Hallo zusammen,

Auf diese Frage hat bis jetzt noch keiner geantwortet. Gibt es niemanden oder traut sich keiner?

Ich werde die Therapie mit Lenvatinib 24mg ab nächster Woche beginnen und habe richtig „Respekt“ vor den Nebenwirkungen.

Nach dem Kontrolle CT sind die Lungen Metastasten gewachsen und die Behandlung mit dem TKI ist aufgrund der fehlenden Jod Speicherung wohl die einzige Option.

Mfg. Mehcoj

Hallo PR,

erstmal ein dickes Dankeschön für deine wertvollen Informationen.

Ich muss sagen, ich bin nahezu schockiert, was du hast alles mitmachen müssen. Wie geht es dir jetzt? Da ist der „normale“ Verlauf meines papillären SD-Carcinoms direkt ein Spaziergang. Es tut mir wahnsinnig leid, dass du seit sieben Jahren gezwungen bist, dies alles auf dich zu nehmen.

Interessieren würde mich aber:

.) welche Carcinomart hast du (papill., follik., etc)
.) welche Tumorklassifikation
.) welche Altersgruppe bist du (z.B. 50-60)
.) wg. Luft/Speiseröhre: Wurde die Krankheit zu spät entdeckt?
.) ist eine operative Entfernung der Metastasen nicht mehr möglich?
.) aus welchen Gründen wurde die Panthera-Studie abgebrochen?

Ich wünsche dir von Herzen, dass sich ein Erfolg einstellt.
Es umarmt und denkt an dich
Schlittenhund

Hallo Mehcoj,

hier der Link zu Haralds Beitrag in den FAQs: FAQ: Was sind Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI)?

Dass damit eine Redifferenzierung erreicht werden könnte, habe ich allerdings noch nicht gehört, nur dass die Krebszellen gehindert werden sollen, sich (weiter) zu vermehren. Eine Heilung kann damit nicht erreicht werden, nur im besten Fall das Wachstum verzögert.

Jodspeicherung versucht man mit anderen Mitteln wieder zu erreichen: FAQ-Hilfe: Redifferenzierung (Überblick)
Der einzige TKI, der dort genannt ist, ist Selumetinib.

Viele Grüße von
Maria

Hallo Mehcoj,

wieviel Erfahrung haben deine Ärzte denn damit?

Aus Vorträgen (z. B. am letzten Herbsttreffen) weiß ich, dass sogar in Kliniken, die so was wie Zentren für SD-Krebs sind, die Fallzahlen relativ gering sind, weil SD-Krebs an sich schon selten ist, medullärer oder nicht-(mehr-)jodspeichernder noch seltener, und sogar da wendet man TKI nur an, wenn man das Krebswachstum nicht mehr anders bremsen kann.

Das Risiko bei Ärzten oder Kliniken, die keine solchen Zentren sind, ist oft, dass TKI zu früh eingesetzt werden. Manchmal wird den Patienten auch der Eindruck vermittelt, dass eine Heilung damit möglich wäre, was aber nicht der Fall ist 🙄

Also ich weiß nicht, ob du bei Ärzten mit Erfahrung in der Behandlung von fortgeschrittenem SD-Krebs bist. Ich persönlich würde nochmal konkret nachfragen, was sie mit der Möglichkeit der Redifferenzierung meinen, ob es neue Studien gibt oder so.

Viele Grüße von
Maria

Ein herzliches Dankeschön an PR
und weiterhin alles Gute

wünscht Schlittenhund

Hallo Forum
seit Ende Okt.2016 nehme ich Lenvima.
Diagnose: Papilläres Schilddrüsenkarzinoms mit anaplastischen Anteilen
Lokalisation: Schilddrüse pT1b N1 b cM1 UICC IV
Metastasen: LYM (Lymphknoten), PUL (Lunge)
Diagnose histologisch gesichert

Die Metastasen in der Lunge sind sehr schnell gewachsen.
Das Tumorboard der UNI Ulm hat die Therapie mit Lenvima vorgeschlagen.

Zuerst bekam ich 24 mg.
Nebenwirkungen: Magenkrämpfe, Übelkeit, Erbrechen
Dann Reduzierung auf 20 mg.
Nebenwirkung: Appetitlosigkeit. Kann kein Essen sehen bzw. riechen.

massiver Gewichtsverlust von 55kg auf derzeit 51,3 kg bei einer Körpergröße von 1,73 cm.
Schwindelanfälle
Zeitweise erhöhter Blutdruck (an zwei Tagen einen oberen Blutdruck von 200, der dann wieder auf normal zurück gegangen ist.)
Die Übelkeit wurde bekämpft mit Odansetron 8 mg

Die Tabletten muss ich 12 Wochen lang einnehmen.
Dann Kontrolle durch CT.

Hallo,
ich bin gerade auf dieses Forum gestossen, als ich nach alternativen Behandlungsmethoden für die Nebenwirkungen der Lenvima Dauerbehandlung gesucht habe.
Ich selbst habe SD-Krebs seit 2010, nach diversen OP und einer Metastasenentfernung im Schlüsselbein, war erstmal Ruhe, dann aber wurden im Oktober 2015 ganz viele Lungenmetastasen festgestellt. Seit 12/2015 nehme ich Lenvatinib und Stand 3/2017 sind die Metastatsen fast alle nicht mehr sichtbar.
Zu den Nebenwirkungen :
manchmal habe ich schwere Glieder,aber Schmerzen hatte ich nie..ich habe schon im Sommer 2015 angefangen mich in Richtung ketonischer Ernährung zu bewegen, den Impuls gab mir das Buch die Krebsdiät von Dr. Coy, der zwar überall in Fachkreisen verschrien ist, mit haben seine Gedankenansätze sehr geholfen und mein ganzes ERnährungsleben in einem neue Licht erscheinen lassen.
Durch die geänderte Ernährung habe ich ca. 20kg abgenommen (170 cm bei jetzt 65 kg) und ich habe eigentlich nur den Zucker weggelassen..bis ich letztes Jahr leider noch ein Magengeschwür bekam, deshalb wieder zurück auf Vollwerternährung, bzw. magenschonende Ernährung.
Ich bin 53 Jahre und habe mich seit meiner Teenagerzeit mit Migräneattacken, Fressanfällen, Diäten etc. abgeplagt und immer
weiter zugenommen. Als ich dann die Ernährung umgestellt habe, war
das alles weg ich habe mich super gefühlt und dann kam die Diagnose mit den Lungenmetastasen..das hat mir schon den Boden unter den Füssen weggezogen…Mittlerweile hat sich das alles eingependelt. Ich habe mehr mit den Depressionen (auch Nw von Lenvima) zu kämpfen. Für die Einstellung i.S. Bluthochdruck habe ich ca. 2 Monate gebraucht bei 24mg Lenvima nehme ich 5g Ramipril 5g Amplodipin und 2,5 Bisoprolol, nehme ich weniger, reduziere ich die Medikament wieder retrograd und fange mit Bisoprolol an..Die Mundtrockenheit ist auszuhalten mit Salbeitee..mehr Probleme macht mir die Mundhygiene, da die schaften Zahnpasten nicht mehr gehen..und Meridol auf die Dauer nicht reicht..
Hände und Füsse sind nur dann stark bei mir beeinträchtigt, wenn ich wieder falsch esse (viel schlechte Kohlenhydrate)und zu wenig Bewegung. Ich habe festgestellt, dass ich die Lenvima viel besser verschaffe, wenn ich kurz nach der Einnahme Laufen gehe..Ach so ja nach der Diagnose im Oktober 2015 war ich nicht mehr arbeitsfähig..und habe jetzt auch den Antrag auf Erwerbsunfähig-keitsrente beantragt..Mit den Einschränkungen war eine vernünftige Ausübung meines Jobs (Steuerberatungsbranche) nicht mehr möglich. Mich interessiert jetzt vor allem, ob jemand von euch auch alternative Möglichkeiten (also nicht das Problem mit noch mehr Tabletten beheben) für die eine oder andere Nebenwirkung gefunden hat..Freue mich auf eure Antwort

Liebe Leute,
da eine neue Therapie antseht, will ich auf die Frage von Harald antworten und mit einer weiteren Frage verbinden:

1. LENVIMA mit dem Wirkstoff Lenvatinib habe ich vom 6.9. – 3.11.2017 mit Unterbrechungen und Reduktionen unter großen Mühen eingenommen und leider überhaupt nicht vertragen. Endlich hat sich mal eine Pharmafirma der kleinen Schilddrüse angenommen, die Erwartungen waren hoch und ich sehr optimistisch, da mein Allgemeinzustand gut ist (kein Bluthochdruck, kein Diabetes etc.) Ich habe das Medikament aber leider überhaupt nicht vertragen: zu Anfang starke Knochenschmerzen, konnte mich kaum bewegen, später dann nur noch und starkes Erbrechen.Es ging bei allem guten Willen einfach nicht. Meine Onkologin hat es kurzerhand abgesetzt.
2. Nach der Therapie sank der Marker deutlich, stieg dann aber sukzessive und ist aktuell bei 503 angekommen. (Nach der langen Zeit kann es sich nicht mehr um einen posttherapeutischen Anstieg handeln, der oft nach Einnahme von TKI vorkommen.) Nun wird eine weitere Therapie überlegt – eventuell mit Pazopanib/Votrient. Hat jemand damit Erfahrungen? (Nexavar/Sorafinib wurde mir nicht empfohlen).
3. Hintergrund: 2009 wurde aufgrund Knochenmetastasen in der WS eine Biopsie gemacht (zunächst follikulär), WS operiert, Schilddrüse (Prof. Dralle) entfernt, wegen Materialbruch zweite WS-OP,2 RJTs, 3 Bestrahlungen, dann Lenvima und jetzt?
4. Ich werde in Kürze eine Zweitmeinung in Berlin einholen. Kennt jemand weitere gute Kliniken zum Einholen einer Zweitmeinung? Wiesbaden? Ulm? oder eben Berlin?
Mit Dank für baldige Antwort und herzlichen Grüßen!
P.S. Ich war lange nicht mehr auf diesen Seiten, da es mir zu anstrengend und auch leider etwas zu unübersichtlich war… geht das anderen auch so?