ElektroChemo mit Bleomycin /BASKET Studie
- Dieses Thema hat 10 Antworten und 8 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 06.11.2018 - 09:13 von Michaela78.
ElektroChemo mit Bleomycin /BASKET Studie
Hi,
leider wächst der Tumor an meinem Hals extrem und das nach Bestrahlung.
Da in dem Bereich schon vorher 2 mal bestrahlt wurde und x-mal operiert, sind diese Optionen verbraucht.
Ich denke in den nächsten drei Monaten wird der Umfang so enorm sein, dass es weiter gegen meine Luftröhre innen drückt und außen die Beweglichkeit meines Kopfes einschränken wird
Ich bin echt verzweifelt. Lenvima hat nicht gewirkt, nehme jetzt Votrient. Keine Ahnung, wie schnell man was von der Wirkung merkt, ich bin in der dritten Woche.
Heute beim MRT des Halses meinte mein STrahlentherapeut, dass er mit dem Radiologen spricht, der zu einer der wenigen in Duetschland zählt, die die Elektrochemo bisher erfolgreich anwenden.
Mir stellt sich nur die Frage ob die Chemo in dem Fall Bleomycin, Wirkung auf Schilddrüsentumore hat.
Wahrscheinlich hat hier keiner Erfahrung oder Wissen dazu??
Des weiteren habe ich einen Termin zu einem Gespräch zwecks Aufnahme in die BASKET Studie. Leider weiß ich auch dazu fast nichts.
Ich brauch Schwarmwissen?!?!?!?!?
Die Verzweiflung ist groß….das riesige Ding am HAls ist eine Qual. Nicht nur Optisch…sondern auch bedrohlich.
Gruß Michaela
Antwort auf: ElektroChemo mit Bleomycin /BASKET Studie
Hallo Michaela,
ich würde dich gerne fest in meine Arme nehmen.
Du bist so ein wunderbarer Mensch.
Warum du so ein Schicksal ertragen musst,
ist für mich völlig unverständlich.
Ich denke intensiv an dich.
LG Rainer
Antwort auf: ElektroChemo mit Bleomycin /BASKET Studie
Liebe Michaela,
zu gern würde ich dir irgend etwas Aufbauendes schreiben.
Auf jeden Fall bin ich aber in Gedanken bei dir, und sicher nicht nur ich. Fühl dich von mir und vielen, vielen anderen hier begleitet in deinem Kampf und deiner Verzweiflung :console: :angel:
Liebe Grüße,
Maria
Antwort auf: ElektroChemo mit Bleomycin /BASKET Studie
Liebe Michaela,
ich habe in der letzten öfter mal an dich gedacht, und überlegt, wie es dir wohl gehen mag mit dem neuen TKI. Die jetzigen Nachrichten sind ja leider nicht erfreulich. Ich glaube, die, die hier geschrieben haben und noch schreiben werden, dürften nicht die einzigen sein, die an dich denken.
Schwarmwissensmäßig kann ich zu Elektrochemo mit Bleomycin nicht allzu viel, und vor allem nichts belegtes, beitragen, und mehr als das Web hergibt, weiß ich im Grunde auch nicht, das dürftest du ja auch schon selbst gelesen haben.
Nur vielleicht einige Überlegungen, die sich aus dem ergeben, was Tante Wiki und Co. hergeben. Der Wirkmechanismus von Bleomycin ist ja eigentlich der der klassischen Chemotherapeutika, indem durch eine Radikalreaktion ein DNA-Schaden gesetzt wird. Das ist eine vergleichsweise unspezifische und eher nicht auf bestimmte Tumore ausgerichtete Wirkung, die vorzugsweise bei schnell wachsendem Gewebe den größten Effekt haben dürfte. Von daher macht diese Option vielleicht gerade bei dieser fulminant wachsenden Metastase Sinn, zumal es in Verbindung mit der Elektrochemotherapie ja gerade lokal angewendet wird und dabei die systemischen Nebenwirkungen des Belomycins wie Lungenfibrose, die besonders bei dir wegen der Vorschädigungen relevant wäre, kaum ins Gewicht fallen dürften.
Die Frage ist, wie die Wirkung auf die durch die Bestrahlungen vorgeschädigte Haut sein wird, durch die das Bleomycin ja zunächst mal hindurch muss, bevor es in der Metastase ankommt, und wie weit sich die Haut nach den letzten Interventionen bereits wieder erholt hat. Haut ist ja auch ein vergleichsweise schnell regenerirendes Gewebe und wird daher von der Wirkung eines eher unspezifischen Chemotherapeutikums bei lokaler Anwendung mitbetroffen sein, wobei der Effekt auf die wesentlich schnelleren und intensiveren Zellteilungprozesse der Metastase vermutlich(!) eher erheblich größer sein dürfte.
Ich gehe davon aus, dass der infrage kommende Radiologe dies in seine Überlegungen mit einbeziehen wird.
Alles dies ergibt sich für mich ausschließlich aus dem, was ich mir über die im Web verfügbaren Informationen zusammenreimen kann und beruht demzufolge auf Annahmen, die ich in keiner Form belegen kann!
Alles Gute
Karl
Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg
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Antwort auf: ElektroChemo mit Bleomycin /BASKET Studie
Liebe Michaela,
fachlich weiß ich nichts beizutragen, aber auch ich bin gedanklich bei Dir. Und ich hoffe von Herzen, dass sich durch solche Therapieversuche wieder Möglichkeiten öffnen.
Alle guten Wünsche von Alba
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Antwort auf: ElektroChemo mit Bleomycin /BASKET Studie
Liebe Michaela,
ach Mensch, auch von mir ein dickes Drücken.
Wie schnell das Pazopanib (Votrient®) wirkt kann ich dir auch nicht sagen.
Zum Verständnis einer Basket-Studie
Basket-Studie
ist eine Studie bei der die Wirkung eines neuen Medikaments bei Tumoren von verschiedenen Organen, aber mit der gleichen Mutation, überprüft werden.
Beispiele von Basket-Studien, in denen auch Schilddrüsenkarzinome aufgenommen werden, sind
Beste Grüße,
Harald
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Antwort auf: ElektroChemo mit Bleomycin /BASKET Studie
Herzlichen Dank für Eure Anteilnahme.
@Karl
Dein Verständnis von solchen Infos ist immer besser als meins. Ich hab es jetzt besser verstanden und kann zwecks Haut auch nochmal direkt fragen. Danke
@Harald
ich schau mir das mal an. danke
Morgen hab ich den Termin zur Besprechung für beides, werde berichten.
Gruß Michaela
Antwort auf: ElektroChemo mit Bleomycin /BASKET Studie
Hallo Michaela,
Ich kann dir auch nur meine besten Wünsche schicken und dir mitteilen, dass ich auf meinem Weg sehr oft an dich denke und es bewundere wie du durchhältst.
Nur das aller Beste für dich und ich drücke fest die Daumen.
Viele Grüße Jochem
Antwort auf: ElektroChemo mit Bleomycin /BASKET Studie
Hi Zusammen
mal mein Fazit nach 5 h Arztterminen am Freitag.
Ich bekomme keinen Platz in der Basket Studie. Die ist voll und wird auch nicht neu aufgelegt.
Mein TG ist auf 4000 gestiegen. Letzten November war er noch bei 96 (
Zweite Hautmetastase am Hals, die hoffentlich bald chirurgisch entfernt wird. Ich hoffe das es machbar ist, weil da ne Vene/Arterie und ein Muskel lang gehen.
Termin zur Elektrochemotherapie am 12.11. stationär.
Tja…läuft irgendwie gar nicht rund. Viel erledigt, und doch viel zu tun. DAs Jahr 2018 ist für die Tonne.
Gruß Michaela
Antwort auf: ElektroChemo mit Bleomycin /BASKET Studie
Liebe Michaela,
Ja das hört sich alles nicht gut an.
Warst du jetzt in Essen?
Ich denke ganz fest an dich und wünsche Dir so sehr, dass du nicht verzweifelst!
Ganz liebe Grüße
Mickey
Antwort auf: ElektroChemo mit Bleomycin /BASKET Studie
Hi,
nein in Essen war ich seit Sommer nicht nochmal. Da ist im Moment auch ncihts neues zu erwarten. Ich habe Mailkontakt zu der Ärztin.
Gruß Michaelau
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