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EDIT: Umstellungsprobleme HCT – Hyperkalziurie

Paulinemv

EDIT: Umstellungsprobleme HCT – Hyperkalziurie

| Beitrags-ID: 258320

Ich habe Hyperkalziurie und bin auf der Suche nach Tipps für eine kalziumarme Ernährung. Ich werde demnächst mit einem Thiazid Duretikum eingestellt.

Darf ich kein Quark mehr zum Frühstück essen? Bisher habe ich 150 g Quark mit Leinöl und Früchten gegessen. Das war dann komplett verkehrt. :-(

Gibt es eventuell eine Tabelle zu Lebensmitteln, die ich mir in die Küche pinnen kann?
Gefunden habe ich für geeignete Lebensmittel bisher das: https://www.bzfe.de/forum/index.php/forum/showExpMessage/id/3211/page1/2/searchstring/+/forumId/12

Die Calzium Sandoz fortissimum habe ich bisher geviertelt und morgens und abends je 250 mg genommen. Ich glaube, auch hier muss ich umdenken und lieber die Forte nehmen, um das Calzium besser über den Tag aufteilen zu können.

Den Kaffee werde ich am besten ohne Milch und ansonsten Leitungswasser trinken?

Wem geht es wie mir? Bitte gebt mir Tipps. Das würde mir gerade sehr helfen.
Vielen Dank!

Pauline

LG Pauline, Hypopara seit 07/2010

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: EDIT: Umstellungsprobleme HCT – Hyperkalziurie

| Beitrags-ID: 382402

Liebe Pauline,

so lange du nicht zu viel Phosphat im Blut hast, halte ich es aus ernährungsphysiologischen Gründen für Quatsch, Calciumtabletten statt calciumhaltige Lebensmittel zuzuführen.Das Calcium in der Nahrung ist oft viel besser verwertbar (Laktat, Citrat) und in normalen Mahlzeiten auch nicht in überphysiologischen Mengen enthalten, wenn du nicht gerade große Mengen Parmesan verspeist.

1000 mg Calcium sollte der Gesunde täglich per Nahrung zuführen. Das ist für Hypoparas meist auch nicht zu viel.

500 mg Calcium per Tablette als Einzeldosis ist im Gegensatz dazu schon riskant, denn das führt zu schnell stark ansteigendem Serumspiegel, der bei unserer niedrigen Nierenschwelle dann schnell auch vorübergehende Hypercalciurie machen kann. Eine Forte durchbrechen macht insofern sehr viel Sinn, damit die Einzeldosis 250 mg wird!

Das Thiazid-Diuretikum kann die Nierenschwelle für Calcium wieder erhöhen, so dass mehr im Blut bleibt. Engmaschige Kontrolle des Calciumspiegels ist dann erforderlich, bis sich ein neues Gleichgewicht einstellt. Vor allem aber muss auch Kalium und die anderen Elektrolyte dann genau überwacht werden, denn die werden vermehrt ausgeschieden, so dass da ein Mangel entstehen kann. Und natürlich ist eine angepasste Flüssigkeitszufuhr erforderlich, denn in unserem Fall soll das Diuretikum ja nicht zu Flüssigkeitsverlust führen.

Viele Grüße
Frauke

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Paulinemv

Antwort auf: EDIT: Umstellungsprobleme HCT – Hyperkalziurie

| Beitrags-ID: 382403

Darf ich mich bitte mit einem Hilferuf an Euch wenden? Mir geht es sehr schlecht… Ich vertrage das HCT nicht (Muskelschmerzen, starke Unruhe, Übelkeit, Appetitlosigkeit, taube Zunge, abends zittern meine Beine sehr stark…).

Ich habe zuerst 12,5 mg HCT genommen, jetzt seit 07.06.18 gesteigert auf 25 mg HCT. Tevacidol wurde schrittweise reduziert. Zusätzlich musste ich Kalium nehmen. Meine letzten Blutwerte von vor 3 Tagen (ca, Phosphat, Kreatinin, Kalium) waren in Ordnung. Aber ich habe das Gefühl, dass mein ganzer Körper sich wehrt.

So habe ich nun eigenmächtig seit heute (Samstag) das HCT wieder auf 12,5 mg reduziert. Und das Tevacidol etwas angehoben. Ich habe noch nie eigenmächtig Veränderungen vorgenommen, aber nun doch. Am liebsten hätte ich das HCT gar nicht mehr genommen. Die Nebenwirkungen habe ich leider nach wie vor.

Könnt Ihr mir bitte helfen, ob es in Berlin einen Endokrinologen gibt, der sich mit Hypopara und Hyperkalziurie auch auskennt? Dorthin kann ich notfalls auch zu Blutentnahmen mit dem Zug fahren (1,5 Std). Ich bin sehr mutlos.

Ich merke, dass ich keine Kraft mehr habe. Die Blicke der Schwestern in meiner Allgemeinen Hausarztpraxis, wenn ich zu den 14tägigen Blutentnahmen komme, ertrage ich nicht mehr. Ich wohne im Norden und bin zu den jährlichen Hypopara-Kontrollen immer nach Göttingen gefahren (5 Std. Autofahrt). Das kriege ich auch mental auch aufgrund anderer aktueller gesundheitlicher Probleme auf Dauer nicht mehr hin… Eine Umstellung auf Natpara wurde in Göttingen angedacht, dafür müsste ich vierteljährlich den weiten Weg fahren. Das traue ich mir nicht zu.

Bitte entschuldigt meine Jammerzeilen. Ich wollte erst gar nichts schreiben, tue es nun aber doch, da es ja weitergehen muss – irgendwie.

Vielen Dank fürs Lesen.

LG Pauline, Hypopara seit 07/2010

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: EDIT: Umstellungsprobleme HCT – Hyperkalziurie

| Beitrags-ID: 382404

Liebe Pauline,

entschuldigen braucht man sich hier nicht, denn man kann ja meist nix dafür, wenn es einem schlecht geht. In Notfällen selbst an der Medikation zu drehen kann erforderlich sein, und geht, wenn man genau versteht, was man tut. Natürlich ist eine ärztliche Absprache dann so bald wie möglich nachzuholen.

Nimmst du ausreichen Flüssigkeit zu dir? Das ist gerade unter Einnahme von Diuretika sehr wichtig,zumal jetzt im Sommer, wenn man auch noch viel schwitzt. Flüssigkeitsmangel allein kann schon starke Beschwerden (z.B. Krämpfe!) verursachen, wie man es auch bei Sportlern manchmal im Wettkampf erleben kann.Auch Natriummangel kommt in solchen Situationen z.B. durchaus vor, so dass du momentan an Kochsalz nicht zu sparen brauchst.

Mein Vorschlag wäre, dass du dich einmal vom Hausarzt zum Nephrologen (mit Dialyse-Praxis) überweisen läßt, wo du hoffentlich schneller als bei einem Endo einen Termin bekommst. Nierenfachärzte kennen sich mit den Elektrolyten aber auch mit den Nebenschilddrüsen in der Regel recht gut aus und haben auch im Labor meist mehr Möglichkeiten, als Hausärzte.

Das Gleichgewicht aller Elektrolyte muss geprüft und ggf korrigiert werden. Auch sollten einmal die Blutgase getestet werden, ob das Säuren-Basen-Gleichgewicht noch stimmt.

Falls du – was ich nicht hoffe – doch einen Notfallarzt aufsuchen musst, solltest du den Hypopara Patientinnen Pass (und evtl. die neuen Behandlungsempfehlungen) auf jeden Fall mitführen, damit du auch von weniger erfahrenen Ärzten ernstgenommen wirst.

Endos kenne ich in Berlin nur Dr. Finke von der Praxis Kaisereiche https://www.kaisereiche.de/standort1.html
Da solltest du am besten noch mal in einem separaten Thema die Berliner hier fragen.

Baldige Besserung wünscht dir
Frauke

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Paulinemv

Antwort auf: EDIT: Umstellungsprobleme HCT – Hyperkalziurie

| Beitrags-ID: 382405

Liebe Frauke,

ganz herzlichen Dank für Deine Antwort. Meine Hausärztin hatte eine Überweisung zum Nephrologen abgelehnt, um mir nicht noch mehr Baustellen zu eröffnen zu meinen sonstigen aktuellen anderen Krankheiten. Aber ich werde nochmal darum bitten. Ganz schlimm war es, als ich am Freitag meine Blutwerte abholte und die Schwester sagte, ich solle mir nicht immer so viele Gedanken machen.

Ich spüre, dass ich dringend einen Spezialisten hier vor Ort/in der Nähe brauche. …

In Göttingen rufe ich am Montag an. Mein nächster offizieller Telefontermin ist erst am Dienstagabend.

Die neuen Behandlungsempfehlungen habe ich ausgedruckt. Danke auch für diesen Hinweis!

LG Pauline, Hypopara seit 07/2010

Paulinemv

Antwort auf: EDIT: Umstellungsprobleme HCT – Hyperkalziurie

| Beitrags-ID: 382406

Ein kleines update von mir: Ich habe am Freitag meinen ersten Termin in Berlin beim neuen Endokrinologen und bin sehr aufgeregt.

Heute ist mein Befundbrief aus Göttingen gekommen. Es wird empfohlen, dass ich auf von Ca Sandoz auf Calciumcitrat umgestellt werde (Hintergrund: Citratwerte im 24 Std Urin). Dank des Forums bin ich nun schon soweit, dass ich nach Calcitrat fragen muss.

Nun mache ich mir Sorgen wegen der Verteilung bei der Einnahme. Ich musste bisher 500 mg Ca Sandoz nehmen und habe die Brausetablette auf 4 Stücken zu je 125 mg aufgeteilt, um meine Nieren nicht noch mehr zu belasten und die Hyperkalziurie zu minimieren.

Aber Calcitrat ist ja eine Filmtablette, die nicht zu teilen geht…
Eine Tablette enthält 200 mg Calzium, so dass ich 2 – 3 Tabletten nehmen muss ohne weitere Aufteilung.

Bin ich da richtig?

LG Pauline, Hypopara seit 07/2010

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: EDIT: Umstellungsprobleme HCT – Hyperkalziurie

| Beitrags-ID: 382407

Hallo Pauline,

laut meinem Apotheker spricht nichts gegen eine Teilung von Calcitrat,von den Inhaltsstoffen her und weil keine Magensaft-resistente Ummantelung vorliegt.

Da Calciumcitrat sich aber ohnehin etwas anders im Magen-Darm-Trakt verhält als die Verbindung im Calcium Sandoz ist es eine Frage des individuellen Ausprobierens, was in deinem Fall die beste Dosierung ist.

Citrate (z. B.in Uralyt) werden übrigens tatsächlich auch gegen bestimmte Arten von Nierensteinen als Gegenmittel eingesetzt. Es ist schon bemerkenswert, das Göttingen auf das Calciumpräparat so spezifisch eingeht.(Da hab ich lange dran arbeiten müssen, dass dieses Thema bei den Endos endlich ernsthaft betrachtet wird. 😉 )

Alles Gute für den weiteren Verlauf wünscht dir
Frauke

P.S. Tipp für den Besuch beim neuen Endo: Befunde-Liste und Fragenliste machen und so wenig und so strukturiert wie möglich reden, auch wenn du gaaanz viel auf dem Herzen hast. Der „Neue“ muss sich erstmal in Ruhe einen Überblick verschaffen und kann sicher keine dicken Befundstapel „mal eben“ durchlesen. Mit Inhaltsverzeichnis ist ein Befunde-Ordner nicht ganz so abschreckend meiner Erfahrung nach.Da kann er schnell abfragen, was er braucht. Mit der Fragenliste bist du gut vorbereitet und vergisst nichts wichtiges.

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Paulinemv

Antwort auf: EDIT: Umstellungsprobleme HCT – Hyperkalziurie

| Beitrags-ID: 382408

Ganz lieben Dank, liebe Frauke, für deine sehr hilfreiche Antwort! Auch insbesondere für die Tipps zur Organisation des ersten Termins beim neuen Endokrinologen. Wie immer stehst Du an meiner Seite…

Ich bin so am Hadern, ob ich nochmal eine Erhöhung des HCT auf 25 mg wagen soll, diesmal dann unter Beobachtung des Elektrolyt- und Blutgase-Gleichgewichtes durch den Endo (nicht mehr durch kleine Blutkontrolle beim Hausarzt für den nächsten Telefontermin mit Göttingen). Mit HCT 25 waren meine Ca-Werte im 24 h Urin „nur noch“ knapp über der oberen Grenze und nicht mehr deutlich erhöht.

Ich hadere so sehr, Natpar zu spritzen wegen der fehlenden Langzeitbetrachtung. Auch wenn Du Dich bestimmt nicht mehr daran erinnerst, wir hatten zu Forsteo-Zeiten dazu auch schon mal telefoniert.

Ist es da nicht besser, alles nochmal zu probieren, selbst wenn ich dann wieder Kalium Verla zuführen muss, weil der Kalium Wert beim letzten Mal nach nur einer Woche HCT 25 auf 3,4 abgefallen war? Dieses Pulver schmeckt so furchtbar…

Da ich aktuell wegen eines Erschöpfungssyndroms nach Hörstürzen krank geschrieben bin, bin ich sowieso noch viel ängstlicher. Ich wollte die Zeit des zu Hauseseins nutzen, mich der Hyperkalziurie zu widmen… Aber vielleicht war deshalb der Zeitpunkt des HCT 25 ungünstig. :?

Ich muss Tevacidol 1,5-0-1,5 zu den HCT 12,5 einnehmen. Das ist so hoch, wenn ich so Eure Calcitriol-Werte lese :( Das würde dann wieder für Natpar sprechen….

LG Pauline, Hypopara seit 07/2010

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: EDIT: Umstellungsprobleme HCT – Hyperkalziurie

| Beitrags-ID: 382409

Liebe Pauline,

es ist sehr verständlich, dass dich die Situation stresst. Aber mit deinen fundierten Kenntnissen hast du die Fragen jetzt schon vorformuliert, um die es beim Gespräch mit dem neuen Endo gehen soll. Das ist doch eine gute Ausgangssituation.

Leider weiß man immer erst einige Zeit nach einer Behandlungsentscheidung, ob sie richtig war. Der Mensch ist nun mal keine Maschine und jeder Organismus „tickt“ ein wenig anders. Deswegen brauchen Arzt und Patient neben der Fachkenntnis auch viel Vertrauen und Geduld.

Ich drück dir ganz fest die Daumen für das Gespräch und den weiteren Verlauf.
:daumen:

Viele Grüße
Frauke

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Paulinemv

Antwort auf: EDIT: Umstellungsprobleme HCT – Hyperkalziurie

| Beitrags-ID: 382410

Ganz herzlichen Dank, liebe Frauke ❤️

LG Pauline, Hypopara seit 07/2010

Paulinemv

Antwort auf: EDIT: Umstellungsprobleme HCT – Hyperkalziurie

| Beitrags-ID: 382411

Leider war mein erster Termin in Berlin nicht erfolgreich.
Der Endokrinologe war sehr überrascht, dass mir HCT verordnet wurde. Er kontrolliert bei keinem (!) Hypoparapatienten die 24-Stunden-Urin-Kalzium-Werte. Und seiner Meinung nach wird in ganz Berlin von keinem Endo der 24 Std.-Urinwert kontrolliert!

Das hat mich geschockt und komplett aus der Bahn geworfen! Gleich zu Beginn lief alles schief. Ich habe nicht mal widersprochen, als er sagte: „Sie waren doch gerade in Göttingen…“ Ich war Anfang Mai in Göttingen, nur der Befundbrief kam erst jetzt, weil wir das HCT und daraufhin die Dosierung verändert haben. Ich kam mir während des ganzen Gespräches einfach nur dumm vor. Es wurde heute kein Blut abgenommen – nichts. Und ich stand wie neben mir.

Gott sei dank war meine letzte Blutkontrolle bei meiner HÄ vor 2 Tagen ( nach der letzten Dosisänderung) meiner Meinung nach okay. Heute kamen meine aktuellen Blutwerte gar nicht zur Sprache. Einen neuen Telefontermin mit Frau Prof. Siggelkow hatte ich nicht gemacht wegen des Wechsels nach Berlin (wie dumm von mir).

Ich habe ihm dann noch die Behandlungsleitlinie gezeigt inkl. der Empfehlung zu den 24 Stunden Urinlaborkontrollen, was er überflogen hat.

Zwar durfte ich meine aktuellen 24-Stunden-Urinproben auf meinen Wunsch dalassen und er will sich nach dem Lesen meines Befundes dann (irgendwann?) telefonisch bei mir melden.

Aber mein Bauchgefühl lässt mich ganz verunsichert zurück. Und ich fühle, dass ich heute absolut gar nichts erreicht habe….
:(

LG Pauline, Hypopara seit 07/2010

Paulinemv

Antwort auf: EDIT: Umstellungsprobleme HCT – Hyperkalziurie

| Beitrags-ID: 382412

Ich habe dank Claudia vom Hypopara-Netzwerk Adressen von Ärzten in Berlin bekommen, die standardmäßig 24-Std Urin-Kontrollen für uns Hypoparas machen. Ich bin so erleichtert. Ganz herzlichen Dank an dieser Stelle, dass es das Netzwerk und dieses Forum gibt!

LG Pauline, Hypopara seit 07/2010

Paulinemv

Antwort auf: EDIT: Umstellungsprobleme HCT – Hyperkalziurie

| Beitrags-ID: 382413

Wieder ein kleines Update: Es geht voran! Ich nehme mittlerweile morgens und abends je 12,5 mg HCT und damit komme ich bisher sehr gut klar. Bei der letzten Sammelurin-Kontrolle war ich zum 1. Mal im Normbereich! Yeah!

Aktuell muss ich die Kaliumzufuhr weiter erhöhen.

Nun meine Frage: Bei meiner ersten Kaliumverordnung habe ich ein grünes Rezept bekommen.

Muss man Kalium immer selbst bezahlen?
Ist das bei Euch auch so? Danke für Eure Erfahrungen!

LG Pauline, Hypopara seit 07/2010

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