Tag der Seltenen Erkrankungen 28.2.2019
- Dieses Thema hat 6 Antworten und 4 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 07.03.2019 - 11:53 von Bianca.
Tag der Seltenen Erkrankungen 28.2.2019
Dieses Thema ist eine Ankündigung für den folgenden Termin: Tag der Seltenen Erkrankungen 28.2.2019.
Mit einem Klick auf den Terminnamen kommst du zum Termin im entsprechenden Gruppenkalender und kannst z.B. eine ICS-Datei herunterladen.
Hallo,
der Tag der Seltenen Erkrankungen wir immer am letzten Februar Tag eines Jahres begangen.
Im Jahr 2019 am 28.2.2019.
Liebe Mitglieder,
Liebe ACHSE-Freunde,
liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter,wie lautet Ihre Botschaft zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019/ Rare Disease Day?
Was bewegt Sie? Wie setzen Sie Ihr Zeichen für die Seltenen – als Selbsthilfemitglied, Pflegekraft, Ärztin, Forscher oder Geschwisterkind?
Und warum sollen es auch andere tun?
Gemeinsam wollen wir ein Zeichen setzen – für vernetzte Versorgung, mehr Forschung und Anerkennung.
Folgen Sie deshalb unserem Aufruf „Setz dein Zeichen für die Seltenen“ #ShowYourRare. Helfen Sie uns die Seltenen bekannter zu machen.
Wir sammeln Ihre Einsendungen ab jetzt seltene [ad] achse-online.de
Alle Informationen und Hilfsmittel finden Sie auf unserer Webseite:
https://achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Tag_der_Seltenen_Erkrankungen_2019.php
Oder Sie schauen sich erst einmal unseren kleinen Clip an https://youtu.be/deogjpB2d3M
Mit herzlichem Gruß
Bianca Paslak-Leptien
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.
Regionale Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen:
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Antwort auf: Tag der Seltenen Erkrankungen 28.2.2019
Hallo,
hier noch mal die Aufforderung:
Liebe Mitglieder,
Liebe ACHSE-Freunde,
liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter,
der Countdown läuft – noch 83 Tage bis zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen/Rare Disease Day. Helfen Sie uns, den Fokus geballt auf die Anliegen und Nöte von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu richten. Sagen Sie uns, was Sie bewegt: Wo drückt Sie der Schuh? Was muss dringend für Betroffene getan werden? Wie engagieren SIE sich? Warum sollen andere sich auch engagieren?Schicken Sie uns Ihre Foto- oder Video-Botschaft unter dem Motto „Setz dein Zeichen für die Seltenen“ #ShowYourRare an seltene [ad] achse-online.de
So geht’s: Erklärvideo auf YouTube/ACHSEeV
Alles rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen (Logos, Materialien etc.) – und wie Sie sich sonst einbringen können, finden Sie hier.
Mit herzlichem Gruß
Bianca Paslak-Leptien
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.
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Antwort auf: Tag der Seltenen Erkrankungen 28.2.2019
Liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter,
morgen also ist der 28.02. und somit Rare Disease Day. Seit ein paar Wochen schon ist die Aufmerksamkeit für die Seltenen hoch – in den Medien und im Austausch mit Politik, Gesundheitswesen, Forschung. Vor allem an den bunten und dennoch ernsten Botschaften #ShowYourRare in den Sozialen Medien ist kein Vorbeikommen. Herzlichen Dank an alle, die ihr Zeichen setzen – auch bei den Städteaktionen. Nur gemeinsam sind wir stark! Machen Sie weiter…es wirkt.
TV-Tipp 28.02.: Dr. Christine Mundlos, unsere ACHSE-Lotsin, ist am 28.02. live im ZDF bei „Volle Kanne“ (ab 9.05 Uhr) und im mdr bei Hauptsache gesund „Vergessene Krankheiten“ ab 21 Uhr. Darum geht es: https://www.mdr.de/hauptsache-gesund/hg-seltene-erkrankungen100.html
Der bekannte TV-Arzt Dr. Johannes Wimmer hat uns heute seinen Beitrag zum Thema Seltene Erkrankungen geschickt, den er morgen ebenfalls auf seinen Kanälen posten wird – Sie können ihn schon hier schauen: https://www.youtube.com/watch?v=MNeeIpG6j7U
Sonderbeilagen: Der Themenbote „Selten, aber nicht alleine“ liegt morgen dem Handelsblatt bei, „Seltene Erkrankungen“ der Tageszeitung „Die Welt“ und am Freitag, 1.3. liegt 3+ eine weitere Sonderbeilage der Süddeutschen Zeitung bei.
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Facebook @ACHSEeV
Twitter @ACHSEeV
Instagram @achse_evMit herzlichem Gruß
Bianca Paslak-Leptien
Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.
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Antwort auf: Tag der Seltenen Erkrankungen 28.2.2019
Hallo zusammen,
Thorsten und ich sind aktiv dabei für diesen Tag zu werben.
Viele Grüße
Bianca
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Antwort auf: Tag der Seltenen Erkrankungen 28.2.2019
Hallo zusammen,
mein Lieblingsbild möchte ich Euch nicht vorenthalten.
Entstanden in der Hotellobby auf dem Boden liegend.
Wer findet Thorsten und/oder mich?
Viele Grüße
Bianca
Anhänge:
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Antwort auf: Tag der Seltenen Erkrankungen 28.2.2019
Thorsten auf 9 Uhr, Bianca auf 10 Uhr? 🤗
Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg
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Antwort auf: Tag der Seltenen Erkrankungen 28.2.2019
Gutes Auge, lieber Karl.
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