Achtung

Ratschläge auf der Website können keinen Arztbesuch ersetzen
Okay

Hypopara, Hilfe wir sind überfordert…..

BESA
Nutzer*In

Hypopara, Hilfe wir sind überfordert…..

| Beitrags-ID: 258958

Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum und hoffe hier einige Tipps zu bekommen. Bei meinem Mann wurde in diesem Jahr im Mai Hypotparathyreoidismus diagnostiziert. Anhand alter Blutwerte besteht diese Erkrankung aber mindestens seit 2015, wurde aber trotz massiver Symptome nicht festgestellt und falsch behandelt. Die Ursache der Erkrankung ist nicht bekannt, es ist aber nicht postoperativ.
Jetzt stehen wir aber seitdem vor der Problematik, dass wir keinen Arzt haben, der ihn behandeln kann. Er war 2 mal im Krankenhaus, aber die waren überfordert, genauso unser Hausarzt, der sein bestes gibt, aber ganz klar sagt, dass er sich mit dieser Erkrankung nicht auskennt. Er ist seitdem stark bemüht einen Endokrinologen zu finden. Den schnellsten Termin haben wir jetzt bei einem Endokrinologen, den wir aber nicht kennen, Mitte Februar.

Zur Problematik.

Parathormon schwankt zwischen 8 und 18. ( 19-65 Norm)

Calziumwerte sind laut Hausarzt gut (zwischen 2,2 und 2,4)
Alle anderen Blutwerte auch.

Vitamin D Grundform Wert ist 54.
aktives Vitamin D Wert ist bei 52.

Leider hat mein Mann aber schwerwiegende Symptome, die unser Leben massiv beeinträchtigen.

Die Symptome sind

starke Gliederschmerzen
Knochenschmerzen
Taubheitsgefühl
leichte Muskelkrämpfe ( vor allem in den Waden, Fingern und der Atemwege.
ständige Müdigkeit, Erschöpfung bis zur depressiven Verstimmung.

Er schafft kaum noch seinen Beruf auszuüben und quält sich über den Tag.

Er nimmt aktuell 0,5mg Decostriol morgens und 0,25mg abends.
Calzium 500 mg morgens und 500 mg abends.
Magnesium 250 mg morgens
Vitamin K2 200 ug
Vitamin B Komplex.

Das Decostriol verschreibt der Hausarzt.

Ich verstehe nicht, warum er trotz guter Calziumwerte so schlimme Symptome hat, auch sein Hausarzt ist ratlos. Hat jemand von euch eine Idee, was wir noch tun können? Ich will mich nicht an den Termin im Februar klammern, weil wir nicht wissen, ob dieser Endokrinologe sich auskennt.

Gibt es vielleicht Parameter, die wir nicht berücksichtigt haben? Wir sind über jede Hilfe dankbar.

Ina M.
SD.OP 2002 Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Hypopara, Hilfe wir sind überfordert…..

| Beitrags-ID: 384572

Hallo Besa,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum.

Das nennt sich „idiopathischer Hypopara“…..
Gut ist schon Mal der Termin beim Endokrinologen,also so schlecht ist euer HA nicht😉
Nun war der hypopara lange unerkannt und gebt der Medikation noch etwas Zeit!ist der eisenspiegel Ferritin/Eisen)auch getestet worden?
Les euch bitte erst mal schlau hier und schreibt doch aus welcher Ecke ihr seid,vielleicht gibt’s dann gute Ärztetipps…..

Denke Mal,dass der gute Dieter (tuvok)sich bestimmt noch meldet,der hat die gleiche diagnose und kennt sich bestens aus,vielleicht schickst du ihm eine PM,dann geht’s evtl schneller😉

Ich wünsche euch baldigst Besserung 👍

liebe Grüße Ina

BESA
Nutzer*In

Antwort auf: Hypopara, Hilfe wir sind überfordert…..

| Beitrags-ID: 384573

Vielen Dank für die schnelle Rückmeldung. Wir wohnen in Unna, in der Nähe von Dortmund. Wir versuchen seit 2 Monaten einen Termin im Endokrinologischen Zentrum in Dortmund zu bekommen. Trotz Dringlichkeitsschreiben des Hausarztes leider bisher ohne Erfolg. Es wäre super, wenn Dieter sich noch melden würde. Ich muss mich hier erstmal durch das Forum fuchsen und gucken, wie man eine PM an jemand bestimmtes schickt🙀

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Hypopara, Hilfe wir sind überfordert…..

| Beitrags-ID: 384574

Hallo Besa,

du kannst auch einfach an das Netzwerk hypopara (www.hypopara.de) schreiben, denn da ist Tuvok der Chef und bekommt die Post bestimmt.

Was ich an Laborwerten noch interessant fände, wären das anorganische Phosphat (nicht zu verwechseln mit der alkalischen Phosphatase) sowie Magnesium und Kalium.

Alle Elektrolyte tragen zu dem Gleichgewicht bei, bei dessen Störung es zu Krämpfen und dergleichen kommen kann. Auch zu viel Phosphat im Blut kann die genannten Beschwerden machen und ist wegen der Gefahr von Weichteilverkalkungen besonders problematisch. Vielleicht ist eine entsprechende Diät oder sogar die Gabe von Phosphatbindern erforderlich.

Nimmt dein Mann noch weitere Medikamente, etwa gegen Bluthochdruck oder anderes?

Nierenfachärzte mit Dialyse-Praxis kennen sich mit den Nebenschilddrüsen (vor allem Überfunktion) oft auch ganz gut aus.Deshalb wäre bis zum Termin beim Endo vielleicht hilfreich, sich dort mal um einen Termin zu bemühen, was oft schneller geht. Außerdem kann der neben den Elektrolyten auch gleich die Ausscheidung von Calcium im Urin und die Nierenwerte checken, die bei Störungen im Calciumstoffwechsel besonders gut kontrolliert werden müssen.

Viele Grüße
Frauke

BESA
Nutzer*In

Antwort auf: Hypopara, Hilfe wir sind überfordert…..

| Beitrags-ID: 384575

Der Magnesiumwert liegt mitten in der Norm. Albumin und Kreatinin auch. Phosphat muss ich nachgucken, wie der Wert war, vermutluch aber auch in der Norm, sonst wüsste ich das eigentlch.Er nimmt sonst keine Medikamente, ausser die oben genannten.

Ich werde Dieter definitiv anschreiben. Vielen Dank auch für die Info mit dem Nierenarzt, werde mich um einen Termin kümmern.

Ist es denn möglich, dass er diese täglichen Symptome trotz guter Blutcalziumwerte hat? Die Symptome zeigen ja eigentlich einen Mangel an.

24 Stunden Urin wurde nicht genommen, wir werden den Hausarzt darauf ansprechen.

BESA
Nutzer*In

Antwort auf: Hypopara, Hilfe wir sind überfordert…..

| Beitrags-ID: 384576

Hallo zusammen,

wir hatten einen Termin beim Nephrologen, leider ohne Erfolg. Seine Blutwerte (abgesehen vom Parathormon) seien in Ordnung und auch seine Nierenwerte sind gut. Der Vit D Grundwert ist aber wieder abgesackt auf 34, der aktive Wert liegt bei 57.
Der Nephrologe hat gesagt, dass er uns nicht helfen kann, weil er aufgrund der Blutwerte die Dosierungen beibehalten würde. Wir sind verzweifelt. Zusätzlich zu seinen körperlichen Beschwerden, ist wieder eine schwere Depression dazugekommen. Er liegt eigentlich nur und ist sooo traurig, weil wir in 3 Wochen einen Sohn erwarten und es ihm so furchtbar geht.
Ich bin mit meinem Latein am Ende. Werde Turok noch anschreiben, hätte ich schon lange getan, aber durch die Depression und meine Schwangerschaft war es mir leider bisher nicht möglich.

Ist es wirklich möglich, dass er aufgrund der Erkrankung solche schlimmen Symptome hat? Hab langsam Angst, dass noch eine Erkrankung vorliegt, aber wir nichts davon wissen…

Antwort auf: Hypopara, Hilfe wir sind überfordert…..

| Beitrags-ID: 384577

Liebe BESA,

dank dieses ausgezeichnet funktionierenden Netzwerks hat man mich auf dieses Thema aufmerksam gemacht (Danke!!). Du brauchst mich nicht mehr anschreiben. Du Arme, schwanger und ein Ehemann mit den Nachwirkungen eines zunächst nicht behandelten Hypopara.

Was dein Mann durchmacht, kenne ich. Ich vermute eine endogene Depression und schlage daher einen Besuch beim Neurologen vor. Der kann ein Antidepressivum verschreiben.

Bei mir war der Hypopara über ein Jahr lang nicht erkannt worden, bis ich mich dann selber ins Kh eingewiesen habe, wo der extrem niedrige Calcium-Wert festgestellt wurde. Nach etlichen Tests blieb dann nur die Diagnose idiopathischer Hypopara.

Ich wurde dann eingestellt (hatte auch eine Weile gedauert) aber es ging mir nicht besser. Ich wurde von einem Nephrologen sehr gründlich durchgecheckt (ohne Befund). Da meine Hausärztin auch nicht mehr weiter wusste, hat sie mich zum Neurologen geschickt. Der meinte: „Schilddrüse? Kein Wunder.“ Das ‚Neben‘ hatte er wohl überhört. Aber egal, nachdem er mich ins MRT gesteckt hatte, um mögliche Fehler in meinem Kopf auszuschließen, hat er mir ein Antidepressivum verschrieben. Nach sechs Wochen trat eine erste Besserung ein. Irgendwann ging es mir wieder normal und ich habe die Tabletten aus Versehen (ich hatte sie schlicht vergessen) abgesetzt, ohne dass es mir wieder schlechter ging.

Ich wünsche dir, dass es sich bei deinem Mann genauso verhält. Bis zur Geburt eures Sohnes wird er aber leider höchstwahrscheinlich noch nicht wieder auf dem Damm sein.

Für Fragen stehe ich dir natürlich zur Verfügung. Da ich jetzt in diesem Thema mitgeschrieben habe, werde ich benachricht, wenn Updates kommen. Du kannst mich aber auch unter dieter.krogh@hypopara.de anmailen.

Viele Grüße, alles Gute für deinen Mann und dir (trotz allem) eine schöne Rest-Schwangerschaft,
Dieter

Nicht die Krankheit bestimmt dein Leben, sondern Du selbst!

Antwort auf: Hypopara, Hilfe wir sind überfordert…..

| Beitrags-ID: 384578

Hallo BESA,

Hypopara selbst ist nicht so mein Gebiet, aber ich bin selbst betroffen von einer Depression.

Wenn die Symptome so dramatisch sind, dass das tägliche Leben so stark beeinträchtigt ist, wie du es beschreibst, ist ein Besuch bei einem entsprenden Facharzt schon anzuraten. Das wäre in dem Fall eigentlich ein Psychiater (das klingt immer etwas merkwürdig, aber er ist wirklich der zuständige Facharzt und ich selbst gehe auch zu einem). Prinzipiell kann natürlich jeder Arzt ein Antidepressivum verordnen und selbstverständlich auch ein Neurologe, dessen Fachrichtung ja sehr nahe beim Psychiater liegt. Auch sind Neurologen oft besser verfügbar als Psychiater. Letztere kennen sich bei Depressionen aber meist besser aus und können eher ein aus der großen Auswahl am besten geignetes Medikament auswählen und haben ggf. auch Ideen, worauf man ausweichen kann, wenn der erste Versuch kein Treffer ist, was relativ häufig vorkommt.

Ich habe, als mir die Einschränkungen durch die Erkrankung einfach zu gravierend wurden, eine PIA (psychiatrische Institutsambulanz eines Krankenhauses) aufgesucht und wurde von dort medikamentös versorgt. Es war auch erst das zweite Präparat, was eine spürbare Besserung von Stimmung und Motivation brachte. Wegen anderer Beschwerden bin ich auch in neurologischer Behandlung, die „Psychoseite“ wird von der Neurologin aber gern dem Psychiater überlassen. Beide ergänzen sich soweit auch recht gut.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

Mitglied werden! Fördermitglied oder aktives Mitglied

BESA
Nutzer*In

Antwort auf: Hypopara, Hilfe wir sind überfordert…..

| Beitrags-ID: 384579

Guten Morgen,

vielen Dank für die Rückmeldungen, danke auch dir Tuvok, dass du dich gemeldet hat.

Die Depressionen sind bei ihm bekannt. Vor drei Jahren traten die Depressionen und körperlichen Symptome erstmals auf. Daraufhin wurde er auf Depressionen behandelt, weil die Ärzte und Therapeuten seine körperlichen Symptome als Begleiterscheinungen der Depression gewertet haben. Wir haben 4 psychatrische Kliniken hinter uns, ca. 12 verschiedene Antidepressiva, zusätzlich wurden letzendlich auch Valproat und Lithium versucht, alles ohne Erfolg. Keinerlei Besserung.
Lerztes Jahr im April haben wir ihn ins Krankenhaus gebracht, weil er sich nicht mehr auf den Beinen halten konnte, Krampfanfälle auftraten etc. Dort wurden auch Blutwerte wegen seiner Schilddrüse abgenommen, weil er eine Überfunktion hat. Mir ist dann der Parathormonwert aufgefallen. Ich habe angefangen zu studieren, was es mit dem Parathormon auf sich hat und bin mit meinen Ergebnissen zu den Ärztin. Im Krankenhaus wurde dann meine Diagnose bestätigt. Ich habe mir dann alle Blutwerte der letzten 4 Jahre organisiert und siehe da, der Parathormonwert wurde schon öfter bestimmt, war immer unter der Norm und Niemanden ist es aufgefallen.
Aufgrund der Tatsache, dass kein einziges Antidepressivum bei ihm gewirkt hat, ist davon auszugehen, dass weder ein Serotonin noch Dopaminmangel vorliegt, sondern seine Depressionen eine Begleiterscheinung des Hypoparas sind. Um dennoch nichts unversucht zu lassen, nimmt er seit 3 Wochen Citalopram, bisher ohne Erfolg. Die Abfolge seiner Bescherden war immer relativ ähnlich in den letzten Jahren. Es begann immer mit Übelkeit und massiven Glieder-und Knochenschmerzen, zittern und leichte Krämpfe….dann hat es nie lange gedauert und er wurde depressiv. Alles Symprome hielten sich mehrere Monate, im Sommer wurde es besser, im nachhinein vermutlich wegen dem Vit D. Doch spätestens 3-4 Monate später geht es von vorne los….erst wieder körperlich schlimmer und dann kommt die Psyche.
Wir haben gehofft, dass es durch das Decostrol und Calzium in Schach zu kriegen ist….aber leider nicht….seit dem Krankenhaus, haben wir ja, wie erwähnt,keinen Arzt, nur den Hausarzt, der Decostrol und Calzium verschreibt ohne Angabe der Dosierung.

Antwort auf: Hypopara, Hilfe wir sind überfordert…..

| Beitrags-ID: 384580

Liebe BESA,

sorry, ich wollte eigentlich gestern abend noch antworten, habs dann nicht mehr geschafft.

Beim Durchlesen deines letzten Beitrags sind bei mir immer mehr Fragezeichen aufgeploppt und ich bekam ein komisches Bauchgefühl. Vielleicht liegt die Ursache ganz woanders? Auch weil die Depris nicht wegzubekommen sind, der Ca-Wert im Normbereich liegt und auch sonst labortechnisch alles gut aussieht.

Es gibt da an der Uni Marburg ein Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen, sieh mal hier im Ärzteblatt. Vielleicht wäre das ein neuer Anlaufpunkt.

Aber nicht jetzt, denke ich mal. In dir ist ein kleiner Mensch, der demnächst rauskommt und der dann deine ganze Aufmerksamkeit braucht.

Es tut mir leid, dass ich mit meinem Wissen am Ende bin. Ich hätte dir gern geholfen. Wenn du neue Erkenntnisse hast (egal woher) oder etwas neues beobachtest, poste es bitte hier. Vielleicht gibt es uns ja auch neue Ideen.

Und falls du mal jemanden einfach nur zum Reden brauchst, der/die dich versteht – bitte zögere nicht, dich hier zu melden.

Alles Gute und viel Kraft,
Dieter

Nicht die Krankheit bestimmt dein Leben, sondern Du selbst!

Anonym
Gast

Gäste dürfen nur Anfragen stellen. Ratschläge, Erfahrungsberichte etc. von Gästen werden von den Moderatoren ohne Vorwarnung gelöscht.
Das Gast-Schreiberecht ist nur für Nutzer*innen gedacht, die sich nicht gleich registrieren möchten bzw. Probleme bei der Registrierung haben: Jetzt kostenlos registrieren als Forums-Nutzer*in

Deine Information:

Bist du ein Mensch? Dann klicke bitte auf Pfeil links.

Geburtstage

Heute haben keine Nutzer*innen Geburtstag.

In den nächsten Tagen haben 7 Nutzer*innen Geburtstag

Zur Zeit aktiv

Forum-Statistik

133.597 veröffentlichte Beiträge
28.777 veröffentlichte Themen
7.207 registrierte Nutzer*innen

Sie möchten uns finanziell unterstützen?
Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
GLS Gemeinschaftsbank eG|IBAN: DE52 4306 0967 4007 2148 00|BIC: GENODEM1GLS

Spenden mit einem Klick