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Papilläres Schilddrüsenkarzinom nach Thyreoidektomie

Azul
Nutzer*In

Papilläres Schilddrüsenkarzinom nach Thyreoidektomie

| Beitrags-ID: 257527

Hallo liebe Forianer und Forianerinnen,

Ich bin mitte 30 und männlich und hatte am 19.06 eine Thyreoidektomie nachdem ich nun über mehrere Jahre Morbus Basedow Patient mit Endokriner Orbithopathie bin und im Frühjahr nach ausschleichen der Schilddrüsenblocker ein Rezidiv bekommen habe.

Die OP lief soweit hervorragend, als man mir allerdings gestern die Fäden gezogen hat, hat der chirugische Stationsarzt mir erklärt das in der Pathologie beim erstellen des histologischen Befundes per Zufallsfund ein papilläres Schilddrüsenkarzinom gefunden wurde, über Größe oder anderweitige Klassifizierung hat er sich nicht geäußert, nur das er den Tumor Anfang nächster Woche in der Tumorkonferenz vorstellen wird, ich in sehr guten Händen bin, mir erstmal keine großen Sorgen machen soll und ich dann schnellstmöglich einen Beratungstermin bekomme wo man alles mit mir gründlich bespricht. Ich weiß das er es gut gemeint hat, insbesondere die aufmunternden Worte, aber meine gute Laune war natürlich erstmal hinüber.

Ehrlich gesagt habe ich das auch einfach mit mehreren OKs zur Kenntnis genommen und auch nicht weiter nachgefragt denn in meiner Familie sind viele der Frauen, inklusive meiner Mutter Krebskrank und bei den Männern die die Krebs bekommen haben sind alle relativ zügig verstorben, was mir natürlich als erstes durch den Kopf geschossen ist. Nach mehreren Jahren „Tortur“ durch den Basedow hatte ich mich nach Entlassung einfach gefreut das ich einen neuen Abschnitt in meinem Leben aufmachen kann und es mir hoffentlich bald besser geht. Das jetzt einfach der nächste Hammer mit SD Krebs kommt hat mich in diesem Moment unglaublich belastet und ich hab auch erstmal eine weile auf dem Parkplatz gebraucht um mich wieder zu sammeln.

Nachdem mich gestern ein guter Mensch aus einem anderen Forum auf dieses Forum hier aufmerksam gemacht hat und ich mir jetzt einiges zum Thema durchgelesen habe und sowieso durch die langjährige Basedow Therapie und Kontrollen ein sehr gutes und enges Vertrauensverhältnis in die Nuklearmedizin des Krankenhauses und die guten Erfahrungen mit der Chirugie habe sieht die Welt heute aber schon wieder etwas anders aus und ich bin guter Dinge das ich die nächste Reise die jetzt auf mich zukommt auch gut überstehe.

Natürlich bin ich auch etwas verunsichert. Ich dachte vielleicht finde ich hier jemanden der schon ähnliches durchgemacht hat oder sich mit der Materie besser auskennt und mir vielleicht ein paar Tipps geben kann.

Gerade in Bezug auf den Basedow und der Endokrinen Orbitopathie. Insbesondere was die Einnahme von Hormonen eingeht und die bevorstehende RJT die ich eigentlich durch die OP vermeiden wollte. Seit meiner Operation habe ich eine 200 Mikrogramm Tablette L-Thyroxin genommen und das wars. Da der Arzt mir am Freitag den Beginn der Substitution angeraten hat. Gestern hat er gesagt ich soll die Einnahme sofort einstellen da die UF für die RJT benötigt wird. Da er aber Chirug und kein Nuklearmediziner ist glaube ich nicht das dahinter bösartige Absicht steckt, denn bis gestern wusste ich selber ja auch nichts von der Möglichkeit mit Thyrogen den TSH künstlich anzuheben.

Für mich als Basedowpatienten mit EO ergeben sich durch eine massive Unterfunktion allerdings große Risiken das sich meine Augenbeteiligung massiv verschlechtert. Über Thyrogen habe ich gelesen,mir ist allerdings beim Lesen der Informationen dazu nicht klar geworden ob eine natürlich herbeigeführte Unterfunktion effizienter / besser / höhere Heilungschancen bietet. Denn ich würde liebend gern auf das Risiko einer massiven Unterfunktion verzichten alleine schon wegen meinen Augen die ich noch ein paar Jahre gut gebrauchen kann aber ich möchte natürlich auch nicht das nur weil ich mich jetzt besser fühlen möchte nachher evtl anderweitig vorhandene Krebszellen nicht zerstört werden können oder weniger effektiv bekämpft werden.

Kann / sollte ich die Hormonsubstitution bedenkenlos weiterführen?
Gibt es es dazu Fachliteratur die jemandem bekannt ist weil ich auf Anhieb dazu nichts gefunden habe in meiner speziellen Konstellation.

Gibt es sonst irgendwas das ich persönlich jetzt tuen kann um die Chancen eines Therapieerfolges zu verbessern?

Ansonsten kann ich euch leider noch nicht viel mehr mitteilen. Ich halte euch aber auf dem laufenden was bei der Besprechung nächste Woche herausgekommen ist. Ich erstelle mir gerade eine Liste an Fragen für den Termin.

Vielen Dank für eure Zeit und Mühe bereits im Voraus.
Liebe Grüße.

Antwort auf: Papilläres Schilddrüsenkarzinom nach Thyreoidektomie

| Beitrags-ID: 378538

Hallo Azul,

herzlich Willkommen bei uns im Forum!

Mir persönlich fällt spontan niemand ein, der Basedow und Schilddrüsenkrebs hatte.
Wir haben zwar auch ein Forums-Autoimmunerkrankte, Hashimoto und Schilddrüsenkrebs, der kannst du auch beitreten.
Das sind einige mit Basedow, aber ob auch mit SD-Krebs kann ich dir nicht sagen.

Wenn das papilläre Schilddrüsenkarzinom ein Zufallsbefund war, dann spricht vieles dafür, dass es ein Mikrokarzinom war, und dass ist eher die Frage, ob überhaupt ein RIT notwendig ist.
Forums-Gruppe: Papilläres Mikrokarzinom (PTMC).

Erst vor kurzem wurde das Langzeit-Ergebnis einer randomisierten französischen Studie veröffentlicht, dass eine geringe Dosis/Aktivität und rhTSH (Thyrogen) genauso effektiv ist, wie die Unterfunktion und eine höhere Aktivität.
siehe :Studie: RJT mit niedriger Aktivität und rhTSH (ESTIMABL).

Es ist schon mal gut, dass die Klinik eine Tumorkonferenz über das weitere Vorgehen macht.

Es sollte heute eigentlich vor einem ausführlichen Aufklärungsgespräch mit dem Patienten über die verschiedenen Behandlungsalternativen keine Empfehlung mehr geben, dass die Schilddrüsenhormone abgesetzt werden.
Dies steht auch so in der AWMF-Leitlinie zur Schilddrüsenoperation (maligne) 2012.
Die Leitlinie ist allerdings nicht mehr auf der AWMF-Seite aufgelistet, weil eine Aktualisierung nicht mehr vorgenommen wurde, weil es eine S3-Leitlinie geben soll.

Viele Grüße
Harald

Azul
Nutzer*In

Antwort auf: Papilläres Schilddrüsenkarzinom nach Thyreoidektomie

| Beitrags-ID: 378539

Vielen Dank für die ganzen tollen Infos und deine Mühe Harald. Ich werde mich im Laufe des Abends noch ein wenig weiter hier durch das Forum und deine Links lesen.

Falls es hier noch niemanden mit dieser speziellen Konstellation gibt der schon Erfahrungen mit SD Krebs gesammelt hat freut mich das auf der einen Seite auf der anderen werde ich dann versuchen alles genau zu dokumentieren was evtl noch gemacht wird und wie es mir dabei ergeht. Vielleicht hilft das dann ja mal irgendwem anders der die selbe Konstellation hat und eine ähnliche Diagnose bekommt.

AlbaLeitungsteam SHG Magdeburg pap. SD-Ca., foll. Variante, pT2, 2002

Antwort auf: Papilläres Schilddrüsenkarzinom nach Thyreoidektomie

| Beitrags-ID: 378540

War nicht Olivia in gleicher Lage? MB und SD-Krebs., ist allerdings schon eine Reihe von Jahren her, glaube ich.
Ich versuche sie mal zu kontaktieren, vielleicht meldet sie sich dann bei Dir, Azul.

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Papilläres Schilddrüsenkarzinom nach Thyreoidektomie

| Beitrags-ID: 378541

Hallo,

Sabine V scheint ebenfalls Morbus Basedow gehabt zu haben, dann allerdings ein follikuläres Karzinom und auch das ist schon eine Weile her. Ich werde ihr mal eine Nachricht schreiben :)

Viele Grüße und ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum,

Heidi

Azul
Nutzer*In

Antwort auf: Papilläres Schilddrüsenkarzinom nach Thyreoidektomie

| Beitrags-ID: 378537

Vielen lieben Dank Alba und Mrs.Watson

Ich bin ehrlich gesagt ein wenig enttäuscht vom Krankenhaus bzw dem Arzt der mich vor und nach der OP betreut hat auf der chirurgischen Station. Ich habe mich dort immer bestens medizinisch versorgt und aufgehoben gefühlt das kann ich nicht anders sagen aber irgendwas läuft da in der Organisation gerade nicht rund.

Wenn ich jemandem letzten Samstag erzähle das er ein Karzinom hat ohne weitere Infos und kurz beim Fäden ziehen „abgefertigt“ werde dann das ganze Dienstags in einer Tumorkonferenz besprochen wird hätte ich mir gewünscht man hätte mich wie vereinbart Mittwochs oder spätestens gestern angerufen und mir ein paar Details / Infos und einen Aktionsplan wie es jetzt weitergeht gegeben. Soweit ich das jetzt gelesen habe ist dieser spezielle Tumor / Krebs ja sehr gut behandelbar aber das gerade bei meiner Familienhistorie jeden Tag länger warten für mich auch irgendwo Druck ist vor allem die Ungewissheit, da hätte ich mir ein wenig mehr Menschlichkeit und Sorgfalt gewünscht.

Nachdem dann gestern auch nichts kam hab ich heute selber in der Chirurgie angerufen und die super nette Chirurgin hat sich dann die Zeit genommen mit mir zu sprechen und mir empfohlen selber in der Nuklearmedizin anzurufen um einen Termin zu vereinbaren. Der Tumor war ein nicht gekapseltes papilläres Mikrokarzinom.

Rein interessehalber, wie ist das denn so bei euch gelaufen? Ist das eigentlich der normale Vorgang das sich der Patient selber um Infos und Weiterbehandlung bemühen muss oder sollte die Zusammenarbeit in der selben Einrichtung nicht so zusammenlaufen das der Patient immer gut informiert ist und einen Aktionsplan vor Augen hat der auf den Empfehlungen der Tumorkonferenz beschlossen wurde?

Ich hab damit kein Problem mir selber Termine zu machen und aktiv zu werden, ich bin auch eigentlich ein sehr angenehmer Zeitgenosse, aber ich dachte eigentlich der ganze Vorgang ginge dann intern zur Mit/Weiterbehandlung von selber weiter da ja bestimmt noch irgendwie weiter abgeklärt werden muss ob evtl noch was vorhanden ist.

Jetzt bin ich jemand der noch jung ist und aktiv wird, aber ich frage mich schon ob überhaupt ein Anruf gekommen wäre wenn ich mich nicht selbstständig jetzt darum gekümmert hätte und was wäre wenn ich alt oder nicht in der Lage wäre mein Anliegen so gut zu kommunizieren.

Ich bin aber sehr froh und dankbar das ich von der Nuklearmedizin direkt einen Termin für Anfang nächster Woche bekommen habe und mal schauen was meine alten Bekannten dort sagen. Ich glaube die sind auch nicht besonders froh darüber mich schon so bald wieder zu sehen mit was neuem.

Ich halte euch weiter auf dem laufenden. Ihr habt mir bis jetzt schon sehr geholfen und vor allem viel Unsicherheit genommen. Ich hoffe ich kann mich irgendwann dafür revangieren.

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