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Angst

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GraueWolkeOffline
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Beiträge: 20
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BeitragAngst

 (p167494)
Verfasst am: 04. Dez 2018, 13:19
Antworten mit Zitat

Hallo,

ich bin neu hier, und ich brauche bitte etwas Zuspruch, ich habe Angst.

Ich bekam jahrelang unzählige Fehldiagnosen (angefangen von einem Spitalsambulanten Arzt in der Endokrinologie vor guten 10 Jahren, der mich nicht untersuchte, weil er schon "außer Dienst" war [obwohl ich rechtzeitig in der Ambulanz erschien], und mich stattdessen 1 Sekunden abtastete und mich mit "sie haben nichts" wegschickte] bis hin zu den Diagnosen Kehlkopfentzündung, Lymphknoten vergrößtert wg. Infekt, etc....
Einige praktische Ärzte, HNO Ärzte, Allergieärzte waren hier vertreten.
Unzähige Medikamente geholt, angefangen von Asthmaspray, bis hin zu Tabletten die die Bronchien erweitern, etc etc, da das Luftholen immer schwieriger wurde. Bluthochdrucktabletten, Allergietabletten....

Dann hat eine Ärztin das gesehen was lt. ihr gar nicht zu fehlinterpretieren und zu übersehen war, Schilddrüse stark vergrößert, und das ersichtlich, und überwies mich zum Ultraschall.

Raus kam Struma nodosa, hinters Brustbein wachsend, links 150 ml, insgesamt 200ml.
Der Radiologe merkte an, dass er sowas großes noch nie gesehen hat.
Alles komplett verknotet und verhärtet, unzählige warme und kalte Knoten. Der größte (kalte) ist über 5cm groß.
Wurde daraufhin in der Nuklear im Krankenhaus eingeschoben, Szintigraphie gemacht, Blutabnahme.
Es gibt Tumormarker, Thyroglobulin sind auf über 700 erhöht. Antikörper leicht erhöht.
(normale Schilddrüsenwerte in Ordnung, wie in all den Jahren davor.

Nun habe ich nächste Woche die Vorbesprechung für die OP.

Ich habe Angst dass es Krebs ist, und der schon gestreut hat. Ich möchte doch bitte mein Kind aufwachsen sehen, und nicht jetzt in die Grube hüpfen.

Wie kommt es zu so einem großem Wachstum, es ist ja nicht so, dass ich nicht beim Arzt war...und genau diese Symptome angesprochen hätte. Sogar mehrmals die Schwellung am Hals.
Ist das Pech, oder ist gibt es wirklich so viele Mediziner die nicht mal einen riesigen Kropf erkennen?
Bitte, vielleicht muntert mich jemand auf, ich habe wirklich große Angst

LG
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Mausi2Offline
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Beiträge: 220
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 (p167495)
Verfasst am: 04. Dez 2018, 13:37
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Liebe Graue Wolke,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum. Es tut mir sehr leid das es dir gerade sehr schlecht geht und ich werde mal versuchen dich aufzuheitern.

Natürlich ist das sehr ärgerlich für dich, das die Diagnostik so lange gedauert hat - das empfindet man als Patient als "ungerecht".

Ich denke, das größte Problem ist im Augenblick deine Psyche. Viele Patienten denken, Krebs = "morgen bin ich tot". Das haben uns die Medien so beigebracht.

Der Schilddrüsenkrebs ist im Vergleich zu anderen "Krebsarten" gut behandelbar. SD rausoperieren und Tablette einnehmen und das Leben geht weiter. Ich möchte jetzt auf keinen Fall taktgefühllos wirken gegenüber SD Patienten. Ich möchte nicht so klingen "Stell dich nicht so an".

Ich möchte damit nur sagen das ich in meiner Arztpraxis (bin med. Fachangestellte) viel mit Patienten zu tun hatte deren SD entfernt wurde aus verschiedenen Gründen - auch Krebs. Die haben ihr Leben ganz normal mit SD-Hormonen weitergelebt und haben ein hohes Lebensalter erreicht.

Bitte bekomme jetzt keine Panik und lass solche Gedankengänge wie z.B. "ich möchte mein Kind aufwachsen sehen" gar nicht erst zu.

Ich denke du musst jetzt erst mal verdauen, tief durchatmen, du wirst hier auf dieser Seite viele Infos bekommen, auch Zuspruch und von erfahrenen Patienten die vor 10 oder 20 Jahren ihre SD verloren haben gute Ratschläge bekommen.

Ich wünsche dir viel Kraft

Lieber Gruß
Mausi
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GraueWolkeOffline
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Beiträge: 20
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 (p167499)
Verfasst am: 04. Dez 2018, 15:55
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Hallo Mausi2,

vielen lieben Dank für deine Antwort! kiss

Ich habe mich bereits fleissig in das Thema eingelesen, auch dass Schilddrüsenkrebs (zumindest 2 davon) oft ganz gute Prognosen hat.

Wovor ich Angst habe sind Metastasen die man dann eben bei der einen Art nicht mehr so leicht behandeln kann. Oder eben gar eine Krebsart der Schilddrüse die generell keine guten Prognosen hat.
Je länger so etwas unbehandelt bleibt, desto schlechter, und bei der Größe hier, und aufgrund dessen dass ich schon vor langer Zeit die Schilddrüse in Verdacht hatte und schon lange etliche Wehwehchen da sind, ist das hier wohl schon sehr lange am wachsen.

Ich bin auch etwas vorgeprägt, muss ich gestehen, meine Mutter bekam ebenfalls eine Krebsdiagnose, schon mit Metastasen, und nur ein halbes Jahr später war sie nicht mehr unter uns.

Du kommst mir persönlich jetzt nicht taktlos rüber. Also ich empfinde es gar nicht so. Das ist eigentlich das worauf ich hoffe. Raus damit, Tabletten nehmen und weiterleben. Crying or Very sad


LG
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Alba(Leitungsteam SHG Magdeburg)Online
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pap. SD-Ca., foll. V...
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 (p167500)
Verfasst am: 04. Dez 2018, 16:16
Danke! sagt : Harald
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Hallo Graue Wolke,

wenn ich es richtig verstanden habe, so steht ja noch gar nicht fest, ob Du überhaupt Krebs hast. Insofern würde ich mir noch keinerlei Kopf machen wegen Metastasen.

SD-Krebs an sich ist schon recht selten. Metastasen sind noch seltener. Und die schlimmen Formen, vor denen Du Dich vielleicht besonders fürchtest, sind noch viel, viel, viel seltener.
(Knoten haben dagegen sehr viele Menschen, etwa jeder zweite bis dritte)

Im übrigen gilt, was Mausi auch schreibt: Krebs ist nicht gleich Krebs und speziell Schilddrüsenkrebs ist fast immer gut zu behandeln und hat eine ausgezeichnete Prognose.
(Bei mir selbst liegt die Diagnose 16 Jahre zurück, wir haben aber auch jemanden im Forum, wo es fast 40 Jahre her ist.)

Bei Dir ist es wahrscheinlich wichtiger, dass Du von der großen Schilddrüse befreit wirst - die beeinträchtigt Dich womöglich schon, indem sie mechanisch irgendwo draufdrückt.
Hast Du denn dafür eine erfahrene Klinik gefunden?

Ich drück Dir die Daumen für die OP und für einen harmlosen Endbefund. Sollte aber wider Erwarten doch etwas Bösartiges da sein, so findest Du hier bei uns immer Hilfe.

Alles Gute wünscht Alba

_________________
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GraueWolkeOffline
Anmeldung: 03.12.18
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Beitrag:

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 (p167502)
Verfasst am: 04. Dez 2018, 17:00
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Hallo Alba,

vielen lieben Dank für deine Antwort!Blumenstrauß

Ich habe keine Punktion bekommen, weil wohl zuviele Knoten da sind, und die SD sowieso vollständig raus kommt, aufgrund der Größe.
Also gibt es momentan nur Ultraschall, Szintigraphie und Bluttest.
Wobei mir die Szintigraphie selber nicht genauer erklärt wurde, sollte damit nur umgehend einen OP Termin ausmachen.

Gut aussehen tuen die Knoten nicht, groß, echoarm/kalt, verhärtet. Der Tumormarker ist hoch. Dadurch sind die Knoten verdächtig.

Die letzten Monate waren "schlimm", kein einziger Tag wo mir nichts wehtat, oder ich mich irgendwie halbwegs gesund fühlte. (Nackenschmerzen, Gelenkschmerzen, linksseitig von Rücken - Bein Schmerzen, noch stärkere Atemnot, Dauerinfekte und Dauermüdigkeit. Kenne ich zwar alles schon als Dauerzustand, allerdings noch nie in dieser Ausprägung.

Ich hoffe dieser Gesundheitseinbruch besagt halt nichts böses.

Ja ich denke ich bin in einem guten Spital für die Operation. ich werde in der Rudolfstiftung in Wien operiert werden. Laut Internet ist es offenbar nicht so schlecht.

LG
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Birgitt(aktives Vereinsmitglied)
1999 pT4 (papillär...
weiblich
50+
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 (p167505)
Verfasst am: 04. Dez 2018, 19:07
Danke! sagt : Harald
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Hallo GraueWolke,

vielleicht kann ich Dir etwas von deiner Angst nehmen.

GraueWolke hat folgendes geschrieben:
Es gibt Tumormarker, Thyroglobulin sind auf über 700 erhöht.

Schau mal was im Glossar (linke Spalte) bei TG steht:

"TG ist ein Eiweiß, welches nur von Schilddrüsenzellen und differenzierten Schilddrüsenkrebszellen produziert wird. Nach Entfernung der Schilddrüse (oder auch nur einer Hälfte) kann das Thyreoglobulin (englische Schreibweise Thyroglobulin; Abkürzung: Tg) als Tumormarker des differenzierten Schilddüsenkrebs genutzt werden. "

GraueWolke hat folgendes geschrieben:
Wie kommt es zu so einem großem Wachstum, ....

Deine SD ist sehr groß (Struma), folglich kann reichlich von diesem Eiweiß produziert werden. Hohe TG-Werte findet man z. B. auch bei Patienten mit akuter und subakuter Thyreoiditis (SD-Entzündung).

GraueWolke hat folgendes geschrieben:
Die letzten Monate waren "schlimm", kein einziger Tag wo mir nichts wehtat, oder ich mich irgendwie halbwegs gesund fühlte. (Nackenschmerzen, Gelenkschmerzen, linksseitig von Rücken - Bein Schmerzen, noch stärkere Atemnot, Dauerinfekte und Dauermüdigkeit. Kenne ich zwar alles schon als Dauerzustand, allerdings noch nie in dieser Ausprägung.

Ich hoffe dieser Gesundheitseinbruch besagt halt nichts böses.


Mein SD-Krebs vor 19 Jahren war ein Zufallsbefund, einziges Symptom war Schluckbeschwerden wegen massiver SD-Vergrößerung (Struma nodosa), keiner hatte mit Krebs gerechnet. Jetzt bin ich schon lange krebsfrei, habe aber einige Deiner genannten Symptome Wink

Auch ich drücke Dir beide Daumen für eine gute OP mit wenig Nachbeschwerden, vor allem einen Befund ohne das böse Wort Krebs.

LG
Birgitt
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Mai78Offline
Anmeldung: 29.11.16
Beiträge: 38
Beitrag:

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 (p167511)
Verfasst am: 05. Dez 2018, 10:39
Danke! sagt : Harald
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Liebe Graue Wolke,

ich ärgere mich immer über Ärzte, die Aussagen machen wie "so etwas (Schlimmes) habe ich ja noch nie gesehen". So einen hatte ich auch mal. Die schüren völlig unnötig Ängste, denn als Patient denkt man dann: "Wenn das so ist, dann stehe ich wohl dem Tod auf der Schippe". Dabei sagt dieses "Sowas habe ich ja noch nie gesehen" meiner Meinung nach gar nicht unbedingt etwas darüber aus, wie gut sich das behandeln lässt. Vielleicht ist das bei Dir trotz der Größe sehr gut zu operieren, und wenn es erst raus ist, ist das für Dich doch letzten Endes gar nicht so relevant, wie groß es vorher war.
Wer weiß außerdem, was dieser Arzt sonst so macht? Vielleicht guckt der sonst den ganzen Tag lang kaputte Knie an; dann kann er sowas ja auch noch nicht gesehen haben.

Das wollte ich nur loswerden, weil ich weiß, wie sehr mir eine ähnliche Aussage eines Arztes nachhing.

Die Geschichte mit der Schwellung am Hals, die man nicht ernst nehmen wollte, habe ich übrigens auch erlebt - wenn auch nicht über einen längeren Zeitraum, sondern einmalig.

Und was den Krebs angeht: Ich wünsche Dir natürlich, dass Du erst gar keinen hast. Aber wenn dem doch so wäre: Das heißt nicht, dass es das jetzt war! Du kannst trotzdem sehr alt werden.

Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen, dass Du erfolgreich operiert wirst, Dich danach gut erholst und dann durch bist mit der Geschichte.

Viele Grüße
Mai
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schlittenhund(aktives Vereinsmitglied)Offline
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papill-Sd-Karz.pT3, ...
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BeitragSD-OP in Wien

 (p167513)
Verfasst am: 05. Dez 2018, 12:21
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Hallo Graue Wolke,

ich wohne auch in Wien und wollte mich ursprünglich, da es ein SD-Schwerpunktkrankenhaus ist, ebenfalls in der Rudolfsstiftung behandeln lassen.
Mein Favorit-Chirurg war Prof. Hermann, der nett, kompetent und mitfühlend ist.

Leider habe ich mich, aus guten Gründen, mit dem dortigen Primar, der Hand in Hand mit Prof. Hermann zusammenarbeitet, verworfen, da er in seiner Vorgehensweise eine Reihe unverzeihlicher Fehler gemacht hat.

Also wechselte ich in die Uniklink, was u.a. den Vorteil hatte, dass dort die RJT vorgenommen wird, was in der Rudolfsstiftung gar nicht möglich ist, und den Vorteil brachte, "alles aus einer Hand" zu erhalten. Von der Rudolfsstiftung wäre ich anschließend sonst sowieso ins AKH zur RJT überwiesen worden, weil in Wien nur zwei Kliniken diese Therapie überhaupt anbieten.

Ich wurde dort vom Chef der "Endokrinologischen Chirurgie" persönlich und erstklassig operiert, war aber eine seiner letzten Patienten, weil er kurz darauf in Pension ging.

Jedenfalls war ich rundum zufrieden und letztendlich froh, diese Entscheidung getroffen zu haben.

Bei näheren Fragen kannst du mir gern ein PM schicken.

Und: keine Angst! Wirklich alles halb so schlimm!

Alles Gute und liebe Grüße schickt dir
Schlittenhund

Hund
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GraueWolkeOffline
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Beiträge: 20
Beitrag:

Beitrag

 (p167535)
Verfasst am: 06. Dez 2018, 15:53
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Hallo ihr Lieben,

vielen lieben Dank für eure Antworten!


Schlittenhund, vielen Dank, ich schreibe dir eine PN!!

Brigitte, ich habe mir den Tumormarker Thyreoglobulin durchgelesen und weiß auch dass er erst nach Entfernen der SD sicher Krebs anzeigt. Aber alleine schon dass er jetzt nachweisbar ist, macht mich nervös.
Also zusammen mit den riesigen kalten Knoten.

Ihr baut mich hier wirklich auf, dadurch dass hier viele trotz Diagnose das ganze offenbar gut überstanden haben, das finde ich wirklich großartig!
Ich danke euch vielmals, ihr seid wirklich toll!

Dürfte ich euch nochmal etwas fragen, was das Blutbild angeht?
Ich habe schon seitdem ich das erste Mal beim Arzt ein Blutbild machen lies, (vor über 20 Jahren) und seitdem bei jedem, die selben Blutwerte erhöht. Das wären sämtliche Antikörper, also Leukozyten, Lymphozyten, Erythrozyten und Thrombozyten . Sowie die Blutsenkung (die auf Entzündung hindeutet) und auch das MCV und MCH (auch Entzündungswerte)

(habe chron. Nasennebenhöhlenentzündung, und dachte immer es kommt daher. Oder von den Allergien, ...oder von den Zigaretten...
Also bis dato hat auf jeden Fall auch hier kein Arzt was unternommen.)

Sollte ich das bei der Vorbesprechung dazusagen, oder generell wegen der Diagnose, oder ist das unwichtig?



LG
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HansjörgOffline
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2015 SD, wegen Kropf...
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 (p167537)
Verfasst am: 06. Dez 2018, 16:47
Danke! sagt : Harald
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Hallo graue Wolke.

Also ich würde es sagen.
Ist es relevant, ok.. wenn nicht hast Du es wenigstens deponiert.

In der Regel werden aber vor der OP eh alle relevanten Blutwerte nochmals angeschaut und ein grosses Blutbild gemacht, dann sollte man dies eh sehen.

Zu Deiner bevorstehenden OP.

Ich hatte eine ähnliche Diagnostik wie Du.
Wobei der eine Schilddrüsenlappen normal Gross war, der andere wies aber ein Volumen von 180 ml auf. Die Schilddrüse wurde zwar punktiert aber brachte kein brauchbares Ergebnis. Mein Arzt meinte der rechte SD Lappen sei nur noch ein riesengrosses irgendetwas.. Smile bei der normalgrossen Hälfte gab es zwei kleinere Knoten. Einen relativ unauffälligen und einen stark durchbluteten (was nicht so gut tönte) aber gleichzeitig auch scharf umgrenzten (was wiederum gut ist).

In der Folge entschied ich mich die komplette SD entfernen zu lassen.

Ein paar Tage später kam der Befund, dass alles gutartig war.

Lass Dich also nicht bereits vorher schon verrückt machen.
Und auch wenn Du eine nicht so tolle Nachricht nach der OP erhalten solltest findest Du hier genug sehr kompetente Ansprechpartner-/innen welche Dir bestens aufzeigen, dass das Leben genau so wunderschön weitergehen kann wie vorher.

Liebe Grüsse aus der Schweiz

Hansjörg
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GraueWolkeOffline
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 (p167606)
Verfasst am: 09. Dez 2018, 19:29
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Hallo Hansjörg,

vielen Dank für deinen Post!
Das macht mir Mut!

Bei welcher Untersuchung sieht man denn, ob die Knoten durchblutet sind?

In meinem Ultraschallbefund steht noch, dass die Schilddrüsenlappen stark heterogen sind, ich glaube das ist auch eher weniger positiv.

Wie hast du dich vor der Entfernung gefühlt, und wie danach, wenn ich da mal nachfragen darf?



Woher kommt denn bitte so ein starkes Wachstum? Jodmangel? Tschernobyl, frühere Röntgenuntersuchungen,... oder Pech?


LG Schmetterling
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HansjörgOffline
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2015 SD, wegen Kropf...
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 (p167610)
Verfasst am: 10. Dez 2018, 10:20
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Hallo Wolke.

Das mit dem stark durchblutet sah man bei der Unterschall Untersuchung.

Ob Heterogen oder nicht.. bei mir war ein SD Lappen nur noch quasi ein einziger riesen Knoten...

Wie ich mich vor der Entfernung gefühlt habe.? Tönt vielleicht ein wenig komisch.. aber ich habe mich recht gut gefühlt. Ich war sehr ruhig. Mein Hauptbedenken galt meinen Stimmbändern und den Nebenschilddrüsen und ich hofft, dass diese bei der OP nicht tangiert werden.

Einen grossen Anteil daran hatte sicher meine Ärztin.
Als diese mit mir das Resultat des Ultraschalls besprach -quasi wie nun weiter- fragte ich diese, ob sie dann operieren würde, was sie bejahte. Und ich sagte ihr dann nur, ok dann machen wir dies so. Sie schaute mich daraufhin ein wenig verdutzt an und ich antwortete ihr, dass dies bei mir halt immer eine Vertrauensangelegenheit sei. Die Chemie hatte von Anfang an zwischen uns gestimmt und ich hatte vertrauen zu ihr. Ich denke dies ist wichtig, dass Du deinem Arzt, welcher die OP macht, vertraust und dort die Chemie stimmt.

Woher mein Struma kam, weiss ich nicht. Familiär bin ich nicht vorbelastet .. Röntgenuntersuchungen hatte ich nie gross..etc... also einfach gesagt, vermutlich einfach Pech.

Das was ich Dir einfach mitgeben kann..
Ich habe für mich gesagt.. Kann ich was daran ändern? -Nein kann ich nicht... es ist so! Warum also mich mit dauernden Fragen quälen und damit nur zusätzliche Nervosität schaffen? Lieber die Energie aufwenden für das was mich wichtig ist und Freude macht. So ging ich am Tag vor der OP zum Beispiel noch Biken und blickte zuversichtlich zur bevorstehenden OP.
Positiv denken kann vieles beeinflussen...
Nicht um sonst heisst es: Das was Du heute denkst, wirst Du morgen sein....

Und auch wenn es Krebs sein sollte, kann das Leben genau so gut weitergehen wie vorher...

Also nicht vorher Dich schon mit Fragen beschäftigen was wäre wenn.. und erst mal abwarten was genau rauskommt.

Liebe Grüsse
Hansjörg
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GraueWolkeOffline
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 (p167674)
Verfasst am: 13. Dez 2018, 23:54
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Ich habe jetzt einen OP Termin. Am 2.1.19 kommt die Schilddrüse raus.


@ Hansjörg

Also ich hoffe dass es mir danach nicht genauso weitergeht wie vorher.
Gesundheitlich gings die letzte Zeit wie schon geschrieben kontinuierlich immer weiter bergab, das stimmt mich ja nachdenklich.
Ich fühle mich ständig frühmorgens schon so matt, nicht erholt vom Schlaf, und einfach grippig, dass ich mich schon in der Früh wieder aufs Bett am Abend freue Confused
Antrieb = Null in dem Zustand.
Da das mittlerweile Dauerzustand ist, ohne "gesunde" Tage dazwischen, um zu erholen, wäre es großartig, wenn es nachher besser werden würde.
Traue es mir aber nicht zu hoffen.
Da ja die Schilddrüsenwerte selber im Normalbereich sind, dürfte ich von dem her keinerlei Missempfindungen oder Symptome haben.


Keine Ahnung

Hansjörg, hat die große Struma bei dir irgendwelche Auswirkungen auf den Nacken/Rücken etc gehabt? Verspannungen oder so?
Oder auf die Luftröhre?



LG
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HansjörgOffline
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2015 SD, wegen Kropf...
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 (p167676)
Verfasst am: 14. Dez 2018, 09:24
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Hallo

Normwerte sind eben nur Normwerte und sagen nichts über Dein Befinden aus.
Darum ist es eben dann wichtig, dass Du bei der Einstellung nach der OP nicht nur nach "Normwerten" eingestellt bis, sondern vor allem auch nach Deinem Befinden.
Wenn man ein wenig googelt findet man schnell wie sich die "Normwerte" zusammensetzten.. ein interessantes Thema Wink

Ich hatte keine grossen Beschwerden, man sah zwar auf dem Ultraschallbild, dass es schon wenig auf die Luftröhre drückte, aber wenn das Ding halt über all die Jahre langsam immer ein wenig wächst, gewöhnst Du Dich irgendwie daran.

Liebe Grüsse aus der Schweiz

Hansjörg
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GraueWolkeOffline
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 (p167771)
Verfasst am: 17. Dez 2018, 20:35
Antworten mit Zitat

Hansjörg hat folgendes geschrieben:
Hallo

Normwerte sind eben nur Normwerte und sagen nichts über Dein Befinden aus.
Darum ist es eben dann wichtig, dass Du bei der Einstellung nach der OP nicht nur nach "Normwerten" eingestellt bis, sondern vor allem auch nach Deinem Befinden.
Wenn man ein wenig googelt findet man schnell wie sich die "Normwerte" zusammensetzten.. ein interessantes Thema Wink

Ich hatte keine grossen Beschwerden, man sah zwar auf dem Ultraschallbild, dass es schon wenig auf die Luftröhre drückte, aber wenn das Ding halt über all die Jahre langsam immer ein wenig wächst, gewöhnst Du Dich irgendwie daran.

Liebe Grüsse aus der Schweiz

Hansjörg



Vielen lieben Dank Hansjörg,

das werde ich auf alle Fälle machen, und ich hoffe ich finde für danach einen guten Arzt.
Bin schon sehr aufgeregt, wünschte mir der OP Termin wäre schon vorüber. Confused


LG aus Wien Smile Smile
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