Hallo,

im Jahr 2019 werden wir 20-Jahre Selbsthilfe-Forum „Ohne Schilddrüse leben?! feiern.

Begonnen hat es jedoch schon früher.

• Mittwoch, 3.12.1997: Heute vor 20-Jahren wurde mir der linke Lappen der Schilddrüse durch eine subtotale Strumektomie entfernt.

  Der diagnostische Befund zur Indikation der Operation war:

  Klinisch wirkt der Patient euthyreot. Palpatorisch links 4 x 2 cm großer glatter schluckverschieblicher Knoten. Kein Schwirren, kein Stridor, keine regionären Lymphknotenschwellungen.

  Sonographie- und Szintigraphiebefund ergeben einen normalen rechten Schilddrüsenlappen, links mit 57 ml deutlich oberhalb der Norm, maixmal 5,3 cm goßer, inhomogener Knoten. Die Stoffwechsellage ist euthyreot.

  Auf die Frage des Arztes: „Wollen Sie jetzt oder später operiert werden?“, entschied ich mich für jetzt, da ich mit Vor- und Weihnachtszeit eh nicht so viel anfangen kann, und dies als idealer Zeitpunkt ansah, um mich danach von der Operation zu erholen.
  Um die Operation und die Folgen danach habe ich mir keine Gedanken gemacht. Bin am Bodensee aufgewachsen, mein Vater hatte auch eine Schilddrüsenoperation. Ich ging davon aus, dass eine Schilddrüsenoperation so wie eine Mandel- oder Blinddarmoperation ist. Schilddrüsenoperationen waren damals noch wesentlich häufiger wie heute.

  Im Aufklärungsgespräch vor der Operation wurde ich über mögliche Nebenwirkungen der Schilddrüsenoperation aufgeklärt.
  Es wurde z.B. darauf hingewiesen, dass die Nebenschilddrüsen verletzt werden können. Dies sei jedoch kein Problem, dann müsse ich „einfach nur Calcium“ zu mir nehmen.

  Heute würde ich mich zuvor erkundigen: 3. Diagnostik der Knoten der Schilddrüse und gezielter Nachfragen: Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch.
  Auch unser Netzwerk Hypopara arbeitet ständig daran, dass die Aufklärung vor einer Schilddrüsenoperation verbessert wird:

  Merkblatt: Hypoparathyreoidismus(Nebenschilddrüsenunterfunktion)
  Was man darüber schon vor der Schilddrüsenoperation wissen sollte
• Donnerstag, 4.12.1997: Heute vor 20 Jahren wurde ich von einem drei Bettzimmer in ein Einbettzimmer verlegt.

  Im Schnellschnitt der Operation konnte man noch nichts Definitives sehen, ein Verdacht war jedoch schon da, dass es Schilddrüsenkrebs sein könnte (oxyphile follikuläre Neoplasie).
  Mir wurde davon noch nichts mitgeteilt. Ich ging davon aus, weil ich so nett bin, wurde ich aus dem Zimmer mit den den beiden älteren Herren verlegt. Ich war damals 35 Jahre alt.

  Heute würde ich / hoffe ich mehr nachfragen und mich im Vorfeld mehr informieren, auch wenn das Verhalten damals vom medizinischen Fachpersonal sehr nett gemeint war.
  Broschüre: Knoten der Schilddrüse und ihre Behandlung. Beobachten oder behandeln/operieren?
  

• Freitag, 5.12.1997: Heute vor 20 Jahren wurde mit im Beisein meines Freundes von einem jungen Assistenzarzt die Diagnose Schilddrüsenkrebs mitgeteilt.

  Der Befund lautete nun:

  Hochdifferenziertes follikuläres Schilddrüsenkarzinom, oxyphile Variante (Durchmesser 40mm), geringe nukleäre Atypen, immunhistologisch kleine Wachstumsfraktion (Ki-67 bis 3%), wenig präexistenzes komprimiertes Schilddrüsenparenchym in der Umgebung (1 bis 2, Resktat links). Ausbreitung in Venen (CD-31) und bis in die zerklüfteten Abtragungsebenen.

  Davon erfuhr ich nichts. Der Assistenzarzt erklärte mir relativ kurz, ich bräuchte mit keine Sorgen machen, die Heilungschancen seien sehr gut, ich müsse jedoch nächsten Montag noch einmal, nach operiert werden ((Komplettierungsoperation).
  Ich glaubte dem jungen Assistenzarzt, und ließ die Diagnose zu diesem Zeitpunkt nicht an mich heran. Ich war ja bereits auf dem Weg der Besserung, mir ging es schon relativ gut, und sollte ja ursprünglich auch heute entlassen werden. Ich ging davon aus, dass die zweite Operation ähnlich gut verlaufen würde, und es mir bald wieder besser ginge.

  Informationsmaterial, wie z.B. den Blauen Ratgeber: Krebs der Schilddrüse, bekam ich keines.

• Samstag, 6.12.1997: Heute vor 20 Jahren war ich das erste mal auf der Suche nach Informationen zu Schilddrüsenkrebs

  Am Samstag konnte ich kurz nach Hause, um ein paar frische Kleidungsstücke zu holen (das Urbankrankenhaus kann ich im Winter von meinem Wohnzimmer aus sehen; im Sommer durch Bäume verdeckt). Ich versuchte zu Hause am PC im Internet ein paar Informationen zu Schilddrüsenkrebs zu finden.
  Die Suchmaschine Google gab es zwar schon in den USA (15. September 1997 war der Start), war jedoch in Deutschland noch völlig unbekannt. Auf die Schnelle fand ich nichts, da ich auch nur nach dem deutschen Begriff suchte.

• Montag, 8.12.1997: Komplettierungsoperation

  Die zweite Operation erfolgte erst verspätet am Montagnachmittag, die Beruhigungstablette vor der Narkose hatte schon in ihrer Wirkung nachgelassen.
  Die Operation verlief laut Bericht ohne Komplikationen.

  Ich fühlte mich jedoch erheblich mehr mitgenommen wie nach der ersten Operation und mein Nacken war versteift und schmerzhaft.

  Der abschließen Befund lautete nun follikuläres Schilddrüsenkarzinom:

  Der rechte Lappen war karzinomfrei. Links fand sich tracheanah eine Metastase des vordiagnostizierten, follikulären Schilddrüsenkarzinom. ICD-Klassifikation: G1, pT2, pNa1, pV1

• Dienstag, 9.12.1997: Ich wurde nun in ein Zwei-Bett-Zimmer verlegt, weil das Einzelzimmer für einen Strafgefangenen gebraucht wurde.
• Mittwoch, 10.12.1997: Mein Endokrinologe kam auf mein Krankenzimmer und erklärte mir zum ersten mal etwas ausführlicher meine Diagnose und die weitere Therapie.

  Eine Radioiodtherapie sei für den 2. März 1998 im Rudolf-Virchow-Klinikum vorgesehen.
  Viel habe ich jedoch nicht verstanden, da alle Informationen neu waren. Ein weiteren Termin bekam ich dann im Januar 1998 bei ihm in der Ambulanz.

  Zur Vorbereitung der Radioiodtherapie (RIT) solle ich zunächst Thybon 60 µg am Morgen, und 40 µg am Mittag nehmen, sowie auf Meeresfisch und Lebensmittel mit iodhaltigen Salz verzichten.
  Schriftliche Informationen bekam ich nicht.

  Heute gibt es von uns das Merkblatt Jodarme Ernährung = Vermeidung jodreicher Ernährung

• Freitag, 12.12.1997: Entlassung aus dem Krankenhaus.
  Heute vor 20 Jahren: Ich bekam erstmals meine Medikamente: 60µg L-T3 (=Thybon®) morgens und weitere 40µg L-T3 mittags dazu.

  Zusätzlich bekam ich hochdosiertes Calcium-Tabletten, weil die Epithelkörper (die Nebenschilddrüsen) leicht angegriffen waren.
  So richtig verstand hatte ich nicht, worauf ich dabei achten musste.
  Glücklicherweise bekam ich nie welche Symptome einer Hypokalzämie (Kalziummangel)

  Heute gibt es den Hypoparathyreoidismus-Patient*innen-Pass.

  In den 4.Stock in meine Wohnung bin ich nur mühsam gekommen. Nacken und Schulter waren bis in das neue Jahr total verspannt und hart.

  Durch den Hausarzt bekam ich mehrere Nackenmassagen verschrieben.

• 13.12.97-1.2.98: Zeit unter reiner L-T3 Substitution
  Mit der Hormoneinstellung zur Vorbereitung der Radioiodtherapie, die relativ spät erst 3 Monaten nach der Operation erfolgen konnte, kam ich mit der Zeit überhaupt nicht mehr zu recht.

  Mit der Zeit konnte ich nachts überhaupt nicht mehr schlafen, mein Körper kochte nachts, ich konnte nichts machen, selbst Fernsehschauen war zu anstrengend auf Dauer. Ich wartete sehnsüchtig bis die Nacht vorbei war. Dann frühstückte ich, nahm meine Tabletten 60µg T3 (=Thybon®), und konnte dann endlich etwas schlafen. Gegen Mittag aß ich noch etwas, und nehme dann die weiteren 40µg T3.

  Die Vertretung meines Hausarztes glaubte, dass die Dosis zu hoch sei, und reduzierte die Dosis leicht. Kurz danach wurde er aber vom Schilddrüsenspezialisten korrigiert, es sei notwendig, dass ich in dieser Phase überversorgt sei, und erst kurz vor der Radiojodtherapie in Unterversorgung gehe. Die ganze Zeit über konnte ich so kaum vernünftig schlafen.

  Heute gibt es rhTSH (=Thyrogen) zur Vorbereitung der ablativen RIT; Patient*innen sollen möglichst sofort nach der Schilddrüsenoperation ihre Schilddrüsenhormone bekommen. Ausführliche Aufklärungsgespräche sollen zeitnah erfolgen (siehe AWMF-Leitlinie: Operative Therapie maligner Schilddrüsenerkrankungen (2012)).

  Als Alternative zu rhTSH (Thyrogen®) wird zum Teil Patient*innen noch heute T3 (Thybon®) zur Vorbereitung der RIT angeboten, weil dies die Unterfunktionszeit verkürzen würde.
  Die Zeit mit einer reinen L-T3 Substitution fand ich mindestens genauso schlimm wie die Schilddrüsenunterfunktion.

• 2.2.98-1.3.98: Zeit ohne Schilddrüsenhormone
  Heute vor 20 Jahren: Endlich musste ich das T3 nicht mehr nehmen, und ich konnte nachts endlich wieder normal schlafen.

  Mein damaliger Endokrinologe riet mir in der Zeit der Unterfunktion mich durchaus auch körperlich zu bewegen, dies würde den TSH-Wert nach oben treiben.
  Habe daher versucht körperlich aktiv zu bleiben, um in eine „gute“ Unterfunktion zu bekommen. Wurde mit der Zeit jedoch immer schneller müder. Es war jedoch weniger eine schläfrige Müdigkeit, als vielmehr eine Trägheit und Antriebslosigkeit, die sich über mich legte.

  Anfangs fuhr ich noch mit dem Fahrrad zur Arbeit, werde mit der Zeit jedoch immer ängstlicher, weil ich oft nicht mitbekomme, dass ich schon über eine Kreuzung gefahren bin. Auch kann ich die Geschwindigkeit von andern Fahrzeugen nicht mehr richtig einschätzen; wenn mich LKWs überholten, bin ich zum Teil in Panik geraten.

  Autofahren habe ich nach einem Vorfall, ich bin nach Links abgebogen ohne auf den Gegenverkehr zu achten, recht schnell aufgegeben.
  Ich hatte keine Informationen bekommen, dass in der Schilddrüsenunterfunktion man nicht mehr Autofahren solle (zumindest keine schriftlichen).
  Aus meiner Erfahrung sollte man den öffentlichen Verkehr in einer Schilddrüsenunterfunktion möglichst ganz meiden – egal ob Radfahrer oder Fußgänger.

  In einer Studie wurde gezeigt, dass eine Schilddrüsenunterfunktion so wie Alkohol am Steuer (Ain 2014) entspricht.

  Mit der Zeit wurde es mir zunehmend diffus mulmig, mir half es dann, etwas zu essen und mich hinzulegen. Mit der Zeit half aber auch dies nicht mehr. Zusammen mit dem psychischen Stress der Krebsdiagnose, dem nicht Wissen um Metastasen führte dies zu einer psychischen Belastung, so dass ich zeitweise nur weinend im Bett lag.

  Auch war ich sehr weinerlich. Sprach mich die Supermarktkassiererin normal an, fühlte ich mich schon angegriffen und stand dann jeweils fast schon vor einem Tränenausbruch.

  Ich nehme leicht um 2-3 Kg zu auf 74/75 Kg.

Wollen Sie gedopt werden?
Heute vor 20 Jahren hatte ich meine zweite Radioiodtherapie. Aus der nuklearmedizinischen Klinik wurde ich als geheilt entlassen. (…)

Körperlich fühlte ich mich nach der Schilddrüsenunterfunktion und unter der TSH-Unterdrückung gesund und wohl. Ich konnte auch meinen gewohnten sportlichen Aktivitäten nachgehen. Allerdings litt ich unter Müdigkeit und Konzentrationsproblemen. Im Alter von Mitte 30 wollte ich abends um 20 Uhr noch nicht ins Bett, zudem war meine Konzentration erheblich beeinträchtigt. Ich hatte oftmals Aussetzer, Zeiten in denen ich nicht wusste, ob und was ich getan hatte. Am deutlichsten wurde dies beim Lesen: am Ende einer Seite angekommen, wusste ich nicht mehr, was ich oberhalb gelesen hatte.

Auf mein Klagen beim Endokrinologen, dass ich meine alte Leistungsfähigkeit vermisse, wurde die Schilddrüsenhormondosis erhöht. Als dies nichts nützte und ich erneut nach mehr Schilddrüsenhormonen verlangte, lautete die Antwort des Arztes:
Wollen Sie gedopt werden?

Wirklich ernstgenommen fühlte ich mich mit meinen Problemen nicht. Eine Anschlussheilbehandlung bzw. eine Reha wurde mir nie angeboten ( AHB/Reha für Schilddrüsenkrebspatienten (Übersicht)).

Andere Betroffene kannte ich zu diesem Zeitpunkt nicht. Ich fühlte mich von den Ärzten alleingelassen. Im Jahr darauf, 1999, war meine Verzweiflung so groß, dass ich über das Internet auf die Suche nach anderen Betroffenen ging und das Selbsthilfe-Forum ins Leben rief: www.sd-krebs.de

Heute kenne ich glücklicherweise unzählige Betroffene und fühle mich nicht mehr allein.

Es dauerte über ein Jahr bis ich mich halbwegs wieder geistig leistungsfähig fühlte. Was letztlich ausschlaggebend war, lässt sich individuell schwer beantworten, auch wenn ich einiges berichten kann. (…)

Vorträge und Erfahrungen von anderen Betroffenen (Froums-Gruppe: Fatigue – Chronische Müdigkeit) gibt es auf dem : Patienteninformationstag: Fatigue – Bad Oexen 1.9.2018.

(Dieser Beitrag erschien im www.sd-krebs.de – Offline Nr. 20, Juli 2018)

Wird fortgesetzt.

Viele Grüße,
Harald