Hallo Jenny,

mit TSH alleine ist es schwierig die richtige Dosis zu finden.
Außerdem hast du einen Rechenfehler in Bezug auf deine Wochendosis.

Ich nehme 6 mal p.W. 125 L-Thyrox, 1 mal p.W. 125,5 L-Thyrox (also eine halbe Tablette mehr)

Es sind nicht 1 Mal p.W. 125,5 mcg, sondern 125mcg + 62,5mcg = 187,5.

Meiner Meinung nach kann diese einmalig hohe Dosis zu Problemen führen. Vor allem, wenn an dem Folgetag Blutwerte bestimmt werden.
Ich vermute, dass dadurch dein TSH so schwankt.

Deine Wochendosis entspricht 133,9mcg pro Tag.
Was spricht dagegen täglich 131,25mcg oder 137,5mcg zu nehmen?

LG Ellen

Hallo Jenny,

du schreibst von 5 Hausärzten. Bei deinen Problemen solltest du zu einem Facharzt für Endokrinologie gehen, Hausärzte müssen ein breites Spektrum an Krankheiten behandeln. Eine so seltene Erkrankungen wie Hypopara haben sie vielleicht noch nie gesehen.

Du schreibst:

der TSH schwankt nach wie vor extrem, zuletzt bin ich von TSH 12 auf TSH 0,13 innerhalb von 6 Wochen.

Nimmst du die Schilddrüsenhormontabletten nach Vorschrift ein, das heißt: eine halbe Stunde vor dem Frühstück möglichst nur mit Wasser.
Begründung: Der Wirkstoff wird auf nüchternen Magen besser aufgenommen als vor oder nach einer Mahlzeit.
Falls du noch andere Medikamente einnimmst, lies bitte im Beipackzettel nach, ob und wieviel Abstand zur Einnahme der Schilddrüsentabletten eingehalten werden soll.

Falls Du Calcium in Tablettenform einnimmst, sollte dies mindesten zwei Stunden nach der Einnahme der Schilddrüsentabeltten erfolgen.

Viele Grüße

Weberin

Hallo Jenny,

bei der Autoimminerkrankung Basedow ist die Aussagekraft des TSH mit Vorsicht zu genießen, denn die Antikörper wirken auch darauf. (Wann sind die Antikörper zuletzt gemessen worden?)Das tatsächliche Befinden ist über fT3 und fT4 hier zuverlässiger angezeigt.

In Sachen Nebenschilddrüsen solltest du dem Arzt mal die neuen DGE Behandlungsempfehlungen für Hypopara mitbringen, die du hier beim Verein bestellen kannst oder hier herunterladen:

https://www.sd-krebs.de/pdf/BehandlungsempfHypopara-20180618-Online.pdf

Die Kombination von A.T.10 mit einer Dekristol-Stosstherapie finde ich ziemlich merkwürdig. Deshalb solltest du auch diese Tabelle dazu mitnehmen:
http://www.insensu.de/HypoparaLinks/Vitamin-D-Praeparate.pdf

Die wäre auch im Falle einer Umstellung sehr wichtig, weil alle Präparate unterschiedlich schnell und lange auf Einnahme/Absetzen reagieren. Von einer Kombination mehrerer Präparate wird in der Regel im Beipackzettel abgeraten. Wie die Mittel zusammenwirken ist nähmlich praktisch nie in Studien untersucht worden.

Die Behandlungsempfehlungen gehen zwar davon aus, dass bei Einnahme von Calcitriol eine zusätzliche Gabe von niedrig dosiertem Vitamin D3 sinnvoll ist. Eine wöchentliche hochdosierte Gabe von D3 zum völlig anders (ohne Nierenbeteiligung) wirkenden A.T.10 (aus pflanzlichem Vitamin D2 hergestellt) kann aber vermutlich zu Wechselwirkungen führen, die deine Beschwerden womöglich zum Teil erklären.

Wird denn das Calcium auch morgens nüchtern und nicht etwa nach Calcium-Einnahme gemessen? 4 Stunden ohne Nahrung und Tabletten sollten der Calciummessung nämlich vorausgehen. Man könnte noch zusätzlich das Albumin messen und dann das korrigierte Calcium berechnen. Das ist noch genauer. Vielleicht liegt auch hier ein Problem, dass deine Messwerte gar nicht wirklich stimmen.

Ständig den Arzt zu wechseln ist anstrengend. Ein guter Hausarzt muss sich nicht unbedingt umfassend auskennen (das tut kaum einer in Sachen Hypopara), aber er muss den Patienten mit seinem „Expertenwissen“ (z.B. hier aus dem Forum) ernst nehmen.

Ich drücke dir die Daumen, dass das bald klappt.

Viele Grüße
Frauke

Hallo Jenny,

bitte baldigst Calcium und auch die anderen Elektrolyte messen lassen (Kalium, Natrium, Magnesium).

Von den bisherigen Werten und den Symptomen her ist nicht auszuschließen, dass du nach diesem sonnigen Sommer (körpereigene Vit D-Produktion) plus Dekristol und A.T.10 jetzt zu viel Calcium hast! Das ist nicht ungefährlich, zumal deine Medikamente auch nach dem Absetzen noch lange nachwirken können. Der Calciumwert sollte nicht über 2,3 mmol/l liegen, sonst sind die Nieren in Gefahr!

Bitte bestell dir auch den Hypopara Patientinnen-Pass und das Patientenfaltblatt. Im Pass und auch hier in den Hypopara FAQ findest du Symptome von zu viel und zu wenig Calcium.

Wichtig ist in jedem Fall, dass du ausreichend (1,5-2l/Tag) trinkst, damit ggf überschüssiges Calcium leicht abtransportiert werden kann. Flüssigkeitsmangel ist öfter als man meint Ursache eines allgemeinen Krankheitsgefühls.

Wenn du viel Wasser lassen mußt, werden neben Calcium auch andere Elektrolyte ausgeschwemmt, weshalb auch die (s.o.) kontrolliert werden müssen. Sogar Natriummangel kann bei uns dann vorkommen.

Bei Basedow nur den TSH prüfen halte ich für am falschen Platz gespart. Dann lieber nur fT3, das ist der ganz akute Status-Marker.Ft4 ist die Vorratsform, die wir ja auch mit den Tabletten nehmen.TSH ist ein Langzeitwert, aber bei Basedow eben störanfällig.

Viele Grüße
Frauke

Hallo Jenny,

Rainer meint, dass Labore verschiedene Meßmethoden haben und deshalb die Werte unterschiedlich ausfallen können.

Ich habe Werte aus 3 Laboren.
Bei dem einen ist der TSH hoch, bei dem anderen niedrig, beim dritten zeigt er richtig an.

Du solltest deine Tablette immer erst nach der Blutentnahme nehmen, da ansonsten der ft4-Wert falsch hoch sein kann.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es für mich am besten ist, den ft4 messen zu lassen, falls der Arzt nur einen Wert veranlasst.
Oder wie bei dir TSH und ft4.

LG Ellen

Hallo Jenny,

mit Tablette sieht dein Arzt doch nur wie viele Hormone durch die Tabletteneinnahme im Blut schwimmen und nicht die tatsächliche Versorgung.

LG Ellen

Hallo,

Vergiss bitte nicht, dass der Arzt mal das Phosphat im Blut mitbestimmt. Manchmal kann auch ein zu hoher Phosphatwert Beschwerden machen.
Ansonsten immer ruhig bleiben;) Aufregung verstärkt die Symptome meist nur.
Viel Glück bei der Arztsuche.

Gruß
Elke

Hallo Jenny,

hier mal ein paar Gedanken von mir.

Der Hypopara ist leider eine sehr komplexe Erkrankung, die vielerlei Auswirkungen haben kann. Auch ist der Calciumwert sehr anfällig für Einflüsse, wie Stress, körperliche Anstrengung, Hitze, andere Medikamente etc.
Das heißt, du kannst gut eingestellt sein und dennoch auch einmal bei Schwankungen Symptome einer Hypocalcämie aufweisen.
Alle Symptome auf eine falsche Einstellung oder angeblich veraltete Therapie zurück zu führen ist hier so denkbar einfach wie oberflächlich.

Nicht jedes Symptom ist immer auf den Hypopara zurück zu führen. Die Krankheit kann zwar auch kardiovaskuläre Symptome aufweisen, Herzprobleme und hoher Blutdruck sollten aber abgeklärt werden, auch auf persönliche Lebensumstände wie Ernährung und Bewegung. Dazu musst du aber aktiv werden, denn dein Hausarzt kann nur Symptome abklären oder abklären lassen, von denen er weiß.

Das Internet kann sehr hilfreich sein, Meinungen von Menschen, die dich oder die Beweggründe deines Arztes überhaupt nicht kennen, sollten aber eher zu einem Gespräch mit deinem Arzt führen anstatt blind und ohne zu Hinterfragen dem Arzt einfach nicht mehr zu vertrauen.

Auch ich habe schon Arztwechsel vorgenommen, weiß aber auch, wie viele engagierte Menschen es in dieser Berufsgruppe gibt. Der Hypopara ist sehr selten, so dass sich viele Ärzte erst einarbeiten müssen.

Dass es zu verschiedenen Medikamentenkombinationen keine Langzeitstudien gibt, sagt bei der Seltenheit der Erkrankung rein gar nichts aus. Selbst allgemeine nationale Studien werden recht selten erhoben und erfahren dann gleich internationale Beachtung.

Nutze verschiedene Ressourcen im Internet und versuche selbst, zum Experten deines Hypopara zu werden, denn jeder Hypopara ist anders und hat andere Auswirkungen.
Sieh Ärzte als deine Partner bei der Bewältigung der Krankheit an, du brauchst sie.😊

Hallo Jenny,

da lag ich ja gar nicht so falsch mit meinem Verdacht. Ich könnte mir vorstellen, dass sich Kopfschmerzen und Bluthochdruck mit Absinken des Calciumspiegels bessern. Sind auch Nierenwerte und die anderen Elektrolyte geprüft worden? Es ist jedenfalls jetzt besonders wichtig, auf den Flüssigkeits- und Salzhaushalt aufzupassen. Hat man dir gesagt, dass du viel trinken und nicht an Salz sparen solltest?

Als ich damals von A.T.10 auf Calcitriol umgestiegen bin, mußte ich bis zum ausreichenden Absinken des Calciumwertes viele Wochen warten, obwohl dieser Wert beim Start schon im unteren Normbereich lag. Und Dekristol hatte ich auch nicht dazu genommen, was ja eine noch längere Abklingzeit hat.

Viel Geduld also für die Umstellungsphase wünsche ich dir und dem Arzt. Gut dass du jetzt zumindest bessere Unterstützung hast. -Und der bisherige Arzt hat durch dich dazugelernt, was auch weiteren Patienten helfen kann.:wink:

Viele Grüße
Frauke