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Unsicherheit nach unklarer PET/CT-Diagnose

Unsicherheit nach unklarer PET/CT-Diagnose

| Beitrags-ID: 257946

Hallo zusammen,
ich bin neu hier im Forum und möchte zunächst kurz meine Krankheitsgeschichte erzählen, an die sich auch gleich meine Frage anschließt:
Vor ziemlich genau einem Jahr wurde bei mir ein papilläres Schilddrüsenkarzinom diagnostiziert.
Im Februar wurde die SD und mehrere Lymphknoten entfernt. Der Befund war:
pT1b(m,2), pN0(0/14), cM0
Im März folgte dann noch eine RJT und Ganzkörperszintigraphie ohne Auffälligkeiten. Es bestand damit eigentlich die Hoffnung, dass erst mal alles gut überstanden war.
Bei der ersten Nachuntersuchung im Oktober war der Tg-Wert aber immer noch deutlich erhöht (19,3). Darum wurde ein Monat später eine weitere RJT und kurz darauf eine PET/CT durchgeführt. Dabei wurde im Beckenknochen eine kleine Stelle mit erhöhter FTG-Aufnahme gefunden, das CT zeigte dagegen keine Auffälligkeit. Auch in der Lunge wurden einige kleine Herde gefunden, die von den Ärzten aufgrund der geringen FTG-Aufnahme eher als granulomatös eingestuft wurden und vorerst nicht weiter untersucht werden.
Aufgrund des unklaren Befundes wurde noch ein MRT vom Becken gemacht, in dem auch am gleichen Knochen eine ca. 3mm große Läsion entdeckt wurde.
Auf Basis dieser Diagnose haben die Ärzte im Krankenhaus entschieden, 3 Monate abzuwarten, dann ein erneutes PET zu machen um dann eventuelle Veränderungen feststellen zu können.

Ich frage mich nun, ob es nicht sinnvoller wäre, sofort einzugreifen, um für den Fall, dass tatsächlich eine Metastase vorliegt die Heilungschance zu erhöhen. Hat hier jemand Erfahrung mit dieser Situation, bzw. kennt jemand die allgemeinen Handlungsempfehlungen.
Wäre es eventuell sinnvoll, eine ärztliche Zweitmeinung einzuholen und wenn ja, welches Krankenhaus könntet Ihr da empfehlen?

Liebe Grüße
Aquilegia

Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: Unsicherheit nach unklarer PET/CT-Diagnose

| Beitrags-ID: 380427

Hallo Aquilegia,

willkommen hier bei uns :flower:

Was genau sehen denn deine Ärzte eher als verdächtig an – die Stelle in der Lunge oder die im Beckenknochen?
Konnte im Befund ausgeschlossen werden, dass es sich um Restgewebe im Bereich der SD handelt?

In Zweifelsfällen macht es durchaus Sinn, sich eine Zweitmeinung einer (möglichst mit dieser Erkrankung erfahreneren) Klinik einzuholen.
Bei dir scheinen allerdings die bildgebenden Methoden bisher noch keinen konkreten Verdacht ergeben zu haben, ob und wo noch was da sein könnte, oder? Und das wäre für die Behandlung einer Metastase (falls denn wirklich eine da ist) schon wichtig, weil davon die genaue Behandlung abhängt. Inwieweit lässt sich denn der Befund dazu aus?

Also die Frage wäre, ob sich aus den Untersuchungen einfach noch kein konkreter Verdacht ergeben hat, oder ob es Schwierigkeiten mit der Auswertung gibt. Im letzteren Fall könnte dir eine Zweitmeinung jedenfalls was bringen.

Viele Grüße von
Maria

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Antwort auf: Unsicherheit nach unklarer PET/CT-Diagnose

| Beitrags-ID: 380428

Hallo Maria,

vielen Dank für die schnelle Antwort.
Also in dem PET/CT-Befund heißt es bei der Läsion im Becken, dass sie „in Zusammenschau mit dem erhöhten Tg-Wert zumindest metastasensuspekt“ ist. Darum wurde auch hierfür die zusätzliche MRT angeordnet.
In dem ursprünglichen Befund wurden für die Auffälligkeiten an der Lunge mit dem gleichen Argument „zumindest partiell Metastasen nicht ausgeschlossen“ und eine CT-Thx-Kontrolle empfohlen. Nach der Durchsprache der Ärzte in ihrer interdisziplinären Tumorkonferenz waren die Lungenherde aber kein Thema mehr und es klang auch im persönlichen Gespräch (bisher leider nur telefonisch) eher so, dass der Befund an der Lunge eher unkritisch gesehen wird.
Also kurz und gut: Für die Lunge scheinen die Klinikärzte eher Entwarnung zu geben, für den Knochen eher nicht.

Im Halsbereich wurde bei keinem der bildgebenden Verfahren irgendetwas gefunden. Die Ärzte gehen nicht davon aus, dass hier noch SD-Gewebe vorhanden ist.

Momentan ist das alles etwas konfus für mich und alles andere als beruhigend. Und ich möchte unbedingt keine Zeit verlieren. Hat vielleicht jemand eine Ahnung, ob Knochenmetastasen im Früheststadium heilbar sind, so dass bei mir vermutlich der Zeitfaktor eine große Rolle spielen würde?

Ich denke daher schon, dass ich noch eine andere Spezialklinik kontaktieren werde. Wenn ich mir die Forenbeiträge hier so anschaue, scheint mir Würzburg oder Essen am ehesten Erfahrung mit etwas selteneren Krankheitsverläufen zu haben, oder?

Aquilegia

Antwort auf: Unsicherheit nach unklarer PET/CT-Diagnose

| Beitrags-ID: 380429

Liebe Aquilegia,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Mir fällt spontan leider auch keine vergleichbare Krankengeschichte eines Forumsmitglieds ein.

Mein Eindruck/meine Vermutung ist, dass den Ärzten der Tg-Wert am meisten beunruhigt, aber dies nicht so ganz zur Bilddiagnostik passt.

Ich habe da noch ein paar Nachfragen:
Der Tg-Wert ist der unter TSH-Stimulation und wenn ja, Schilddrüsenunterfunktion oder rhTSH-Stimulaition gemessen worden?

Wurde untersucht, ob du vielleicht zu viel Jod vor der Radioiodtherapie hattest (Jod Ausscheidung im Urin vor der Radioiodtherapie)?
(Bei zu viel Jod vor der RIT, kann das radioaktive Jod nicht richtig aufgenommen werdne).

Mit seltsamen Verläufen beim Schilddrüsenkrebs haben neben den Unikliniken Essen und Würzburg auch noch ein paar andere nuklearmedizinische Unikliniken Erfahrungen: z.B. Köln, Marburg, Magdeburg (Prof. Kreißl), …

Viele Grüße
Harald

PS: Es heißt FDG-PET und nicht FTG-PET

Antwort auf: Unsicherheit nach unklarer PET/CT-Diagnose

| Beitrags-ID: 380430

Hallo Harald,

vielen Dank auch für Deine Rückmeldung.
Ja, es ist in der Tat so, dass der erhöhte Tg-Wert wohl am kritischsten gesehen wird, die Ergebnisse der bildgebenden Verfahren aber auch nicht wirklich Grund zur Entwarnung geben.
Zu Deinen Fragen:
Es ist leider so, dass der Wert von 19,8 unter TSH-Suppression ermittelt wurde. Der Wert unter TSH-Stimulation (ermittelt unmittelbar vor der 2. RJT) lag bei 159, alles also schon beunruhigend hoch.
Zu der Jodmessung: Dazu wurde mir nichts mitgeteilt. Eine Urinprobe wurde zwar vor der RJT genommen, aber was da alles ermittelt wurde ist mir nicht bekannt.

Liebe Grüße
Aquilegia

Antwort auf: Unsicherheit nach unklarer PET/CT-Diagnose

| Beitrags-ID: 380431

Hallo Aquilegia,

ja dieser hohe Tg-Wert unter TSH-Supression wirft wirklich die Frage auf, wo ist die Quelle der Produktion.

So lange nicht klar ist, wo da eine Metastase ist, kann man nichts zu eventuellen Therapien sagen und eventuellen Erfolgschancen oder Risiken sagen.
Wenn du dir das Thema Resetbutton nach Operation und Radioiodtherapie (RIT) anschaust, dann gehörst du in erst mal in die Gruppe „Biochemisch-unvollständiges Ansprechen“, weil man offensichtlich keinen eindeutigen Befund in der Bildgebung hat.

Im Bericht zur Radioiodtherapie müsste vermerkt sein, ob Iod im Urin gemessen wurde.

Die Messung der Iodurie ist nicht standardmäßig vorgesehen, nur bei Verdacht eines Iod-Überschusses z.B. durch iodhaltiges Kontrastmittel, das Medikament Amiodaron, (Algenprodukte)
siehe DGN: Handlungsemfpehlung zur RIT beim differenzierten SD-Krebs (2015).

Die ATA empfiehlt auch nur, bevor man von nicht-iod-speichernden Metastasen ausgehe, solle ein Iod-Überschuss bei der RIT ausgeschlossen werden ( ATA-Leitlinie differenzierter SD-Krebs 2015; S.85).

In eine „Zentrum“ eine zweit Meinung einzuholen, ist sicherlich kein schlechter Gedanke.

Viele Grüße
Harald

Antwort auf: Unsicherheit nach unklarer PET/CT-Diagnose

| Beitrags-ID: 380432

Hallo,

ich habe mir jetzt tatsächlich Zweitmeinungen eingeholt. Zuerst habe ich meine Unterlagen an die Klinik in Würzburg geschickt. Befremdlich wie man da gleich bei der telefonischen Anfrage automatisch in Privat- und Kassenpatienten eingeteilt wird. Gibt es tatsächlich auch bei dieser Krankheit eine Zweiklassenmedizin? Naja. Ich habe immerhin einen Termin bekommen und bin hingefahren. Ich war schon sehr enttäuscht, dass der Arzt, bei dem ich den Termin hatte, sich nicht die Mühe gegeben hat die Unterlagen schon mal vorher anzuschauen. Noch nicht einmal die Bilder des PET. Ich hatte diese extra vorher eingesendet. Da reist man von weit weg an und schaut dann zu wie einer Befunde durchliest. Er hat sich dann voll der Meinung des eigentlichen Befundes angeschlossen und war über meine Nachfragen sichtlich genervt. Also. Das war absolut Zeit- und Kraftverschwendung.
Inzwischen hat sich durch eine Punktion einer auffälligen Stelle in der Hüfte bewahrheitet, dass sich hier Knochenmetastasen entwickelt haben. Zwischenzeitlich hatte ich mich dann an die Uniklinik Essen gewendet und hier wurde mein Fall im Tumorboard diskutiert, so dass ich nun doch annehme eine fundierte Zweitmeinung bekommen zu haben. Also Essen kann ich unbedingt weiterempfehlen.
Diese Erfahrung wollte ich euch mitteilen. Vielleicht hilft sie jemand bei der Entscheidungsfindung.

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