Hallo,

wollte dich zum einen auf unser Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch hinweisen.

Mir scheint schon die Kommunikation und Aufklärung zu deinene Radioiodtherapien, war nicht ausreichend.

Ärzte müssen dich immer auch über Risiken und Alternativen, wie sie in Leitlinien ausgeführt werden, aufklären.

Und es sollte immer deine – informierte – Entscheidung sein, welche Therapie und Diagnostik du machst.

Ich kann nicht beurteilen, ob die Aktivität und Zeitpunkt der 2. Radioiodtherapie angemessen war, dazu muss man sämtliche Befunde haben.

Dein spezielles Problem ist ja, dass du Thyroglobulin Antikörper (TAK) hast, due einen dorch recht großen Primärtumor des papillären Schilddrüsenkrebs hattest.

Mit der Größe des Tumors steigt beim klassischen papillären Schilddrüsenkarzinom das Risiko von Lymphknotenmetastasen.

Allerdings wurden bei der Entfernung der Lymphknoten keine gefunden.

Im ersten Ganzkörperszinitgramm hattest du vermulich noch sehr viel Restgewebe (Nachfragen bei den Ärzten), so dass man nicht sehen konnte, ob es eventuell auch Lymphknotenmetasasen gibt.

Man hätte auch zu diesem Zeitpunkt eine SPECT-CT machen könenn, um Lymphknotenmetastasen besser sehen zu können.
Meines Wissens haben nicht alle Kliniken dies vorrätig, zudme wir die SPECT-CT meines Wissens auch nicht in Leitlinien erwähnt.

Warum eine 2. Radioiodtherapie mit einer so hohen Aktiviät gemacht wurde, kann ich aus dem was du schreibst, nicht nachvollziehen.

Im ultraschall verdächtige Lymphknoten sollten nach der ATA-Leitlinie mit einem Tg-Washpout gneuaer abgeklärt werden. Ein Problem könnten hier die TAK sein, da müsste man einen Pathologen fragen.
siehe ATA-Leitlinie (2015): Behandlung eines Rezidivs im Hals.
[C18]Nodal size threshold – Gibt es eine Größengrenze für die Lymphknotenmetastasen

Auch hier würde ich nochmal nachfragen, und dir dies erklären lassen.
ATA (2015): Welche Aktivität von I-131 bei der RIT?.

Nur zum aktuellen Problem.

Der Nutzen der Radioioddiagnostik wird in der ATA-Leitlinie der Amerikaner ja nur bei high-risk Patient*innen gesehen und bei Schilddrüsenkrebspatient*innen die TAK haben.

Im allgemeinen wird beim Nachweis von TAK ein „sauberes“ Ganzkörperszinti gewünscht.

Nun hattest du ja schon ein Ganzkörperszinti nach der 2. RIT, und wenn ich dich richtig verstanden habe, wurden dabei nur Schilddrüsenrestgewebe gesehen.

Ich hatte vor 20 Jahren auch 2. RIT mit 3700 MBq innerhalb von nur 3 Monaten.
Mein Tg-Wert war in Unterfunktion während der RIT schon unter 1, so dass ich eine RID in Untrfunktion damals abgesagt habe.

Ein großer Unterschied zu dir ist allerdings, dass ich keine TAK habe.

Es gibt ein Statement: TAK in der Nachsorge des Schilddrüsenkrebs von führenden europäischen Ärzt*innen (+ ich als Patietenvertreter) das noch nicht überholt ist.

Ich denke daran kannst du dich orientieren.
Es gibt übrigens nie 100% Sicherheit vor einem Rezidiv.

Um die Risiken zu verstehen finde ich diesen Beitrag gut:
Resetbutton nach Operation und Radioiodtherapie (RIT).

Du gehörst in die Risikogruppe: Unbestimmbares Ansprechen (indeterminate response) (siehe Beitrag Resetbutton).

Hoffe dies hilft dir weiter.

Viele Grüße
Harald

Hallo Micaela,

Eine Frage die sich mir noch stellt bzgl. Lymphknotenmetastasen. Werden zuerst die am Tumor liegenden Lmphknoten befallen oder kaönnte es auch sein , das wenn diese nicht befallen sind trotzdem weiter entfernte im Hals befallen sind?

In der Regel, werden erst die Lymphknoten im Hals befallen.

Kannst du mir vielleicht noch kurz in einfachen Worten erklären was ein TG Washout ist? Werde aus der ATA Leitlinie nicht ganz schlauf , bzw. ist zu hoch für mich.

Tg wird ja normalerweise im Blut untersucht.
Beim Tg-Washout wird das Tg im entnommenen Gewebe bei der Feinnadelpunktion festgestellt. Wie das genau gemacht wird, bin ich überfragt.

Ich habe auch schon mal von einer Bekannten gehört ( die zwei grosse kalte Knoten hat), die von einer Ärztin die Aussage erhielt , man solle Knoten der Schilddrüse nicht punktieren , da sich dann der krebs erst recht verteilen würde.

Es soll sehr,sehr wenige Fälle geben, wo beschrieben wurde, dass Krebszellen sich danach im Stichkanal fanden.

Mit einer Feinnadelpunktion kann man besser entscheiden, ob überhaupt operiert werden muss, und wenn, wie radikal operiert werden soll.

In Deutschland wird im Vergleich zu anderen Ländern sehr wenig punktiert, dafür sind wir in den Schilddrüsenoperationszahlen weltweit Spitzenreiter (zusammen mit Österreich).

Da mein kalter Knoten ja auch im Mai 2017 punktiert wurde und nichts was auf Krebs schliessen würde , festgestellt wurde, stehe ich dem Thema Punktion eher kritisch gegenüber.

Keine Methode ist 100%. Ich vermute im Ultraschall war der Knoten auffällig, darum wurde er operiert.
siehe 3.1. Knoten und Krebsverdacht in unserer Broschüre zu Knoten der Schilddrüse.

Ein SPECT CT wird das ambulant gemacht ? Muss man sich dafür auch vorbereiten ( Unterfunktion ) ? Ich denke aber das ist eine sehr kostspielige Untersuchung oder?

Ein SEPCT CT wird zusammen mit einer Radioiodbehandlung gemacht.
Wie teuer dies ist, kann ich dir nicht sagen.

Noch eine persönliche Frage Harald :
deine Krebsdiagnose ist ja schon etwas länger her, nimmst du noch irgendwelche Nachsorge in Anspruch ?

Einmal im Jahr gehe ich zum Endokrinologen.

Zu den anderen Dingen kann ich nichts sagen.

Viele Grüße
Harald