Hallo,

hier mein Erfahrungsbericht zu meiner Fatigue.

Fragen zur Krankheit und zu den Therapien

Wann (Jahr; Alter) und an welcher Form des Schilddrüsenkrebses bist du erkrankt?
Welche Therapien zur Behandlung des Krebses hast du erhalten?

Ich wurde 1997 im Alter von 35 Jahren zweimal an der Schilddrüse operiert innerhalb von einer Woche.
Die Diagnose war follikuläres (oxiphyl) Schilddrüsenkarzinom mit einer Lymphknotenmetastase (Tracheanah): pT2 N1
Im Jahr 1998 erfolgten zwei Radioiodtherapien jeweils in einer Unterfunktion.

Nach den Operationen bekam ich zunächst nur das Schildrüsenhormon L-T3 (Thybon) in hoher Dosis (100 µg) bis 4 Wochen vor der Radioiodtherapie, die erst 3 Monate nach der Operation war.
In dieser Zeit habe ich noch nichts von einer Fatigue bemerkt, da ich unter der reinen und sehr hohen L-T3-Substitution sehr gelitten habe: Ich hatte nachts Hitzewallungen und konnte nicht schlafen. Schlafen konnte ich erst, nach dem ich am morgen die 60µg L-T3 genommen habe. Die Behauptung L-T3 wirke immer sehr schnell, kann ich so nicht bestätigen. Die zweite Dosis 40µg L-T3 habe ich dann zu Mittag genommen.

Wie hat sich die Fatigue bemerkbar gemacht?

Das erste mal als ich mich über Müdigkeit beklagte, war nach der ersten Radioiodtherapie. Ich bekam nun L-T4 und brauchte recht lange, über 2 Monate bis der TSH-Wert endlich unterdrückt war, die Dosis wurde von 125 µg auf 225 µg L-T4 relativ rasch – aus heutiger Sicht – gesteigert.
Klassische Überfunktionsbeschwerden wie Herzrasen hatte ich nicht.

Die Müdigkeit hat sich in dieser Zeit vor allem dadurch bemerkbar gemacht, dass ich sehr früh zu Bett ging (20 Uhr) und hier schon Mühe hatte mich auf die Nachrichten der Tagesschau zu konzentrieren.
Sportlich hatte ich für mein Gefühl keine Einschränkung.
Was zu dieser Zeit allerdings auch schon begann, war dass ich beim Schwimmen wärme intolerant wurde. Ein normales Sportbecken war mir zu warm. Nach wenigen hundert Metern musste ich das Becken verlassen, weil mit die Muskeln vor wärme schmerzten.

In der Zeit zwischen den beiden Radioiodtherapien bin ich auch zweimal umgefallen, weil ich ohnmächtig wurde.
Mein damaliger Hausarzt meinte mich dann sowohl darauf als auch wegen meiner Müdigkeit mich wegen niedrigen Blutdruck behandeln zu müssen. Ich hatte allerdings schon immer einen niedrigen Blutdruck und hatte daher schon vor Jahren mit regelmäßigem Ausdauersport (Schwimmen) angefangen.

Auch nach der zweiten Radioiodtherapie hielt diese Müdigkeit an, obwohl ich inzwischen schon mehr L-T4 einnahm.

Die Schilddrüsenhormon-Dosis wurde über die Zeit weiter gesteigert, und ich war auch inzwischen weniger früh Müde.

Im Nachhinein vermute ich, dass ich zu dieser Zeit unter einer akuten Fatigue gelitten habe, und hier einfach die Zeit geholfen hat.

Neben der frühen Müdigkeit hatte ich aber auch das Gefühl, dass mir meine alte Energie zur Bewältigung meiner beruflichen und sozialen Aufgaben fehlte.

Ich fühlte mich einfach nicht mehr so fit wie vor meinen Therapien.
Aus dieser Verzweiflung heraus, drängte ich nicht nur nach mehr Schilddrüsenhormonen, sondern habe auch diverse – aus meiner naturwissenschaftlichen Sicht abstruse Dinge – unternommen wie auf Ratschläge von Heilpraktiker*innen zu hören (z.B. kein Schweinefleisch mehr zu essen).

Die höchste Dosis an Schilddrüsenhormonen hatte ich mit 250 µg L-T4 und 20 µg L-T3 für ein halbes Jahr, danach wurde L-T3 wieder auf 10 µg reduziert.

Nach ca. etwas über einem Jahr nach der letzten Radioiodtherapie hatte ich dann das Gefühl, das ich zumindest wieder so viel Energie hatte, um mein berufliches und soziales Leben wieder zu bewältigen.
Die Zeit der langen Wochenend-Parties war allerdings vorbei.

Im Nachhinein denke ich, dass die Schilddrüsenhormondosis viel zu schnell gesteigert wurde, eine Reha und das Wissen um Fatigue – und dass dies eben seine Zeit braucht – hätten hier vermutlich besser geholfen, als immer noch mehr Schilddrüsenhormone.

Die Schilddrüsenhormone L-T4 und L-T3 wurden über die Zeit auch langsam immer wieder mal reduziert. Da die Ärzt*innen damals gegenüber einer zusätzlichen L-T3 Substitution sehr skeptisch waren, wurde das L-T3 auch immer mal wieder weggelassen.
Allerdings als ich über mangelnde Energie klagte auch wieder verordnet.
Auch ich selbst habe einmal das L-T3 weggelassen, als ich einmal das sehr typische Überfunktionssymptom Herzrasen hatte.
Das Herzrasen ging auch schnell weg dann, und auch die Blutwerte waren immer noch wie sie sein sollten.

Allerdings hat sich nach einer ganzen Weile wieder so ein Gefühl mangelnder Energie breit gemacht, das immer stärker wurde: ein schleichender Prozess über mehrere Monate. Nun kennt sicherlich jeder das Gefühl, dass es Tage gibt in denen man nicht so viel Energie hat.

Ein sehr deutlicher Ausdruck des Gefühls von mangelnder Energie war bei mir, dass ich im Drogeriemarkt wieder einmal bei den Tai Ginseng Produkten hängen blieb mit ihren Werbebotschaften:

Diese Wurzel stärkt besonders das Qi, also die Lebensenergie des gesamten Körpers.

Morgens löffelte ich dann immer mein Ginseng-Tonikum, allerdings ohne wirklichen Nutzen.
Eines Morgens viel mir dann auf, dass ich in der Vergangenheit immer dann das Ginseng-Tonikum löffelte, wenn ich kein L-T3 nahm. Sobald L-T3 wieder ein Teil meiner Schilddrüsenhormonsubstitution war, vergaß ich das Ginseng-Tonikum und es gammelte dann im Kühlschrank vor sich hin, weil ich es nicht mehr brauchte.

Mein Schlussfolgerung für mich daraus: Reduktion der Schilddrüsenhormone ja, aber niemals mehr ganz ohne L-T3. Dieses Gefühl langsam in ein Art Schilddrüsenunterfunktion des Gehirn zu rutschen möchte ich einfach nie mehr wieder haben.

Möchtest Du anderen Betroffenen, die von Fatigue betroffen sind, noch etwas mitteilen?

Fatigue ist nach der Therapie des Schilddrüsenkrebs nichts ungewöhnliches. Dies ist ein Teil der Krankheit und es braucht Zeit bis man wieder seine alte Energie wieder hat.
Eine Reha und das Wissen, dass es anderen auch so geht, hätte mir damals sehr geholfen.

Viele Grüße
Harald