Liebe Hawkeye,

bei mir war es eine ähnliche Entwicklung: therapieresistenter Morbus Basebow führte zur Operation, in der es dann zu einer etwas größeren und histologisch etwas anderen Überraschung kam, als bei Dir. Aber soweit komme ich sehr gut mit.

Allerdings hat sich bei mir die Einstellung auf L-Thyroxin sehr gut machen lassen. Ich war am Anfang eher klassich schlapp, wir haben lange höher und höher dosiert und reduzieren seit einigen Monaten schrittweise schon wieder, weil die Laborwerte und mein Befinden es hergeben.

Deine Beschwerden passen nun wirklich gar nicht mit dem hohen TSH und der Komplettoperation zusammen. Das sollte tatsächlich noch einmal ganz genau abgeklärt werden.

Das VHL-Syndrom ist ja auch eine genetische Erkrankung mit hoher familiärer Belastung. Die Wahrscheinlichkeit auch für tumoröse Prozesse am Auge und im Kleinhirn ist ebenso gesteigert wie an der Niere und Nebenniere. Die Nebenniere ist ein endokrin relevantes Organ. Im Hinblick auf Deine Symptome muss da nichts sein, eine Abklärung wäre aber absolut nachvollziehbar indiziert.

Ich wünsche Dir, dass es Dir schon bald viel besser geht!

RJ

Hallo Hawkey,

dieser Tg-Wert von 700 bei nach einer OP (bifokales papilläres Schilddrüsenkarzinom) und einem unauffälligen Ganzkörperszintigramm ist auf jeden Fall so ungewöhnlich, dass man hier weiter abklären sollten.

Wurde Iod-Ausscheidung im Urin vor der Radioiodtherapie (RIT) gemessen?
(Bei zu hoher Jod-Ausscheidung vor der RIT, kann dies zu einem falsch negativen Ganzkörperszinti führen, da das radioaktive Iod nicht durch die Schilddrüsen(krebs)zellen aufgenommen werden kann, weil diese noch gesättigt sind).

Gibt es Faktoren, die zu einem falsch hohen Tg-Wert führen (z.B. Biotin), siehe: falsch erhöhte/erniedrigte Tg-Werte.

Wenn Tg-Wert nicht falsch erhöht und Ganzkörperszintigraphie nicht durch zu viel Iod zuvor falsch negativ ist, dann sollte über eine FDG-PET/CT geschaut werden, ob es wenig-differenzierte Schilddrüsenkrebsmetastasen gibt.

Hier ein Hinweis auf unser: Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch

Viele Grüße
Harald

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Also das war heute eine ganz,ganz merkwürdige Erfahrung.
Die schienen gar nicht zu wissen, weswegen die Untersuchung gemacht wurde und interessierten sich auch nicht weiter dafür was ich dahingehend sagte.
So musste ich mehrfach darauf hinweisen, dass ich gar keine sd mehr habe , eine rjt bereits hinter mir, dass es nicht um ursachenforschung wegen des hohen tsh geht (das war das blutbild von der rjt, die keine 20 Meter weiter auf Station stattfand, natürlich war der hoch) sondern um den tumormarker usw usf
Angekommen ist nichts davon, also keine Ahnung ob da jetzt eine sinnvolle Untersuchung stattfand oder die mit teuren Mitteln nur eine nicht mehr vorhandene sd gesucht haben.

Befund hab ich auch keinen – ob und wann ich den zu sehen bekomme wissen die Götter
Ggf in einem halben Jahr bei der nächsten Nachsorge.
Also ich bin ehrlich entsetzt.

Hallo Hawkeye,

Selbstgespräche, so musst Du das nicht auffassen.
Es sind bestimmt viele da, die Deine Beiträge lesen, aber nicht jeder ist so beschlagen wie Harald und kann Sinnvolles zu einem Verlauf wie bei Dir sagen.

Haben Dir denn die Ärzte gesagt, wie es nun weitergehen soll? Und um was es sich bei den Auffälligkeiten genau handelt? Ist schon recht ungewöhnlich wie es bei Dir verläuft.

Hast Du denn da entsprechende Spezialisten bei der Hand? Das halte ich für ganz besonders wichtig.
Dein einer Bericht klingt nicht gerade vertrauenerweckend, so dass Du Deine Befunde eventuell für eine Zweitmeinung anderswo vorlegen könntest.

Trotzdem wünsche ich Dir hier erst einmal ein ruhiges Weihnachten, wo Du ein bisschen zu Dir selbst kommen kannst. Wegen Weihnachten kann es auch sein, dass einige gar nicht ins Forum schauen oder erst später zum Antworten kommen, also empfiehlt sich auch hierfür etwas Geduld.

Du siehst, fachlich kann ich Dir nicht groß helfen – aber sei gewiss, dass Du nicht allein bist. Und vielleicht lässt sich schon etwas mehr sagen, sobald alle Befunde da sind.

Sei herzlich gegrüßt von Alba