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TSH reagiert nicht mehr / bleibt supprimiert

TSH reagiert nicht mehr / bleibt supprimiert

| Beitrags-ID: 258536

Hallo,

Erst einmal vielen Dank für dieses Forum! Ich bin seit vielen Jahren stiller Mitleser und habe viele Anregungen finden können, v. a. aber viel Ermutigung bei Einstellungsproblemen!

Kurz zu meiner Vorgeschichte:
Ich hatte 2000 ein papilläres Schilddrüsen-Karzinom (pT2, N0, M0). Nach der OP habe ich sehr lange gebraucht, bis ich mich wieder einigermaßen gefühlt habe, mein Befinden war damals schon sehr zeitverzögert zu den Blutwerten. Die „Alte“ bin ich nicht wieder geworden und irgendwann habe ich dann gedacht, ich müsste die „Zipperlein“ akzeptieren und habe mich damit arrangiert. Bis 2011 habe ich durchgehend L-Thyroxin 150 eingenommen, TSH war entsprechend 10 Jahre komplett supprimiert. 2011 ging es mir dann schubweise sehr viel schlechter und es wurde von der NUK das ok gegeben, meine SD-Hormone zu reduzieren. In den darauffolgenden Jahren wurden meine Hormone reduziert, wieder erhöht, mit jeder Veränderung ging es mir leider schlechter. Die Blutwerte haben sich auch in den verschiedenen Dosierungen kaum unterschieden. In der Absicht das TSH zu „erhöhen“, reduzierte eine Endokrinologin mein SD-Hormon bis zu 75 L-Thyroxin, was in der NUK wiederum Entsetzen auslöste, da man angeblich ohne Schilddrüse keine Dosierung unter 100 haben sollte… Das TSH blieb auch bei den geringen Dosen zwischen 0,03 und 0,04. Zwischenzeitlich nehme ich wieder Euthyrox 112, mein TSH erreicht nach wie vor Maximalwerte von 0,11.
Meine letzten Blutwerte vom 23.07.2018:
TSH 0,11 (0,3 – 4)
fT3 3,56 (3 – 5,4)
fT4 16,9 (10,2 – 17,9)
Die Ärztin will die Dosis schon wieder reduzieren, weil ich ja lt. Blutwerten eher in Richtung einer Überfunktion tendiere. Ich fühle mich aber permanent wie in einer massiven Unterfunktion.

So, hier nun endlich meine konkrete Anfrage: :)
Kennt jemand das Phänomen, dass das TSH nicht mehr steigt bzw. auf Veränderung der Dosis reagiert?
Wenn ja, wann hat sich das geändert (und vielleicht auch warum?)?
Von einzelnen Ärzten habe ich die Theorie gehört, dass nach jahrelanger Supprimierung des TSH dieser Wert auch wieder Jahre bräuchte, bis man ihn messen kann?! Weiß da jemand näheres dazu?
Meine Blutwerte haben sich in den letzten Jahren nur unwesentlich unterschieden – bei Hormondosen von 150 bis 75 bis jetzt wieder zu 112. Gibt es eigentlich noch andere Möglichkeiten, die Schilddrüsenhormone im Körper zu messen?

So, jetzt ist meine Anfrage doch etwas länger geworden… Vielen Dank schon mal!

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ivj
Nutzer*In
papilläres Schilddrüsen-Carzinom

Antwort auf: TSH reagiert nicht mehr / bleibt supprimiert

| Beitrags-ID: 383237

Hallo Silke, danke für deinen Beitrag. Mein papilläres SD-Ca wurde 1999 operiert. Nach der Radiojodtherapie nahm ich ca. 10 Jahre lang L-Thyroxin 175, es wurde auf 150 reduziert und meine Werte lagen dabei beim fT3 eher im niedrigen Bereich, fT4 war oft auch oberhalb der Norm.
Seit fast einem Jahr nehme ich Novothyral 100, weil meine Ärztin eine Umwandlungsstörung vermutete. Es geht mir ganz gut damit.
In all dieser Zeit blieb mein TSH supprimiert und hat sich kaum bewegt. Meist liegt der Wert um 0,06.
Mich würde interessieren, ob sich das in irgendeiner Weise negativ auf den Körper auswirken kann?
Du schreibst, dass du aufgrund deiner Blutwerte in die Überfunktion rutschen könntest? Überfunktion hättest du m.E. nur, wenn fT3 über der Norm (5,4) liegen würde.
Also, bei mir stieg das TSH in den nun fast 20 Jahren auch nicht mehr! Liebe Grüße!

Antwort auf: TSH reagiert nicht mehr / bleibt supprimiert

| Beitrags-ID: 383241

Liebe ivj,
Vielen Dank für deine Rückmeldung! Eigentlich reagieren viele Ärzte auf meinen TSH und wollen halt jedes Mal meine Dosis reduzieren mit der Begründung, ich sei in einer latenten Überfunktion. Ich fühle mich ja eher permanent in einer Unterfunktion und will eben nicht reduzieren. Wenn ich dann argumentiere, dass mein TSH seit 7 Jahren keinen Mucks mehr macht, muss ich oft hören, dass es sowas nicht gebe, usw. Dafür hätte ich halt gerne mal ein paar handfeste „Beweise“! 😆
Und vielleicht einfach nur so für mich, dass ich nicht jedes Mal denken muss, dass ich „komisch“ bin! :D
Und als ich wiederum mal bei einer CT-Untersuchung war, meinte der Radiologe eben so nebenbei, dass es z. T. sehr lange dauern könne, bis der TSH wieder messbar sei. Er konnte es mir aber auch nicht näher erklären… Wäre ja mal interessant, was es damit auf sich hat.
Novothyral und Prothyrid habe ich auch schon ausprobiert, aber mir ging es damit jedes Mal schlechter…
Liebe Grüße!

Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: TSH reagiert nicht mehr / bleibt supprimiert

| Beitrags-ID: 383245

Hallo Silke,

bei mir war es nach 5 Jahren mit supprimiertem TSH auch so, dass es längere Zeit gedauert hat, bis der wieder auf eine Dosissenkung reagiert hat. Ich glaube, es war ein halbes Jahr. Zwischendurch hat mich der Arzt dann nochmal runtergesetzt, dann war`s aber zu wenig, und da hat der TSH dann deutlich reagiert (irgendwann war ich sogar bei 4).
Also ich würde zu langsamen Dosisänderungen raten und nicht öfter als jedes halbe Jahr mal reduzieren.

Viele Grüße von
Maria

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InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: TSH reagiert nicht mehr / bleibt supprimiert

| Beitrags-ID: 383246

Hallo Silke,

sind bei dir mal Schilddrüsen-Antikörper (TRAK, TPO) gemessen worden? Man kann ja zusätzlich zum Krebs auch autoimmune Schilddrüsenstörungen haben. Ich hatte keinen Krebs sondern nur eine solche, nämlich Morbus Basedow.

Da die Antikörper bei dieser Erkrankung sich auch auf das TSH auswirken, kann man bei dieser Erkrankung TSH-Werte haben, die nicht zu den übrigen Schilddrüsenwerten passen. Auch ich habe seit langem „zu niedriges“ TSH bei völlig normalen fT3 und fT4. In so einem Fall wäre es vermutlich besser, sich eher am Befinden und fT3 und fT4 als nach dem TSH zu richten mit der Dosierng des Thyroxins.

Frag doch mal den Arzt, ob er mal auf Antikörper prüfen mag, um das Rätsel zu lösen.

Viele Grüße
Frauke

Antwort auf: TSH reagiert nicht mehr / bleibt supprimiert

| Beitrags-ID: 383247

Hallo,

es gibt eine Studie, bei der konnte man den Effekt schon nach einem Halbenjahr beobachten, dass der TSH-Wert dann auf Dosisänderungen träge reagiert.

So bald ich die Studie wieder finde, stell ich sie hier ein.

Ein andere Studie zeigte, dass man über die Jahre immer weniger Schilddrüsenhormone braucht, um den TSH-Wert zu unterdrücken.

Studie: Veränderter TSH bei langjähriger Hormoneinnahme (Verburg 2012)

Ich selber habe über die Jahre immer in 12,5µg Schritten reduziert und dann meist mindestens 1 Jahr gewartet bis zur nächsten Reduktion.

Mein TSH-Wert ist nun im unteren Referenzbereich.

Überfunktionsbeschwerden hatte ich dabei sehr selten, habe vor allem reduziert, weil ich viele kennen die nach Jahren ohne Probleme massiver Herz-Kreislaufprobleme bekommen haben, und weil es einige Studie gibt, die genau dies bestätigen.

Viele Grüße
Harald

Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: TSH reagiert nicht mehr / bleibt supprimiert

| Beitrags-ID: 383248

Hallo nochmal,

weil ich das hier lese:

Ich selber habe über die Jahre immer in 12,5µg Schritten reduziert und dann meist mindestens 1 Jahr gewartet bis zur nächsten Reduktion.

noch eine Ergänzung von mir: Meine letzten Dosissenkungen waren sogar nur noch 6 µg – das hat gereicht, damit der TSH wieder etwas höher ging, und vom Befinden her habe ich keinen Unterschied bemerkt.

Viele Grüße,
Maria

Anderl

Antwort auf: TSH reagiert nicht mehr / bleibt supprimiert

| Beitrags-ID: 383249

Vielen Dank!! :D Ich feiere den Beitrag in dem Sinne, da ich mich seit längerem damit auseinander setze. Leider hatte ich noch keine Zeit für Fachliteratur, aber ich denke ich nehm das jetzt auch mal in Angriff.

Bei mir ist es ähnlich, Operation ist jetzt etwa 9 Jahre her, bin auch am Reduzieren und meine neue Hausärztin nach Umzug hat sich zwar aufgeschlaut, will aber nur nach TSH gehen (TSH ist bei 0,1, fT3 aber schon an der Untergrenze..). Allerdings zwischen den Reduzierungen in 12,5µg Schritten schon mit 10 Wochen Abstand, was ich wiederum ganz gut finde.

Ich bin Fan der Uniklinik in würzburg, aber auch dort in der NUK gehen die Meinungen zu teils auch selbst durchgeführten Studien auseinander. Ein Arzt, der schon länger dabei ist hat mir von einer eigenen Studie berichtet, in der er meint, bei vollständiger Substitution mit LT4 spielt +/- 25µg überhaupt keine Rolle… 😯 äh, doch…

Auch zum Thema Osteoporose und Herz-Kreislauf gehen die Meinungen auseinander. Die Hausärztin meint, einen TSH von 0,1 macht der Körper nicht lange mit und ein anderer Arzt sagte auch schon, nur fT3 spielt eine Stoffwechselrolle (auch das stimmt nicht ganz, die Zellen haben auch Rezeptoren für T4, wenn auch weit weniger).

Deswegen hab ich auch mal mit Dr. Kirchner aus der Endokrinologie gesprochen, der hat sich zwar gewundert, warum ich der NUK nicht ganz vertraue, aber mich dann sehr gut beraten (ich weiß, ich kann als Physiker mit Messergebnissen pingelig sein :) )



@Harald
, wäre das nicht mal ein Thema für einen Kongress / ein Treffen mit dementsprechenden Ärzten?

LeeRoy
Nutzer*In
SD raus, kein Krebs, 40+

Antwort auf: TSH reagiert nicht mehr / bleibt supprimiert

| Beitrags-ID: 383239

…, weil ich viele kennen die nach Jahren ohne Probleme massiver Herz-Kreislaufprobleme bekommen haben, und weil es einige Studie gibt, die genau dies bestätigen.

Hallo Harald,

was sind denn das für Personen? Sind die einfach 10 Jahre mit nem TSH von <0,1 herumgelaufen? Sind diese auch im Forum? Das klingt ja geradeso, als wäre das Risiko sehr hoch, sich hier etwas einzufangen.

Viele Grüße, LeeRoy

Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: TSH reagiert nicht mehr / bleibt supprimiert

| Beitrags-ID: 383244

Hallo LeeRoy,

tatsächlich sind in den meisten Fällen die Risiken, die ein dauerhaft supprimierter TSH mit sich bringt, höher als das Risiko, ein Rezidiv zu bekommen.
Schau mal hier: FAQ: TSH-Unterdrückung nach Schilddrüsenkrebs – da sind auch noch einige Links im Beitrag zu den verschiedenen Studien.
Und ja, ein guter Teil von uns ist jahrelang mit einem TSH < 0,1 rumgelaufen. Ich "nur" 5 Jahre lang (dann hat sich die obige Erkenntnis zum Glück durchgesetzt), andere noch länger. Viele Grüße von
Maria

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Antwort auf: TSH reagiert nicht mehr / bleibt supprimiert

| Beitrags-ID: 383243

Hallo Harald,

was sind denn das für Personen? Sind die einfach 10 Jahre mit nem TSH von <0,1 herumgelaufen? Sind diese auch im Forum?

Hallo LeeRoy,

die Personen an die ich mich konkret erinnere, sind Mitlgieder unserer Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Berlin.

Es gibt ja Betroffene, die schon zu Beginn mit der TSH-Unterdrückung Probleme mit Herzrasen haben.

Und es gibt Betroffene, die haben kein Problem mit der jahrelangen TSH-Untrerdrückung, und bekommen die Probleme dann später.

Wie gesagt sowohl die Studien als auch die Betroffenen sind mir Mahnung, möglichst den TSH bei mir nicht so stark zu unterdrücken, auch wenn ich im Moment keine Probleme damit hab (inzwischen ist er ja auch im unteren Referenzbereich).

Viele Grüße
Harald

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

Antwort auf: TSH reagiert nicht mehr / bleibt supprimiert

| Beitrags-ID: 383242

Hallo,

auch mein TSH wird seit 5 Jahren extrem unterdrückt < O,1.............. Worauf muss ich mich nun in den nächsten Jahren gefasst machen? Viele Grüße,
Schlittenhund

Antwort auf: TSH reagiert nicht mehr / bleibt supprimiert

| Beitrags-ID: 383240

Hallo LeeRoy,

was sind denn das für Personen? Sind die einfach 10 Jahre mit nem TSH von <0,1 herumgelaufen? Sind diese auch im Forum?

ich z.B. gehöre zu den Personen (pT4a) mit einem TSH < 0,1 über 10 Jahre.
Damals wusste man es noch nicht besser. Die ÜF hatte mich nicht wirklich gestört, mal hatte ich Herzrhythmusstörungen oder z.B. einen hohen Ruhepuls; nix schlimmes halt. Mir war wichtig, dass es kein Rezidiv gab und da nimmt man einiges in kauf.
Vor ein paar Jahren, jetzt mit einem gelockerten TSH um die 1, wurden beim Kardiologen eine Insuffizienz Grad I + II aller Herzklappen gefunden. Mit hoher Wahrscheinlichkeit als Reaktion auf die lange TSH-Supprimierung.

LG
Birgitt

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schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

Antwort auf: TSH reagiert nicht mehr / bleibt supprimiert

| Beitrags-ID: 383238

Hallo Birgitt,

das tut mir sehr leid.

Wie kann dies nun behandelt werden?

Was schlägst du mir vor, welchen Wert sollte mein TSH nun, nach 5 Jahren, am besten aufweisen?

Liebe Grüße,
Schlittenhund

Antwort auf: TSH reagiert nicht mehr / bleibt supprimiert

| Beitrags-ID: 383250

Hallo Schlittenhund,

Wie kann dies nun behandelt werden?

Bisher wird es nur regelmäßig kontrolliert, schlimme Beschwerden oder Einschränkung habe ich deswegen noch nicht. Wenn ich Glück habe, verschlechtert sich die Klappeninsuffizienz nur gaaanz langsam. Die einzige Therapie ist letztendlich eine OP. Aber darüber denke ich erst nach, wenn es so weit ist ;-)

Was schlägst du mir vor, welchen Wert sollte mein TSH nun, nach 5 Jahren, am besten aufweisen?

Dazu kann ich als Laie überhaupt nichts sagen, bin kein Mediziner. Bei mir wird hauptsächlich nur noch nach T3 und T4 geschaut, weil ich mittlerweile auch ein kleines Hypophysenadenom habe. 

LG
Birgitt

LeeRoy
Nutzer*In
SD raus, kein Krebs, 40+

Antwort auf: TSH reagiert nicht mehr / bleibt supprimiert

| Beitrags-ID: 383251

Danke Euch allen für die offenen Worte zum Thema „gibt es sie wirklich?“

Hector
pap. SD-Ca. pT1a(m) N1

Antwort auf: TSH reagiert nicht mehr / bleibt supprimiert

| Beitrags-ID: 383252

es gibt eine Studie, bei der konnte man den Effekt schon nach einem Halbenjahr beobachten, dass der TSH-Wert dann auf Dosisänderungen träge reagiert.

So bald ich die Studie wieder finde, stell ich sie hier ein.

Hallo Harald,
ich glaube du meinst diese Studie, oder ?

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/cen.13344

Delayed TSH recovery after dose adjustment during TSH-suppressive levothyroxine therapy of thyroid cancer.
Kim HI et al.

Abstract:

BACKGROUND:
Delayed thyroid-stimulating hormone (TSH) recovery during treatment of Graves‘ disease is caused by long-term excessive thyroid hormone, which results in downregulation of pituitary thyrotrophs. However, it is unknown whether delayed TSH recovery exists after levothyroxine (LT4) dose reduction in patients with differentiated thyroid cancer (DTC) after long-term TSH suppression.

METHODS:
We retrospectively reviewed 97 DTC patients with LT4 dose reduction after long-term TSH suppression. TSH levels at baseline (point 1), 6 months (point 2) and 12-18 months (point 3) after LT4 dose reduction were compared. A delayed TSH recovery group whose TSH levels changed to upper target TSH category (2015 revised ATA guidelines) from point 2 to point 3 was identified, and risk factors were analysed.

RESULTS:
The median TSH level at point 3 was significantly higher than that of point 2 (0.17 vs 0.09 mIU/L; P<.001). The delayed TSH recovery group (44.3%) showed increased body weight (60.84 vs 62.73 kg; P=.01), while normal response group did not. Greater reduction (%) in the LT4 dose per weight and higher BMI before thyroid surgery [1.19, 1.03-1.38, P=.01] predicted the occurrence of delayed TSH recovery, while higher dose of LT4 per weight after reduction showed preventive effect . CONCLUSIONS:
Delayed TSH recovery was common during LT4 dose reduction after long-term TSH suppression for DTC management. Six months may not be enough for TSH recovery and to evaluate thyroid hormone status by serum TSH.

Grüße,
Hector

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: TSH reagiert nicht mehr / bleibt supprimiert

| Beitrags-ID: 383253

Hallo Hector,

Danke, der Hinweis auf diese Studie ist für uns sehr nützlich, wobei es in dieser Studie ja um das wieder Erwachen der Hypophyse nach einer langzeit TSH-Suppression geht.

Dies ist ja auch bei den meisten von uns das Problem.

An die Studie , die ich mich meine zu erinnern, ging es um eine relativ kurze Zeit der TSH-Suppression, und ich meine auch diesbezüglich einen Kommentar von anderer Seite in der Fachwelt gelesen zuhaben.

Viele Grüße
Harald

Anonym
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