Hallo Zusammen

Vielen Dank erst mal für das FOrum und diese Anlaufstelle. Ich habe mir schon einiges durchgelesen.

Meine Schilddrüsen OP liegt jetzt 13 Monate zurück. Obwohl die Nebenschilddrüsen „drin sein sollten“ (Wenn ich sowas schon höre: Ja äh, im Histobefund steht nix, dann sollten sie noch drin sein) leide ich immer noch unter Kalziummangel. PHT wurde nie mitbestimmt (Zitat: Brauchen wir nicht, solange sich da am Kalziumspiegel eh nix tut). Einzig bei meinem Hausarzt wurde im März, 10 Monate nach der OP mal der PHT Wert bestimmt. Der lag bei 6 (15-60).

Ich muss mich dann wohl damit abfinden bereits mit Anfang 30 mit Pillenboxen wie im Altersheim rumzurennen.

Meine Werte habe ich in den letzten 12 Monaten im Monatstakt nehmen lassen. Im Prinzip ist mein nüchterner Kalzium Serum Wert seit 10 Monaten festgenagelt auf 2,3 (2,1-2,6). Der Albumin korrigierte Wert schwankt immer ein wenig und liegt meist bei 2,1. War aber auch schon ein paar mal auf 2,0 und am Besten auf 2,2. Phosphatwerte wurden auch immer mitgenommen und lagen meist bei 4,0-4,3 (4,5 max). Also recht hoch, aber noch innerhalb der Labornorm.

Ich habe nun aktiv versucht, meine Phosphatwerte etwas zu senken, in dem ich schon mal sämtliche Softdrinks und andere sehr Phosphathaltige Nahrung gestrichen habe. Das hat auch zum Ziel geführt. Bei der letzten Blutkontrolle lag der Phosphatwert nur bei 3,4.

Laut meiner Endokrinologin seien diese Werte alle „Perfekt“ und sie sieht keinerlei Anlass etwas in der Medikation zu ändern. Die sieht aktuell wie folgt aus

2x Rocaltrol 0,5 + 4x Magnesium Verla + 3x500mg Kalzium Tablette/Brause täglich + 2x Dekristol 20.000 pro Woche

Mich würde mal die Meinung hier von einen Mitleidensgenossen interessieren. Ich bin ja erst Anfang 30 und möchte auch Folgeerscheinungen weitgehend minimieren. Ich komme mittlerweile mit der Hypopara einigermaßen klar. Das Chvostek-Zeichen ist bei mir fast durchgängig positiv. Die Sensibilität in den Nerven ist deutlich erhöht. Das merke ich dadurch, dass die Extremitäten bei „niedrigem Kalziumlevel“ sehr leicht „einschlafen“ oder eben „kribbeln“. z.B. wenn ich die Beine überschlage oder meinen Kopf an der Hand abstütze. Die nächste Stufe davon ist, dass ich richtige Angst und Panik bekomme (meist im Bett) und sämtliche Muskeln anfangen zu zucken. Das kommt gott sei Dank mittlerweile nur noch sehr selten vor. Diese Nervensensibilität ist mal mehr mal weniger ausgeprägt. Mal gehts mir 4 Tage Bombe, dann 3 Tage wieder Symptome.

Ich habe das Gefühl, dass ich irgendwie immer auf unterster Schwelle laufe. Wie gesagt, meine Endokrinologin, auf die hier eigentlich große Stücke gezählt werden, ist der Meinung, das passt alles so. Mein Vorschlag, vielleicht Mittags noch 0,25 Rocaltrol zusätzlich zu nehmen, wurde abgelehnt. Ich solle stattdessen lieber alle 2 Tage 20.000 Dekristol einwerfen. Was ist davon zu halten? Ich hatte am Anfang teilweise täglich eingeworfen und dann selbst nach und nach auf reduziert bis auf 2x 20.000 die Woche. Wie man an den Blutwerten sehen konnte, gab es da zwischen 7x20k und 2x20k die Woche keinerlei Unterschiede.

Was mich wundert ist, dass der Vitamin D Wert generell nie bestimmt wurde. Auch hier ein Dank an den Hausarzt, der das mal mitgemacht hat. Vitamin D25 lag im März bei 55 mit 2x 20k Dekristol + ab und an Kautabletten mit Vitamin D, also absolut in Ordnung.

Ich habe auch irgendwie das Gefühl, dass ich Kalzium einwerfen kann soviel ich will, aber mein Körper davon einfach nicht genug aufnehmen kann.

24h Sammelurin sei auch nicht nötig, wurde mir gesagt. Es wurde ein Ultraschall der Nieren gemacht – unauffällig. Immerhin wurde eine einzelne Urinprobe genommen. Der Wert war deutlich erhöht 8 (2-5). Allerdings war das auch nicht nüchtern, sondern ich hatte 3h vorher eine 500mg Brause eingeworfen + 2h zuvor gegessen.

Bzgl. der Kalziumaufnahme habe ich auch eine Frage. Hier wird ja abgeraten, mehr als 2gr am Tag einzunehmen. Was ich nicht ganz verstanden habe ist, ob damit zusätzlich substituiertes Kalzium in Tablettenform gemeint ist, oder das gesamte Kalzium. Also auch das was ich über die Nahrung aufnehme.

Eigentlich war mein Plan, dass ich meine Kalziumzufuhr über die Nahrung erhöhe. Ich trinke generell schon immer 3L Wasser am Tag. Ich habe mir extra Wasser mit fast 500mg Kalzium besorgt. d.H. alleine dadurch habe ich schon 1,5gr. Dazu trinke ich auch (nicht täglich) immer mal wieder ein Glas Milch, oder greife auf Käse mit hohen Kalziumwerten zurück (Emmentaler, Parmesan/Grana Padano).

Dennoch habe ich das Gefühl, dass ich ohne meine 3x 500mg Brause zusätzlich am Tag nicht zurecht komme. Ich habe mal ein paar Tage reduziert auf 2x 500mg, fühlte mich aber subjektiv schlechter.

Wie ihr seht, irgendwo bin ich da noch nicht so zufrieden mit allem. Vielleicht liegts aber auch an mir, vielleicht muss ich ja akzeptieren, dass ich jetzt mit all dem leben muss. Es fällt mir halt unheimlich schwer, mir 6x am Tag in ausreichenden Abständen Tabletten einzuwerfen (L-Thyroxin beim Aufstehen, 1h Später Rocaltrol, Magnesium, Tabletten gegen Bluthochdruck, 1h später Kalzium die erste, 3-4h später Kalzium die 2., 3-4h später Kalzium die 3., Abends noch Rest Rocaltrol/Magnesium). Ich werde da echt bekloppt. Gerade im stressigen Arbeitstag komme ich mit der regelmäßigen zusätzlichen Kalziumzufuhr nicht klar.