Lieber Brisko,

nein, das Hürthle Cell Karzinom ist kein Todesurteil!!

Wir haben eine Forums-Gruppe Onkozytäres Schilddrüsenkarzinom (oxyphil, Hürthle-Zell), der Gruppe kannst du auch beitreten, um dich mit anderen Betorffenen auch persönlich auszutauschen.

Sicherlich das onkozyttäre Schilddrüsenkarzinom, wie das Hürthle Cell Karzinom früher genannt wurde, hat nicht eine so gute Prognose wie das klassisch papilläre Schilddrüsenkarzinom, aber auch dieses Karzinom lässt sich in der Regel sehr gut mit Operation und Radioiodtherapie behandeln.
Nach Operation und Radioiodtherapie gelten dann neue Risikogruppen, siehe Resetbutton nach Operation und Radioiodtherapie (RIT).

Entscheidend ist also nun wie gut die Therapien angeschlagen haben.

Viele Grüße,

Harald

Nach Google Suche komme ich zu dem Ergebnis das dies mein Todesurteil ist,
3-5 Jahre bleiben noch.

Hallo,

ich glaube es liegt ein Missverständnis im Lesen der Überlebensstatistik vor und/oder du bist durch die Pressemitteilungen der Pharmazeutischen Industrie, die neue Medikamente für das fortgeschrittene und nicht operable Schilddrüsenkarzinom vermarkten, verwirrt worden.

Und ja die Aussagen exzellentes Überleben beim guten Ansprechen der Therapie gelten auch für das Hürthle-Cell-Karzinom.

Zunächst muss dir klar sein, dass eine 5-Jahres-Überlebensrate von z.B. (!) 95% bedeutet, dass in einem Zeitraum von 5 Jahren von 100 Schilddrüsenkrebspatient*innen mit dem Hürthle-Zell-Karzinom 5 Betroffene sterben, währen die anderen 95 Patient*innen 5 Jahre und länger leben.

Nun zu den verwirrenden Verkürzungen im Internet:

Pharmaceuticals |Bayer – Schilddrüsenkrebs
Der papilläre, follikuläre und Hürthle-Zell-Typ des … Lebenserwartung von nur 3-5 Jahren, nur 10 Prozent der Patienten überleben 10 Jahre nach Diagnose, …

(Download 5.11.2018)

Hier verkürzt z.B. Google sehr Sinn entstellend eine Website des Pharmaunternehmens Bayer. Bayer produziert und vermarktet Sorafenib, ein Medikament das nur ganz wenige Schilddrüsenkrebspatient*innen brauchen, die ein sehr weit fortgeschrittenes Schilddrüsenkarzinom haben, welches kein Iod-mehr speichert, deren Tumore chirurgisch nicht entfernbar sind und die Beschwerden haben. Das sind glücklicherweise nur ganz wenige Betroffene.

Hier nun die vollständige Seite der obigen Google-Verkürzung von Bayer-Pharmaceuticals Schilddrüsenkrebs (Seite ohne Datum; Download 5.11.2018)
Mit dieser Seite will Bayer nicht Patient*innen informieren. Bayer möchte bei potentielle Aktienkäufer*innen den Eindruck vermitteln, dass hier ein neues Medikament auf den Markt kommt, dass sehr viele Schilddrüsenkrebspatient*innen brauchen.
Es wird zwar nichts falsches behauptet, aber gleichzeitig werden sehr viele Zahlen genannt, die unnötig sind und verwirren (ähnlich wie der Google-Ausschnitt) [In eckigen Klammern und in grüner fetter Schrift mein Kommentar]:

Schilddrüsenkrebs
(…)
Der papilläre, follikuläre und Hürthle-Zell-Typ des Schilddrüsenkrebses werden als „differenzierte Schilddrüsenkarzinome“ klassifiziert; zusammen repräsentieren sie etwa 94 Prozent aller Fälle von Schilddrüsenkrebs. [Harald: Das ist richtig, aber ist für das Medikament von Bayer nicht von Bedeutung]

Die Behandlung von Schilddrüsenkrebs

Schilddrüsenkrebs findet man normalerweise als tastbaren Knoten in der Schilddrüse. Diese Knoten produzieren keine Schilddrüsenhormone. Aufgrund des Ursprungs der Tumorzellen und des klinischen Bildes der Tumore unterscheidet man drei große Gruppen [Harald: Damit sind aber nicht die oben aufgezählten Gruppen gemeint (papilläre, follikuläre und Hürthle-Zell-Typ); sondern neben diesen differenzierten Schilddrüsenkarzinomen gibt es auch das medulläre und anaplastische. Diese Verwirrung dürfte vermutlich nicht absichtlich sein, sondern einfache eine „dumme“ Verarbeitung eines anderen Textes] von Schilddrüsenkrebs. Die Behandlung ist je nach Tumortyp unterschiedlich, aber fast immer wird die Schilddrüse durch eine Operation ganz oder teilweise entfernt. Nach der Operation wird bei vielen, aber nicht bei allen Patienten mit differenziertem Schilddrüsenkarzinom das verbliebene Schilddrüsengewebe durch eine Radio-Jod-Therapie zerstört.

Ungedeckter Bedarf

Zwar ist der differenzierte Schilddrüsenkrebs meist gut behandelbar, jedoch sind die radiojodrefraktären, weit fortgeschrittenen oder metastasierten Formen schwieriger zu behandeln und gehen mit einer deutlich verminderten Überlebensrate einher [Harald: Ja, die Überlebensrate unterscheidet sich deutlich, da sie bei den anderen bei über 99% ist.] ] Bei schätzungsweise 20-25% der Patienten mit metastasiertem Schilddrüsenkarzinom [Harald: Nun wird es richtig kompliziert. Für kein Leser ist nachzuvollziehen, wie viele von allen Schilddrüsenkrebspatient*inen dies betrifft: Sind hier regionale Lymphknotenmetastasen gemeint oder nur Fernmetastasen??? Ist hier die Erstdiagnose oder nach Erstherapie gemeint???? siehe Resetbutton.] im Verlauf [Harald: es wird nichts dazu gesagt, wie lange die Verlaufszeit ist. Dies sind oft sehr viele Jahre bis Jahrzehnte.] zu einem Versagen der Radio-Jod-Therapie, weil der Tumor nicht mehr darauf anspricht. Bislang haben diese Patienten eine Lebenserwartung von nur 3-5 Jahren, nur 10 Prozent der Patienten überleben 10 Jahre nach Diagnose, im Vergleich zu 60 Prozent von Patienten, die auf Radio-Jod-Therapie ansprechen [Harald: Auch hier sind nicht alle Patient*innen des differenzierten Schilddrüsenkrebs gemeint, sondern nur die mit Fernmetastasen]. Chemotherapie hat eine niedrige Ansprech- und Überlebensrate und signifikante Toxizität bei Patienten mit Radio-Jod-refraktärem Schilddrüsenkarzinome, somit benötigen sie neue Behandlungsoptionen [Harald: Was es an weiteren Behandlungsoptionen gibt, wird in Was kann man tun, wenn die Radioiodtherapie versagt? beschrieben.].

Bayer hat sicherlich das Problem, dass es keine guten und validen Zahlen gibt, wieviel Schilddrüsenkrebspatient*inen ihr neues Medikament Sorafenib benötigen. Die angeführten relativen Zahlen von Bayer bieten jedoch keine Möglichkeit, dies einzuschätzen.

Eine andere Annäherung ist, wenn man sich die Daten des Krebsregisters anschaut:

• Jährlich erhalten ca. 6.100 Menschen die Diagnose Schilddrüsenkarzinom.
• Im Jahr 2015 starben 716 Menschen an Schilddrüsenkrebs.
  Das sind 11,7 %. Allerdings setzt sich die Gruppe, die am Schilddrüsenkarzinom sterben, völlig anders zusammen, als die Gruppe mit der Erstdiagnose. Hier muss man zwischen den drei großen Gruppen unterscheiden:
  • differenzierten Schilddrüsenkarzinom
  • medulläre Schilddrüsenkarzinom (=C-Zell-Karzinom)
  • anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

Wobei das wenig-differenzierte Schilddrüsenkarzinom meist als eigene Gruppe vergessen wird, und zum differenzierten Schilddrüsenkarzinom gerechnet wird, da relativ neu; siehe ausführlich: FAQ: Welcher Schilddrüsenkrebs und welche Therapie?.
Diese anderen Gruppen haben eine sehr unterschiedliche, schlechtere Prognose als das differenzierte Schilddrüsenkarzinom, wobei das anaplastische Schilddrüsenkarzinom, die aller schlechteste Prognose hat (5-Jahres-Überelbsnrate liegt nur bei ca. 5%; siehe Wendler 2016).

Wenn man „großzügig“ für das Bayer-Unternehmen rechnet, dürften jährlich ca. 460 Patient*innen am nicht-mehr-jod-speichernden Schilddrüsenkarzinom (RR-DTC) sterben (und zuvor Kandidaten für das Medikament Sorafenib von Bayer gewesen sein, das ja nur den Progress der Krankheit aufhalten kann und nicht heilen). Von den Patient*innen mit dem differenzierten Schilddrüsenkarzinom sind das dann ca. 8 % aller Schilddrüsenkrebspatient*innen.
Die Zeit von der Diagnose bis zum Beginn der Therapie mit Sorafenib ist dabei zum Teil sehr unterschiedlich lang und kann mehrere Jahre bis Jahrzehnte reichen.
Auch die Zeit wie lange Betroffene mit Sorafenib die Krankheit aufhalten können, ist sehr unterschiedlich lang und kann auch mehrere Jahre betragen.
siehe z.B.: Sorafenib – Phase-III-Studienergebnisse vorgestellt (Brose, M, ASCO 2013)

Um das Risiko am differenzierten Schilddrüsenkrebs zu sterben, für uns beim fortbestehen der Krankheit einschätzen zu können, schaue ich daher immer in die Risikogruppen nach Therapie in der amerikanischen Leitlinie:
Resetbutton nach Operation und Radioiodtherapie (RIT).
Dort findet sich allerdings auch keine Angabe zu den Zeiträumen von der Erstdiagnose bis zum Tod.

Hoffe ich konnte dir weiterhelfen und habe dich nicht weiter mit meinen Ausführungen verwirrt.

Viele Grüße
Harald

Hallo Schlittenhund,

in deinem https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=166922#166922 beantwortest du die Frage, wie man an Krebs stirbt.
Das war allerdings nicht die Frage/Angst von Brisko.

Und ja je nach Ausgangslage ist man nach 2 bzw. 5 Jahren nach Therapie auf der ganz sicheren Seite.
Basierend auf den Risikogruppen nach Therapie (siehe Resetbutton nach Operation und Radioiodtherapie (RIT)) wird auch sehr schnell von einer weiteren TSH-Unterdrückung in der amerikanischen Leitlinie abgesehen.
siehe: FAQ: TSH-Unterdrückung nach Schilddrüsenkrebs
Individualisierte Risikoabwägungen bei der TSH-Unterdrückung
Empfehlungen der amerikanischen Leitlinie für die Langzeitnachsorge von Patient*innen mit dem differenzierten Schilddrüsenkrebs

Viele Grüße
Harald

Hallo Schlittenhund,

Rezidive können auch noch nach 20 Jahren auftreten, wobei das Risiko nicht höher sein dürfte, als ein gesunder Mensch mit Schilddrüse, das Risiko hat an Schilddrüsenkrebs zu erkranken.

Mit jedem Jahr fällt das Risiko noch weiter.
Die meisten Rezidive in den ersten 3 bis 5 Jahren auf.

Also nach dem was ich von dir mitbekomme, denke ich, kannst Du schon lange als geheilt gelten.
Einmal im Jahr würde ich jedoch zur Kontrolle gehen.
Der Nutzen des Ultraschalls ist neuerdings auch umstritten, da er eher zu falschem Alarm führt, und im Vergleich zum Tg-Wert keinen weiteren Nutzen hat.
siehe Studie: US bei niedrigem Tg-Wert nicht notwendig (Verburg).

Viele Grüße
Harald