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Weiterhin jodreduzierte Ernährung nach RJT

Weiterhin jodreduzierte Ernährung nach RJT

| Beitrags-ID: 258290

Hallo zusammen,
also ich falle gerade aus allen Wolken! Habe morgen meine erste RJT hinter mich gebracht und mir wurde nun mitgeteilt, dass ich mich die nächsten 6 Wochen bis zur Nachuntersuchung weiterhin jodarm ernähren soll. Danach entscheidet der Arzt ob ich nun darf oder weiterhin (lebenslang????) verzichten muss.
Also keine Meerestiere und Früchte, kein Jodsalz, keine Multivitaminpräparate und Fertiggerichte.
Kein Jodsalz zu Hause zu verwenden ist ja ok, Multivitaminpräparate kann ich auch weglassen, aber meinen geliebten Fisch dessen Verzicht mir schon die Wochen vor der RJT schwer gefallen ist, das macht mich nun fertig. Auch esse ich gerne mal Fertig Maultaschen und so Knorr Produkte o.ä. Kennt jemand diese Empfehlungen, habe hier immer nur von der Karenz vor der RJT gelesen. Ich gehe in 2 Wochen in die Reha, da fängt es dann schon an mit dem darf ich oder nicht….es gibt bestimmt Fisch zu essen und wird vielleicht auch mit jodsalz gekocht. Oder das Brot, Wurst, Käse es enthält ja auch alles Jod. Kann jemand den Jodverzicht nach RJT bestätigen?

Antwort auf: Weiterhin jodreduzierte Ernährung nach RJT

| Beitrags-ID: 382166

Hallo Andrea,
Ich habe zwei RJTen hinter mich gebracht und hatte mich davor jodarm ernährt. Danach durfte ich laut Ärzte Fisch und Meeresfrüchte wieder essen, was ich auch in rauhen Mengen getan habe, denn auch ich liebe Fisch.
Wenn Deine behandelnden Ärzte Dir das aber bis zur nächsten Untersuchung versagen,was das der Grund sein soll, ist mir nicht bekannt. Ich kann Dir aber fast mit Sicherheit sagen, dass, wenn Du Deine akute Behandlungsphase hinter Dich gebracht hast, wieder essen kannst, was Du willst!
Alles Gute
Susanna-Maria

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Antwort auf: Weiterhin jodreduzierte Ernährung nach RJT

| Beitrags-ID: 382167

Hallo Andrea,
darf ich fragen in welcher Klinik diese Information gegeben wurde?

Es kommt leider immer mal wieder vor, dass diese falsche Information herausgegeben wird.

Außer während der Vorbereitung einer RJT oder RJD ist eine Jodkarenz nicht notwendig und in keiner Leitlinie oder Handlungsempfehlung erwähnt. Da keine Schilddrüse mehr vorhanden ist wird das Jod zwar nicht mher gebraucht, hinsichtlich der SD-Krebserkrankung schadet es aber auch nicht.

Wir haben inzwischen mehrfach Mitglieder unsere wissenschaftlichen Beirates zu diesem Thema befragt und die Antwort erhalten, dass außerhalb der erwähnten Vorbereitungen ein Jodverzicht nicht notwendig und nicht nützlich ist.

Sollte man dir trotzdem einen Jodverzicht nahelegen, frage bitte explizit nach Quellen, die die Nützlichkeit einer solchen Maßnahme zweifelsfrei belegen. Wenn man so etwas fordert, muss man den Sinn auch belegen können.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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Antwort auf: Weiterhin jodreduzierte Ernährung nach RJT

| Beitrags-ID: 382168

Hallo Susanna-Maria und Karl,

vielen Dank für eure Rückmeldung.
Mir erschließt sich der Sinn auf den weiteren Jodverzicht auch nicht.
Ich werde aber heute beim Abschluss Gespräch explizit nach den Quellen fragen, auf die man sich hier stützt.

Karl, ich war jetzt in der Uni Heidelberg zur RJT

Viele Grüße
Andrea

Antwort auf: Weiterhin jodreduzierte Ernährung nach RJT

| Beitrags-ID: 382169

Hallo,

ja die Nuklearmedizinische Klinik der Uniklinik Heidelberg ist für derlei nicht belegte Informationen bekannt.

Habe letzten Sommer der Klinik einen Brief geschrieben (siehe Anlage).
Eine Antwort habe ich nicht erhalten.

Auch wenn es für die jetzige Empfehlung gleichfalls keinerlei Evidenz gibt, zumindest scheint die Klinik nun nicht mehr zu fordern, dass man lebenslänglich auf Meeresfisch verzichten soll.

Den Ärzten, die an der Erstellung von Leitlinien mitarbeiten, habe ich schon mehrmals auf dieses Problem hingewiesen, dass manche Kliniken – vor allem in Süddeutschland – diese mit keinerlei Studien belegte Forderung an die Patient*innen verbreiten.
Die Ärzte in den Leitliniengruppen sind diesbezüglich recht ratlos, – weil man ja nicht auf jeden Unsinn – in einer Leitlinie reagieren kann.
Immerhin wurde dann zumindest im Blauen Ratgeber: Krebs der Schilddrüse für die Patient*innen der Satz aufgenommen:

Viele Grüße
Harald

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Antwort auf: Weiterhin jodreduzierte Ernährung nach RJT

| Beitrags-ID: 382171

Hallo Karl, hallo Harald,

will mich nochmals melden nach dem heutigen Abschlussgespräch.

Mir wurde empfohlen lebenslang auf Meeresfisch zu verzichten!

Auf meine Frage warum und welche Quellen das belegen meinte der Arzt das sind die Vorgaben der Uni Klinik. Es soll damit verhindert werden, dass sich das eventuell verbliebene SD Gewebe mit Jod sättigt und Folgeuntersuchungen verfälscht werden.

Etwas beleidigt ob meiner bohrenden Frage meinte der Arzt lapidar
„Es bleibt mir freigestellt dem Rat der Uni zu folgen oder dem Rat des Bundesvorsitzenden Leiter SHG zu folgen. Mehr sei dazu nicht zu sagen….“

Da steht man dann da und versteht die Welt nicht mehr. Es geht hier um Lebensqualität und die Freiheit zu Essen was man möchte!
Für den Arzt ein Satz aus den internen Leitlinien, für den Patienten ist es eine Katastrophe!

Ich werde auf jeden Fall weiter Fisch essen, hoffentlich kommt dann dabei kein schlechtes Gefühl hoch……

Ich danke euch für eure Beiträge und Aufklärung!!!!

Antwort auf: Weiterhin jodreduzierte Ernährung nach RJT

| Beitrags-ID: 382170

Hallo Andrea 2.0,

danke für die Rückmeldung.

Ich bin wirklich sehr ratlos, angesichts dieser Ignoranz von Seiten der Nuklearmedizinischen Klinik an einer Universitätsklinik.

Und wenn man dann noch bedenkt, dass die Uniklinik Heidelberg über das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen, welches eine gemeinsame Einrichtung mit dem Deutschen Krebsforschungszentrum ist, in der Öffentlichkeit ein hohes Ansehen hat…..

Vielleicht kann uns ja der Krebsinformationsdienst KID, welches auch eine Einrichtung des Deutschen Krebsforschungszentrum ist, und sich zu Gute hält, Patient*innen evidenzbasierte Informationen weiterzugeben.

Viele Grüße
Harald

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miesekroete
pap. SD-Ca. pT1a N0 Mx

Antwort auf: Weiterhin jodreduzierte Ernährung nach RJT

| Beitrags-ID: 382172

… und wenn man zudem bedenkt, dass es auf der Website der Uniklinik http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Radiojodtherapie.407.0.html zur RJT heißt:

„Die Vorbereitung und Durchführung erfolgt anhand der Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Nuklearmedizin

,
welche dort auch verlinkt werden, bezüglich einer post-RJT oder gar lebenslänglich zu vermeidenden Jodzufuhr aber rein gar nichts verlauten lassen, finde ich solche Empfehlungen mehr als haarsträubend.

Das Thema wird hier ja offenbar seit Längerem angesprochen, zum Beispiel auch hier: Jodkarenz nach RJT. Leitlinien, Studien? und führt offensichtlich zu gewaltigen Irritationen bei den Betroffenen.

Man stelle sich nur vor, wie viele SD-Krebs-Betroffene, gerade ältere, die vielleicht nicht so internetvertraut sind und daher hier nicht lesen, sich seit Jahren von Jod jeglicher Couleur fernhalten …

Weiter heißt es übrigens auf gleicher Website:

„Weitere Informationen sind zu finden in der Broschüre des Tumorzentrums HD-MA zu Diagnostik und Therapie des Schilddrüsenkarzinoms
www.tumorzentrum-hdma.de/texte/tr11.pdf“

Diese Broschüre sucht man vergebens, die Domaine wird zum Verkauf angeboten – vielleicht weil dort das jod- und dadurch auch an Lebensqualität reduzierte Leben allzu offensichtlich postuliert wird?

Auch wenn ich selbst von RJT mit all ihren Konsequenzen (noch?) nicht betroffen bin, halte ich solche wissenschaftlich unbegründeten, wohl nur auf klinikinterner Tradition beruhenden „Empfehlungen“ für … eigentlich finde ich hierfür gar keine Worte.

miesekröte

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Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: Weiterhin jodreduzierte Ernährung nach RJT

| Beitrags-ID: 382173

Hallo Andrea,

Ich werde auf jeden Fall weiter Fisch essen, hoffentlich kommt dann dabei kein schlechtes Gefühl hoch……

ich esse oft und gerne Fisch, ebenso wie viele andere hier.
Vielleicht hilft dir dieser Gedanke, falls wirklich mal ein schlechtes Gefühl hoch kommt.
(Mein Arzt wollte mir zum Glück so was gar nicht erst einreden – er hat aber in der Nachsorge immer auch meine Lebensqualität im Blick gehabt ❗ )

Dir alles Gute, lass dir den Fisch schmecken! :eat:
Maria

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schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

Antwort auf: Weiterhin jodreduzierte Ernährung nach RJT

| Beitrags-ID: 382174

Hallo Andrea,

ich bin ein sehr verantwortungsvoller, genauer Mensch und hätte selbstverständlich eine lebenslange „Jodkarenz“ eingehalten, sei es denn vonnöten. Aber auch in der Wiener Uniklink haben die Professoren bei meiner Frage, ob ich etwa von nun an immer „jodarm“ essen soll, eindeutig abgewunken.

Nein, das sei absolut nicht notwendig, ich könne ganz normal essen, nur eben VOR der RJT soll man jodiertes Speisesalz, Algen, Meeresfisch und
Meeresfrüchte etc. vermeiden. Ich habe diese Anordnung sehr ernst genommen und versucht, damals so wenig Jod als möglich in meinen Speiseplan einzubauen.

Dazu half mir die „Tabelle der Jodgehalte“ des Wiener Arztes Dr. Winkler.
Leider reichen meine Computerkenntnisse nicht so weit, dass ich diese nun hier „hereinstellen“ könnte, aber du kannst per Internet gucken unter:

„Dr. Thomas Winkler.at / Tabelle der Jodgehalte“

Dabei fiel mir auf, dass Kiwis einen besonders hohen Jodgehalt aufweisen.
Geärgert hat mich jedoch, dass ich in der Klinik, als ich zur RJT eingecheckt habe, zur Begrüßung ein Obstkörbchen überreicht wurde, in dem sich ausgerechnet mehrere Kiwis befanden :) ……………..( und das noch vor der „Kapsel“)

Also ich finde, du solltest ruhig weiterhin deinen Meeresfisch essen, denn ich bin übergenau, und falls mir eine Jodabstinenz jemals empfohlen worden wäre, würde ich diese auch garantiert einhalten. Stattdessen gehe ich gerne mal in die Restaurantkette „Nordsee“ und gönne mir eine schöne
gegrillte Scholle.

Hoffe, dir ein wenig geholfen zu haben und wünsche dir weiterhin alles Gute!

Viele Grüße, Schlittenhund
🐕

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schildkroete2
Nutzer*In
Vitiligo,Hashi,TD 11.09.2015, Psoriasis/Arthritis

Antwort auf: Weiterhin jodreduzierte Ernährung nach RJT

| Beitrags-ID: 382175

Kiwis und Jodgehalt:

Zu Kiwis und Jodgehalt ist folgendes zu sagen: Es kommt ganz genau darauf an aus welchem Land die Kiwis stammen: Italienische Kiwis haben zb viel weniger Jodgehalt als spanische oder welche aus Neuseeland. Warum kann ich euch nicht genau sagen- Das nur zum Beispiel.

LG Schildkröte2

Brita
Sd-Krebs,papillär.2002

Antwort auf: Weiterhin jodreduzierte Ernährung nach RJT

| Beitrags-ID: 382176

Hallo Andrea,

…..auch von mir aus Frankreich Entwarnung: Meine Ärztin damals (2002) bestätigte mir ebenfalls, dass ich nach der RJT wieder alles essen könne.
Und ich lebe immer noch, trotz Fisch! :)

Nebenbei bemerkt, wird hierzulande Fisch aus gesundheitlichen Gründen sehr empfohlen, diesen möglichst 2 – 3 Mal pro Woche zu konsumieren, vor allem Makrele und Lachs….wegen der günstigen Fette, die für den Körper wünschenswert sind.

Also den Spieß umdrehen und etwas für deine Gesundheit tun! :)

Viele Grüße
Brita

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Antwort auf: Weiterhin jodreduzierte Ernährung nach RJT

| Beitrags-ID: 382177

Hallo alle zusammen!

Ich danke euch für eure Beiträge, die mir bestätigen und mich ermuntern auch weiterhin, mit einem guten Gefühl 😍meine geliebten Fischgerichte zu essen😊

@ Schlittenhund
Die Karenz von Jod vor einer RJT ist nachvollziehbar und wurde von mir auch strikt eingehalten. So mache ich das auch vor der nächsten Kontrolluntersuchung in 9 Monaten.
Wobei ich inzwischen auch im Zweifel bin, ob eine erneute RJT
mit 2 Tagen Bunkerzeit überhaupt sein muss?
Es wurden nach dieser RJT im Ganzkörperszintigramm ( zum Glück 🍀 🍀 🍀) keine Metastasen entdeckt!

Ich möchte mir dazu noch eine Zweitmeinung einholen, denn ganz blind vertraue ich den Richtlinien dieser renommierten Klinik nämlich inzwischen nicht mehr.

Ich wünsche mir, dass viele Betroffene diesen Beitrag lesen und im Falle einer fragwürdigen Empfehlung etc. sehen, dass es sich immer lohnt nachzufragen, Erfahrungen auszutauschen, einander zu helfen, dafür liebe ich das www😊
Ich Danke Euch 🤗

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