Achtung

Ratschläge auf der Website können keinen Arztbesuch ersetzen
Okay

Ängste und Fragen nach der OP und vor der RIT

Ängste und Fragen nach der OP und vor der RIT

| Beitrags-ID: 258162

Hallo zusammen!
Ich werde bald 54 Jahre alt und bin neu im Forum. Ich lese mich schon einige Tage durch die diversen Themen, habe aber dennoch viele Fragen.

Mir wurde am 1.2.18 die rechte SD entfernt, nach dem Befund
Papilläres SD- Karzinom am 6.2.18 auch die linke SD und 34 Lympfknoten.
Befund pT2, pn1b (3/34), L1, Vo,Ro

Ich wurde in der Uniklinik Heidelberg operiert, fühlte mich dort auch medizinisch sehr gut versorgt, nur für die vielen Fragen und meine Ängste hatte niemand so richtig Zeit. Es kam auch niemand wegen einer Reha auf mich zu, darum muss ich mich wohl nun selber kümmern.

Am 13.2.18 wurde ich entlassen und kämpfe nun zu Hause mit den Ängsten und noch vielen offenen Fragen. Vielleicht kann der ein oder andere mir etwas Hilfestellung geben, dafür wäre ich sehr dankbar!

Die Radiojodtherapie ist für den 20.4.18 angesetzt, ich lese hier immer, dass diese innerhalb von 4 Wochen nach der OP erfolgt, ist es OK wenn das bei mir so lange hinausgeschoben wird?

Derzeit nehme ich folgende Medis ein:
Thybon 20 , 1x morgens , 1x mittags
Kalzium Sandoz 1000mg 3x täglich
Calcitriol 0,25 1x morgens zusammen mit Kalzium und 1x
Vigantol 1000mg Vitamin D3

Das Thybon soll ich ab 6.4 absetzen, alles andere bis 20.4 so weiter nehmen.
Die erste Thybon nehme ich halbe Stunde vor dem Frühstück, die andere kann ich zum Mittagessen einnehmen, da gabs keine Vorgaben wegen Nüchtern sein….geht ja auch nicht mitten am Tag.
Aber macht das dann Sinn? Alles andere kann ich zusammen einnehmen, das mache ich dann ca.1/2 – 1 Stunde nach Thybon zum Frühstück.
Weiß halt nicht, ob sich alles miteinander verträgt?

Meine Hausärztin ist auch etwas ratlos mit den Blutwerten und hat mich nun an einen Endokrinologen verwiesen. Telefoniere jetzt schon zig Ärzte ab, aber vor Juni bekommt man keine Termine.
Heute Nachmittag probiere ich bei der Ambulanz an der Uni- Klinik.

Das Parathormon ist bei 6.6 pg/ml
FT3 5.80
Calcitonin <2.0
Calcium 2.18

Ich kann mit diesen Werten auch nicht viel anfangen, was bedeutet das?

Alles ganz schön viel, dazu noch dieser Druck am Hals, die Schwellungen gehen auch nicht weg🙁
Dann noch die Ängste ob man wieder gesund wird, was als nächstes kommt ( habe noch ein Adenom an der Ohrspeicheldrüse, das auch noch operiert werden muss. Durch diese Kugel ist man nach dem MRT auch auf den kalten Knoten der SD gestoßen. Wir wüssten bis heute noch nicht, dass ich SD- Krebs habe, da ich weder etwas gespürt habe, noch waren die Blutwerte auffällig.)

Puh, das war jetzt ganz schön viel, ich hoffe es erschlägt euch nicht. Finde aber dieses Forum sehr hilfreich und würde auch gerne mal ein Gruppen Treffen in meiner Nähe besuchen.

Viele Grüße und lieben Dank für eure Hilfe🙂

Antwort auf: Ängste und Fragen nach der OP und vor der RIT

| Beitrags-ID: 381542

Liebe Andrea,

herzlich willkommen im Forum!!!

Vor weg die Wahrscheinlichkeit, dass du wieder gesund wirst ist sehr hoch.

Meine Diagnose liegt nun über 20 Jahre her.

Es scheint, du bist nicht richtig aufgeklärt worden.

Die Radioiodtherapie (RIT) kann man mit verschiedenen Vorbereitungen und verschiedenen Abständen zur Operation machen.

Die für den Körper und die Psyche schonendste Variante ist die, wenn man gleich das Schilddrüsenhormon L-T4 (Levothyroxin) bekommt, und dann ein-zwei Tage vor der Radioiodtherapie zwei Spritzen rhTSH )Handelsname Thyrogen) bekommt.
Man erspart sich dann die Schilddrüsenunterfunktion gänzlich.
Die RIT kann man gleich nach der OP oder zu einem beliebigen Zeitpunkt später machen.

Die andere Variante ist, dass man nach der OP keinerlei Schilddrüsenhormone bekommt, in eine Unterfunktion geschickt wird, und nach ca. 4 Wochen die RIT macht.

Die dritte Variante ist die in dem man das aktive Schilddrüsenhormon L-T3 (Thybon) gibt (mindestens 3 Wochen) und für 2 Wochen auch das L-T3 absetzt.
(Nachzulesen in der nicht mehr aktuellen europäischen Leitlinie
FAQ: Europäische Leitlinie zur Behandlung von SD-Krebs aus dem Jahr 2006)

Diese dritte Variante macht man vorgeblich, weil die Folgen er Unterfunktion dann nicht so schlimm seien. Die Zeit der Unterfunktion ist zwar kürzer, man fällt allerdings umso schneller in die Unterfunktion, weil T3 nur eine Halbwertszeit von 20 Stunden hat, währen L-T4 eine Halbwertszeit von 8 Tagen hat.

„Vorgeblich“ weil mir keine Studie bekannt ist, die diese Behauptung mal untersucht hat. Ich musste – damals gab es noch kein rhTSH – beide Radioiodtherapien mit der Vorbereitung mit L-T3 machen. Ich fand weder die Zeit mit L-T3 besonders angenehm, noch fand ich die Unterfunktion angenehm.

Das T3 kannst du dann verteilt über den Tag nehmen, so wie es dir am besten damit geht.

Es gibt heute eigentlich keine Gründe mehr für die ablative Radioiodtherapie Patient*innen in die Unterfunktion zu schicken.
Ich würde aktiv nach rhTSH nachfrangen.
Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch.

Wichtig ist die Vermeidung von jodreicher Ernährung vor der Radioiodtherapie, danach kannst du dann wieder ganz normal essen.
siehe FAQ: Jodarme Ernährung = Vermeidung jodreicher Ernährung.

Viele Grüße
Harald

Antwort auf: Ängste und Fragen nach der OP und vor der RIT

| Beitrags-ID: 381543

Hallo Harald,
danke für das schnelle Antworten.
Ich wünsche mir und auch dir noch viele Jahre zu leben🍀🍀🍀
im Moment habe ich aber noch so viel Angst….
Hattest du auch befallene Lymphknoten?

Ich wurde wohl nicht richtig aufgeklärt, damit triffst du voll ins Schwarze👍Weder über die ganzen Blutwerte noch über Alternativen, auch nicht bei der Vorstellung bei den Nuklearmedizinern.
Habe mich auch erst nach meinem Krankenhausaufenthalt mit der Thematik befasst, da ich im KH nicht die Kraft hatte mich mit dem Thema Krebs und dem ganzen Drumherum ausführlich auseinanderzusetzen.

Die Diagnose war einfach ein Schock, denn man ist vor der OP noch von einem gutartigen Befund ausgegangen.

Kann ich die Therapie jetzt überhaupt noch ändern? Wenn mich jemand aufgeklärt hätte, dann wäre mir die Einnahme von LT4 und einer Spritze 2 Tage vor Beginn dieser Rodiojodtheraphie auch lieber gewesen.
Aber das wird nicht gehen, denn einen Termin bekomme ich in der UNI HD erst im Mai, also nach dieser RJT. Muss mal meine Hausärztin darauf ansprechen, vielleicht kann ja ein Anruf der Praxis bei den Endokrinelogen alles etwas beschleunigen, denn sie wird das auf keinen Fall ändern wollen.

Kannst du mir vielleicht noch etwas zu meinen Werten sagen, sind diese verdächtig oder abnormal? Ich bin etwas verunsichert, da ich mich, wie geschrieben, mit diesen Werten und was diese Aussagen überhaupt nicht auskenne.

Lieben Dank und viele Grüße
Andrea

Antwort auf: Ängste und Fragen nach der OP und vor der RIT

| Beitrags-ID: 381544

Hallo Andrea,

klar kann dies noch geändert werden.

Einfach nach fragen und um ein richtiges Aufklärungsgespräch bitten, oder auch bei einer anderen Klinik, die RIT machen, nachfragen.

Viele Grüße
Harald

miesekroete
pap. SD-Ca. pT1a N0 Mx

Antwort auf: Ängste und Fragen nach der OP und vor der RIT

| Beitrags-ID: 381545

Liebe Andrea,

da Du ja auch nach Deinen Laborwerten fragst und noch gar nicht richtig aufgeklärt wurdest:

Hat man Dir erklärt, woran Du merken kannst, wenn Dein Calcium im Körper zu niedrig ist? Dein Parathormon scheint mir etwas niedrig, ich bin mir aber nicht ganz sicher, denn ich kenne mich bei diesem Thema zu wenig aus und es stehen keine Normwerte des Labors dabei (m. E. Norm ca. 10-65 pg/ml). Dies könnte darauf hindeuten, dass Deine Nebenschilddrüsen nach der OP gerade nicht so funktionstüchtig sind (= Hypoparathyreoidismus). Daher will ich Dir nur zeigen, wo Du Dich diesbezüglich schlau machen kannst:
FAQ: Welche Symptome können bei Calciummangel = Hypocalcämie auftreten?
FAQ-Hilfe: Hypoparathyreoidismus

Man sollte gerade in der Anfangszeit das Calcium öfters kontrollieren lassen.

Hat man Dir gesagt, dass Du zwischen der Einnahme von Thybon und dem Calcium Sandoz etwa 2 Stunden Zeit lassen solltest, weil sonst die Wirkung von Thybon abgeschwächt werden kann?

Vielleicht meldet sich noch jemand der Nebenschilddrüsen-Erfahrenen hierzu.

Liebe Grüße und alles Gute! Ich wünsche Dir, dass Du bald auf all Deine Fragen Antworten bekommst. Meiner Erfahrung nach lassen dann auch die Ängste nach.

miesekröte

Antwort auf: Ängste und Fragen nach der OP und vor der RIT

| Beitrags-ID: 381546

Liebe Miesekröte,
erstmal ein herzliches Hallo und lieben Dank für deine Aufklärung und Hilfe😊

Ich wurde wohl nur unzureichend aufgeklärt, dass zwischen der Thybon Einnahme und der Calzium Einnahme 2 Stunden liegen sollen hat mir z.B niemand gesagt. Das die Nebenschilddrüsen noch nicht funktionieren habe ich nur so nebenbei erfahren, als ich im KH gefragt habe für was die diversen Tabletten sind😕

Das Blut wurde in der Klinik jeden Tag kontrolliert, zu Hause nun 1x die Woche.
Der Normalwert Parathormon liegt bei 18.5 – 84.5 also mit 6.6 dann viel zu niedrig.
Was macht man dann? Ist das für den Körper bedrohlich?

Der Normal Calziumwert liegt bei 2.10 – 2.60 damit liege ich mit nun 2.18 wohl wieder im Normbereich (in der Klinik war der Wert am Entlasstag bei 2.9)

Am Mittwoch habe ich den nächsten Besprechungstermin bei meiner Haus Ärztin, die werde ich dann mal löchern mit meinen Fragen.

Auch werde ich versuchen über Sie an einen schnellen Termin bei einem Endokrinologen zu kommen, denn ich denke das wäre für die richtige Einstellung der Medis und Aufklärung doch das Beste.

Wie gesagt, die ganzen Blutwerte sagen mir nicht viel. Dass es zu Kribbeln und Krämpfen kommen kann bei zu wenig Calzium darüber würde ich informiert, mehr weiß ich dazu aber auch nicht.

Man kommt sich so allein gelassen vor….😢 klar die Ärzte sind immer in Eile und im KH wusste ich ja auch noch nicht was ich alles erfragen muss.
Zuerst ging es darum diese Diagnose zu begreifen und diese große OP, vor der ich wahnsinnige Angst hatte, zu überstehen.

Jetzt kommt die Nachsorge und die Angst vor der RJT

Ich denke, dass viele hier diese Angsgefühle kennen und aushalten mussten.

Ich rufe morgen auch den Sozialdienst im KH an, leider war dort heute niemand zu erreichen. Die löcher ich dann auch mal, wie es mit psychologischer Nachsorge, Reha usw. aussieht, vielleicht ist das auch ein Weg um ein wenig Hilfe zu finden….

Liebe Miesekröte, es tut schon gut sich mal alles von der Seele zu schreiben und auf Menschen zu treffen die einen verstehen und etwas helfen können.
Wünsche euch allen eine gute und erholsame Nacht🌠

Liebe Grüße
Andrea

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
Anonym
Gast

Gäste dürfen nur Anfragen stellen. Ratschläge, Erfahrungsberichte etc. von Gästen werden von den Moderatoren ohne Vorwarnung gelöscht.
Das Gast-Schreiberecht ist nur für Nutzer*innen gedacht, die sich nicht gleich registrieren möchten bzw. Probleme bei der Registrierung haben: Jetzt kostenlos registrieren als Forums-Nutzer*in

Deine Information:

Bist du ein Mensch? Dann klicke bitte auf Glocke.

Geburtstage

Ein*e Nutzer*in hat heute Geburtstag

In den nächsten Tagen haben 4 Nutzer*innen Geburtstag

Zur Zeit aktiv

Forum-Statistik

133.739 veröffentlichte Beiträge
28.825 veröffentlichte Themen
7.244 registrierte Nutzer*innen

Sie möchten uns finanziell unterstützen?
Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
GLS Gemeinschaftsbank eG|IBAN: DE52 4306 0967 4007 2148 00|BIC: GENODEM1GLS

Spenden mit einem Klick