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völlige Verwirrung durch verschiedene Ärzte

Diseree
Nutzer*In
pap. sd-karzinom pT1bN1aM0

völlige Verwirrung durch verschiedene Ärzte

| Beitrags-ID: 256490

Hallo ihr Lieben
Ich habe mich schon öfter nach meiner schilddrüsenkrebs diagnose hier schlau gemacht und auch beruhigen lassen das ich nicht allein bin.

Ich bin jetzt 29 Jahre und mein schilddrüsenkarzinom wurde vor 3 Jahren entfernt und mit einer radiojod Therapie behandelt bis jetzt eine gute verlaufsform ohne aufälligkeiten.

Mein Freund und ich haben uns nun entschlossen in die Familienplanung zu gehen und mein neuer Hausarzt (der eigentlich einen guten Ruf in Sachen schilddrüse haben soll) hat mir geraten mit dem Tsh in Richtung 1 zu gehen und ich sollte von 175 l thyroxin auf 150 runter was mir jedoch zu drastisch war weil hormonänderungen bei mir immer sofort so durcheinander machen und haben uns auf 175 und 150 im Wechsel geeinigt.

Jetzt war ich letzte Woche bei meinem nuk weil ich mir irgendwie unsicher war und auch seine Meinung dazu hören wollte und eh zur Nachsorge musste und der hat eine ganz andere Meinung dazu und zwar das mein Tsh supprimiert (unter 0,1) bleiben soll
Er empfiehlt das l tyroxin wieder auf 175 anzuheben.
Mh ok jedoch verwirren mich jetzt etwas meine Werte die dabei standen :
fT 3 3,13 (2-4,4)
fT 4 1,78 (0,93-1,7)
Tsh 0,22 (0,27-4,2)
Anti TG < 10,0 (< 115)
CEA 3,7 (< 5,2 )
TG < 0,04 (3,5 -77)
TG WF 95 % (70- 130 %)

Letztes Jahr bei 175 l thyroxin
fT 3 3,12 (2-4,4)
fT 4 1,73 (0,93-1,7)
Tsh 0,10 (0,27-4,2)
ANTI TG 11.1 (<115 )
CEA 3.66 (<5,2 )
Tg < 0,04 (3,5 -77)
Tg WF 105.00% ( 70- 130 % )

Die Werte von meinen Hausarzt hab ich leider noch nicht bekommen da muss ich nochmal extra fragen
vor allem hab ich richtigen Haarausfall seit der Minderung was ja eher für überdosierung spricht bin aber gleichzeitig mehr müde und habe mehr stimmungsschwankungen.
Warum steigen ft 3 und fT 4 bei höheren Tsh müssten die dann nicht sinken?!
Ich weiß nicht was ich machen soll ob man mit den Werten nun schwanger werden und bleiben kann oder nicht. Meine gyn meinte nur mit überfunktion kann man schwanger werden vor allem weil meine Zyklen eigentlich bis jetzt regelmässig bei 27 Tagen liegen mhh ich bin durcheinander und weiß nun nicht was besser ist einfach wieder mehr nehmen oder beim Wechsel bleiben…
Sry für den langen Text wusste nicht wie ich kürzer hätte schreiben können
LG anni

Antwort auf: völlige Verwirrung durch verschiedene Ärzte

| Beitrags-ID: 373722

Hallo Anni,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum :)

Ich habe gleich erst einmal ein paar Fragen zu deiner Vorgeschichte und erkläre auch gleich, warum die wichtig sind:

Welches Tumorstadium wurde bei dir diagnostiziert?

Ist der Tg immer, auch unter Stimulation, unter der Nachweisgrenze gewesen?

Das hat folgende Bewandnis: der TSH muss laut der neuen Leitlinie aus Amerika nicht mehr generell unterdrückt werden, da die Langzeit-Nebenwirkungen auf das Herz-Kreislaufsystem gegen den Nutzen der Unterdrückung abgewogen werden müssen.

Dazu hat die American Thyroid Association (ATA) uns SD-Krebspatienten in verschiedene Risikogruppen eingeteilt und danach wird dann geschaut, wie man den TSH handhabt.

Ich hatte zum Beispiel im Alter von 28 ein pT1b papilläres Karzinom, Tg immer unter der Nachweisgrenze und gelte somit als low-risk Patientin. Für diese Gruppe wird ein TSH zwischen 0,5 und 2 empfohlen. Hier ist der Link zur Übersetzung des Artikels: Thema: ATA (2015): C15 Bedeutung der TSH-Unterdrückung

Ich selbst hatte unter einem niedrigen TSH unregelmäßige Zyklen und ein Ausbleiben des Eisprungs. Ich habe meine Medikation dann gelockert und bin mit einem TSH um 1,56 sofort schwanger geworden.

Meine Gyn hatte damals einen TSH um 1 empfohlen zum schwanger werden. Sowohl Unter- als auch Überfunktion erhöhen das Risiko einer Fehlgeburt meinte sie. Manche hier im Forum sind trotz des unterdrückten TSH schwanger geworden und geblieben, andere mussten ihn lockern. Aber da du ja unter Überfunktionssymptomen leidest würde ich generell mal schauen, ob es nicht Sinn macht, die Unterdrückung nochmal anzupassen.

Ich hoffe, das hilft dir erst einmal weiter. Wenn du noch Fragen hast, frag gern jederzeit.

Viele Grüße,

Heidi

Diseree
Nutzer*In
pap. sd-karzinom pT1bN1aM0

Antwort auf: völlige Verwirrung durch verschiedene Ärzte

| Beitrags-ID: 373723

Danke für die schnelle Antwort:)
Ich hatte auch ein pap pT1bN1aMO
Meine TG Werte waren ab 2013 unter 0,04. Mein CEA war am anfang erhöht es konnte aber nix gefunden werden und ist dann auch gesunken.
Was mich nur wundert mit den 175 hab ich mich noch ganz wohl gefühlt hatte auch eigentlich kaum Beschwerden… ab und zu habe ich halt so Tage da bin ich nicht so in der Welt aber ansonsten war alles gut.
Jetzt haben wir das ein wenig gesenkt und ich bekomme überfunktionssymptome und mein ft 3 und fT 4 steigt ?!
Mein Nuk hat zwar darauf ziemlich hingewiesen das mein Risiko einer neuerkrankung steigen würde und ich quasi lieber auf Kinder verzichten sollte wenn es so nicht klappt aber ich hab ihm gesagt das ich das Risiko in Kauf nehmen würde. Er wollte das dann prüfen hat aber gar nix dazu geschrieben :(

Antwort auf: völlige Verwirrung durch verschiedene Ärzte

| Beitrags-ID: 373724

Hallo,

würdest du uns vielleicht den genauen histologischen Befund, also die komplette Klassifizierung deines Tumors hier mal posten? Wichtig ist auch wie groß z.B. die eine Lymphknotenmetastase war und ob eine spezielle Variante des papillären SD-Karzinoms gefunden wurde. Gab es eine Invasion in die Blutgefäße? Oder hatte der Tumor die Kapsel bereits verlassen? (wovon ich mal nicht ausgehe)

Wenn du eine Radiojodtherapie hattest gab es sicher auch eine Radiojoddiagnostik richtig? Hast du davon noch die Blutwerte, speziell den Tg unter einem hohen TSH-Wert (stimuliert)?

Ich möchte nur versuchen diese unqualifiziert anmutende Aussage deines NUKs zu verstehen, bevor ich anfange zu schimpfen ;) Vielleicht weiß er ja etwas was ich noch nicht weiß, deshalb stelle ich diese vielen Fragen.

Ach so, das System aus fT4, fT3 und TSH funktioniert leider nicht wie ein Uhrwerk und ist auch schon mal paradox. In deinem Fall sind die Unterschiede aber kaum der Rede wert und gehen fast noch als Labormessfehler durch. Dass du jetzt plötzlich Symptome hast kann auch daran liegen, dass dein Körper nun ein wenig aus der ständigen Überfunktion raus kommt. Diese ist anstrengend und macht oft müde weil der Körper auf Hochtouren läuft. Ich finde deinen fT4 zu hoch, ich persönlich hatte mit solchen Werten immer Herzrasen, Muskelschwäche und Müdigkeit, aber auch das ist bei jedem anders.

Viele Grüße,

Heidi

Diseree
Nutzer*In
pap. sd-karzinom pT1bN1aM0

Antwort auf: völlige Verwirrung durch verschiedene Ärzte

| Beitrags-ID: 373725

Hallo
Ich hoffe ich habe hier jetzt das richtige
Die tumorklassifikation in den histologischen Befund ist Schilddrüsenkarzinom rechts (c73RG) M8260/3 pT1b pN1a(1/2) RO
Struma nodosa beidseits (E04.9GB)

Die metastase LK Links paratracheal 0,5 cm großes Grau braunes Gewebe.

Es steht was von einer partiellen verkapselung stellenweise braune pigmentmakrophagenreaktion und fibrose mit rundzellen im tumorbereich… also denke ich das er noch in der Kapsel ?! war.

Falls Ich jetzt etwas vergessen hab zu schreiben bitte sagen da steht noch genug wirres fachjagon….
Ich habe das damals eh alles nicht verstanden sollte ja eigentlich nur gutartige Knoten entfernt werden aufgewacht und dann knallen sie mir ziemlich unweich an den Kopf das es Krebs war und alles entfernt wurde weil es schon auf den Lymphknoten und stimmbändern lag.

Also zu den Werten in meinen radiojodtherapien:
1.
Ft 3 0,95 (2-4,4)
Ft 4 0,13 (0,93 -1,7)
Tsh 95,59 (0,27- 4,2)
Tg 0,68 (1,4- 78)
Anti tg 14 (<115> 100 (0,27-4,2)
TG 0,96 (1,4-78)
Anti tg <10 (< 115) Zu meinen Werten die haben mir auch mal 200 gegeben und erst ging es aber zur nächsten halbjährlichen Kontrolle waren meine Werte zu hoch ich habe es aber nur durch Zunahme von Gewicht und Müdigkeit gemerkt
Auch jetzt nehme ich stetig zu und ich esse eigentlich normal und bewege mich sehr viel im Job (um die 12 km am Tag) und war nebenher noch beim Sport deswegen bin ich auch langsam am zweifeln ob das alles so zusammen passt
Ich versuche das ganze auch immer mehr selbst nachzuforschen weil ich den Ärzten nicht mehr so vertraue…
LG Anni

Antwort auf: völlige Verwirrung durch verschiedene Ärzte

| Beitrags-ID: 373726

Hallo,

in Ergänzung, auch wenn man zuvor eine aggressivere Tumorbiologie hatte (mittleres bzw. höheres Risiko für ein Rezidiv; ich sehe nicht, dass du dazu gehörtest), so führt eine erfolgreiche Radioiodtherapie (RIT) dazu, dass man in eine neue Risikogruppe kommt:
Resetbutton nach Operation und Radioiodtherapie (RIT).
(im [www.sd-krebs.de – Offline] nicht gefunden Nr. 16)
2 Jahre nach der RIT ist man mit einen einem Tg-Wert von < 0,2ng/ml in der Gruppe mit Exzellentem Ansprechen (Dein Wert ist 0,04) (auch deine TAK sind nicht nachweisbar) Dein Rezidivrisiko liegt daher bei 1% bis 4% in einem Zeitraum von 5-10 Jahren (nimmt mit der Zeit immer mehr ab). Du kannst uns (Kontakt) auch gerne den Namen und Adresse des Nuklearmediziner zu schicken, dann schicken wir ihm unser Infomaterial zu.

Zu den fT3 und fT4 Werten da kann es viele Einflüsse geben, so dass sie nicht immer gleich sind.

Viele Grüße
Harald

Antwort auf: völlige Verwirrung durch verschiedene Ärzte

| Beitrags-ID: 373727

Genau das wollte ich auch sagen :-D
ALso kann dein TSH, wie gedacht, zwischen 0,5 und 2 eingestellt werden und dein Nuklearmediziner hat da definitiv eine unqualifizierte Aussage getroffen. Ich habe mir z.B. genau deshalb einen Endokrinologen für die Nachsorge gesucht, ich finde der schaut mehr nach mir als nur nach den Werten.

Das mit dem erhöhten Rezidivrisiko bei nicht unterdrücktem TSH zeigen Studien übrigens nur für die höheren Risikogruppen, zu denen du nicht gehörst.

Somit ergibt sich für die Familienplanung, würde ich sagen, eine Reduzierung der Dosis unter Begleitung eines qualifizierten Arztes versteht sich. Mit einem TSH um 1 sind die Gynäkologen sehr zufrieden und damit wird es sich auch gut schwanger von Seiten der Schilddrüse her.
Ich bin übrigens auch 3,5 Jahre nach meiner Diagnose (mit 30) schwanger geworden und hätte mir so eine Aussage nicht gefallen lassen. Du hast die besten Chancen auf ein langes und gesundes Leben und gesunde Babys haben wir hier im Forum auch schon reichlich begrüßen dürfen. Ich wünsche euch alles Gute und auch, dass du einen guten Arzt findest! Je nachdem wo du wohnst, hat bestimmt jemand hier einen Tip ;)

Viele Grüße,

Heidi

Diseree
Nutzer*In
pap. sd-karzinom pT1bN1aM0

Antwort auf: völlige Verwirrung durch verschiedene Ärzte

| Beitrags-ID: 373728

Vielen Dank ich werde die Adresse schicken, da mein Nuk trotz anruf der Gyn wegen des niedrigen Tsh bei ihm angerufen hat und er trotzdem darauf bestanden hat bei dem niedrigen Tsh zu bleiben.
Ich war die Woche bei meiner Frauenärztin und sie hat mit meine Schwangerschaft bestätigt *freu*
Wie oft sollte man die Werte der Schilddrüse untersuchen lassen ? Eine Freundin von mir ist schwanger alle 2 Wochen zur Blutentnahme die hat eine zu kleine sd ?! Meine gyn meinte das wäre Quatsch alle 8 Wochen wären ok und mein Hausarzt hat mich sofort für nächsten Mittwoch zum Blut abgeben bestellt das fand ich schon mal beruhigender.
LG Anni

Antwort auf: völlige Verwirrung durch verschiedene Ärzte

| Beitrags-ID: 373729

Hallo Anni,

herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft!!! Das sind tolle Neuigkeiten.

Also zur Blutabnahme sofort und am Anfang alle 3 bis 4 Wochen, der Bedarf an SD-Hormonen kann in den ersten 3 Monaten um bis zu 50% ansteigen, muss aber nicht.
Bei mir hat man es sofort am TSH gesehen, dass ich schwanger war, der war direkt bei 2,7. Ich hatte vor der Schwangerschaft 125 L-Thyroxin und nehme jetzt 225 und bin in der 29. SSW aber das ist bei jeder Frau individuell. Deswegen sind engmaschige Kontrollen wichtig.
Seit der ca. 20. SSW gehe ich alle 5-6 Wochen zur Blutabnahme. 8 Wochen sind viel zu lang!

Wichtig ist neben einem TSH um unter 2,5 auch, dass die freien Werte im oberen Normbereich liegen, zumindest bis zur 16. Woche, dann fängt die SD des Babys an selbst mitzuarbeiten.
Wenn du Fragen hast schreib mir gern jederzeit!
Und versuch dir unbedingt einen anderen NUK oder Endokrinologen für die Schwangerschaft zu suchen, das ist wichtig und Hausärzte kennen sich oft nicht genug aus leider.

Viele Grüße,

Heidi

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