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Ein paar Fragen Radio Jod/ Hormoneinstellung

Finirella
Nutzer*In
Papilläres Schilddrüsencarcinom

Ein paar Fragen Radio Jod/ Hormoneinstellung

| Beitrags-ID: 258125

Hallo,

Ich habe vor 2 Wochen meine Radio Jod Therapie gehabt und habe ein paar Fragen dazu.
Es wurde im Vorfeld der Behandlung außer der Testkapsel und Blutwerte keinerlei Untersuchungen gemacht. Ich wurde in einer anderen Klinik operiert und ich dachte das zumindest per Ultraschall einmal nachgeschaut wird ob viel restgewebe oder vergrößerte Lymphknoten vorhanden sind. Nach der beim Ganzkörper sintigram wurde festgestellt das im Halsbereich eine starke Speicherung vorhanden ist und der Professor war mehr als überrascht davon. Wegen der starken Speicherung muss ich nun in 3 Monaten zur Radio Jod Diagnostik.
Und ich soll mich bereits auf eine zweite Radio Jod Therapie einstellen. Hätte man da im Vorfeld anders rangehen können, wenn man gewusst hätte das viel Rest da ist bzw. Eventuell befallene Lymphknoten?

Außerdem habe ich eine Frage zur entlassung bei Radio Jod Therapie. Ich wurde nach 48 Stunden gemessen wie viel Strahlung ich abgebe. Mein wert war 3,51 also 0,01 zu hoch für die Entlassung. Die Messung würde morgens um 7.30 Uhr gemacht. Hätte man mich nicht an dem Tag entlassen können? Ich meine 0.01 ist ja schnell abgebaut oder ? Der Professor hat darauf bestanden das ich erst am nächsten Tag gehen darf. Das Problem ist das ich große Probleme mit Krankenhäusern habe und psychisch sehr gelitten habe. Allerdings wurde es dort als nicht so schlimm abgetan und ich wurde nicht ernst genommen. Hätte ich mittags auf eine zweite Messung bestehen können? Ich möchte keinesfalls länger als nötig im Krankenhaus bleiben.

Dritte Frage … Ich bekomme seid der Entlassung 150 l Thyroxin und 25 tybon.
Nun habe ich seid einigen Tagen mit starken Kopfschmerzen zu kämpfen kann dies von den Hormonen kommen? Kann man etwas gegen diese Nebenwirkungen tun?

Über ein wenig Erfahrung von euch würde ich mich sehr freuen.

LG Finirella

Antwort auf: Ein paar Fragen Radio Jod/ Hormoneinstellung

| Beitrags-ID: 381410

Es wurde im Vorfeld der Behandlung außer der Testkapsel und Blutwerte keinerlei Untersuchungen gemacht. Ich wurde in einer anderen Klinik operiert und ich dachte das zumindest per Ultraschall einmal nachgeschaut wird ob viel restgewebe oder vergrößerte Lymphknoten vorhanden sind.
Nach der [RIT] beim Ganzkörper sintigram wurde festgestellt das im Halsbereich eine starke Speicherung vorhanden ist und der Professor war mehr als überrascht davon. Wegen der starken Speicherung muss ich nun in 3 Monaten zur Radio Jod Diagnostik.
Und ich soll mich bereits auf eine zweite Radio Jod Therapie einstellen. Hätte man da im Vorfeld anders rangehen können, wenn man gewusst hätte das viel Rest da ist bzw. Eventuell befallene Lymphknoten?

Hallo Finirella,

mit der Testkapsel wurde zumindest geschaut, wieviel jodspeichernde Zellen (Restgewebe) noch vorhanden sind.
Die Frage nach wievielen Monaten man eine Radioioddiagnostik bzw. Radioiodtherapie gemacht werden soll, hängt von vielen Faktoren ab.

Früher hat man meist nach 3 Monaten (frühst möglicher Zeitpunkt) bereits eine erneute Radioiodtherapie /Diagnostik gemacht.

Heute werden längere Zeiträum gewählt, „weil sich der endgültige Erfolg der RIT bei einzelnen Patienten erst nach mehreren Monaten einstellt und eine zu frühe Diagnostik falsch-positive Befunde zeigen kann.“ (DGN 2017)

Kurze Zeiträume werden nur bei Patient*innen gemacht, die ein hohes Risiko für einen persisiterenden Schilddrüsenkrebs oder für ein Rezidiv haben.

Heute wartet man meist länger.
In den Leitlinie werden Zeitspannen von 4-8 Monaten (DGN 2017) bzw. 6-12 Monaten (ATA 2015)empfohlen.
siehe ATA-Leitlinie (2015): Die Rolle der Radiojodiagnostik
DGN-Leitlinie (2017): Ganzkörperszintigraphie nach RID.

Bei dir dürfte das Problem sein, dass das radioaktive Jod in der großen Menge von Restgewebe eventuelle Lymphknotenmetastasen überstrahlt werden.

Was für eine genaue Tumorklassifikation hast du?
Ich hatte schon mal gefragt und keine Antwort bekommen.

Außerdem habe ich eine Frage zur entlassung bei Radio Jod Therapie. Ich wurde nach 48 Stunden gemessen wie viel Strahlung ich abgebe. Mein wert war 3,51 also 0,01 zu hoch für die Entlassung. Die Messung würde morgens um 7.30 Uhr gemacht. Hätte man mich nicht an dem Tag entlassen können? Ich meine 0.01 ist ja schnell abgebaut oder ? Der Professor hat darauf bestanden das ich erst am nächsten Tag gehen darf. Das Problem ist das ich große Probleme mit Krankenhäusern habe und psychisch sehr gelitten habe. Allerdings wurde es dort als nicht so schlimm abgetan und ich wurde nicht ernst genommen. Hätte ich mittags auf eine zweite Messung bestehen können? Ich möchte keinesfalls länger als nötig im Krankenhaus bleiben.

In der Regel verdienen Krankenhäuser nichts mit einer längeren Unterbringung im DRG-System.
Wie lange warst du stationär?

Je mehr Restgewebe ode auch Schilddrüsenkrebszellen vorhanden sind, desto langsamer ist der Abbau, und desto länger muss man wegen dem Strahlenschutz stationär bleiben.
siehe: FAQ: Was für Strahlen gehen vom radioaktivem Jod aus?.

Dritte Frage … Ich bekomme seid der Entlassung 150 l Thyroxin und 25 tybon.
Nun habe ich seid einigen Tagen mit starken Kopfschmerzen zu kämpfen kann dies von den Hormonen kommen? Kann man etwas gegen diese Nebenwirkungen tun?

Bei den Schilddrüsenhormonen spricht man besser von Beschwerden der Überdosierung/Schilddrüsenüberfunktion oder Unterdosierung/Schilddrüsenunterfunktion.

Auffällig ist die hohe Dosis 25µg Thybon (L-T3) (1 Tablette und 1/4 Tablette; oder gibt es hier nun andere Dosen?)

Nach der Leitlinie der euroäischen Schilddrüsenärztevereinigung ETA wird ein Verhältnis von (L-T4/L-T3) 13:1 empfohlen; du hast jedoch ein Verhälnis vonvon 6:1

(R12) Die derzeit verfügbaren Kombinationspräparate haben ein niedrigeres L-T4:L-T3-Verhältnis als 13:1. Es wird empfohlen, L-T4 und L-T3 in verschieden Präparaten zu nehmen (1/+00).

(aus Europäische Leitlinie zur L-T4 und L-T3-Substitution (2012))

Wieso nimmst du Thybon (L-T3) und warum in einer so hohen Dosis?

Viele Grüße
Harald

Finirella
Nutzer*In
Papilläres Schilddrüsencarcinom

Antwort auf: Ein paar Fragen Radio Jod/ Hormoneinstellung

| Beitrags-ID: 381409

Hallo Harald,

Danke für deine Antwort.
Die Tumorklassifikation ist pT1b pNx L0V0Pn0R0
so steht es zumindest im Histologie Befund.
Ob Lymphknoten was abbekommen weiß ich nicht da nach denen während der OP nicht geschaut wurde. Ich bin leider an eine Klinik für die OP geraten die sich mit Schilddrüsen krebs nicht auskennt. Dort wurde die Erkrankung mehr oder weniger mit einer lästigen Erkältung verglichen. Leider war im Vorfeld der ersten OP nicht klar das es sich um einen bösartigen Tumor handelt, sonst wäre ich in eine erfahrene Klinik gegangen.
Der Professor besteht auf eine Radio Jod Diagnostik in 3 Monaten, dies sei in meinem Fall auf jeden Fall nötig. Ich kann das leider ggar nicht abschätzen was nötig ist und was nicht. In der operierenden Klinik würde die Erkrankung als Witz abgetan und in der nun spezialisierten Klinik wird auf einmal alles viel dramatischer dargestellt. Dadurch habe ich ein wenig den Kompass verloren wie die Situation nun wirklich ist.

Ich war 4 Tage stationär, dies war für mich jedoch wirklich schlimm da unser Schilddrüsen Zentrum die Klinik ist in der mein Vater vor einigen Jahren an krebs gestorben ist. Ich hatte den Eindruck das ich den Tag noch bleiben sollte da es so besser in deren Ablauf passte. Ich habe leider durch die vielen negativen Erfahrungen der letzten Monate auch ein Problem Ärzten zu vertrauen.

Zur Medikation wurde mir gesagt das ich das thybon 4 Wochen nehmen soll und dann absetzen. Dann soll ein Blutbild gemacht werden und es wird geschaut ob am Thyroxin von der Dosis etwas verändert werden muss. Warum die Dosis so ist wie ist wurde mir nicht erklärt. Ich kenne mich noch nicht so gut aus und bin davon ausgegangen daß es quasi eine Standart Dosis ist. Habe nochmal geschaut thybon ist nur 20 anstatt 25. Ich habe bei thybon und Thyroxin 2 verschiedene Hersteller ist das problematisch?

LG Finirella

Antwort auf: Ein paar Fragen Radio Jod/ Hormoneinstellung

| Beitrags-ID: 381411

Hallo Finerealla,

auf Grund der TNM-Klassifikation kann ich auch kein höheres Risiko entnehmen, warum schon nach 3 Monaten eine Radioioddiagnostik erfolgen soll.
siehe FAQ: Schilddrüsentumor-Klassifizierung nach TNM.

Es gibt ja noch spezielle Unterarten des Schilddrüsenkrebs, siehe FAQ: Welcher Schilddrüsenkrebs und welche Therapie?

Hier unser Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch, damit das Aufklrärungsgespräch so läuft, dass du dich besser informiert fühlst.

Anscheinend sollst du nur kurzfristig T3 (Tyhbon) nehmen, damit du schneller aus der Schilddrüsenunterfunktion kommst (Zumindest nach der Theorie). Mir ist allerdings keine Studie bekannt, die das auch untersucht hat, ob es den Patient*innen damit wirklich besser geht. Kenne auch keine Leitlinie, die dieses Vorgehen empfiehlt.

Ach ja in der Schilddrüsenunterfunktion ist auch die Nierenfunktion eingeschränkt, so dass das Überschüssige radioaktive Jod auch langsamer ausgeschieden wird.

4 Tage dürften die übliche Zeitraum bei einer Radioiodtherapie mit Hilfe einer Schilddrüsenunterfunktion sein, die man auf einer Station verbringt.

Es gibt auch immer die Möglichkeit sich eine Zweitmeinung in einer anderen Klinik einzuholen, wenn das weitere Vorgehen dir nicht richtig erklärt wird.

Viele Grüße
Harald

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