www.sd-krebs.de – Newsletter Dezember 2018
- Dieses Thema hat und 1 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 21.12.2018 - 18:03 von Harald.
www.sd-krebs.de – Newsletter Dezember 2018
E-Mail Newslettter – Übersicht.
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Liebe Nutzer*innen unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebes Mitglied unseres Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüsen leben e.V.,Im kommenden Jahr wird unser Selbsthilfe-Forum 20 Jahre alt!
Diesen Anlass möchten wir sehr gerne zusammen mit Dir im Rahmen eines Symposiums zum Thema Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatient*innen und einem anschließenden Fest begehen.
20 Jahre Selbsthilfearbeit gelingt nur mit viel Engagement. Damit wir unsere wertvolle Arbeit fortsetzen können, benötigen wir weitere Unterstützung. Vielleicht ist es Dir möglich, uns bei der Bewältigung der Vielzahl an Aufgaben finanziell zu unterstützen. Über eine Spende würden wir uns sehr freuen.
Falls Du Vereinsmitglied bist (Dein Profil), möchten wir uns recht herzlich für Deine wertvolle Unterstützung bedanken.
Falls Du noch kein Vereinsmitglied bist, würden wir uns sehr freuen, wenn wir Dich als Mitglied unseres Verbandes gewinnen können. Der Mitgliedsbeitrag wird nach eigenem Ermessen festgelegt (Mindestbeitrag 5 Euro pro Jahr).
Wir wünschen Dir ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest und für das neue Jahr Gesundheit, Glück und Erfolg. 🎄 :angel: 🍀
Herzliche Grüße vom Bundesvorstand und der Bundesgeschäftsstelle
dkr, Bianca, firiel, IngridT und Harald für die BundesgeschäftsstelleWeihnachtsgrüße unserer Forums-Nutzer*innen unter: t29681
Inhalt:1.) Save the Date:
1.1) 20 Jahre Selbsthilfe-Forum – www.sd-krebs.de – 26.10.2019 in Berlin
1.2) 4. Hypopara Bundestreffen 10.-12.05.2019 in Halle
1.3) Infotag C-Zell-Karzinom am 25.5.2019 in Düsseldorf2.) Patientenkongress der Deutschen Krebshilfe in Karlsruhe 26.01.2019
3.) Regionale Treffen und Selbsthilfegruppen sowie regionale Infotage
4.) Sensible (?) Schilddrüsenhormonsubstitution
5.) Merk ändert die Formel seines Schilddrüsenhormonpräprarats
5.1) Frankreich: Levothyroxin Änderung der Rezeptur 2017
5.2) Deutschland: Einführung der geänderten Formel von Euthyrox® zum 2. Q 2019.6.) Internationale Zusammenarbeit: Schmetterlinge ohne Grenzen: Extrem bereichernd!
7.) Tag der Krebs-Selbsthilfe 2018: Krebs und Armut
8.) Patientenfragen an die künftige S3-Leitlinie
9.) FDA-Zulassung: Larotrectinib bei Tumoren mit NTKR-Fusion
10.) Laufende Studien
10.1) Laufende Studie: LOXO-292 bei Tumoren mit RET-Aktivierung
10.2) Laufende Studie: BLU-667 bei Tumoren mit RET-Aktivierung11.) Rote-Hand-Brief: Hydrochlorothiazid (HCT)
Verein:
12.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
13.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?Technik:
14.) Diesen Newsletter abbestellen
15.) Zugangsdaten vergessen?
1.) Save the Date
1.1) 20 Jahre Selbsthilfe-Forum – www.sd-krebs.de – 26.10.2019 in Berlin
Im Jahr 2019 wird unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. 20 Jahre – Selbsthilfe-Forum – www.sd-krebs.de feiern.Hierzu werden wir ein Symposium zur Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatient*innen am 26. Oktober 2019 in Berlin organisieren.
Wir bitten um eine erste unverbindliche Anmeldung für unsere Planung.
mehr unter: Thema: Symposium und Fest zu 20 Jahre Selbsthilfe – www.sd-krebs.de
1.2) 4. Hypopara Bundestreffen 10.-12.05.2019 in Halle
Das Thema des Bundestreffens lautet „Psychische Belastung durch Hypoparathyreoidismus“!In der Zeit vom Freitag 10.Mai 2019 – Sonntag 12.Mai 2019 findet dieses in Halle im Hotel „Dormero“ statt. Die Vorbereitungen dafür sind in vollem Gange.
Wie auch bereits bei unseren vergangenen Treffen, wird das Hauptprogramm am Samstag absolviert werden, der Freitag dient der Anreise (falls nötig)und des Kennenlernens.
Wir freuen uns wie immer auf eine rege Teilnahme, interessante Beiträge unserer Referent*innen und auch auf ein gemütliches Beisammensein mit „alten“ und „neuen“ Gesichtern.
Referenten, die bereits zugesagt haben:
1.Frau Prof.Dr. Singer / Herr Dr. Büttner – Uniklinikum Mainz
2.Frau Dr. Spens – Uniklinikum HalleFragen an die Referent*innen können vorab gestellt werden.
mehr unter: Thema: 4. Hypopara Bundestreffen 2019 in Halle
1.3) Infotag C-Zell-Karzinom am 25.5.2019 in Düsseldorf
Der Infotag des „Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V.“ ist im Jahr 2019 an Uni-Klinik Düsseldorf bei Prof. Dr. M. Schott zu Gast.
Er findet am 25. Mai in der Zeit von 13.00 bis 18.00 Uhr statt.mehr zur gegebener Zeit unter: Thema: Infotag 2019 C Zell Karzinom e.V. – 25.05.2019 in Düsseldorf
2.) Patientenkongress der Deutschen Krebshilfe in Karlsruhe 26.01.2019
Auf dem Patienten Kongress in Karlsruhe erhalten Betroffene und Angehörige Informationen rund um das Thema Krebs. Qualitätsgesichert, unabhängig und allgemeinverständlich informieren Experten der Onkologie über den aktuellen Stand der Krebsmedizin. Experten und Vertreter von Krebs-Selbsthilfeorganisationen stehen den Besuchern für Fragen zur Verfügung.Die Selbsthilfegruppe Schilddrüse Rhein-Neckar – www.sd-krebs.de/rhein-neckar – ist mit einem Infostand vor Ort.
mehr unter: Thema: Patientenkongress in Karlsruhe 26.1.2019
3.) Regionale Informationstage/Treffen/Gruppen
Alle Treffen sind offen für neue Mitglieder:Mittwoch, 09.01.2019 – Halle an der Saale – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Halle/Saalekreis
www.sd-krebs.de/halleMittwoch, 09.01.2019 – Leichlingen – Schilddrüsenselbsthilfe Leichlingen, Leverkusen und Umgebung
www.sd-krebs.de/leichlingenMontag, 14.01.2019 – Coburg – Treffen SHG Schilddrüse Coburg
www.sd-krebs.de/coburgDienstag, 15.01.2019 – Magdeburg – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Magdeburg
www.sd-krebs.de/magdeburgDonnerstag, 17.01.2019 – Nürnberg – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Nürnberg
www.sd-krebs.de/frankenFreitag, 18.01.2019 – Düsseldorf – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Düsseldorf
www.sd-krebs.de/duesseldorfDienstag, 29.01.2019 – Berlin – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Berlin – Ohne Schilddrüse leben
www.sd-krebs.de/berlinWeitere Termine und Treffen von den regionalen Selbsthilfegruppen findet ihr über unseren Kalender.
Nicht alle Selbsthilfegruppen tragen dort allerdings ihre Termine ein.
Um die nächst gelegene regionale Selbsthilfegruppe zu finden, empfiehlt sich unsere Karte der regionalen Selbsthilfegruppen.Alphabetisch nach den Orten, wo sie sich treffen, sind die Gruppen in der Gruppenübersicht aufgelistet:
siehe im Forum: Gruppen, RegionenFalls in eurer Region kein Treffen stattfindet, so könnt ihr im Termine-Forum eines anregen.
Und wenn ihr Unterstützung braucht, um neues Leben in eine Gruppe zu bringen oder auch eine neue Gruppe gründen möchtet,
dann hilft Euch Bianca von unserer Arbeitsgruppe Selbsthilfegruppen – Unterstützung gerne weiter.
4.) Sensible (?) Schilddrüsenhormonsubstitution
Worauf bei Schilddrüsenhormonpräparaten zu achten ist.Inhalt dieses Beitrags:
Schilddrüsenhormone und Schilddrüsenwerte im Blut
Schilddrüsenhormonpräparate
Beschwerden bei zu viel und zu wenig Schilddrüsenhormonen
Wechselwirkungen mit anderen Präparaten und NahrungsmittelnMehr unter: Thema: Sensible (?) Schilddrüsenhormonsubstitution
5.) Merck ändert die Formel seines Schilddrüsenhormonpräprarats
5.1) Frankreich: Levothyroxin Änderung der Rezeptur 2017
In Frankreich wurde im Frühjahr 2017 die Rezeptur des einzigen dort zu diesem Zeitpunkt erhältlichen Schilddrüsenhormonpräparates Levothyrox® Merck KGaA, in Deutschland im Handel unter dem Handelsnamen Euthyrox®) geändert – einer der Füllstoffe, Laktose, wurde durch Mannitol und Zitrussäure ersetzt, dies soll laut Hersteller die Stabilität verbessern.
(…)In Frankreich kam es allerdings zu einigen Problemen: zwar meldeten ’nur‘ ca. 1,43 % der Betroffenen Umstellungsschwierigkeiten und teils starke Nebenwirkungen, Aufgrund des Monopols von Merck in Frankreich waren dies jedoch von Mai 2017 bis Ende Juni 2018 mehr als 32.000 Patient*innen, die über das offizielle Portal Nebenwirkungen gemeldet hatten.
Mehr unter: Thema: Levothyroxin Änderung der Rezeptur in Frankreich
5.2) Deutschland: Einführung der geänderten Formel von Euthyrox® zum 2. Q 2019
In Deutschland wird in Abstimmung mit dem Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) die neue Formel im 2. Quartal 2019 eingeführt. Kurz vor der Einführung werden Ärzte*innen und Apotheker*innen in Form eines Rote-Hand-Briefes per Post informiert werden.Mehr unter: Thema: Einführung der geänderten Formel von Euthyrox® zum 2. Q 2019
6.) Internationale Zusammenarbeit: Schmetterlinge ohne Grenzen: Extrem bereichernd!
Beate Bartès berichtet von ihrem Engagement in Frankreich und in der Thyroid Federation InternationlMehr unter: Thema: Internationale Zusammenarbeit: Schmetterlinge ohne Grenzen
7.) Tag der Krebs-Selbsthilfe 2018: Krebs und Armut
Der diesjährige Tag der Krebsselbsthilfe stand unter dem Motto ?Krebs und Armut?. Hochkarätig besetzt, wurde mit sehr beeindruckenden Menschen diskutiert, deren finanzielle Situation sich durch die Krebserkrankung ungewollt verschlechtert hat. Leider hatten Vertreter aus Sozial- und Gesundheitspolitik die Teilnahme an der Veranstaltung parteiübergreifend gescheut.mehr unter Thema: Tag der Krebs-Selbsthilfe 2018: Krebs und Armut
8.) Patientenfragen an die künftige S3-Leitlinie
Die Arbeiten an der künftigen S3-Leitlinie haben begonnen.Unser Bundesverband wird sich dafür einsetzen, dass Fragen zur Therapie und Diagnostik aus Patientensicht in der neuen Leitlinie beantwortet werden.
mehr unter Thema: Fragen an die künftige S3-Leitlinie – Schilddrüsenkarzinom
9.) FDA-Zulassung: Larotrectinib bei Tumoren mit NTKR-Fusion
Die us-amerikanischen Zulassungsbehörde FDA hat in einer beschleunigten Zulassung am 26. November 2018 Larotrectinib bei allen Krebserkrankungen, die eine TRK-Fusionen aufweisen, für die Therapie zugelassen.NTRK1 kommt bei ca. 1-5% beim papillären Schilddrüsenkrebs vor, und häufiger bei papillären Schilddrüsenkarzinomen die auf Grund einer hohen Strahlenbelastung entstanden.
Ein Zulassung bei der europäischen Zulassungsbehörde ist beantragt.
In Deutschland laufen auch sogenannte Basket-Studien (Studien mit Tumoren unterschiedlicher Organe).
mehr unter Thema: Larotrectinib (Handelsname: Vitrakvi®) – Übersichtsartikel
10.) Laufende Studien
10.1) Laufende Studie: LOXO-292 bei Tumoren mit RET-AktivierungLOXO-292 wird in einer Phase-I und II-Studie untersucht.
Es handelt sich um eine sogenannte Basket-Studie, in der Tumore von verschiedenen Organen untersucht werden, jedoch alle mit einer RET-Fusion bzw. RET-Mutation.Das RET-Gen reguliert eine Tyrosinkinase, die für das Wachstum von bestimmten Krebszellen verantwortlich ist. Beim medullären Schilddrüsenkrebs findet sich bei ca. 60% (sporadisch > 60%; erblich >90%) eine Mutation des RET-Gens, während beim papillären Schilddrüsenkrebs oftmals ein so genanntes Rearrangement des RET (RET/PTC) vorliegt (bei 10-20%).
Patient*innen werden auch in Europa (Schweiz, Frankreich und Spanien) rekrutiert, allerdings nicht in Deutschland.
mehr unter Thema: (Laufende-)Studie: Selpercatinib bei RET-Aktivierung
10.2) Laufende Studie: BLU-667 bei Tumoren mit RET-AktivierungBLU-667 wird in einer Phase-I-Studie untersucht.
Es handelt sich ebenfalls um eine sogenannte Basket-Studie, in der Tumore von verschiedenen Organen untersucht werden, jedoch alle mit einer RET-Fusion bzw. RET-Mutation.Patient*innen werden auch in Europa (Deutschland, Frankreich, Großbritannien, Italien und Spanien) rekrutiert.
mehr unter Thema: (Laufende-)Studie: Pralsetinib bei RET-Aktivierung
11.) Rote-Hand-Brief: Hydrochlorothiazid (HCT)
Dies betrifft insbesondere auch Hypopara-Patienten,die HCT (=Hydrochlorothiazid) verordnet bekommen haben,um die Ca Ausscheidung im Urin zu senken.HCT steht bei zunehmender Dosierung sowie erhöhter Sonnenlichtexposition im Zusammenhang mit der Entstehung von nicht-melanozytärem Hautkrebs.Nutzen und Risiko bei der Verwendung dieses Medikamentes sollten daher sorgfältig gegeneinander abgewogen werden.Jährliche Vorstellung beim Hautarzt ist angeraten.
mehr unter: Thema: HCT "Rote Hand Brief"
12.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
Viele Forums-Nutzer*innen glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.Wir haben 5.982 registrierte Forums-Nutzer*innen, aber derzeit nur 682 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt – jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!
Als Fördermitglied leistet du ’nur‘ finanzielle Unterstützung.
Als aktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen.
Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.
13.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?
Ob du mit deinem Mitgliedsbeitrag überfällig bis, kannst du in deinem Profil feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Mitgliedsbeiträge
14.) Newsletter abbestellen oder bestellen
Wenn du diesen Newsletter nicht mehr erhalten willst, so kannst du diesen einfach abbestellen bzw. bestellen.
Einlogen und dann:
Profil -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Newsletter
15.) Zugangsdaten vergessen?
Wenn du deine Zugangsdaten vergessen hast, kannst du neue Zugangsdaten bei uns in der Bundesgeschäftsstelle
per E-Mail anfordern.Mit besten Grüßen,
Harald RimmeleBundesgeschäftsführer
Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
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