E-Mail Newslettter – Übersicht.
( Damit Forums-Mails nicht im SPAM-Ordner landen!)

Liebe Nutzerinnen und liebe Nutzer unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebe Vereinsmitglieder des Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüsen leben e.V.,

mit diesem Newsletter möchte wir dich auf eine Reihe von Themen im Online-Forum sowie Treffen und Informationsveranstaltungen aufmerksam machen:

Die t- bzw. g-Nummern einfach in das Suchfeld oben rechts auf www.sd-krebs.de eingeben und ihr kommt zu dem t- bzw. g-Beitrag im Forum.

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Inhalt:

1.) Mobile (Beta-)Version m.sd-krebs.de

2.) Schulung: Gut unterwegs im Forum – wie geht das? 23./24. Januar 2016 – jetzt anmelden!!

3.) Offene Krebskonferenz 14.11.2015 in Jena

4.) Regionale Informationstage/Treffen im November 2015

5.) Neue amerikanische Leitlinie zum differenzierten Schilddrüsenkrebs (ATA 2015)

6.) Studie: adjuvante RJT bei intermediate Risk von Vorteil (Ruel 2015)

7.) Europäisches Faltblatt für Hypoparas

8.) FAQ: Haarverlust und Schilddrüsenkrankheiten

9.) Studie: Einnahme von Schilddrüsenhormonen vor dem Essen (Ala 2015)

10.) Infoblatt: Fahrtkosten zu einem Arzt/Klinik

11.) Infoblatt: Euro WC-Schlüssel (eurokey) für öffentliche Toiletten

12.) Infoblatt: Versicherungen bei chronischen (erblichen) Krankheiten

13.) Persönliche Datenspuren im Netz

14.) Weihnachtseinkäufe, Reisen etc. in Online-Shops über Gooding -> Prämien für unseren Verein

Vereins-Intern:

15.) Planung: Arzt-Patienten-Symposium 22.4.2016 in Dresden – Wiederholung unserer Patientenbefragung

16.) AG Wesite-Überarbeitung

17.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
18.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

Technik:
19.) Diesen Newsletter abbestellen
20.) Zugangsdaten vergessen?

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1.) Mobile (Beta-)Version m.sd-krebs.de

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Wir haben nun auch eine erste Beta-Version für mobile Endgeräte.

Diese Mobile-Version ist vor allem dazu gedacht das Online-Selbsthilfe-Forum auch unterwegs nutzen zu können.
Einige Seiten und Funktionen stehen in dieser Version noch nicht oder nicht angepasst zur Verfügung.
Bis Ende des Jahres sollten auch diese Probleme behoben sein.

Es gibt verschiedene Wege zur Mobilen-Version:
https://m.sd-krebs.de

Tipps und Hilfe zur Mobilen-Version findet man über: Thema: Mobile (Beta-)Version: https://m.sd-krebs.de

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2.) Schulung: Gut unterwegs im Forum – wie geht das? 23./24. Januar 2016 – jetzt anmelden!!

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Jede/r Forums-NutzerIn, die/der aktiv im Forum sein möchte, kann sich jetzt anmelden!!

Vorm 23./24. Januar 2016 wird unser Verein eine Schulungsveranstaltung in Kassel durchführen.

Alle Vereinsmitglieder sind herzliche eingeladen, die sich im Selbsthilfe-Forum aktiv beteiligen möchten.

Die Unkosten werden durch uns übernommen.
Damit wir besser planen können, bitte möglichst bald bei uns anmelden.

Mehr Infos unter Thema: Schulung: Gut unterwegs im Forum – wie geht das?

Hier der direkte Link zum Anmeldeformular:
http://www.sd-krebs.de/pdf-nr/2015/Anmeldungsformular-HilfsModeratorInnen_20150527.pdf

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3.) Offene Krebskonferenz 14.11.2015 in Jena

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Die 6. Offene Krebskonferenz 2015 steht unter dem Motto

„Du bist kostbar“

Es gibt Vorträge, Workshops, Mitmachangebote
für Krebserkrankte, Angehörige, Interessierte

Ausrichter sind die Thüringische Krebsgesellschaft, die Deutsche Krebsgesellschaft und die Deutsche Krebshilfe.

Neben Vorträgen zu komplementären Therapien findet auch ein Vortragsblock zu Schilddrüsenkrebs statt.

Schilddrüsenkrebs
Vorsitz: Dr. L.O. Mügge, Jena; B. Schmid-Schulz
(Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.)

Nuklearmedizinische Therapie
Dr. R. Drescher, Jena

Medikamentöse Therapie
Dr. L.-O. Mügge, Jena

Wir werden dort auch mit einem Infostand und präsent sein.

Mehr Infos unter: Thema: Offene Krebskonferenz 14.11.2015 in Jena

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4.) Regionale Informationstage/Treffen im November 2015

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2.11.2015 – Regensburg – Schilddrüsenkrebs Selbsthilfegruppe Regensburg
(immer jeden ersten Dienstag im Monat)
https://www.sd-krebs.de/regensburg
Mobile: https://m.sd-krebs.de/regensburg

3.11.2015 – Mannheim
(immer jeden ersten Dienstag im Monat)
https://www.sd-krebs.de/rhein-neckar
Mobile: https://m.sd-krebs.de/rhein-neckar

4.11.2015 – Halle an der Saale –
https://www.sd-krebs.de/halle
Mobile: https://m.sd-krebs.de/halle

4.11.2015 – Jülich 13. Patientensymposium
mehr unter Thema: 13.Patientensymposium Jülich 4.11.2015

4.11.2015 – Leichlingen – Treffen der Schilddrüsenselbsthilfe Raum Leverkusen
Gruppe: Schilddrüsenselbsthilfe Leichlingen, Leverkusen und Umgebung

10.11.2015 Hamburger Selbsthilfetag
mehr unter Thema: Hamburger Selbsthilfetag Dienstag, 10.11.2015

10.11.2015 – Würzburg – SHG Schilddrüsenkrebs Würzburg
(immer jeden zweiten Dienstag im Monat)
https://www.sd-krebs.de/wuerzburg
Mobile: https://m.sd-krebs.de/wuerzburg

11.11.2015 – Aurich – Treffen der Selbsthilfegruppe für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen
(immer jeden zweiten Mittwoch im Monat)
https://www.sd-krebs.de/aurich
Mobile: https://m.sd-krebs.de/aurich

14.11.2015 Heideblerg Selbsthilfetag
mehr unter Thema: Heidelberg – Selbsthilfetag 14.11.2015

14.11.2015 Jena – Offene Krebskonferenz
mehr unter: Thema: Offene Krebskonferenz 14.11.2015 in Jena

15.11.2015 Düsseldorf – Krebsberatungsstellen – Tag der offenen Tür
mehr unter Thema: Düsseldorf: Krebsberatungsstellen – offene Tür 18.11.15

16.11.2015 -Bamberg – Treffen der Schildkröten Bamberg
(immer jeden dritten Montag im Monat)
https://www.sd-krebs.de/bamberg
Mobile: https://m.sd-krebs.de/bamberg

21.11.2015 Karlsruhe: 8. Patiententag „Leben mit Krebs“
mehr unter Thema: Karlsruhe: 8. Patiententag "Leben mit Krebs" 21.11

21.11.2015 Mannheim: Patiententag: Leben mit Krebs
mehr unter Thema: Mannheim – Patiententag: Leben mit Krebs 21.11.2015

24.11.2015 – Berlin – SHG Schilddrüsenkrebs Berlin
https://www.sd-krebs.de/berlin
Mobile: https://m.sd-krebs.de/berlin

25.11.2015 – Hamburg – SHG Hamburg
https://www.sd-krebs.de/hamburg
Mobile: https://m.sd-krebs.de/hamburg

27.11.2015 – Düsseldorf – SHG Schilddrüsenkrebs Düsseldorf
https://www.sd-krebs.de/duesseldorf
Mobile: https://m.sd-krebs.de/duesseldorf

28.11.2015 – 2. Homburger Schilddrüsentag
mehr unter Thema: 2. Homburger Schilddrüsentag

28.11.2015 – Kiel – 9. Schleswig-Holsteinischer Krebsinformationstag
mehr unter Thema: 9. Schleswig-Holsteinischer Krebsinformationstag in Kiel

Neue Initiativen für Treffen/Gruppen:

Initiative für eine Selbsthilfegruppe in Chemnitz
erstes Treffen vermutlich im Oktober
siehe
https://www.sd-krebs.de/chemnitz
Mobile: https://m.sd-krebs.de/chemnitz

Initiative für eine Selbsthilfegruppe in Thüringen;
siehe
https://www.sd-krebs.de/thueringen
Mobile:

Initiative für eine Selbsthilfe in Rhein-Sieg-Kreis;
siehe Thema: SD Gruppe im Rhein-Sieg-Kreis

Monatliche Treffen finden in Aurich, Bern, Bamberg, Blankenburg (Harz), Mannheim, Regensburg und Würzburg statt.

Selbsthilfegruppen, Forums-Gruppen und Kontaktpersonen für regionale Treffen gibt es zudem in:
Aachen, Biberach (Bodensee-Allgäu), Bremen, Chemnitz, Düsseldorf, Gießen (Lahn/Dill), Halle (Saale), Hamburg, Hannover, Karlsruhe, Kassel, Klagenfurt, Köln – Bonn, Leichlingen-Leverkusen, Magdeburg, München, Münster, Nürnberg, Oldenburg, Rhein-Main (Darmstadt), Saar-Pfalz, Schleswig-Holstein, Schwäbisch-Hall, Ulm und Wien

siehe im Forum: Gruppen, Regionen

Dort findet man nähere Informationen zu den einzelnen regionalen Treffen.

Es gibt auch eine Karte in der alle regionalen Gruppen und Treffen aufgeführt sind.

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5.) Neue amerikanische Leitlinie zum differenzierten Schilddrüsenkrebs (ATA 2015)

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Endlich ist auch die neue Leitlinie für die Diagnostik von Knoten in der Schilddrüse und für die Therapie und Nachsorge des differenzierten Schilddrüsenkrebs veröffentlicht (war 2014 schon vorgesehen; die Leitlinie für den medullären Schilddrüsenkrebs war bereits im April erschienen; t24955 ).

Wir werden je nach Bedarf einzelne Empfehlungen ins deutsche und allgemein verständlich ins deutsche übersetzen.
Hier ist Mithilfe gefragt, das es sich um 101 Empfehlungen handelt.

Einzelne Empfehlungen werden wir dann über diesen Beitrag verlinken.

mehr unter Thema: ATA-Leitlinie differenzierter SD-Krebs 2015: Übersicht…..

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6.) Studie: adjuvante RJT bei intermediate Risk von Vorteil (Ruel 2015)

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Diese us-amerikanische Auswertung des National Cancer Database untersuchte das Überleben von Schilddrüsenkrebspatienten mit dem papillären Schilddrüsenkrebs, die nach der amerikanischen Leitlinie (ATA 2009) zur Gruppe mit einem intermediate-risk (T3 oder N1) gehören, ein Rezidiv zu entwickeln.

Auch wenn das Risiko am Schildddrüsenkrebs zu sterben sehr gering sei, konnte die adjuvante RJT das Risiko zu sterben [nicht nur an Schilddrüsenkrebs], um 29% (Achtung: Relatives Risiko) reduziert werden.

In der oben angeführten neuen amerikanischen Leitlinie (2015) wird diese Studie bereits zitiert.

Mehr unter: Thema: Studie: adjuvante RJT bei intermediate Risk von Vorteil

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7.) Europäisches Faltblatt für Hypoparas

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Nach dem seit Juli erstmals eine europäische Leitlinie für Hypoparas gibt, ist nun basierend darauf auch ein Faltblatt für Patienten mit Hypoparathyreoidismus in englisch erschienen.

Unsere AG Hypopara war auch aktiv dabei und wird auch unter den (Patienten-)Organisationen gelistet, die weitere Informationen anbieten.

mehr unter Thema: Europäisches Faltblatt für Hypoparas

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8.) FAQ: Haarverlust und Schilddrüsenkrankheiten

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Immer wieder taucht das Problem auf, dass Schilddrüsenpatienten über Haarverlust klagen.

In einem guten Übersichtsartikel der britischen Schilddrüsenvereinigung wird der Zusammenhang zwischen Haarverlust und Schilddrüsenkrankheiten gut erklärt.

Wir haben nun eine deutsche Übersetzung:

Thema: Exkurs: Haarverlust und Schilddrüsenkrankheiten

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9.) Studie: Einnahme von Schilddrüsenhormonen vor dem Essen (Ala 2015)

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Was tun, wenn man die Schilddrüsenhormone vergessen hat morgens einzunehmen?
Mit Abstand vor und nach dem nächsten Essen nehmen, ist eine Möglichkeit.
Allerdings sollte dies nicht allzu oft passieren, wie diese Studie zeigt:

In dieser iranischen Studie von S. Ala und Kollegen zeigte sich, dass Patienten die, die gleiche Dosis Schilddrüsenhormone eine Stunde vor dem Mittagessen nahmen, einen im Mittel 1,47 mU/L erhöhten TSH-Wert hatten.

Die Autoren kommen daher zum Schluss, dass Schilddrüsenhormoneinnahmen vor dem Mittagessen schlechter aufgenommen werden, als bei einer morgendlichen Einnahme.

mehr Infos unter: Thema: Studie: Einnahme von Schilddrüsenhormonen vor dem Essen

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10.) Infoblatt: Fahrtkosten zu einem Arzt/Klinik

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In kurzer und übersichtlicher Darstellung finden Sie Alles zum Thema Fahrtkosten in der gesetzlichen Krankenversicherung.
Ein Projekt „Selbsthilfe hilft einander“ der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

mehr unter Thema: Infoblatt: Fahrtkosten zu einem Arzt/Klinik (ACHSE)

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11.) Euro WC-Schlüssel (eurokey) für öffentliche Toiletten

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Ebenfalls im Projekt „Selbsthilfe hilft einander“ der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist dieses Infoblatt zum Euro WC-Schlüssel entstanden.
Patienten, die mit Tyrosinkinase-Inhibitoren (Sorafenib, Lenvatinib, Vandetanib, Cabozantinib, ….) behandelt werden, leiden manchmal sehr unter schnell auftretenden Durchfällen.

Der Euro WC-Schlüssel schafft hier schnell Zugang zu öffentlichen Toiletten.

mehr unter Thema: Infoblatt: Euro WC-Schlüssel (eurokey) öffentliche WC

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12.) Infoblatt: Versicherungen bei chronischen (erblichen) Krankheiten

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Auch ein Infoblatt der ACHSE (s.o.)
Thema:
Welche Versicherungen sind sinnvoll abzuschließen, bevor/ wenn ich mit einer seltenen chronischen Krankheit diagnostiziert bin?

Welche Versicherungen können bzw. sollten wir für unsere Kinder abschließen, wenn sie schon diagnostiziert sind?

mehr unter Thema: Infoblatt: Versicherungen bei chronischen Krankheiten

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13.) Persönliche Datenspuren im Netz

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Allen die glauben Google, Facebook und co. wüssten eh schon alles, und Werbung sei nicht so schlimm, möchte ich diese Seiten des Projekts „Verbraucher sicher online“ der Technischen Universität Berlin nahelegen.

mehr unter: Thema: Persönliche Datenspuren im Netz (TU Berlin)

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14.) Weihnachtseinkäufe, Reisen,… in Online-Shops über Gooding -> Prämien für unseren Verein

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Viele machen ihre Einkäufe über Online-Shops.

Gooding ist ein Internetportal, indem Prämien aus Online-Shops an gemeinnützige Vereine bei Einkäufen weitergeleitet werden.

Unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. ist nun auch bei Gooding registriert, so das ihr mit euren Weihnachtseinkäufen auch unseren Bundesverband unterstützen könnt.

Gooding wahrt für unser Verständnis sehr gut den Datenschutz.
Der jeweilige Shop erfährt nicht, von welcher Ursprungsseite (www.sd-krebs.de) aus ihr zum Shop gelangt seit, noch wer eure Prämie erhalten wird.

Übrigens nicht nur bei Weihnachtseinkäufen, auch bei Buchungen bei der Bahn fallen Prämien für uns an.
Insgesamt sind über 1300 Shops bei Gooding registriert.

mehr unter Thema: Gooding – Prämien von Online Shops für BV SD-Krebs

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15.) Planung: Arzt-Patienten-Symposium 22.4.2016 in Dresden – Wiederholung unserer Patientenbefragung

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mehr unter Thema: Planung: Arzt-Patienten-Symposium 22.4.2016 in Dresden

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16.) AG Wesite-Überarbeitung

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Ergebnisse des Workshops auf dem Herbsttreffen in Ulm finden sich im Vereins-Forum der
Arbeitsgruppe Website-Überarbeitung

Arbeitsgruppe

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17.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr

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Viele Forums-Nutzer glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.

Wir haben über 5.200 registrierte Forums-NutzerInnen, aber derzeit nur 543 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt – jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!

Als Fördermitglied leistet du ’nur‘ finanzielle Unterstützung:
Fördermitglied werden

Als aktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen:
aktives Vereinsmitglied werden

Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.

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18.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

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Ob ihr mit eurem Mitgliedsbeitrag überfällig seid, könnt ihr über euer Profil
feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Mitgliedsbeiträge

Die Spendenbescheinigungen für 2015 verschicken wir im Januar 2016.

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19.) Newsletter abbestellen oder bestellen

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Wenn ihr diesen Newsletter nicht mehr erhalten wollt, so könnt ihr diesen einfach
abbestellen:
Auf http://www.sd-krebs.de einloggen und dann:

Profil-Home -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Newsletter

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20.) Zugangsdaten vergessen?

Wer seine Zugangsdaten vergessen hat, kann neue Zugangsdaten bei mir per E-Mail
anfordern.

Viele Grüße
Harald Rimmele

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Bundesverband Schilddrüsenkrebs
Ohne Schilddrüse leben e.V.

Bundesgeschäftsstelle

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