Natpara kontraindiziert b famil. Vorbel. mit Osteosarkome?
- Dieses Thema hat 5 Antworten und 4 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 08.05.2018 - 11:14 von Schildi68.
Natpara kontraindiziert b famil. Vorbel. mit Osteosarkome?
Hallo alle zusammen.
Ich leide seit einer Schilddrüsen-Op vor 10 Jahren an einem akuten Calciummangel. Trotz sehr hoch dosiertem oralem Kalzium, bekomme ich keinen annähert normalen Wert. Ich bekomme seit 10 Jahren jeden Tag eine Ca-Infusion. Ich habe das Forsteo und dann das Preotact bekommen. Das Forste wirkte nur sehr kurz mit heftigen Nebenwirkungen und das Preotact verlor nach ca. 12 Monaten seine Wirkung. Unter dem Parathormon benötigte ich trotzdem 2 bis 3 mal in der Woche eine Ca-Infusion. Ich bin echt am verzweifeln, meine Lebensqualität ist nicht wirklich groß! Jetzt hätte ich ein wenig Hoffnung auf das neue Parathormon, dieses Natpara, welches ja jetzt auch in Deutschlad zugelassen ist. Es ist kontraindiziert bei familiärer Vorbelastung mit Osteosarkomen, mein Vater ist daran verstorben. Ich weiß jetzt überhaupt nicht was ich machen soll. Hat irgendwer mit diesem neuen PTH schon Erfahrung? Leider bin ich auch der englischen Sprache nicht so mächtig, sodass ich die Originalseiten des Medikamentes nicht lesen kann. Vielleicht kann mich hier jemand helfen.ch würde mich sehr freuen, hier eine Antwort zu erhalten.
Ich bedanke mich und wünsche allen einen guten Start ins neue Jahr.
Liebe Grüße
Schildi68
Antwort auf: Natpara kontraindiziert b famil. Vorbel. mit Osteosarkome?
Hallo Schildi,
beim Hypopara muss man normalerweise nicht nur Calcium nehmen sondern dazu ein Vitamin-D-ähnliches Medikament (z.B. Rocaltrol oder Alphacalcidol) nehmen, damit das Calcium auch vom Körper aufgenommen wird. Bekommst du das nicht?
Selbst wenn PTH gegeben wird, ist oft noch zusätzlich so ein Präparat erforderlich oder zumindest natives Vitamin D (Cholecalciferol).
Hast du bislang nichts in der Art bekommen? Eine Infusion hält immer nur einige Stunden in der Wirkung vor, ist also keine ausreichende Therapie!
Bei was für einem Arzt bist du in Behandlung?
Viele Grüße
Frauke
Antwort auf: Natpara kontraindiziert b famil. Vorbel. mit Osteosarkome?
Hallo Schildi,
Natpar ist erst seit 1. September 2017 zugelassen, ich kenne niemand, der damit behandelt wird. Eine kurze deutsche Information steht hier: http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Summary_for_the_public/human/003861/WC500226453.pdf Die Herstellerfirma hat ebenfalls eine Website für Patienten: https://www.hypoparaantworten.de/
Du schreibst nur von Calcium und Parathormon. Wurdest du noch nioht mit aktiviertem Vitamin D = Calcitriol behandelt?
Die Leitlinien der europäischen Gesellschaft für Endokrinologie empfehlen für die Behandlung des chronischen Hypoparathyreoidismus aktiviertes Vitamin D und Calcium als Tabletten oder Brausetabletten.
Ich bin seit über 20 Jahren Hypopara und werde seit 12 Jahren so behandelt.
Ich wünsche dir ein schönes Fest und ein gutes neues Jahr.
Viele Grüße
Weberin
Antwort auf: Natpara kontraindiziert b famil. Vorbel. mit Osteosarkome?
Hallo Weberin und Frauke,
Natürlich nehme ich auch Vitamin D ein, dies vergaß ich mit zu schreiben, sorry. Ich habe ein zusätzlichen Problem, wo ich das Calcium oral nicht richtig aufnehme. Dies ist wohl selten, dadurch habe ich dieses Riesen Problem und muss es i.v. bekommen.
Übrigens, meine Ärzte sind super und sehr Motiviert mir zu helfen.
Ich wünsche ein frohes Fest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.
Viele Grüße
Schildi68
Antwort auf: Natpara kontraindiziert b famil. Vorbel. mit Osteosarkome?
Hallo Schildi,
das ist schon eine sehr spezielle Frage, die du da hast. Hast du schon mal versucht direkt mit SHIRE dem Hersteller von Natpar Kontakt aufzunehmen? Die können dir mit Sicherheit konkrete Auskünfte dazu geben. Hier im Forum dürfte es eher schwierig sein, darauf zuverlässige Antworten zu bekommen, da es an Erfahrungen mangelt. Eine weitere Möglichkeit wäre noch, dich bei Facebook in der Gruppe „Natpara support for all“ anzumelden. Da sind sehr viele Menschen aktiv, die Natpar schon länger bekommen, da es in den USA eher zugelassen war. Vielleicht haben sie dort schon Erfahrungen gemacht. Versuche es einfach. Viel Erfolg und alles Gute!
Kaya
💡 “If you think you are too small to make a difference, try sleeping with a mosquito.” Dalai Lama XIV
Antwort auf: Natpara kontraindiziert b famil. Vorbel. mit Osteosarkome?
Hallo Jana,
Vielen Dank für deine Antwort. Ich werde mich mit der Firma mal in Verbindung setzten, danke für den Tip. Auf FB habe ich m7ch schön angemeldete, da erfahre ich zwar sehr viel, aber nichts bezüglich meines Problems.
Also vielen dank und eine schöne Zeit noch.
Meine Grüße
Schildi
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