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Hypopara bei Kindern im Wachstum/Pubertät

  • Dieses Thema hat 13 Antworten und 3 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 03.05.2018 - 20:14 von Ida.
Ida
Nutzer*In

Hypopara bei Kindern im Wachstum/Pubertät

| Beitrags-ID: 258133

Hallo! Bei meiner elfjährigen Tochter wurde vor einem Jahr ein idiopathischer Hypopara festgestellt. Durch Wachstumsschübe, Pubertätsentwicklung, Zahnentwicklung und zur Zeit Grippe sind die Werte sehr schnell wieder bei Calcium 1,8 mg/dl, Phosphat 5,9mg/dl. Durch all die vielen Berichte weiß ich nun, dass wir die Ernährung umstellen müssen. Sie hat auf alle Calciumreichen Lebensmittel Heißhunger/durst wie Buttermilch , Käse etc. Wir versuchen es nun mit Calciumreichem Mineralwasser abzudecken.
Gibt es Angaben, wieviel Calcium ein Kind mit 11 Jahren, 40 kg nehmen darf? Der Arzt meinte, dass 500 mg ausreichend sind. Sie bekommt außerdem zur Zeit 1ug Calcitriol. Vitamin D sollen wir laut Arzt auch nicht zusätzlich geben, da der PTH Wert bei <3 liegt. Wir haben aber das Gefühl, dass ihr die Sonne trotzdem fehlt. Kann der Körper denn 25 OH Vitamin D3 ohne Parathormon gar nicht nutzen? Schadet Sonne im Urlaub dann evtl sogar ?
Vielen Dank für diese wunderbare Internetseite. Ich habe schon viel dazu gelernt. Ein Messgerät für zu Hause wäre eine riesige Befreiung auch für uns.

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Hypopara bei Kindern im Wachstum/Pubertät

| Beitrags-ID: 381439

Hallo Ida,

willkommen im Forum! So ganz verstehe ich die Anweisungen des Arztes nicht. Für Kinder in diesem Alter empfiehlt die Dt. Ges. für Ernährung schon für Gesunde eine Gesamtzufuhr von 1100 mg/Calcium/Tag, wie man hier nachlesen kann:
https://www.dge.de/wissenschaft/referenzwerte/calcium/

Wenn dann auch noch wenig calciumhaltige Lebensmittel gegessen werden, erscheinen mir 500 mg in Tablettenform nicht gerade „luxoriös“ :? .

Wichtig zur Verhütung vorübergehender Hypercalcämien und Weichteilverkalkungen ist es, die Tagesmenge Calcium-Tabletten auf kleine Portionen über den Tag verteilt zu nehmen, ganz so wie es bei der Zufuhr über die Nahrung ja normalerweise auch geht. Leider sind die meisten Tabletten hoch dosiert, so dass man sie ggf durchbrechen muss. (Aufgelöste Calciumbrause kann man nicht länger stehen lassen, weil das Calcium sich dann evtl. wieder absetzt.) Vielleicht würde die Verteilung auf 2×250 statt 1x 500 mg im Lauf des Tages schon etwas die Beschwerden lindern, weil das Calcium so besser ausgenutzt würde.Es gibt auch Filmtabletten mit 200 mg Ca/Tablette oder weniger, in denen das Calcium als Citrat oder Acetat vorliegt.

Calciumtabletten können übrigens auch als „Phosphatbinder“ wirken, indem sich Calcium und Phosphat im Darm in eine unlösliche Verbindung begeben und somit beides ungenutzt ausgeschieden wird.

Was gegen eine Gabe von Vitamin D (niedrig dosiert) spricht, wenn das PTH niedrig ist, verstehe ich auch nicht. Die Bildung von PTH wird zwar durch hohes Calcitriol evtl. gebremst, nicht aber durch das aus Vitamin D3 entstehende 25-OH-D3 (Calcidiol). Dieses ist die Vorstufe vom eigentlich wirsamen Calcitriol.
Zwar brauchen die Nieren für die Umwandlung von diesem Calcidiol in Calcitriol ein „Kommando“ per PTH von den Nebenschilddrüsen, meines Wissens wird Calcidiol aber auch (in kleineren Mengen) in anderen Körpergeweben umgewandelt und für mehr als nur den Calcumhaushalt benötigt.

Jedenfalls empfehlen auch die europäischen Leitlinien bei chronischem Hypopara eine zusätzliche Gabe von Vitamin D. Wenn also der Vitamin-D-Spiegel (25-OH-D3) nicht ohnehin hoch ist, macht die Gabe von (nicht hoch dosiertem) Vitamin D zusätzlich zum Calcitriol durchaus Sinn.

Bitte sprich den Arzt noch mal auf diese Fragen an.Langfristig mit einem Calcium unter 2 zu bleiben ist nämlich auch nicht gut, da das paradoxe Verkalkungen wie den Grauen Star und das Fahr-Syndrom fördern kann.
Vielleicht kann der Arzt diese Argumente nachvollziehen und ändert seine Meinung.

Viele Grüße
Frauke

Ida
Nutzer*In

Antwort auf: Hypopara bei Kindern im Wachstum/Pubertät

| Beitrags-ID: 381440

Hallo Frauke,
vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Wir haben Calcium Kautabletten, die man gut teilen kann. Sie bekommt morgens und abends eine halbe. Eigentlich sollten wir ursprünglich ganz auf zusätzliches Calcium verzichten. Der Arzt war besorgt, da die Calcium Urinausscheidung so hoch war ( 440ug pro mg.) Das ging aber im Alltag gar nicht. Ich selbst denke auch, dass auch 500mg zu wenig sind und habe heute einen Termin für meine Tochter bei meinem Hausarzt ( auch Kinderarzt ) gemacht um einfach häufiger als alle drei Monate ein Blutbild zu bekommen.
Der Kinderarzt und Diabetologe, der im Krankenhaus und dann ambulant weiterbehandelt hat glaubt auch nicht, dass die Ängste, Panikattacken und Wutanfälle vom niedrigen Calcium kommen und rät immer wieder zum Psychologen. Es ist aber im Nachhinein festgestellt worden, dass die Krämpfe erst bei einem Wert von 1,13 mmol/l auftraten. Jahre zuvor aber schon bei einem stationärem Aufenthalt aufgrund einer Pneumonie der Calciumwert bei 1,45 mmol/l lag und zu dieser Zeit außer den psychischen keine Symptome vorhanden waren. Bei einem Wert von 2,1/2,2 ging es ihr so gut wie nie zuvor. Gibt es eigentlich noch mehr Kinder oder Jugendliche mit dieser Erkrankung oder Erwachsene, die es seit der Kindheit haben?Gibt es Infomaterial für Ärzte in der man erfährt, dass die Angst ein typisches Symptom ist? Die Vitamin D Werte werden wir dann auch nochmal testen lassen.
Vielen Dank nochmal!!! Viele Grüsse und einen schönen Abend noch. Ida

Grimbart

Antwort auf: Hypopara bei Kindern im Wachstum/Pubertät

| Beitrags-ID: 381441

Liebe Ida!
Meines Erachtens ist es nicht gut, daß Deine Tochter sooo niedrige Kalziumspiegel hat, egal, ob die Symptome nun daher kommen oder nicht.(natürlich gibt es psychische Symptome bei zu niedrigem Kalzium, bei Erwachsenen gesichert, warum sollten Kinder die nicht haben?) Andererseits kann ich bei der hohen Kalziumausscheidung im Urin die Angst vor Überdosierung verstehen.Der Heißhunger Deiner Tochter nach Kalziumhaltigen Lebensmitteln spricht aber für ihren guten Instinkt.Villeicht kann man das Calcitriol aufteilen, um einen gleichmäßigeren Spiegel zu erhalten?
Da mir das Ganze nicht gefällt, habe ich ein bißchen nachgelesen, s. Anhang!
Frag dazu, was immer Du willst, ich habe auch weitere Info´s, für diesmal sollte es aber gut sein.
Viele Grüße auch an Deine Tochter
Grimbart

Anhänge:
Ida
Nutzer*In

Antwort auf: Hypopara bei Kindern im Wachstum/Pubertät

| Beitrags-ID: 381442

Lieber Grimbart,
vielen Dank für die weiteren sehr hilfreichen Informationen zu den Behandlungsmethoden. Der Besuch beim Hausarzt war nicht sehr hilfreich. Es macht wohl doch mehr Sinn den Endokrinologen vom Krankenhaus zu bitten die Kontrollen nun 14 tätig stattfinden zu lassen. Ich werde mit ihm die Gabe von Hydrochlorothiazid besprechen. Bisher wurde auch nie der Nüchternwert für Calcium im Serum bestimmt. Dieser Wert ist ja dann sicher noch niedriger, als der am Nachmittag.
Die Liste mit phosphatarmen im Verhältnis zu kalziumreichen Lebensmitteln haben wir ausgedruckt und versuchen nun die Phosphatbomben zu vermeiden.
Meine Tochter lag jetzt durch Grippe und anschließendem Magen Darm Virus über eine Woche im Bett. Durch hohes Fieber und Durchfall braucht sie sicher mehr Elektrolyte und Calcium? Aber durch das Liegen eigentlich auch weniger? Ein Calciummessgerät besonders für solche extremen Phasen wäre so wichtig.
Die wenigen Behandlungserfahrungen mit Naptar machen mir noch ein wenig Angst. Die Folge von Verkalkungen der Baselganglien und Nieren aber auch.

Die Hand wurde im April 2017 geröntgt. Es wurden keine Veränderungen festgestellt. Sämtliche angeblich retinierten Zähne kamen aber erst nachdem sie Calcitriol bekam.
Für jede weitere Idee, Information, Behandlungsstrategie sind wir dankbar. Herzliche Grüße

Grimbart

Antwort auf: Hypopara bei Kindern im Wachstum/Pubertät

| Beitrags-ID: 381443

Liebe Ida!
2 Dinge will schon mal ergänzen:
1.:Wichtig ist, auch das Magnesium zu bestimmen: Magnesiummangel behindert die Sekretion von PTH – jede Restfunktion ist ja wichtig – und behindert die Wirkung von PTH am Zielorgan
2.:In dem Anhang zu der vorigen mail habe ich an einer Stelle geschrieben….Diagnose überprüfen….da ist in diesem Kapitel von Prof.Hiort besonders die Autosomal-dominante Hypokalzämie (ADH) gemeint. Dabei liegt die Störing am Kalziumrezeptororgan. Bei dieser Erkrankung wird die PTH-Sekretion schon eingeschränk, wenn der Kalziumspiegel nur ein bißchen weniger niedrig ist.Das bekommt man durch eine bestimmte Laborkonstelllation heraus. Bei diesen Patienten muß man ganz besonders zurückhaltend mit der Behandlung mit Vitamin-D-Präparaten sein.Ich wollte wenigstens ganz kurz darauf hingewiesen haben.
Jetzt erst einma Gute Nacht!
Grimbart

Grimbart

Antwort auf: Hypopara bei Kindern im Wachstum/Pubertät

| Beitrags-ID: 381444

Liebe Ida!
Eben sehe ich erst, daß Du schon geantwortet hast, entschuldige bitte!
Ja, bei Betttruhe braucht man weniger Kalzium, bei Durchfall gehen aber andere Elektolyte (Salze) verloren und müssen ersetzt werden, besonders Kalium, Natrium (das aber das Kalzium an der Zelle verdrängt), In der Akotheke gibt es Pulver zum Auflösen in der richtigen Mischung.Viel Flüssigkeit natürlich, Kinder sind da empfindlicher als Erwachsene.Ich hoffe, daß dieser Durchfall sschnell vorüber ist!
Den Präparatenamen des PTH hatte ich absichtlich noch nicht genannt, es sollte zunächst nur ein Hoffnungsschimmer sein, wenn alles andere nicht hilft.
Viele Grüße
Grimbart

Grimbart

Antwort auf: Hypopara bei Kindern im Wachstum/Pubertät

| Beitrags-ID: 381445

Liebe Ida!
Zur Umstellung der Ernährung:
Besonders penibel gehen die Nierenfachärzte mit dem Phosphat um. Bei einem Nephrologenkongress vor einigen Jahren habe ich gelernt, daß das Phosphat aus natürlichen Nahrungsmitteln nicht so gefährlich ist, wie das aus „processed Food“, also aus verarbeteten, besonders industriell verarbeiteten Lebensmitteln, also Fertiggerichten, haltbargemachten Nahrungsmittel z.B. Wurst, verpacktem Aufschnitt (s.Rückseite der Verpackung), selbst Gemüsekonservendosen enthalten mehr anorganisches Phosphat als frisches Gemüse.Ich habe auch immer keine Zeit und hoffe, Tiefkühlgemüse ohne besondere Verarbeitung geht, Fleisch vom Schlachter.Von den Michprodukten gönne ich mir Milch, Joghurt, Frischkäse.Gerade in der Entwicklungphase ist ja Eiweiß wichtig.
Bei Hypopara soll sich das Phosphat ja normalisieren, wenn der Kalziumspiegel steigt.Bei Nierenfunktionsstörungen sieht das anders aus.
Zu Vitamin D sage ich lieber erst etwas, wenn Du sicher bist, daß eine ADH (Autosomal dominante Hypokalziämie) ausgeschlossen ist.
Viele Grüße
Grimbart

Ida
Nutzer*In

Antwort auf: Hypopara bei Kindern im Wachstum/Pubertät

| Beitrags-ID: 381437

Hallo! Nach überstandener Krankheit und Einstellung auf 4x 0,25 Calcitriol und 3x 250 mg Kalzium sind die Werte zur Zeit gut. Ich habe noch ein paar Dinge, die ich nicht verstanden habe.
Entsteht das Fahr Syndrom durch zu wenig Kalziumaufnahme?

Im Fernsehen kam neulich ein Beitrag über Hypopara in dem ein Kind zu viel Liquor hatte. Macht ein Schädel CT/ MRT langfristig Sinn?
Um das Fahr- Syndrom , Liquorüberschuss und Verkalkungen der Basalganglien auszuschließen?

Reicht es aus zu wissen, dass wir als Eltern und auch die Schwester normale PTH Werte haben um eine autosomal dominante Form ausschließen zu können?

Wir denken auch über eine Spende unserer Nebenschilddrüsen nach. Gibt es Personen, die mit nur zwei intakten Drüsen symptomlos weiterleben?
Vielen Dank für all die wertvollen Informationen bisher!!!Herzliche Grüße Ida

Grimbart

Antwort auf: Hypopara bei Kindern im Wachstum/Pubertät

| Beitrags-ID: 381438

Liebe Ida!
Laß mir bitte etwas Zeit, das mit dem M.Fahr ist z.Zt. umstritten, – ob das ein eigenständiges Krankeitsbild ist? Da muß ich mich erst auf den neuesten Stand bringen. Verkalkungen im Gehirn (nicht nur in den Basalganglien) können nach langer, langer Zeit der Nebenschilddrüsenunterfunktion auftreten, besonders, wenn die Erkrankung lange nicht erkannt d.h. auch: nicht behandelt wurde.Da würde ich jetzt nichts machen. Auch da muß ich aber noch nachlesen.
Auch für die anderen Fragen brauche ich ein bißchen Zeit.
Erst einmal alles Gute und bis ganz bald
Grimbart

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Hypopara bei Kindern im Wachstum/Pubertät

| Beitrags-ID: 381446

Hallo Ida,

in Sachen Nebenschilddrüsen-Transplantation von lebenden Spendern hat meines Wissens die Uniklinik Regensburg Erfahrung. Näheres dazu findet man -leider nur auf Englisch – hier:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27488573
bzw. hier
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4972976/pdf/12893_2016_Article_165.pdf

Für genetische Fragen in Sachen Hypopara ist sicher die Praxis Raue in Heidelberg eine gute Adresse:
http://www.raue-endokrinologie.de/

Viele Grüße
Frauke

Grimbart

Antwort auf: Hypopara bei Kindern im Wachstum/Pubertät

| Beitrags-ID: 381447

Liebe Ida!
Jetzt geht es endlich weiter, zunächst nur zur Frage: CT/MRT/Fahr-Syndrom.
Wenn man mal ganz pragmatisch daran geht: Verkalkungen im Gehirn sieht man bei vielen neurologischen Erkrankungen im CT des Schädels. (Im MRT würde man sie nicht entdecken, da sieht man ja nicht einmal einen Nierenstein, das habe ich neulich vergessen zu sagen) Meist findet man Verkalkungen im Gehirn erst zwischen 40 und 50 Jahren.
Ein CT ist immer eine Strahlenbelastung für das Gehirn, man braucht also immer einen Grund: eine fortschreitende neurologische oder psychiatrische Symtomatik. Die Strahlenbelastung ist dann vertretbar, wenn sich Konsequenzen für die Therapie ergeben. Man sollte ein CT aber nicht zu oft im Leben machen.
Wenn man umgekehrt herum Verkalkungen im Gehirn gefunden hat ohne andere Veränderungen, ist das Wichtigste, daß der Neurologe an einen Hypopara denkt,weil man nur den behandeln kann durch Stabilisierung des Kalziumspiegels.Man würde aber natürlich nie einen Hypopara über diesen Umweg suchen.
Ob man den Begriff „Morbus Fahr“ noch benutzen sollte, darüber streiten sich die Forscher noch. Behandeln tut man dabei nur die neurologischen oder psychiatrischen Symptome, nicht die Erkrankung. Wenn es eines Tages zur Frage des Kinderwunsches kommt, sollte man sich auf den neuesten Stand bringen und dann überlegen, ob man sich humangenetisch beraten läßt.
Daß es auch beim Hypopara nach Jahrzehnten zu Basalganglienverkalkungen kommen kann (was man aber nicht M.Fahr nennen würde), liegt daran, daß bei Unterfunkton der Nebenschlddrüsen vereinfacht ausgedrückt, Kalzium „liegen bleibt, wo es nicht hingehört“,siehe Knochen. Dabei verkalkt man auch, wenn der Kalziumspiegel zu hoch ist.Bedes ist schlecht: Kalzium zu hoch – Kalzium zu niedrig.
So, nachher geht es weiter
Bis dahin viele Grüße
Deine Inge

Grimbart

Antwort auf: Hypopara bei Kindern im Wachstum/Pubertät

| Beitrags-ID: 381448

Liebe Ida!
Zusammengefaßt: Man sollte klar unterscheiden zwischen 1.M.Fahr=Fahr-Erkrankung=Fahr disease: oft familiär, bisher 3 verschiedene genetische Veränderungen gefunden,Verkalkungen in den Basalbanglien, manchmal ohne Symptome, manchmal mit psychiatrischen oder neurologischen Symptomen und jetzt kommt das wichtigte: nach Ausschluß einer Ursache, insbesondere nach Ausschluß von Hyopara, aber auch vielen anderen Erkrankungen. Also vergiß den M. Fahr: hier ist ja ein Hypopara gefunden.
2.Fahr Syndrom= sekundäre Verkalkungen im Gehirn( es gibt ganze Tabellen mit möglichen Ursachen)Therapie: Grunderkrankung finden und behandeln, das passiert ja schon. Den Ausdruck Fahr-Syndrom sollte man vielleichtr garnicht mehr benutzen.Die Verkalkungen selbst kann man nicht behandeln.
Also hakt das mal einfach ab.
Zu Deinen anderen Fragen: Fortsetzung folgt

Ida
Nutzer*In

Antwort auf: Hypopara bei Kindern im Wachstum/Pubertät

| Beitrags-ID: 381449

Lieber Grimbart, liebe Frauke!
Den Fahr und die Neurologische Untersuchung haken wir ab. Vielen Dank für die Beantwortung meiner Fragen!!
Die Transplantationsinfos sind sehr interessant. Wir denken weiter über alle möglichen Therapien nach um das Leben unserer Tochter einfacher zu gestalten.
Weiterhin bin ich für jede Information dankbar.
Herzliche Grüße Ida

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