Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?
- Dieses Thema hat 59 Antworten und 10 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 16.05.2019 - 11:46 von Sternschnuppe15.
Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?
Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?
Hallo,
du bist laut Wert deutlich in der Hypocalcämie. Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass man sich damit hin und wieder sogar ganz gut fühlen kann, ich hatte selbst sehr lange Werte von 1,6-1,8.. Hypocalcämie kann aber Langzeitschäden, wie Ca-Ablagerungen im Gehirn, hervorrufen. Daher ist eine richtige Ca Einstellung wirklich wichtig. Auch ein wie bei dir niedriger Vit. D Wert kann sich langfristig negativ auf die Knochenqualität auswirken. Ist nur ein Hinweis, denn wenn man Langzeitfolgen verhindern kann, wäre es doch gut oder?😊 Ich wünschte, meine früheren Ärzte wären da sorgfältiger gewesen.
LG
Kati
Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?
Hallo und ganz lieben Dank für den Hinweis.
Ich bin mir dessen auch bewusst. Ich bin ab morgen ja zur RJD im Krankenhaus. Der doc hat gestern beim Vorgespräch auch nochmal darauf hingewiesen. Es wird dann wohl auf eine Kombi mit Vitamin D hinauslaufen. Das sehen wir dann am Montag bei den Abschlussuntersuchungen.
LG
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Calcium 2,27. Ich versuche nochmal um 300 mg zu senken. Ich hoffe, das klappt.
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Hm, du bist doch aber im Normbereich mit dem Calcium? Wie geht es dir denn sonst so allgemein?
Ich wurde aus dem KrH mit normalen Werten beim Ca entlassen(müsste jetzt noch mal nachschauen). Jedenfalls soll ich bis zur nächsten Kontrolle 500 mg Calcium täglich nehmen. Dann sehen wir weiter. Mir geht es auch sonst gut. Ich war nur neulich mal wieder tanzen und hatte dann nachts Krämpfe 🙄 Da habe ich vermutlich einfach viel geschwitzt und mein „Depot“ verbraucht.
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Hi Sanne,
ich bin ja nur in der Norm, weil ich Calcium zuführe. 1.800 mg ist immer noch ziemlich viel.
Meine Endo glaubt, dass meine NSD was zurückbehalten. Sie meint, ich muss für immer Calcium zuführen. Mein HA ist da entspannter. Er meint, das wird wieder. Und er hatte solche Fälle auch schon und da sind die NSD letztendlich doch noch wieder angesprungen.
Ab und zu kribbelt meine Zunge und mal schläft ne Hand nachts ein. Nichts Dramatisches.
Ich hab in der Klinik 7.000 mg bekommen und bin mit einem Wert von 1,9 entlassen worden. Danach hab ich ne Zeitlang 3.000 mg genommen.
Wann war denn deine OP? Das wird sicher wieder was bei dir, wenn du nur 500 mg nimmst und nichts merkst.
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Hallo,
Also ich kann nur sagen, dass ich auch die Hoffnung nicht aufgebe.
Meine Endo meinte das wird sicher nichts, aber mein Parathormon sagt was anderes. Ich hab seit 2016 nur noch (vermutlich) 2 funktionierende NSD aber die Blutwerte steigen stetig an (von 1 auf 12). Muss zwar immer noch brav Medika nehmen, aber wenn man es hochrechnet kann ich in 8 Jahren ohne leben. Also kann ich nur allen empfehlen bei denen funktionierende NSD vorhanden sind- nicht aufgeben und immer mal Parathormon kontrollieren lassen.
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Gestern Kalzium 2,23 😊.
Ich versuche gaaaaanz langsam zu senken. Wenn ich um 300 mg reduziere, hab ich erstmal mehr Kribbeln. Das legt sich aber nach ner Weile wieder.
Freu mich, dass ich zumindest nicht mehr 2.400 mg, sondern nur noch 1.800 mg nehme.
Auf die Idee zu senken, wäre ich bei meinem Wert nicht von alleine gekommen. Aber funktioniert ja. Danke Dieter 🙋♀️
Ich lass den Wert aber immer engmaschig kontrollieren.
Mein Endo wollte den Wert bei 2,4 haben. Dann haben die NSD doch keinen Anreiz mehr.
Die Hoffnung aufgeben werde ich ganz sicher nicht. Nur manchmal haperts mit der Geduld.
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Calcium 2,22 bei 1.500 mg Einnahme.
Hab jetzt auf 1.200 mg gesenkt. Ich hoffe, das klappt.
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Hallo,
Ich drück dir mal alle Daumen! Nimmst du ausser Kalzium noch ein CacitriolPräparat?
Du erinnerst mich an mich selbst. Ich hab auch Schritt für Schritt das Kalzium reduziert. Heute bin ich auf täglich 600mg. Eine Dosis am Mittag ( da nehme ich ein Korallenpulver, um auch gleichzeitig etwas Magnesium aufzunehmen)und eine Dosis am frühen Abend ( da nehme ich eine viertel Brause von der 1000er Hexal)
Das mache ich jetzt bereits seit einigen Jahren und soweit klappt alles gut. Parathormon war bei mir aber immer im untersten Normbereich- aber trotzdem scheine ich ein Hypopara Light zu sein.
Weiterhin viel Erfolg wünscht dir
Elke
Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?
Hallo Elke,
vielen lieben Dank. Ich nehme nur Calcium, Vit. D, Magnesium und K2. Calcitriol nehme ich nicht.
Mein Parathormon ist in der Norm, das aktive Vit. D auch, Posphat ist gut, das korrigierte Calcium passt. Eigentlich müsste das doch wieder was werden bei mir, oder?
Die OP ist allerdings schon 13 Monate her.
Hattest du beim Senken auch erst immer verstärkte Symptome? Jedesmal denke ich, ich breche den Versuch ab und plötzlich wird es besser. Als wenn die NSD zum Arbeiten gezwungen werden.
Mal schauen, was der Wert Donnerstag sagt.
LG
Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?
Hallo Sternschnuppe,
Ja, ich hatte bei jeder Reduzierung Probleme, die sich aber nach ca einer Woche wieder legten. Ich hatte damals den Verdacht, mein Körper wäre Kalziumsüchtig oder süchtig nach den Füllstoffen, denn die Werte ( Kalzium immer um die 2.2) sahen bei der Reduzierung immer gut aus.
Allerdings bewegt sich auch mein PTH Wert nicht aus der unteren Norm und mein Phosphat bleibt unverändert am oberen Grenzwert. Also muss ich davon ausgehen, dass ich Hypopara Light bleibe. Muskel und Gelenkprobleme hab ich aber, wie offenbar viele “ richtige“ Hypoparas auch, reichlich.
Ich denke aber, dass du gute Chancen hast, demnächst völlig ohne Kalzium auszukommen. Wir hatten hier schon Leute im Forum, die erst nach mehreren Jahren aus der HypoparaKarriere aussteigen konnten. Mir war und ist immer wichtig, das sich der PTH Wert mit dem Kalziumwert bewegt- heisst: niedriger Kalziumwert = ansteigender PTH Wert und umgekehrt. Ich glaube, erst dann kann man von einer Erholung der Nebenschilddrüsen sprechen.
Lieben Gruß
Elke
Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?
Oh danke liebe Elke, das macht mir Mut 😊
Calcium 2,23 😁.
Ich hab dolle Symptome wie bei zu wenig Calcium, wenn ich reduziere. Also mehr Kribbeln, meine Hände, Füße etc. schlafen mehr ein und erhöhte Krampfneigung.
Aber der Wert ist ja gut. Ich reduziere immer erst weiter, wenn diese schlimmeren Symptome nachlassen und der Wert noch in der Norm ist.
Warum hast du bei 600 mg gestoppt? War der Wert mit weniger nicht mehr in der Norm?
Muskel- und Gelenkprobleme hab ich auch. Hab das eigentlich auf die noch nicht passende Hormondosis geschoben 🤔.
Ich wünsche dir ein schönes Wochenende.
LG
Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?
Hallo,
Ja, Muskel u Gelenkbeschwerden können auch von einer unpassenden Hormoneinstellung kommen. Da die aber bei mir irgendwann i.O. war, denke ich, dass es vom Hypopara kommt.
Tja, warum hab ich bei 600mg Kalzium gestoppt? Ich glaube mehr hab ich mich nicht getraut und habe mir dann irgendwann gesagt, dass selbst Gesunde täglich ca 1000mg Kalzium zu sich nehmen sollten und ich dann mit 600mg gut fahre.
Wenn ich heute mal meine Kalziumeinnahme vergesse, bekomme ich nach so zirka 1 bis 2 Stunden ein merkwürdiges “ schwummriges“ Gefühl im Kopf. Vll könnte ich die 600mg auch noch reduzieren, aber irgendwie bin ich gerade froh, dass alles so halbwegs rund läuft.
Beim Reduzieren hatte ich die gleichen Symptome wie du. Mehr Kribbeln und/ oder einschlafende Hände u Füße.
Ich hätte es damals echt gut gefunden, wenn ich zum reduzieren oder ausschleichen des Kalziums, in eine Klinik gekonnt hätte, in der im Notfall dann auch sofort gehandelt hätte werden können. Aber in meiner Gegend gibt es so eine Klinik leider nicht bzw wird so ein ausschleichen offenbar von den KK nicht übernommen.
Ich war und bin auch noch in Sachen Kalzium echt ein Schisshase und wäre mehr als glücklich, wenn’s endlich mal ein Kalziummessgerät für Zuhause gäbe.
Viele Grüße
Elke
Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?
Ich dachte schon, ich bilde mir das ein. Kann ja eigentlich nicht sein, wenn der Wert so gut ist. Aber wenn du das auch hattest….
Mir ist auch komisch beim Reduzieren. Da ich aber noch nicht richtig eingestellt bin, hab ich das meiste halt auf die unpassende Hormondosis geschoben. Das ist interessant.
Ein Messgerät wäre echt genial. Ich bin auch son Schisser beim Calcium. Bin seit der OP ständig beim Doc zur BE. Wenn ich senke wöchentlich, ansonsten alle 2 Wochen. Ist zwar nervig, aber so fühle ich mich sicherer.
Ich werde weiter berichten. Vielleicht hilft es auch mal jemandem. Leider bekommt man häufig in Foren nicht mit, was aus einem Verlauf geworden ist.
Danke nochmals und liebe Grüße
Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?
Huhu Elke,
Kalzium 2,27, Norm 2,20-2,65 😀 bei 900 mg Kalzium 😀😀
PTH 35, Norm 15-65.
Weiß nicht, ob man den Wert für PTH ernst nehmen kann. Hatte die Arzthelferin jetzt mal gefragt, ob sie das Blut anders behandeln. Ich glaube, es sollte gekühlt werden? Machen die aber nicht.
Freu mich sehr, dass es endlich klappt mit dem Senken.
LG
Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?
Hallo
hey das klingt ja klasse! Und die Werte sind auch Top! Wie fühlst du dich denn?
Du bist auf einem echt guten Weg, das Kalzium bald loszusein. Ich drücke weiterhin alle Daumen.
Viele Grüße
Elke
Antwort auf: Gibt es nach 9 Monaten noch Hoffnung?
Ich danke dir, liebe Elke.
Krampfneigung ist nicht mehr und einschlafende Hände nachts auch nicht schlimmer. Kribbeln ist noch da. Irgendwie fühle ich mich etwas wohler ohne so viel Kalzium.
Ich werde weiter berichten.
LG
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