Natpar- spritzen von Parathormon
- Dieses Thema hat 17 Antworten und 6 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 21.03.2018 - 08:43 von
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Hallo Kati,
es gibt wohl ein grundlegende Missverständnis.
Eine Gruppe hier im Forum ist lediglich eine Liste von Betroffenen. Das war’s. Es geht nicht um irgendein verstecktes Unterforum. Es ist nur eine Liste.
Es gibt dort in der jetzigen Form keine weiteren Infos zu lesen außer den Namen bzw. Pseudonymen.
Ersetze das Wort „Gruppe“ durch das Wort „Betroffenen-Liste“, dann klärt sich dieses Missverständnis.
Viele Grüße
Lotti
Hallo Kati,
vorweg, ich bin nicht selbst von Hypopara betroffen und weiß daher nicht ganz genau, was Natpar ist.
Selbst mit unserer etwas unkomfortablen Suchfunktion finde ich jedoch auf Anhieb alle 11 Threads, in denen das Zeug irgendwo vorkommt, und zwar im Forum Calcium-Substitution – Nebenschilddrüsenunterfunktion, in dem auch dieser Faden hier läuft.
Ich habe mich eben außerdem probeweise ausgeloggt und finde das alles auch als Gast.
In der von Harald neu eingerichteten Gruppe oder Liste gibt es solche Kommunikation nicht, kein einziger Thread, nichts Verstecktes.
Es gibt auch eine Gruppe/Liste Nebenschilddrüsenunterfunktion, die schon länger existiert. Sie hat rein formal 159 Mitglieder. aber auch da gibt es keine versteckte Kommunikation, sondern diese findet hier in diesem öffentlichen Unterforum statt.
Ich selbst leite formal die Gruppe „Papillärer Schilddrüsenkrebs“ mit aktuell 175 Mitgliedern. Formal heißt: der Austausch findet nicht in der Gruppe statt, aber ich als Leiterin nehme jeden auf, der sich für diese spezielle Gruppe anmeldet. Im Kopfbereich der Liste findet man dann noch eine Reihe gebündelter Infos zu dieser speziellen Krebs-Form, Links in unser Glossar oder in die FAQ. (So ähnlich wird das mit Natpar auch mal sein)
Dich hindert doch nichts, Dich in eine Gruppe aufnehmen zu lassen, sei es nun Natpar oder Nebenschilddrüsenunterfunktion.
Und wenn Du hier irgendwas mithelfen möchtest, die Mitglieder vom Netzwerk Hypopara freuen sich bestimmt über interessierte Beteiligte.
Mich haben Deine letzten Beiträge nämlich doch ein bisschen irritiert. Wir machen hier alles so öffentlich und transparent wie nur möglich. Deshalb verstehe ich nicht, wieso jemand so misstrauisch reagiert wie Du?
Du selbst hast z.B. Dein Profil völlig leer gelassen. Da müsstest Du eigentlich verstehen können, dass nicht alle ihre speziellen Beschwerden öffentlich machen, gleichwohl aber dankbar sind über einen spezielle Gruppe, der sie sich anschließen können und in der sie leicht die ebenfalls Betroffenen finden.
Freundliche Grüße sendet Dir Alba
PS. Dir gleich die entsprechenden Links zu den Gruppen reinzumachen, übersteigt heute Abend leider meine Kapazität 😉
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Liebe Herzi und andere,die auf Natpar eingestellt werden!
Jetzt gehöre ich zu den erstem mit eigenen Erfahrungen! Es geht mir richtig gut damit.Ich hatte gesagt, daß ich zunächst nur rein praktische Tipps mitteilen werde:
Wichtig ist, daß rechtzeitig vor einer Einstellung auf die Substitutuion mit Parathormon der Vitamin D Spiegel normalisiert wird: in Deutschland haben wir ja alle im Winter einen Vitamin D-Mangel. Hierbei muß man unterscheiden zwischen der physiologischen Menge von 500-1000IE Vit D (Cholecalciferol) und der bei Hypopara therapeutischen Dosierung von etlichen 1000IE die hier nicht gemeint ist.
Mit PTH als Medikament bilden die Nieren ja wieder selbst das aktive 1,25(OH)2D3 = Calcitriol! Ich hoffe, daß ich nun auch wieder Käse essen darf(zumindest in der Zeit, in der PTH wirkt,das sind ja weniger als 12 Std.), weil die Nieren mit PTH ja wieder Phosphat ausscheiden können.
Wenn die Apotheke Natpar bestellt (geht nicht über den Apothekengroßhandel) , liefert die Firma nicht automatisch den Pen mit, den man zum Spritzen braucht, das muß offenbar extra vermerkt werden, „Ersteinstellung“ als Vermerk reicht nicht. Den Pen gibt es dann alle 2 J. neu.
Die Patronen (bzw. Pen mit Patrone) müssen im Kühschrank bei einer bestimmten Temperatur aufbewahrt werden:in den verschiedenen Etagen des Kühlschrank herrschen ganz unterschiedliche Temperaturen, ich habe mir vorher ein Kühlschrankthermometer gekauft (kostet nicht viel) und war überrascht, über die großen Unterschiede.
Im Haushaltswarengeschäft gibt es auch ganz kleine Kühltaschen und Kühlakkus, die man beim ersten Abholen des Medikamentes mitnehmen sollte(Kühlakkus vorher in Tiefkühlfach), nicht immer gibt es einen Kühlbeutel dazu.In der Apotheke und im Sanitätshaus konnte ich solche Medikamentenkühltaschen nicht kriegen, bei Amazon gibt es aber eine große Auswahl.
Es gibt ein „Patiententagebuch zur Behandlung mit Natpar, in das man z.B. die Chargennummer, die Laborwerte etc. eintragen kann und einen Notfallausweis mit einem sehr kurzen Text, beides bekommt man nicht automatisch.Im Notfallausweis steht,: „Im Fall einer hypokazämische Krise(Tetanie)muß der Patient sofort mit folgendem Medikament behandelt werden:“ Der Name des Medikamentes ist nicht vorgegeben, Natpar wird im Notfall nicht sofort verfügbar sein, hier bleiben die alten Notfallpläne sicher gültig.
Ich bin ja noch in der Dosisfindungphase, es scheint aber gut zu gehen mit Natpar morgens, das bisherige aktive Vit D-Präparat in halbierter Dosierung abends, Kalzium in niedrigen Einzeldosen von Kalziumgehalt von 125mg (wie bei einer kleinen Joghourt) „on demand“ unter der Berücksichtigung des voraussichtich höchsten Kalziumspeigels durch PTH, diese Zeit sollte man sorgfältig umgehen.Genauere Zeitangaben kann ich dazu aber noch nicht machen.
So, ich hoffe, daß ich ein bißchen beitragen konnte zur Vermeidung von anfänglichen organisatorischen kleinen Schwierigkeiten, es ist ja für alle Beteiligten noch neu.
Viele Grüße
Grimbart
Liebe Herzi!liebe andere Hypopara´s!
Heute habe ich die 2. Patrone gemischt und nehme das als Grund für einen Zwischenbericht.
Bisher gab es keine Probleme bei der Umstellung von einem Alfacalcidol und Calciumacetat auf Natpar.Ich habe das so gehandhabt, daß ich Natpar 50 morgens gespritzt habe und 12 Stunden später DOSS 0,25 genommen habe, bei vorher 0,75 als Tagesdosis ist das weniger als die Hälfte (mit versuchsweise 2×0,25 war ich nicht ausgekommen), habe Calciumacetat morgens regelmäßig und evtl noch eine am Vormittag genommen(Kalziumgehalt je 125 mg), dann aber in Erwartung eines langsam steigenden Kalziumspiegels im Laufe des Tages nicht mehr, erst wieder z.Nacht, selten irgendwann in der Nacht noch eine und hatte sicherheitshalber immer Reserven bei mir.Nach einigen Tagen hatte ich das Gefühl, daß ich so viel garnicht brauche, es sei denn, ich habe ein Schleifendiuretikum gebraucht (Ödeme bei Herzinsuffizienz), was eigentlich bei Hypopara kontraindiziert ist.Ich habe nur noch selten und kurz Muskelschmerzen, die man nicht mehr wirklich als Crampi bezeichnen kann, nur 1x gab es für ca 1 Std eine leise Übelkeit, die nach Ingwer und einer Scheibe Schinken (Kochsalz vertreibt das Kalzium, falls es daran gelegen haben sollte, daß das etwas zu hoch war)war das bald vorbei.Insgesamt fühle ich mich einfach besser, auch wenn ich weiß, daß Langzeitfolgen sich noch garnicht zurückgebildet haben können.
Ärgerlich finde ich, daß von dieser kostbaren Substanz immer ein kleines Tröpfchen an der Nadelspitze bleibt, es ist einfach schade darum.Man soll ja 10 sec warten, bevor man die Nadel zurückzieht, ich habe ausprobiert: 20 sec mit gedrücktem Stempel, nach Loslassen des Stempels noch einmal 10 sec warten: es dauert dann etwas länger aber das Tröpchen kommt.
Was für ein PTH 1-84)Präparat haben die Kinder bekommen, die in den USA damit behandelt wurden?
Ich hoffe, daß das erste gute Gefühl bleibt, sich objektivieren läßt, andere das bestätigen.
Viele Grüße
Grimbart
Liebe Herzi und andere Hypoparas!
Zu meiner Überraschung kumuliert die Wirkung von Natpar ganz langsam!(d.h., die Wirkung auf den Kalziumspiegel häuft sich ganz langsam an, – s.Kumuluswolken – .
PTH(1-84) ist ja nur kurz im Blut nachweisbar, das unter seinem Einfluß von den Nieren gebildete Calcitriol sinkt zwar bis zum nächsten Morgen, nicht bei allen Patienten aber bis auf den Wert vor Beginn mit Natpar, meist bleibt ein Rest, sodaß jeden Tag mit einem noch etwas höheren Ausgangswert begonnen wird.
Ich hatte ja nach wenigen Tagen den Eindruck, daß ich weniger Kalzium brauche, habe am 6.Tag versucht, DOSS wegzulassen, da mußte ich in der Nacht Kalzium nachnehmen wegen etw.Crampi und einer kribbeligen Unruhe, die mich nicht wieder einschlafen ließ, Bei 2 von 5 weitern Auslaßversuchen aber keine Probleme.
Vor Beginn mit Natpar Calcium i.S. 1,9 mmol/l, am 3.Tag 2,1.
Am 20. Tag nach Beginn mit Natpar 50 hatte ich morgens nüchtern seit Jahren zum 1.x einen Calciumspegel von 2,4 mmol/l (bei Referenzwerten von 2,0-2,6), also für Hypopara´s ein bißchen zu hoch. Ich habe DOSS, als ich die Werte hatte, abgesetzt, , brauche inzwischen wieder 1-2x tgl. 125 mg Kalzium, es geht mir gut, bin gespannt, wie es weiter geht.
Übrigens:Einige haben ja Thiazid-Diuretika,( s.FAQ Entwässernde Medikamente bei Hypopara).Oft wird dann auch ein Kaliumpräparat notwendig.Vorsicht: wenn Thiazide unter Natpar abgesetzt werden können, muß Kalium kontrolliert und unter Laborkontrollen abgesetzt werden! Macht jeder Hausarzt, es gehört aber nicht immer zu den Routinekontrollen!
Viele Grüße
Grimbart
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