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TSH bei pap. SD-Karzinom? Neue Lösungsansätze nach Reha

schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

Antwort auf: TSH bei pap. SD-Karzinom? Neue Lösungsansätze nach Reha

| Beitrags-ID: 356540

Hallo Prusseliese,

aus eigener Erfahrung weiß ich, dass sich in vielen Praxen die Mitarbeiter an der Rezeption nicht auskennen, und deswegen,(und weil ich schon erlebt habe, was alles schief gehen kann), habe ich mich auf ein prinzipiell „schneidiges Auftreten“ eingestellt:

Etwa so:
Ich habe SD-Krebs, komme heute zur Blutabnahme und benötige folgende Untersuchungen: TSH, TG,TAK, fT3,Ft4, Calcium etc. etc. Also, ich verlange es so. Sich darauf zu verlassen, dass automatisch die richtigen, benötigten Werte untersucht werden, ist ein Irrglaube. Ich sehe seit Jahren allen Arzthelfern und Ärzten auf die Finger. Wenn man nicht selbst dahinter ist, wird man oft unzureichend oder nicht wunschgemäß bedient.

In deinem Fall würde ich dir gerne folgendes vorschlagen, nämlich ich finde, dass es ich lohnen würde, einmal oder zweimal pro Jahr in der Uniklink München einen Nachsorgetermin zu vereinbaren. Dort wärst du optimal aufgehoben. Glaub mir, die längere Fahrt dorthin würde sich lohnen. Garantiert!

Ich selbst gehe zur Nachsorge prinzipiell in die Klinik, dort wird standardmäßig nach den internationalen Leitlinien mein Nachsorgeprogramm durchgeführt mit komplett allen (Blut)-Tests und eventuell weitere Untersuchungen bzw. eine neue Vorgangsweise ausgearbeitet.

In eine SD-Ordination gehe ich nur zwischendurch, sozusagen als Ergänzung, habe mich schon geärgert und auch dann gewechselt. Tragende Säule ist jedoch die Klinik. Wir haben schließlich Krebs und nicht irgendwelche SD-Unbefindlichkeiten. Und bei Krebs hat eine Klinik einfach einen erweiterten Spielraum gegenüber einer Arztpraxis.

Ich hoffe, es geht dir soweit wieder besser.
Viele Grüße,
Schlittenhund

Prusseliese
pap. SD-Karzinom links pT1b, pN1b (12/22), L0, V0, Lokal R0

Antwort auf: TSH bei pap. SD-Karzinom? Neue Lösungsansätze nach Reha

| Beitrags-ID: 356541

Ich wohne direkt an der deutsch-österreischischen Grenze und muss froh sein, wenn ich in der Tumornachsorge im Nachbarland behandelt werde. Die Anzahl der Blutwerte hat die dortige Ärztin angeordnet. Kommt vielleicht auch deshalb, weil ich im letzten Jahr der Nachsorge bin. Bisher wurden alle angesprochenen Werte gemacht, diesmal nicht mehr.
Hätte noch einen Termin, aber den spar ich mir..

Wir sind hier mit Fachärzten nicht gerade übersät und ich müsste ansonsten nach München, was für mich eine reine Anreise von 2 – 3 Stunden bedeuten würde. Ich war letztes Jahr wegen der Nierengeschichte um die 10 x in München, bin oft schon vor 5 Uhr morgens losgefahren und erst am Abend wieder zu Hause – das ist es nicht wert, wenn ich irgendwo hier auch eine Alternative habe.. Nennt sich zwar nicht Fachklinik, aber ist halt ein sehr guter Internist, die auch trotz Budgetlastigkeit weiter Blutwerte bestimmen lässt, wenn es denn erforderlich ist.

Aber das war ein Anfänger-Fehler mit den fehlenden restlichen SD- und Kalzium-Werten. Das werde ich dort auch noch mal anmerken..

Früher wurde ich parallel von einem deutschen Endokrinologen behandelt, der aber einige Sachen in der Tumornachsorge nicht machen konnte.. Der ist aber auch total überlastet und da kann ich nur im Notfall hin (trotzdem mit sehr langen Wartezeiten). Der hat mich auf seinem letzten Befund quasi auch entlassen, obwohl das Kalzium nicht gepasst hat..

Hier ist man halt ziemlich allein, wenn man so eine seltene Erkrankung hat..

schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

Antwort auf: TSH bei pap. SD-Karzinom? Neue Lösungsansätze nach Reha

| Beitrags-ID: 356542

Hallo Prusseliese,

was meinst du damit, dass du „im letzten Jahr der Nachsorge“ bist? Du willst doch nicht ernsthaft darauf verzichten, deinen SD-Krebs weiterhin kontrollieren zu lassen? Das wäre fahrlässig. Also mein Zukunftsprogramm sieht so aus, dass ich vorhabe, für den Rest meines Lebens zumindest 1x pro Jahr zum „Update“ zu gehen. Ich halte das für selbstverständlich. Gerade in deinem Fall, da du dich doch nicht wirklich „gesund“ fühlst…………….

Mich wundert übrigens, dass dir deine deutsche Krankenkasse so ohne weiteres Behandlungen „im Ausland“ bezahlt. Wie das?

Da du, wie du schreibst, schon mit mehreren Ärzten unzufrieden warst,(ich persönlich erachte deine letzte Ärztin sogar als unfähig ) würde ich wirklich 1x pro Jahr nach München fahren. Ich halte es so wie D.Carnegie, der meinte, wenn man eine Zitrone hat, soll man sich eine Limonade daraus machen: Mein Klinikuntersuchungen werden immer zum „Erlebnistag“, (da ich wegen der weiten Entfernung selten in die Gegend der Klinik komme), also ich gehe nach der Untersuchung in ein Restaurant gut essen und anschließend in eine in der Nähe befindlichen Einkaufsstraße shoppen, dann noch in ein Cafe´, zum Friseur usw., gönne mir also trotz allem „einen schönen Tag“.

Falls dir München zu weit ist, wie sieht es denn mit Rosenheim aus?

Abschließend möchte ich dir ans Herz legen, auch in Zukunft den Nachsorgeuntersuchungen, egal wo, nachzukommen. Nicht, dass sonst noch in zehn Jahren ein Rezidiv festgestellt wird, dann würdest du deine Entscheidung bedauern.

Herzliche Grüße und alles Gute,
Schlittenhund

Prusseliese
pap. SD-Karzinom links pT1b, pN1b (12/22), L0, V0, Lokal R0

Antwort auf: TSH bei pap. SD-Karzinom? Neue Lösungsansätze nach Reha

| Beitrags-ID: 356543

Auch in der Operations-Klinik in Rosenheim wurde gesagt – 5 Jahre Nachsorge – fertig.

Trotzdem muss ich ja regelmäßig meine Blutwerte bestimmen lassen und einen Halsultraschall haben – mehr macht die Endokrinologie-Klinik auch nicht.

Natürlich zahlt die Krankenkasse die Nachsorge in Österreich. Das ist normal hier für uns im grenznahen Gebiet, sonst wären wir medizinisch unterversorgt. Das empfiehlt sogar die Krankenkasse. Die Österreicher haben andere Strahlenschutzverordnungen, dafür wird drüben die Thyrogen-Spritze in der Nachsorge verwendet. Dafür muss man stationär von Freitag bis Sonntag in der Klinik bleiben – darf sich aber außerhalb nach einer gewissen Ruhezeit draußen bewegen, muss aber in der Klinik übernachten. Das habe ich alles schon hinter mir.. Und ein Szinti gleich nach dem Bunker..

Ich denke nicht, dass ich etwas riskiere.. War und bin kein Hochrisikopatient. Meine Ärztin macht die gleichen Werte und ist die beste Ultraschallerin die ich kenne (auch bei Gebieten, die nicht in ihrem Fachgebiet liegen/sonst überweist sie sofort).. Brauche ich was anderes oder sind meine Werte irgendwie komisch, dann muss ich halt noch zum Endokrinologen gehen.. Und muss halt drauf drängen, dass er mich als Notfall sofort behandelt..

Ich steh Gott sei Dank wieder im Berufsleben und will nicht für einen Klinikbesuch einen ganzen Tag in München vertrödeln.. Bin nicht sehr stressresistent und begleite außerdem meine Freundin, die nicht das Glück hatte einen Luxuskrebs zu haben.. Deshalb kann ich auch Kliniken nicht sehr gut aushalten..Will auch nicht neue Ärzte in diesem Bereich auftun und konsultieren, war alles mühsam genug.

schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

Antwort auf: TSH bei pap. SD-Karzinom? Neue Lösungsansätze nach Reha

| Beitrags-ID: 356544

Alles klar, nun verstehe ich auch die Hintergründe. Ich wollte dich keinesfalls zu irgend etwas überreden, ich meine es nur gut.

Prinzipiell (jetzt nicht auf dich bezogen) verstehe ich SD-Krebs- Patienten nicht, die z.B. ihre SD-Hormone schlampig einnehmen oder vergessen, überhaupt mal wieder zur Nachsorge zu gehen. Ich selbst bin da fast schon überkorrekt.

Ganz toll finde ich auch von dir, dass du dich zusätzlich um deine Freundin kümmerst.
Ich wünsche dir viel Kraft in deinem Beruf, mit deiner Familie und Freundin und hoffe, dass alles nur noch besser werden kann.

Ganz herzliche Grüße nach Bayern schickt
Schlittenhund

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