Postoperativer Hypopara – Behandlung?
- Dieses Thema hat 5 Antworten und 4 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 24.07.2018 - 16:35 von Harald.
Postoperativer Hypopara – Behandlung?
Alter Titel: Ratlos und ängstlich
Geändert durch Harald
Hallo,
mir wurde vor 4 Wochen wegen eines papillären Schilddrüsenkarzinoms die Schilddrüse entfernt und die Nebenschilddrüsen reimplantiert. Wegen einer Hypokalzämie wurden mir 2 x täglich Decostriol 0,5 mkg. verschrieben und 5 x 600 mg Calcium Verla. Ich habe immer wieder Schübe von Kribbeln in Armen und Beinen, sowie Angstzustände mit Herzklopfen und heute ist es besonders schlimm. Die OP hat in Deutschland stattgefunden, wir leben aber beruflich in Brasilien und leider hat die Endokrinolgin hier wenig bis keine Erfahrung mit Hypoparas. Sie hat mir ein neues Präparat verschrieben, ein Kombipräparat (600 mg Calcium /200 UI Vitamin D3 (Colecaliferol), davon habe ich die letzten 3 Tage 5 Stück eingenommen. Sie sagte bei der Dosis an Calcium bräuchte ich kein Decostriol 0,5 einnehmen, also setzte ich es ab und es ging mir relativ gut, bis heute. Ich hatte vorgestern einen Calciumwert von 9,0 mg/dl (Normwert:8,4-10,2 mg/dl) und Phophor 4,2 (Normwert: 2,5 -4,5 mg/dl). Es ist hier 2.36 Uhr nachts, ich habe wegen leichter Krämpfe und Angst um ca. 18.45 Uhr die 4te Tablette des besagten Kombipräparat eingenommen und weil das Kribbeln stärker wurde ca. 40 min. später eine Brausetablette Calcium 500 mg getrunken und um 22.30 Uhr die letzte Calcium 600 mg Tablette. Die Ärzte in D im Krankenhaus sagten,ich solle lieber etwas mehr nehmen bevor ich Krämpfe riskiere. Aktuell leide ich unter leichter Übelkeit, Unruhe/Angst und muss vermehrt Wasserlassen. Ich habe leichtes Kribbeln in Armen und Beinen und atme eher flach, kann dadurch nicht einschlafen. Ich weiß nicht was ich tun kann. Leider bin ich hier allein, mein Mann auf Geschäftsreise.Kann mir jemand einen Rat geben ? Habe ich zuviel Calcium im Blut ? Wie kann ich schnell Abhilfe schaffen ? Vielen Dank vorab !!
Antwort auf: Postoperativer Hypopara – Behandlung?
Hallo Querida
Erstma: 4 Wochen ist keine Zeit
Da spielt noch alles verrückt!
Meine ‚Sache‘ ist eineinhalb Jahre her. Meine Nebenschilddrüsen funktionieren nicht mehr. Die Dosis wurde immer mehr gesteigert und Stand heute nehme ich konstant 2500mg Calcium. Jeweils 500mg verteilt über den ganzen Tag. Und stets nach dem Essen. Anfangs hielt ich mich strikt an eine Marke. Heute nehme ich mal Brausetabletten, mal andere Calciumtabletten. Vor kurzem hatte ich wieder meine Nachsorge und da wurde mir mitgeteilt, dass meine Nebenschilddrüsen nicht mehr funktionieren werden. Aber ich habe mich damit arrangiert. Mein Gekrippel an Armen und Beinen ist mal mehr mal weniger stark. Dadurch verändere ich aber meine Dosis nicht. Von den Brausetabletten wird mir manchmal schlecht, dann nehme ich eben andere.
Schlafprobleme und Angstzustände in der Nacht sind auch meine ständigen Begleiter.
Das kann bei Dir aber auch von der Einstellung der Schilddrüsenmedikamente (Thyroxin) kommen. Du bist bestimmt noch nicht richtig eingestellt. Ausserdem müssen wir Krebspatienten ja eher hoch dosiert werden.
Du brauchst Geduld und Zeit.
Ich wünsche Dir alles Gute
Lg Susanna-Maria
Antwort auf: Postoperativer Hypopara – Behandlung?
Hallo Querida,
ich kann Deine Situation gut nachvollziehen, mir ging es nach der OP ähnlich.
Also das normale Vorgehen wäre: Dem Patienten/der Patientin zunächst bis zu 2000 mg pro Tag Calcium geben (aufgeteilt in kleine Dosen) und schauen, ob man damit Werte im unteren Normbereich bekommt und Symptomfreiheit erreicht. Das wären in Deinem Fall vermutlich alles ab 8. Die Maßeinheiten, die das Labor dort benutzt, werden nicht häufig benutzt. Bei uns sind es meistens mmol/l und man sagt, dass manüber 2,0 kommen soll, das sind umgerechnet 8.0156 mg/dl.
Ganz wichtig ist es, die Werte morgens nüchtern zu messen.
Wenn man das also mit 2000mg Calcium nicht schafft, dann braucht man aktive Vitamin D Medikamente, zum Beispiel das Decostriol. Da die Nebenschilddrüsen glücklicherweise wieder anspringen können, muss in den Wochen nach der OP häufig das Calcium überprüft werden. Der Wert sollte 9.4 mg/dl nicht überschreiten, damit genug Anreize gesetzt werden, so dass die NSD die Arbeit wieder aufnehmen.
Es gibt auch die Möglichkeit, eine so genannte Albumin Korrektur des Calciumwerts zu machen. Hierzu misst man zusätzlich das Albumin im Blut, um zu sehen, wie viel Calcium quasi tatsächlich zur Verfügung steht. Das ist insbesondere bei Symptomen trotz guten Werten eine praktische Sache. Eine weitere Möglichkeit ist ein Test des ionisierten Calciums, das können aber nur spezielle Ärzte. Die Albumin Korrektur geht hingegen in vielen Labors.
Natürlich kann man das Parathormon, das die NSD produzieren, auch messen. Das würde Dir zusätzliche Auskunft geben, ob sie angesprungen sind.
Hypopara Patienten wird empfohlen, Magnesium zu nehmen, weil das für den Regelkreis aus NSD, VitD und Calcium wichtig ist. Ich persönlich nehme 300mg Magnesium Citrat, weil ich nicht mehr vertrage.
Hier sind Behandlungsempfehlungen, die von und mit den Ärztinnen und Ärzten der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie enwickelt wurden. Vielleicht kannst Du das übersetzen.
https://hypopara.de/cms/wp-content/uploads/2018/06/BehandlungsempfHypopara-20180618-Online.pdf
Es kann auch sein, dass die Einstellung mit SD Hormonen Dir zusätzlich zu schaffen macht. Jetzt, nach vier Wochen, könnte man aber mal TSH, ft3 und ft4 testen, um zu schauen, ob Du auf einem guten Weg bist. Leider brauchen die Hormone Zeit, um einen gewissen Spiegel zu erreichen.
Ich wünsche Dir eine schnelle Besserung und melde Dich gerne mit weiteren Fragen.
Lotti
Antwort auf: Postoperativer Hypopara – Behandlung?
@Susanna Maria
Du nimmst im Moment mehr Calcium als empfohlen wird. Das kann auf die Dauer schlecht für die Nieren sein. Nimmst Du keinerlei Rocaltrol oder sonstiges?
Wann hast Du das letzte Mal einen 24h Urintest gemacht? Wie sind Deine Phosphor und Nierenwerte? Alles ok?
Ich war leider jahrelang unwissend überdosiert und jetzt sind meine Nieren verkalkt und geschädigt. Daher horche ich immer auf, wenn jemand sagt, dass er 2500mg Calcium nimmt. Nicht, dass Dir dasselbe passiert wie mir.
Viele Grüße
Lotti
Antwort auf: Postoperativer Hypopara – Behandlung?
Hallo Susanna Maria,
hallo Lottilein,
vielen Dank für Eure Nachrichten, es hilft ungemein jemanden zu wissen, der nachvollziehen kann wie es mir ergeht. Ich hatte seit der OP ca. 3 sehr unangenehme Krisen, es sind aber weniger die Kribbelzustände, es ist die Unsicherheit nicht zu wissen wo das ganze endet. Aber ich jammere hier nach 4 Wochen herum und Du, Sussana-Maria machst das seit 1,5 Jahren mit. Du schreibst Du bleibst konstant bei 2500 mg Calcium, verteilt über den Tag, d.h. wenn Dein Kribbeln besonders stark ist, erhöhst Du die Dosis nicht und hältst es aus in der Hoffnung, dass es nicht ausartet ?
@Lottilein: das Decostriol hatte ich auf anraten der Ärztin abgesetzt, deshalb wahrscheinlich auch gestern dieser Zwischenfall. Ich habe heute wieder damit angefangen. Das PH wurde vor 3 Wochen getestet und es lag bei 2,83 pg/ml (Norm: 15-65 pg/ml). Ich weiß ehrlich gesagt nicht ab wann man sagen kann, dass die NSD die Arbeit wieder aufgenommen haben. Magnesium wurde mir auf mein Bitten hin verschrieben, ich nehme 1x200mg Magnesiumcitrat am Abend. An eine Erhöhung der Schilddrüsenhormone habe ich auch schon gedacht, die Werte waren T4 livre 1,3 ng/dl (Norm: 0,7-1,9 ng/dl)und TSH 3,06 mcUI/ml (Norm:0,4 bis 4,3mcUI/ml). Sie sagte die Werte sind normal, man müsse nichts an der Dosis ändern. Ich harre momentan aus, weil ich denke es könnte noch zu früh sein um die Schilddrüsenwerte beurteilen zu können ?! Danke für Eure Unterstützung, das macht es wirklich erträglicher.
Antwort auf: Postoperativer Hypopara – Behandlung?
Hallo,
habe den Titel geändert und ins Forum Substitution Calcium u. Vitamin D verschoben.
Auf englisch gibt es die ESE-Leitlinie: Hypoparathyreoidism (2015) sowie das Europäisches Faltblatt für Hypoparas.
Vielleicht hilft dies ja etwas weiter.
Viele Grüße
Harald
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