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Krebs mit 28 Jahren

Max_90
Nutzer*In
papiläres SD-Karzinom

Krebs mit 28 Jahren

| Beitrags-ID: 259256

Hallo liebe Mitglieder,

erstmal vielen Dank dass es so ein Forum gibt.
Ich habe mich bereits vor der Diagnose bei euch schlau gemacht und war selber überrascht als SD-Krebs diagnostiziert wurde.
Desweiteren habe ich dank euch den SB-Ausweis beantragt.

Ich möchte euch kurz meine Symptome & meinen Ablauf schildern.

Erste Symptome:

Aufgefallen sind mir die ersten „Symptome“ im August 2018.
-Nachtschweiß
-Nächtliches herzrasen
(Ich bin von einer Grippe / Virus ausgegangen)
September 2018
Golfballartiger Kropf neben meinem Kehlkopf rechts beim Schlucken im Spiegel entdeckt
-Besuch Hausarzt
-Ultraschall = vergrößerte Schildrüse rechts
Überweisung zu Endokronologe
o.Ton von Dr. : ich solle mir keine Sorgen machen es wird ein warmer Knoten sein, ich bin jung und meine blutwerte sind sehr gut.
Nach Einwandbehandlung wurde mir mit Schnaufen die Überweisung für Szintigraphie erteilt

Oktober 2018
Ergebnis Szinti = kalter Knoten / unklarer Befund

So nun kommt der Hammer : nach dem ich in diversen Krankenhäusern angerufen habe, wurde mir ein Op-Termin für Feb. 2020 vorgeschlagen.
Zum Glück hat sich mein Hausarzt eingesetzt.
2. Anruf- Versuch = OP-Termin 02/2019

November 2018 – weitere Symptome
Rastlosigkeit
Hitzewallungen
Wöchentliches nächtliches Herzrasen
Januar 2019
Tägliches nächtliches Herzrasen gegen 03:00 Uhr
Februar 2019
OP-Tag : Entfernung der SD rechts
Laborbefund am folgetag : papilares SD-Karzinom 3,5 cm
zweiter Op-Termin komplette Entfernung der SD plus Nebenschilddrüse
März 2019
Beginn der RDJ-Therapie
Ganzkörperszintigraphie mit anschließendem Ergebnis Gespräch ( noch ausstehend)

Nun zu meinen Fragen :
Wie alt wird man mit diesem Karzinom?
Hätte ich meine Spermien vor der RDJ-Therapie einfrieren müssen?
Warum muss ich nach 6 Monaten nochmal zur RDJ-Therapie?

Ich hoffe dass ich mit meinem Beitrag anderen Menschen helfen kann diese Krankheit früh zu erkennen.

Ich freue mich auf jede Antwort und Frage

Grüße Max

Antwort auf: Krebs mit 28 Jahren

| Beitrags-ID: 385532

Hallo Max,

herzlich willkommen im Forum, schön dass Du ddich als Nutzer angemeldet hast, das erleichter ggf. die Kommunikation und Du erfährst immer, wenn jemand auf deine Beiträge reagiert hat.

Zur „wichtigsten“ Frage, die sich sehr viele nach einer solchen Diagnose stellen: Wie alt man mit einem solchen Befund wird, kann dir niemand genau sagen. Wenn man Näheres über den Befund weiß, z.B. welches Stadium, ob Lymphknoten befallen sind oder nicht, ob der Primärtumor die Schilddrüsenkapsel überschritten hatte etc., könnte man immerhin eine grobe Risikoeinstufung geben, inklusive der Wahrscheinlichkeit für ein Rezidiv. Ganz allgemein kann man sagen: Das papilläre SD-krzinom ist das mit der besten Prognose, und die allermeisten Betroffenen werden so alt, dass sie irgendwann an einer anderen Ursache als ihrer Krebserkrankung sterben, wobei übrigens die Prognose nochmal besser ist, wenn die Diagnose vor dem 45. Lebensjahr gestellt wurde. Das ist aber eben alles nur Statistik, auch mit einem papillären krzinom versterben einige ganz wenige an dieser Erkrankung. Andererseits werden Krebsbetroffene i.A. medizinisch im Durchschnitt besser überwacht, sodass die Lebenserwartung insgesamt bei differenzierten SD-Karzinomen ohne Fernmetastasen (Lympkontenmestastasen zählen nicht dazu) bei Diagnose vor dem 45. Lebensjahr ziemlich genau der der gleich alten Allgemeinbevölkerung entspricht.
Ich selbst hatte einen papillären Befund mit drei Primärtumoren, die alle die SD-Kapsel überschritten hatten, ohne LK-Metastasen und bin seit ca. 9,5 Jahren tumorfrei und denke, dass das auch so bleiben wird.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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Max_90
Nutzer*In
papiläres SD-Karzinom

Antwort auf: Krebs mit 28 Jahren

| Beitrags-ID: 385534

Vielen Dank für die ausführliche Nachricht.

Hätte ich meine Spermien vor der RDJ-Therapie einfrieren müssen?
Warum muss ich nach 6 Monaten nochmal zur RDJ-Therapie?
Muss ich Rücksicht auf meine 4 Monate alten Kitten nehmen?

Antwort auf: Krebs mit 28 Jahren

| Beitrags-ID: 385533

Hallo Max,

bei einer RJT mit Standarddosis gibt es nach dem, was man bisher weiß, wohl keinen negativen Einfluss auf die Fertilität. Bei Hochdosis-Therapien, die bisweilen zur Therapien von Metastasen eingesetzt werden, gibt es in der gegenwärtigen S1-Leitlinine zur RJT beim differenzierten SD-Karzinom die Empfehlung bei noch nicht abgeschlossener Familienplanung eine Kryokonservierung von Spermien anzudenken. Wenn das neue TSVG in Kraft getreten sein wird, wird eine solche Maßnahme auch von den Krankenkassen übernommen werden.

Für eine Radioioddiagnostik (RJD) nach 6 Monaten werden in aller Regel erheblich niedrigere Dosen eingesetzt, als zur RJT, die Strahlenbelastung dabei, ist für die Keimzellen nicht relevant.

Um die Strahlenbelastung der Keimzellen insgesamt zu reduzieren, empfiehlt man für eine gute Darm- und Harnentleerung zu sorgen, da der ganz überwiegende Teil der Strahlung über Stuhl und Harn geschieht. Je schneller das passiert, desto kürzer ist Einwirkzeit in diesem Bereich in der Nähe der Gonaden.

Wenn nicht irgendwann eine oer mehrere Hochdosis-Therapien abzusehen sind, ist m.E. eine Kryokonservierung von Spermine nicht angezeigt.

Nach einer RJT ist die Reststrahlung, die von einem ausgeht recht gering und nimmt weiterhin mit einer effektiven Halbwertszeit von 12-24 Stunden ab. Man empfiehlt, je nach Klinik unterschiedlich, Sicherheitshalber den engen Kontakt über längere Zeit (z.B. im gleichen Bett schlafen) mit Kleinkindern üver einige Tag bis zwei Wochen einzuschränken. Das mag vielleicht auch für Kitten gelten. Normaler Kontakt inklusive Streicheln sollte eigentlich kein Problem sein, solange das nicht über Stunden mit engem Körperkontakt geschieht. Ein wirklicher Schaden bei Nichteinhaltung dieser Maßnahmen ist jedoch m.W. noch nirgends nachgewiesen worden. Es handelt sich nur um Sicherheitsmaßnahmen, da die Schilddrüsen von Kleinkindern besonders empfindlich sind.

Zur Radiojoddiagnostik nach 6 Monaten sollst Du vermutlich, weil man den Erfolg der Raioiodtherapie überprüfen möchte. D.h. sehen will, ob alles Restgewebe zerstört wurde un kein iodspeichernes Gewebe mehr vorhanden ist, das auf Resttumore oder Metastasen deuten könnte. Lympknotenmestatasen lassen sich auf dem Szitigramm nach einer RJT nur schwer erkennen, wenn es nach der OP noch Restgewebe gab (was fast immer der Fall ist). Dann überstahlt dieses im Bereich der Schildrüsenloge alle anderen iodspeichernden Strukturen inklusive möglicherweise befallenen Lymphknoten, sodass diese nicht zweifelsfrei indentifiziert werden können. Nach den 6 Monaten sollte das Restgewebe abgestorben sein un nicht mehr speichern. Avide Lympknoten mit bösartigm Gewebe sind dann aber zu sehen, falls welche vorhanden sein sollten.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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kroete
Nutzer*In
pap. SD CA folikuläre Variante pt1b R0

Antwort auf: Krebs mit 28 Jahren

| Beitrags-ID: 385535

Hallo Max,

SD-Krebs ist häufig ein Zufallsbefund nach/während einer OP. Mir hatten alle Ärzte vor der OP auch gesagt, „in ihrem Alter(27) brauchen Sie sich da keine Sorgen machen“. Selbst der Schnellschnitt in der OP war negativ, erst 4 Tage nach der OP kam der Pathologiebericht mit dem Ergebnis und damit der Schock.
Da viele hier ähnliches durchgemacht haben, können wir dich und die Gefühle die man in diesem Moment hat sehr gut verstehen.
Über die Radiojodtherapie und 6 Monate später Radiojoddiagnostik brauchst du dir nicht viele Sorgen zu machen. Das schlimmste daran ist die Unterfunktion in der man sein muss, um den Therapieerfolg zu gewährleisten. Die Unterfunktion sorgt dafür, das Schilddrüsenreste und mögliche Krebszellen hungrig auf das Radioaktive Jod werden und dieses besser aufnehmen können um dann zerstört zu werden.
Ohne genauen Pathologiebefund (Metastasen usw.) kann man natürlich nicht sagen, ob eine RJT ausreichend ist, aber im Normalfall hat man eine RJT kurz nach der OP, 6 Monate später dann die Diagnostik mit einem Bruchteil der Strahlung (Bei mir waren es 3700 in der Therapie und 370 bei der Diagnostik) um zu sehen ob noch irgendwo Gewebe vorhanden ist.
Grundsätzlich rät man (Frauen) 6 – 12 Monate nach den Therapien nicht schwanger zu werden, obwohl der Nuklearmediziner meinte es sei heute kein Problem mehr, falls man doch schwanger werden würde. Ich denke mit Spermien ist dies ähnlich, aber du wirst sicherlich noch ein Aufklärungsgespräch bekommen, dort kannst du alle deine Fragen stellen.
Im UKB Bonn wird man auch immer gefragt ob man ein Beratungsgespräch mit einem Psychoonkologen möchte, dieses Gespräch wahrzunehmen (wenn man es angeboten bekommt) kann auch nicht schaden. Es ist keine Schande sich in so einer auch emotional schwierigen Zeit sich professionelle Hilfe zu holen.
Wenn das gröbste rum ist, solltest du dir einen guten Nuklearmedizinier oder Endokrinologen (ist bei dir wahrscheinlich besser wegen dem Nebenschilddrüsenproblem) suchen, damit die Einstellung mit den Schilddrüsenhormonen auch gut klappt.

Ich wünsche dir alles Gute und einen guten Therapieerfolg :)
Liebe Grüße
Kröte

Antwort auf: Krebs mit 28 Jahren

| Beitrags-ID: 385536

Hallo Max,

auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns im Forum. Ich selbst war ebenfalls 28 Jahre als ich die Diagnose papilläres SD-Karzinom erhielt. Das war vor über 5 Jahren und heute bin ich gesund und Mutter eines gesunden Kindes.

Hätte ich meine Spermien vor der RDJ-Therapie einfrieren müssen?

Dazu hat Karl dir ja bereits geschrieben, wie das gegenwärtig gehandhabt wird. Dennoch kenne ich persönlich einen sehr jungen Mann Anfang 20, der nach 3 (z.T. mit hoher Dosis) RIT nun unfruchtbar ist und die Ärzt*innen ihm eine Wahrscheinlichkeit von 50% einräumen, dass die Spermien sich erholen. Dieses Thema ist meiner Meinung nach nicht ausreichend zu Ende diskutiert und untersucht. Wir sind in Gesprächen mit mehreren Nuklearmediziner*innen bezüglich einer einheitlichen Regelung, die alle Eventualitäten ausschließt.
Da du ja aber deine RIT mit normaler Dosis (?) bereits hinter dir hast, macht die Diskussion an dieser Stelle keinen Sinn mehr. Es ist unwahrscheinlich, dass deine Keimzellen nach einer Behandlung bereits Schaden genommen haben. Wenn du dir aber Sorgen machst, so kann ein Spermiogramm leicht Abhilfe schaffen. Vielleicht kannst du das Thema auch vor der RID nochmal ansprechen.

Das schlimmste daran ist die Unterfunktion in der man sein muss, um den Therapieerfolg zu gewährleisten. Die Unterfunktion sorgt dafür, das Schilddrüsenreste und mögliche Krebszellen hungrig auf das Radioaktive Jod werden und dieses besser aufnehmen können um dann zerstört zu werden.

Liebe Kröte,

die Unterfunktion ist in der Tat sehr belastend und zum Glück nicht mehr Standard. Heute kann die RIT mit Thyrogen-Spritzen, einem rekombinanten TSH, bestritten werden. Das erspart den Patient*innen die Nebenwirkungen der Unterfunktion und Studien haben gezeigt, dass das Ergebnis dem bei einer Unterfunktion nicht unterlegen ist. Ich kann also nur empfehlen sowohl RIT als auch RID mit Thyrogen statt mit Unterfunktion machen zu lassen.

Herzliche Grüße,

Heidi

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
Max_90
Nutzer*In
papiläres SD-Karzinom

Antwort auf: Krebs mit 28 Jahren

| Beitrags-ID: 385537

Hallo,
vielen Dank für die Nachrichten.
Man fühlt sich hier nicht Allein und das ist gut zu wissen.

Ich werde mich über eine Spermienerhaltung schlau machen. Vielleicht gibt es ja Tipps
von euch ?
Meine RDJ Therapie ist gestern beendet worden. Befund = keine Metastasen, kein lymphknoten Befall.

Doch leider ist wieder ein Symptom dazu gekommen.
Heute Nacht bin ich 3x mit Herzrasen aufgewacht. Ich habe aber seit Freitag kein L-Tyrox 162,5 mehr genommen.
Ab heute morgen soll ich 150 nehmen.

Das Herzrasen hätte ich bereits Oft vor der Op. Während der RDJ Therapie und nach der Operation ist das Herzrasen nicht mehr aufgetreten.
Ist das eine andere Krankheit?
Ich bin langsam sehr erschöpft und habe Angst dass das Herzrasen von einer anderen Erkrankung kommt.

kroete
Nutzer*In
pap. SD CA folikuläre Variante pt1b R0

Antwort auf: Krebs mit 28 Jahren

| Beitrags-ID: 385538

Hallo,

das sind ja gute Ergebnisse, das freut mich sehr für dich.
Mit den Spermien muss dir ein Mann Tipps geben, da kann ich leider nicht wirklich helfen 😳
Das mit dem Herzrasen könnte durch die Zerstörung von möglicherweise noch vorhandenem Schilddrüsengewebe kommen, eine 100%ige Entfernung auch durch zwei OPs ist eher unwahrscheinlich. In den Zellen sind natürlich Hormone gespeichert, die dann beim Zerfall freigesetzt werden könnten.
Eine andere Möglichkeit wäre natürlich psychischer Stress, der kann das leider auch verursachen. Wenn es häufiger auftritt sollte sich das natürlich mal ein Arzt anschauen.

Ich musste meine RJT in 03/17 leider in natürlicher Unterfunktion durchmachen , wenn da ein paar Hormone freigesetzt werden merkt man das nicht (so wie es sich liest wurde dir das zum Glück erspart)
Das heißt du solltest schneller wieder auf die Beine kommen.
Da meine RJD 6 Monate später mit rTSH durchgeführt wurde, kenne ich dies auch und mich persönlich hat dieses Zeug ziemlich fertig gemacht, zwei Stunden nach Gabe der Spritze hatte ich übelste Unterfuntionssymptome, die erst ein paar Tage nach der Therapie und nach Wiedereinnahme der Hormone aufhörten. Aber es kann sein, dass jeder anders darauf reagiert, mir sagte der Arzt, dies sei aber ganz normal.
Bei dem was du durchgemacht hast, darfst du auch etwas erschöpft sein.
Gönn dir noch etwas Ruhe und versuch dir nicht auszumahlen was alles sein könnte.
Ich kann das sehr gut verstehen, nach so einer Diagnose verliert man ein wenig das Vertrauen in seinen Körper und bei jedem Ziepen malt man sich das schlimmst mögliche Szenario aus.
Jetzt heißt es erstmal das ganze zu verdauen und neuen Mut zu schöpfen.

Liebe Grüße
Kröte

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