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Calciummangel und psychische Belastung

annamaria01
Nutzer*In
Papilläres Schilddrüsenkarzinom

Calciummangel und psychische Belastung

| Beitrags-ID: 235039

Hallo alle zusammen,
Mein Name ist Anna, ich bin 16 Jahre alt und mir wurde heute vor genau vier Wochen Schilddrüsenkrebs diagnostiziert. Am 29.01.18 wurde mir die rechte Schilddrüsenhälfte + anliegendem Lymphknoten entfernt aufgrund von Knoten in der Schilddrüse und dauerhafter Schwellung des Lymphknotens. Eine Untersuchung des entnommenen Gewebes ergab einen Befall der Schilddrüse und Lymphknoten mit papillärem Schilddrüsenkarzinom, weswegen ich zwei Tage später nochmal operiert werden musste. Es wurde die komplette Schilddrüse entfernt und auch alle Lymphknoten im Halsbereich. Durch den schnellen Anstieg meines TSH-Wertes folgte die Radiojodtherapie bereits nach zwei Wochen, inzwischen gehe ich auch wieder zur Schule. Allerdings hatte und habe ich sehr große Probleme mit Calciummangel, ich musste es bis zur Radiojodtherapie sehr hoch dosiert nehmen (3-4g täglich um einen Anfall zu vermeiden) allerdings ist eine so hohe Einnahme auf Dauer Nierenschädigend und ich sollte es erst stark reduzieren und dann ganz darauf verzichten. Die letzte Woche verlief bis auf seltenes kribbeln problemlos, allerdings wurde es diese Woche wieder schlimm auch mit Krämpfen und das teilweise auch nach der Einnahme von 500mg Brausetabletten. Meine erste Frage ist, ob jmd Erfahrungen damit hat und was ich tun kann? Ich nehme auch schon Phosphat senkende Tabletten. Das andere Problem was ich habe, ist die psychische Belastung. Ich bin einfach noch sehr jung und obwohl ich weiß, dass ich vermutlich wieder ganz gesund werde, macht mir das Ganze doch sehr zu schaffen, von dem Stress durch dauernde Klinik Besuche und Kontrollen mal ganz abgesehen. Ich habe mich in meinem Umfeld niemandem mitgeteilt, ich möchte nicht, dass diese Menschen wissen, wie nahe es mir wirklich geht. Ich würde mich wirklich sehr über ein paar Tipps und aufmunternde Worte freuen, oder über eigene Erfahrungen was diese Themen angeht. Schreibt mir gerne auch privat, es würde mich wirklich freuen mich auch mal mit Menschen austauschen zu können, die nachvollziehen können, was bei mir gerade los ist.
Vielen lieben Dank schon im Voraus:)

LottileinLeitungsteam NW Hypopara pap. SD-Ca pT 4b N1M1, Hypopara

Antwort auf: Calciummangel und psychische Belastung

| Beitrags-ID: 265227

Hallo und willkommen im Forum,

ich nehme an, Du weißt schon, wie es zum Calciummangel nach Schilddrüsen-OPs kommt, oder? Es liegt an den Nebenschilddrüsen (NSD). Die werden gerade bei solchen großen Operationen wie Deiner manchmal in Mitleidenschaft gezogen.

Deshalb wäre meine erste Frage an Dich, ob man Dir gesagt hat, ob Deine NSD noch drin sind?

Man behandelt den Calciummangel zunächst mit bis zu 2000mg Calcium pro Tag. Wenn man damit dauerhaft nicht auf Werte über 2,0 mmol/l im Blut kommt, dann nimmt man zusätzlich eine spezielle Form von Vitamin D, die ist verschreibungspflichtig. Solche Präparate heißen zum Beispiel Rocaltrol.

Meine zweite Frage wäre also, wie Deine letzen Calciumwerte im Blut waren?

Dann lasse ich Dir noch Links zu Infomaterial da, sowohl für Dich als auch vielleicht für den Hausarzt/ die Hausärztin, die sich manchmal mit Nebenschilddrüsen nicht so gut auskennen und vermutlich ja die erste Anlaufstelle für die regelmäßige Blutentnahme sind.

Faltblatt der European Society of Endocrinology auf Deutsch
https://hypopara.de/cms/wp-content/uploads/2016/04/ESE_HypoPT_patientleaflet_20160406-final.pdf

Merkblatt Hypopara
https://hypopara.de/cms/wp-content/uploads/2017/11/Merkblatt_Hypopara_20171020.pdf

Fachaufsatz zum Hypopara, eher für Ärzte gedacht
http://www.endokrinologie.net/files/download/endokrinologie-informationen/sonderheft-2017.pdf#page=9

Und bestell Doch auch in der Geschäfststelle unseres Verbands den Behandlungspass für Patienten mit Nebenschilddrüsenunterfunktion

https://www.sd-krebs.de/phpBB2/partner.php#HypoparaPass

Ich selbst bin mit 18 kurz vor dem Abi erkrankt und während meine Freunde die Prüfungen abgelegt haben, saß ich in der RJT. Das war für mich auch eine sehr komische Zeit. Geholfen haben mir die Rehas, die ich danach machen durfte. Das steht Dir auch zu, vielleicht geht das sogar in den Sommerferien. Ich war auf der Katharinenhöhe in Schönwald. Das ist eine spezielle Rehaklinik nur für Kinder und Jugendliche bzw. junge Erwachsene. Unter Gleichaltrigen habe ich mich sehr wohl gefühlt und es ist sogar eine langjährige Freundschaft enstanden. Das kann ich nur empfehlen, weil die Leute dort ähnliche Dinge durchgelebt haben und das alles viel besser nachvollziehen können.

Viele Grüße und melde Dich gern mit weiteren Fragen.

Lotti

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Antwort auf: Calciummangel und psychische Belastung

| Beitrags-ID: 265228

Hallo Anna,
Ich kann sehr gut verstehen wie du dich fühlst, bei mir wurde der Krebs mit 11 diagnostiziert. Mittlerweile lebe ich seit 18 Jahren ohne SD und auch ohne Nebenschilddrüse. Es war (und ist) immer noch schwer einen konstanten KalziumSpiegel zu halten. Er wird beeinflusst durch Wärme, Alkohol, Kaffee, Stress und soviel mehr. Was mir geholfen hat war ein guter (!) Endokrinologe (Hausärzte haben oft nicht so ganz den Überblick ). Dazu hab ich akzeptiert dass mein wohlfühlwert nicht unbedingt im normbereich liegen muss 😉 und dass ich auf meinen Körper hören muss um den Abfall des Wertes frühzeitig zu erkennen und reagieren zu können. Ich habe auch die brausetabletten nicht gut vertragen, kautabletten gingen deutlich besser. Frag mal deinen Arzt.
Hast du denn Familie die dich begleitet und unterstützt? Es hört sich so an als ob du viele deiner sorgen mit niemandem teilen kannst. Es ist aber wichtig sowohl für deinen Körper zu sorgen (essen, Bewegung ) als auch auf dein psychisches wohl zu achten. Die Menschen in deinem Umfeld machen sich ebenfalls viele Gedanken und Sorgen, gemeinsam darüber zu sprechen kann euch allen helfen. SO könntet ihr eure Energien in eine positive alltagsgestaltung stecken anstelle in die aufrechterhaltung von starken Fassaden
Die von lotti geposteten links können dir einen guten ersten Überblick verschaffen.
Ich wünsche dir dass du schnell Hilfe findest und den Mut nicht verlierst. Es wird irgendwann normal (auch wenn man nie wieder ohne medis ist). Du lernst auf deinen körper zu hören und kannst hoffentlich bald ein wenig Alltag zurück gewinnen😚
Das Forum hier ist eine tolle Informationsquelle und ich bin froh dass heutige Betroffene auf diesen erfahrungsreichtum zurückgreifen können.

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