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papilläres SD-karzinom der Tall-cell Variante m. Sklerose

Mona1
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papilläres SD-karzinom der Tall-cell Variante m. Sklerose

Verfasst am: 22. Januar 2019 um 15:31 Uhr | Beitrags-ID: 259033
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Hallo liebe Forumsteilnehmer,
ich wurde letzte Woche operiert (ein Knoten von 0,8 cm)wurde
herausgenommen und im Arztbrief stand die obige Diagnose und erst im Paraffinmaterial mit darstellbarer minimaler
extrathyreodaler Ausbreitung pTNM Klassifikation:pT1a2,R0
(dabei wird es ja nicht bleiben).Der Beschluss des Tumorboards
liegt mir noch nicht vor.Nachdem ich im Internet gelesen habe, dass die tall-cell Variante die aggressivste Form des papillären
SD-karzinoms sein soll, wurde es mir ganz schlecht.
Hat jemand Erfahrungen mit dieser Krebsart und wie lange ist
die Überlebenszeit?
Es wäre super, wenn mir jemand antworten würde, denn ich bin total neben der Spur.
Danke Mona

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HaraldBundesgeschäftsführer
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follikulärer SD-Krebs 97 (oxyphil)

Antwort auf: papilläres SD-karzinom der Tall-cell Variante m. Sklerose

Verfasst am: 22. Januar 2019 um 16:35 Uhr | Beitrags-ID: 384774
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Liebe Mona,

herzlich Willkommen im Forum!

Ich anworte dir mal ganz schnell, um dir deine Ängste zu nehmen.

Über die Forums-Gruppe Tall-Cell = großzellige Variante des papillären Schilddrüsenkarzinom findest du alle wichtigen Infost zu dieser Variante. Dieser Gruppe kannst du auch beitreten, und mit anderen Kontakt aufnehmen.

Dort steht in der Gruppenbeschreibung auch, dass zu Beginn der Diagnose/Therapie das Tall-Cell aggressiver behandelt wird. Danach gibt es jedoch kein Unterschied zum klassischen papillären Schilddrüsenkarzinom bezüglich Rezidivrisiko oder dem Risiko an diesem Krebs zu sterben gibt.

Entscheidend sind viel mehr andere Eigenschaften des Tumors vorliegen:

  • Wachstum außerhalb der Schildrüse – bei dir mininmal und da gibt es wiederum eine Studie: Ausbreitung des Tumors außerhalb SD – Rezidivrisiko (Liu 2018), dass das Rezidivrisiko nur größer ist, wenn der primär Tumor größer als 1 cm oder eine makroskopische Ausbreitung
  • mehrere Tumore in der Schilddrüse (da hattest du zwei)
  • Invasion in die Lymphbahnen (Es steht nichts dabei, wieviel Lymphknoten entnommen wurden und eventuell befallen)
  • BRAF(V600E) Mutation

Und wie gesagt, du wirst je nach dem, was hier vorliegt, vielleicht am Anfang aggresiver therapiert, eine Radioiodtherapie wird man dir nach der Operation immer empfehlen.
Nach Operation und Radioiodtherapie gilt dann der Resetbutton nach Operation und Radioiodtherapie (RIT).

Hoffe ich konnte dich damit beruhigen.

Viele Grüße,
Harald

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Maria2
Moderator
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pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: papilläres SD-karzinom der Tall-cell Variante m. Sklerose

Verfasst am: 23. Januar 2019 um 11:35 Uhr | Beitrags-ID: 384775
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Hallo Mona,

auch von mir ein herzliches Willkommen :flower:
Ich wurde vor nunmehr fast 15 Jahren operiert, dabei wurde mir ein 4,5 cm großes Karzinom entfernt, das auch „tall cell“ war.
Anschließend hab ich eine RJT gemacht, und seither keine Spur mehr von Krebszellen, der Tumormarker ist seit der RJT nicht mehr nachweisbar.

Also du siehst, man kann steinalt werden damit 😉
Aber jetzt ernsthaft: Entscheidend ist, dass gut operiert wird und die Krebszellen noch gut auf das radioaktive Jod ansprechen, denn wenn alles weg ist, spielt die Variante keine so große Rolle mehr.

Viele Grüße von
Maria

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Mona1
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Antwort auf: papilläres SD-karzinom der Tall-cell Variante m. Sklerose

Verfasst am: 23. Januar 2019 um 12:25 Uhr | Beitrags-ID: 384776
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Liebe Maria, lieber Harald,

vielen, lieben Dank für Eure Antworten, Ihr habt mich aus einem tiefen Loch geholt.
Was passiert eigentlich, wenn die Krebszellen nicht mehr auf das Jod ansprechen?

Zum Dank werde ich mich als Fördermitglied eintragen lassen.
Der Gedanke der Selbsthilfe muß unterstützt werden.
Herzliche Grüße
Mona

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HaraldBundesgeschäftsführer
Leitungsteam SHG Berlin
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follikulärer SD-Krebs 97 (oxyphil)

Antwort auf: papilläres SD-karzinom der Tall-cell Variante m. Sklerose

Verfasst am: 23. Januar 2019 um 15:57 Uhr | Beitrags-ID: 384777
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Liebe Mona,

ganz herzlichen Dank für deine Untersützung und willkommen bei uns im Verein.

Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass man mit der einmaligen Diagnose Krebs man doch sehr verunsichert ist, und man dann immer an das schlimmste denkt, man hat ja schon einmal eine A…-Karte gezogen.

Eine Reha kann hier helfen, dass man besser lernt mit der Diagnose umzugehen: AHB/Reha für Schilddrüsenkrebspatienten (Übersicht).

Zu deiner eigentlichen Frage: Wenn die Schilddrüsenkrebszellen kein Jod mehr speichern, dann reagieren sie meist dennoch noch auf TSH. Es wird dann weiter eine TSH-Unterdrückung gemacht und oftmals einfach nur beobachtet.
Wenn er dann weiter wächst gibt es weitere Therapieoptionen, die jedoch meist alle mit erheblichen Nebenwirkungen verbunden sind.
siehe Was kann man tun, wenn die Radioiodtherapie versagt?.

und generell FAQ: TSH-Unterdrückung nach Schilddrüsenkrebs.

Viele Grüße,
Harald

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