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Fragen zur Klinikwahl und Therapiemethode

Fragen zur Klinikwahl und Therapiemethode

| Beitrags-ID: 258101

Guten Abend alle zusammen,

zunächst möchte ich mich für alle Ehenamtliche und aktiven hier Forum bedanken. Toll, das es diese informative Seite gibt.

Bei mir wurde vor wenigen Tagen ein papilläres Schilddrüsenkarzinom mit einer 99,5 % Wahrscheinlichkeit entdeckt. Das ist der Stand nach einem Schilddrüsensonogramm und einer Punktion. Im rechten Schilddrüsenlappen (Größe 12 X 11 X 15 mm).

UPDATE: Das steht im Untersuchungsbericht:“ Zellreiche Ausstrichpräparate mit zahlreichen epithelialen Zellverbänden mit dachziegelartigen überlappten Kernen mit zum Teil Kerneinschlüssen. Im Hintergrund zahlreiche Erythozyten sowie Thyreophagen. Darüber hinaus ist die BRAv-V600-Mutation nachweisbar. Dieser Befund spricht für ein papilläres Schilddrüsenkarzinom mit einer Wahrscheinlichkeit von 99,5 %“

Zusammenfassende Beurteilung: Aufgrund des vorliegenden Befundes empfiehlt sich eine operative Sanierung. Aufgrund der Größe des Knaotens empfiehlt sich eine komplette Thyreoidektomie…..

Die Empfehlung ist eine OP. Im Bürgerhospital wurde mir empfohlen die gesamte Schilddrüse zu entfernen um sicher zu gehen das nichts gestreut wird. Außerdem hatten meine Eltern auch beide Krebs. Somit sollte die SD komplett entfernt werden. Klingt plausibel und deckt sich auch mit den Infos die ich hier gelesen habe. Der Arzt hat einen kompetenten Eindruck gemacht und die Klinik ist auch zertifiziert und macht einen sehr guten Eindruck. Dennoch möchte ich mir gerne eine zweite Meinung einholen. Vielleicht brauche ich das einfach nur um mich sicherer zu fühlen…

Hatte die Hoffnung das nur ein Teil der SD entfernt wird, aber im Grunde kann ich doch froh sein das es so früh entdeckt wurde und ich es rechtzeitig gemerkt habe.

Welche Empfehlung habt Ihr im Rhein Main Gebiet ?
Welche Erfahrungen habt Ihr mit dem Bürgerhospital in Frankfurt? Welche Erfahrungen habt Ihr nach der SD-Op gemacht?

Freue mich auf Feedback

miesekroete
pap. SD-Ca. pT1a N0 Mx

Antwort auf: Fragen zur Klinikwahl und Therapiemethode

| Beitrags-ID: 381290

Hallo Harry,

ein herzliches Willkommen zunächst einmal!

Deine Geschichte erinnert mich ein wenig an meine, in der Ultrakurzfassung also: Sono → Punktion → pap. SD-Ca. → und raus damit. So etwa war es bei mir auch und auch ich war froh, ziemlich flott das Forum zu entdecken, das mir im Grunde alle Fragen beantworten konnte.

Dieses Vorgehen ist meines Wissens auch, was die ATA-Leitlinie zum differenzierten Schilddrüsenkarzinom (American Thyroid Association, hier eine Übersicht von Harald: https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=144161#144161) empfiehlt, eben weil es ermöglicht, die Operation von vornherein bestmöglich zu planen. So ersparst Du Dir (bzw. man Dir) höchstwahrscheinlich eine Zweit-OP (sog. Komplettierungs-OP), die naturgemäß mit etwas erhöhtem Komplikationsrisiko (Schonung der Nebenschilddrüsen und des Rekurrensnerven, der die Stimmbänder versorgt) einhergeht.

Wie Du ging auch ich erst davon aus, dass ich vielleicht meine halbe Schildkröte behalten könnte. Mir wurde jedoch davon abgeraten, weil ich auch auf der Gegenseite Knoten hatte. Im Nachhinein bin ich ganz froh, dass meine Schilddrüse komplett draußen ist. Es beruhigt mich irgendwie, aber das ist nur meine ganz subjektive Erfahrung.

Aufgrund der Größe Deines Karzinoms (das zwar hübsch klein, aber eben kein Mikrokarzinom mehr ist wie bei mir, da es größer als 1 cm ist) hat man Dir von vornherein die totale Thyreoidektomie empfohlen. Dies entspricht m. E. den Leitlinien, übersichtlich zusammengefasst finde ich das empfohlene Vorgehen auch in diesem Artikel aus dem Deutschen Ärzteblatt Therapie des differenzierten Schilddrüsenkarzinoms1.

Vermutlich wird man bei der Operation auch Lymphknoten des sogenannten zentralen Kompartiments entnehmen (das sind die Lymphknoten, die in allernächster Umgebung der Schilddrüse und überwiegend hinter ihr liegen). Das ist gut, denn dies ist der erste Weg, den die Krebszellen einschlagen würden, wenn sie denn vorhätten zu streuen. Wenn sich in der Histologie dort kein Tumornachweis findet, kann man relativ sicher sein, dass in den weiter entfernten Lymphknoten auch alles in Ordnung ist.

Du fragst nach dem Bürgerhospital bzw. dem Rhein-Main-Gebiet. Hierzu kann ich leider keine persönlichen Erfahrungen beisteuern, wenn Du aber in dem Suchfenster rechts oben „Bürgerhospital“ eingibst, findest Du Erfahrungsberichte, zum Beispiel hier was ganz Positives: https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=142658#142658. Ich glaube, Du wärst da in ganz guten Händen.

Zu den von Dir nachgefragten „Erfahrungen nach der SD-OP“ kann man sicher Bücher füllen. Mir persönlich hat es sehr geholfen, schon vor der OP viele Informationen erhalten zu haben (durch das Lesen hier im Forum). Dadurch bin ich alles sehr ruhig angegangen und habe die OP und das ganze Drumherum insgesamt als nicht schlimm empfunden. Am Abend vor der OP bin ich noch hübsch essen gegangen in einem schönen Restaurant, es war mein kleiner privater Abschied von der Schilddrüse und auch meine Belohnung dafür, dass ich die ganzen Untersuchungen und die Diagnose so tapfer ertragen hatte. Nach der OP hatte ich dann gar keine Schmerzen (hatte allerdings ein Schmerzmittel über die Vene bekommen) und habe mich gleich ziemlich fit gefühlt. Ich weiß noch, dass ich kurz nach dem Aufwachen aus der Narkose die Schwester als Erstes fragte, ob denn bald das Abendessen kommt, weil ich so einen Hunger hatte. Dann bin ich munter losspaziert Richtung Cafeteria und Raucherecke (soll man nicht, ich weiß…) und am nächsten Tag konnte ich schon nach Hause.

Einige Wochen nach der OP wirst Du wahrscheinlich eine Radiojodtherapie haben (hierüber findest Du auch viele Informationen und Erfahrungsberichte im Forum) und danach dauert es ein Weilchen, bis man mit den Hormontabletten richtig im Lot ist. Ich finde aber, dass man das ganz gut erträgt, wenn man sich sagt, dass man eben in der Zeit „nicht so ganz zurechnungsfähig ist“.

Mein erster Eindruck mit der Hormonsubstitution ist, dass ich nicht mehr ganz so belastbar bin, seit ich ohne „die Kröte“ bin. Ich meine damit, dass mir außergewöhnliche Belastungen wie eine lange Wanderung oder auch geistiger Stress länger nachhängen, als ich es von früher gewohnt war. Ich spüre das dann an einem seelischen Durchhänger, aber auch an körperlichen Zeichen wie Gelenk- oder Muskelschmerzen oder vermehrtem Frieren, was aber alles schnell nachlässt, wenn ich wieder „einen Gang runterschalte“. Ich kann mir vorstellen, dass es eben einen Unterschied macht, ob der Körper ganz nach Bedarf den Schilddrüsenhormon-Haushalt regelt oder aber mit der immer gleichen Menge, die die Tablette zur Verfügung stellt, zurechtkommen muss. Hier kann sich aber noch einiges ändern, denn ich bin noch ein klein bisschen in Unterfunktion und meiner Erfahrung nach braucht der Körper seine Zeit, sich auf eine bestimmte Hormondosis einzustellen (hier werden oft 6-8 Wochen erwähnt, bei mir ist es eher etwas mehr, glaube ich). Aber je mehr Du hier liest, desto mehr wirst Du merken, dass jeder hier ganz unterschiedliche Erfahrungen macht, es kann bei Dir also ganz anders sein. Insgesamt fühle ich mich aber oft sogar leistungsfähiger und stimmungsmäßig besser drauf als früher (ich hatte früher eine Depression, die offenbar bei der OP mitentfernt wurde :wink:).

Nun wünsche ich Dir erst mal alles Gute für die nächsten Tage und besonders für Deine Operation!

Viele Grüße
miesekröte

PS: Du kannst Dich, wenn Du magst, in die Forums-Gruppe Papilläres Schilddrüsenkarzinom eintragen. Dann kannst Du sehen, wer hier noch dieselbe Diagnose wie Du hat und deren Beiträge lesen.

1 Paschke R, Lincke T, Müller SP, Kreissl MC, Dralle H, Fassnacht M:
The treatment of well-differentiated thyroid carcinoma.
Dtsch Arztebl Int 2015; 112: 452–8. DOI: 10.3238/arztebl.2015.0452

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Fragen zur Klinikwahl und Therapiemethode

| Beitrags-ID: 381291

Hallo Harry,

der Beitrag von miesekröte fast recht gut die Risiken zusammen.

Allerdings ein kleine (auch wenn der Beitrag etwas größer ist) Korrektur muss ich zu dem Beitrag von miesekröte machen.

Die ATA-Leitlinie differenzierter SD-Krebs 2015: Übersicht….. empfiehlt bei Tumoren des papillären und follikulären Schilddrüsenkrebs bis zu einer Größe von kleiner 4 cm nur die Lobektomie, wenn es kein klinischen Anzeichen von Lymphknotenmetastasen gibt.

Empfehlung R35B

RECOMMENDATION 35

    (…)
    (B) For patients with thyroid cancer >1 cm and <4 cm without extrathyroidal extension, and without clinical evidence of any lymph node metastases (cN0), the initial surgical procedure can be either a bilateral procedure (near-total or total thyroidectomy) or a unilateral procedure (lobectomy). Thyroid lobectomy alone may be sufficient initial treatment for low-risk papillary and follicular carcinomas; however, the treatment team may choose total thyroidectomy to enable 131I therapy or to enhance follow-up based upon disease features[Hervorhebungen Harald] and/or patient preferences.
    (Strong Recommendation, Moderate-quality evidence)

deutsch [Übersetzung Harald]:
EMPFEHLUNG 35

    (…)
    (B) Für Patienten mit einem Schilddrüsenkrebstumor [Harald: durch eine Feinnadelpunktion festgestellt] von >1 cm und <4 cm, ohne Ausbreitung außerhalb der Schilddrüse und ohne klinische Anzeichen von Lymphknotenmetastasen (cN0), kann die erste Operation sowohl eine beidseitige Operation (beinahe totale oder totale Schilddrüsenoperation) oder eine einseitige Schilddrüsenoperation (Lobektomie) sein. Die Lobektomie allein kann eine ausreichende Behandlung sein für Patienten mit niedrigem Risiko eines papillären und follikulären Schilddrüsenkarzinoms; jedoch, die Behandler mögen eine totale Schilddrüsenoperation wählen, um eine RIT durchzuführen, basierend auf bestimmten Krankheitsmerkmalen und/oder Patientenwunsch.
    (Starke Empfehlung, die Studienlage ist von mittlerer Qualität)
    (…)

RECOMMENDATION 51

    (A) RAI remnant ablation is not routinely recommended after thyroidectomy for ATA low-risk DTC patients. Consideration of specific features of the individual patient
    that could modulate recurrence risk, disease follow-up implications, and patient preferences are relevant to RAI decision-making.
    (Weak recommendation, Low-quality evidence))

deutsch [Übersetzung Harald]:
EMPFEHLUNG 51

    (A) Eine ablative RIT wird nicht routinemäßig empfohlen für ATA-low-risk Patienten des differenzierten Schildrüsenkrebs nach einer totalen Schilddrüsenentfernung.
    In Erwägung von spezifischen Besonderheiten des individuellen Patienten, welche das Rezidivrisiko verändern können, Konsequenzen in der Nachsorge und Wünsche des Patienten sind von Bedeutung für die Entscheidungsfindung für oder gegen eine RIT.
    (Schwache Empfehlung, geringe Studienqualität)

Die europäischen Nuklearmeidiziner*innen kritisieren u.a. diese Empfehlung EANM kritisiert ATA-Leitlinie 2015 zum dif. SD-Krebs.
Die EANM-Autor*innen kritisieren diese obige angeführte Empfehlung R35 (B) sowie die Empfehlung R51 (A) ausführlich, weil mit dieser Empfehlung eine Vielzahl von papillären Schilddrüsenkarzinomen – entgegen der früheren Leitlinie, in der lediglich bei papilläre Mikrokarzinome (<1cm) - eine RIT nun nicht mehr routinemäßig empfohlen werde, obgleich es auch Studien gibt, die einen Nutzen der RIT aufzeige (ausführlicher siehe obiger Link)
Im Kern sagt die ATA der Nutzen ist nicht nachgewiesen und die EANM: es fehlen ausreichend Daten, dass man eine „bewährte Therapie“ aufgibt.

Die Empfehlung der ATA wird zwar als „starke Empfehlung“ ausgewiesen, die Aussagen der Empfehlung sind aber eigentlich sehr schwach:

  • man kann sowohl die halbe als auch die ganze Schilddrüsen rausnehmen.
  • man kann die ganze Schilddrüse raus nehmen, wenn es Risikofaktoren gibt. Die Risikofaktoren werden konkret aber nicht benannt.
  • als auch bei „Patientenwunsch“ – wie auch immer dieser begründet sein mag.

Ein gleichfalls umstrittener Risikofaktor ist die BRAF V600E-Mutation.
Da man nicht weiß (wusste?), wie man diese Mutation in der Erstdiagnostik einschätzen soll, gibt es keine Empfehlung für eine radikalere Therapie aufgrund dieser Mutation.
Erst beim fortgeschrittenen Schilddrüsenkrebs ist diese Mutation wieder von Bedeutung.

Eine neuere Studie konnte zeigen, dass die BRAF-V600E-Mutation und ein Alter über 45 Jahre das Risiko für ein Rezidiv (Wiederauftreten) des Schilddrüsenkrebs erhöht.
siehe Studie: BRAF V600E und älter höheres Rezidivrisko (Shen 2017).

Das Ergebnis dieser Studie wird eventuell dazu führen, dass bei älteren Patienten (>45 oder >55) das vorliegen einer BRAF-V600E Mutation zu einem radikaleren Vorgehen führen wird.

Viele Grüße
Harald

miesekroete
pap. SD-Ca. pT1a N0 Mx

Antwort auf: Fragen zur Klinikwahl und Therapiemethode

| Beitrags-ID: 381292

Hallo Harry,

entschuldige bitte, dass ich mich hier geirrt habe.

Harald, danke Dir für Deine Korrektur!

In der von mir oben erwähnten Arbeit von Paschke, Lincke, Müller, Kreissl, Dralle und Fassnacht wird im Text zwar auf die schwache Studienlage bzw. die Schwächen der Empfehlungen, die Du ansprichst, hingewiesen, in Tabelle 2 aber doch für alles > 1 cm die totale Thyreoidektomie empfohlen. Hieran hatte ich mich auch nach dem Ergebnis meiner Feinnadelpunktion orientiert und das für ATA-konform gehalten.

Liebe Grüße
miesekröte

Antwort auf: Fragen zur Klinikwahl und Therapiemethode

| Beitrags-ID: 381293

Liebe miesekröte,

kein Problem bei solcher Uneinigkeit unter den Spezialisten.

Habe übrigens hie und da noch ein paar Änderungen in meinem Beitrag gemacht, bevor du gerade deinen gepostet hast.

Viele Grüße
Harald

Antwort auf: Fragen zur Klinikwahl und Therapiemethode

| Beitrags-ID: 381294

Hallo miesekröte, Hallo Harald, und allen anderen natürlich auch,

vielen lieben Dank für Ihre Mühe. Tut mir leid ich erst jetzt schreibe. Der ganze Stress mit der OP. Übergabe der Jobs, die Kinder… war mir alles etwas viel…

Habe mir eine zweite Meinung in der Uniklinik Mainz eingeholt. Der Prof. und das Ärzteteam vor Ort haben auch einen sehr souveränen Eindruck gemacht. Die Behandlungsmethode hat sich mit der des Bürgerhospitals in Frankfurt gedeckt. Das heißt die ganze Schilddrüse entfernen da der papiläre Karzinom größer als 1 cm ist. Nach Überlegung habe ich mich entschieden die OP im Bürgerhospital durchzuführen. Die OP ist gut verlaufen. Zum Glück. Die Ärzte und das Pflegepersonal sind sehr sehr freundlich und kompetent. Dennoch frage ich mich nun ob ich nicht doch zu voreilig gewesen bin. Irgendwie wird ja schon Druck aufgebaut das die OP schnell gemacht werden muss (bei beiden Kliniken) da er streuen kann. Nun ist die Schilddrüse draußen und ich Frage mich wie lange ich das Karzinom schon mit mir rum trage. Kam es jetzt echt auf die paar Tage an? Gibt es wirklich keine anderen Heilungsmethoden? How ever… Bei mir ist es jetzt rum. Schildkröte ist draußen (miesekröte: habe mich über die Schildkröte schlapp gelacht :P )

Im Prinzip findet man im Netz das, wasman sucht: Suche Ergebnisse die eine totale Entfernung der Schilddrüse empfehlen, findest Du Studien und Empfehlungen. Suchst Du nach Empfehlungen die nur eine einseitige Entfernung raten findest Du die auch. Es gibt sogar Studien die Belegen sollen, das die Todesrate bei behandelten und unbehandeten Patienten, fast gleich ist. Du sprichst mit 10 Leuten und hörst Dir 7 unterschiedliche Meinungen an. Jeder muss für sich entscheiden was das richtige ist. Bin nun dem Rat der Schulmediziner gefolgt und habe es hinter mich gebracht. Bisher fühle ich mich gut.

miesekroete
pap. SD-Ca. pT1a N0 Mx

Antwort auf: Fragen zur Klinikwahl und Therapiemethode

| Beitrags-ID: 381295

Hallo Harry,

vielen Dank für Deine Rückmeldung!

Dass man in seinen Entscheidungen manchmal unter Druck gesetzt wird, mag vielleicht auch daran liegen, dass auch Ärzte/Ärztinnen nicht frei von Panik sind, wenn es um Krebs geht. Vielleicht dient es deren eigener Entlastung, dann eher möglichst schnell zu möglichst radikalen Methoden zu greifen, nach dem Motto: „Wir schneiden jetzt ganz viel raus und dann haben wir getan, was wir konnten.“ – Niemand will schuld sein, wenn doch wieder was Böses wächst.

Interessanterweise ist man aber andernorts gelassener und operiert nicht so schnell: In dieser Übersichtsarbeit aus dem Deutschen Ärzteblatt Operationsindikation bei der benignen Struma des Erwachsenen, weisen die AutorInnen auf die hierzulande oft nicht leitliniengemäßen SD-Operationsindikationen hin:
So resultiere in Deutschland nur in 1 von 15 Operationen wegen eines „verdächtigen“ Schilddrüsenknotens auch wirklich ein malignes Ergebnis, während z. B. England und Skandinavien ein Verhältnis von 1:5 aufweise, Italien ein solches von 1:7.

Zu Deiner Frage

„Nun ist die Schilddrüse draußen und ich frage mich, wie lange ich das Karzinom schon mit mir rum trage. Kam es jetzt echt auf die paar Tage an?“

schreiben die AutorInnen, dass „die verzögerte Therapie (> 12 Monate) eines auf die Schilddrüse begrenzten Malignoms die gleiche Prognose hat wie die sofortige Operation“ und daher „eine Verlaufsbeobachtung ohne Nachteil für den Patienten möglich“ ist.
Harald hat mal diese Studie gefunden: Finnland: 35,6% papilläre Schilddrüsenmikrokarzinome in Leichen (Harach 1985): Finnische Forscher untersuchten ca. 100 Schilddrüsen von Verstorbenen – und fanden in 36 ein papilläres Karzinom, 0,15 bis 14 mm groß. Ich schließe daraus: Offenbar kann man mit kleinen papillären Karzinomen recht lange leben.

Aber: Nun ist sie draußen, unsere Schildkröte 🐢
Und ich wünsche Dir, dass weiterhin alles gut geht und Du Dich bald vom Stress der vergangenen Wochen erholen kannst.

Liebe Grüße

miesekröte

Antwort auf: Fragen zur Klinikwahl und Therapiemethode

| Beitrags-ID: 381296

Spät, aber jetzt, entschuldige bin durch einen Arbeitsunfall etwas lädiert und anderweitig gefordert. Nun hast Du es schon hinter Dir und ich hoffe Du fühlst Dich besser.
Auch ich wurde mit ähnlicher Diagnose vor einem Jahr im Bürgerhospital operiert. Auch ganze Schildkröte ;o) und umliegende Lymphknoten. Mit der Klinik und OP war ich sehr zufrieden.

Mit der Entscheidung rückblickend auch. Denn so eine kleine Restangst bleibt, wie jetzt vor der nächsten Kontrolle , spüre ich das deutlich. Ohne Schilddrüse fühle ich mich „sicherer“, als wenn ich mir Gedanken machen müsste ob auf der verbleibenden Hälfte noch etwas wachsen könnte. Da es mir sonst rundum gut geht hadere ich nicht damit und wünsche Dir alles Gute.

Liebe Grüße
Susanne

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