Guten morgen zusammen,

ich habe gerade etwas fassungslos den Beitrag gelesen. Die A.T. 10 Perlen sind ja auch nicht mehr erhältlich. Mein NUK hat mir nun das Alfacalcidol aufgeschrieben. Meine Nachfrage, wie ich diese nehmen soll: wie die A.T. 10 Perlen. Also habe ich nach der letzten Perle mit Alfacalcidol angefangen. Mir hat kener etwas von einer Pause bzw. ausschleichen erzählt. In 14 Tagen soll ich zur Blutabnahme kommen, um den Calciumwert zu messen.

Tja, was erwartet mich denn jetzt. Im Moment geht es mir ganz gut. Ich nehme das Alfacalcidol jetzt 7 Tage. Kann da noch was passieren? Ich bin ehrlich gesagt ein wenig verunsichert.

Viele Grüße
Maris

Hallo Hypoparas, ich stand am Wochenende völlig unvorbereitet vor dem Problem: A.T.10 alle, Rezept in der Hand, Medikament gibt es nicht mehr. Was nun? Der Apotheker war hilfreicher als mein Internist. Ab morgen bekomme ich Calcitriol. Ohne jeden Hinweis, wie viel ich nehmen soll. Muss ich selbst ausprobieren. Dafür ist die Liste von Frauke eine sehr wertvolle Hilfe! Danke!

Naja, ich sag’s mal positiv: Die Leute vom SD-Verband und von der Hypopara-Gruppe machen eben das, wozu ein normaler niedergelassener Arzt keine Zeit hat: sie lesen die Fachliteratur. Und sie geben die Ergebnisse in verständlicher Form weiter. Ich lebe seit bald 40 Jahren ohne Nebenschilddrüsen und habe noch nie einen Arzt getroffen, der sich damit auskennt. Von einer Überweisung zur Endokrinologie war niemals die Rede. Das ist halt eine der seltenen „orphan diseases“, da ist jede:r Patient:in auch auf sich selbst angewiesen. Deshalb schätze und lobe ich ja diese Gruppe so sehr.
In diesem speziellen Fall weiß mein Arzt, dass ich fähig bin, mich selbst schlau zu machen und verantwortlich damit umzugehen. Ich werde ihn schon noch nerven wegen Überwachung der Calcium- und Phosphatwerte. Danke jedenfalls für deine wichtigen Beiträge hier.

Liebe Pia,

es gibt tatsächlich nur diesen einen Hersteller. Wir haben bei Teofarma nachgefragt und sie konnten kein Datum nennen, wann AT 10 wieder lieferbar ist. In der Gelben Liste steht Dez 2021. Das heißt für Dich dann auch, dass Du auf ein Medikament mit Calcitriol oder Alphacacidiol umgestellt werden musst. Das muss engmaschig mit Blutentnahmen überwacht werden, weil AT 10 noch eine Weile nachwirkt. Kümmer Dich am besten rechtzeitig drum.

Hier noch der Link zu den Behandlungsempfehlungen.

https://hypopara.de/post-op-therapie

Es gibt auch noch mehr Infomaterial. Ich weiß nicht, ob Du das schon hast, zum Beispiel den Pass für Patient*innen.

Liebe Grüße

Hallo Pia,

für Natpar gibt es hier eine eigene Gruppe. Lass dich doch gerne dort aufnehmen.

rhParathormon(1-84) (z. B.: Natpar®)

Über die Infos kommst Du auch zu Erfahrungsberichten (ganz unten).

Viele Grüße
Lotti

Hallo Frauke,

Die Umstellung erfolgte langsam und je weniger das AT10 wirkte desto mehr Rocaltrol brauchte ich bis ich schnell auf der Maximaldosis angekommen war bei immer noch zu niedrigem Kalzium im Blut.
Mein Blutdruck ging sehr hoch, mir war total übel und so schwindelig, das ich kaum noch gehen konnte!
Dann versuchten wir Bondiol und da bahnte sich das gleiche an.

Ich bin 1986 operiert worden und sofort auf AT10 eingestellt, sodass sich mein Körper wohl auf das Medikament eingestellt hat.

Tägliche Spritzen sind auch für mich eine schlimme Vorstellung, aber im Augenblick sehe ich keine Alternative.

Viele Grüße
Pia

Hallo,

ich bin aus dem Urlaub zurück und bekomme gerade einen Anruf aus dem KH in dem ich mich bei dem

Endokrinologen vorgestellt hatte zwecks Umstellung von AT 10 auf Rocaltrol. Er ist in Urlaub und die

Assistentin erklärte mir, daß ich nur 1 Tag Pause machen soll und dann mit Rocaltrol beginnen.

Ich sagte ihr, daß ich von Euch andere Infos hätte. Darauf meinte sie, ich könnte doch stationär die Umstellung machen, dann wäre ich endokrinologisch überwacht und alles wäre ganz einfach.

Nun weiß ich garnicht mehr, was ich machen soll. Wer kann mir einen Rat geben?

LG güggi

Hallo, ich bin neu hier und gerade ein wenig am Verzweifeln. Seit drei Wochen sind meine A.T. 10 Perlen aus, mein Hausarzt hat keine Ahnung: „Nehmen sie doch Calcium-Brausetabletten, es gibt sonst keine Alternative“. Seit meiner Schilddrüsen OP in 2009 habe ich diese Perlen von meinem damaligen Endokrinologen verschrieben bekommen. Nach der OP habe ich plötzlich gekrampft mit Karpfenmund und Pfötchenhände. Mir wurde damals lediglich mitgeteilt, dass wohl bei der OP etwas falsch gelaufen sein muss. Seitdem nehme ich eine Perle täglich und komme ohne Probleme klar, mir fehlt bisher nichts. „Wenn sie glauben, dass ihnen Calcium-Brausetabletten nicht helfen, dann müssen sie sich an den Endokrinologen wenden“ Also rief ich dort an…Termin erst nächstes Jahr im Januar, ich schilderte mein Problem. „Ja, da benötigen sie doch keinen Termin, kommen sie her und holen sich ein Rezept für ein Alternativpräparat“ Man, war ich erleichtert. Doch jetzt nehme ich dieses Alternativpräparat seit ca. 10 Tagen und habe seit 2 Tagen Kribbeln in den Armen und Händen und leichte Krämpfe in den Beinen. Ich habe Angst es wird schlimmer, habe gedacht, dass die neuen Tabletten (Osteotriol) nicht die gleiche Wirkung haben, wie die Perlen…In zwei Tagen wollen wir nun endlich einmal wieder in Urlaub fahren (nach Schweden) jetzt habe ich Angst, dass es mir vielleicht dort dann noch schlechter geht. Hat vielleicht jemand einen Tipp? Ich habe jetzt heute Calcium +Vitamin D3 Brausetabletten genommen, weil ich dachte, der Calciumspiegel ist vielleicht zu niedrig…aber wenn ich das hier so lese…liege ich damit eher verkehrt. Für hilfreiche Tipps wäre ich sehr, sehr dankbar.