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Weaning-Versuch wegen Hypercalciurie und Niereninsuffizienz

Claudine
Hypopara nach pap. SD-Ca

Weaning-Versuch wegen Hypercalciurie und Niereninsuffizienz

| Beitrags-ID: 259416

Hallo, liebes Forum, schon lange lese ich her mit, nun möchte ich Euch kurz meine Geschichte schreiben und Euch um Austausch bitten.
Ich bin Hypopara seit 21 Jahren (SD-Karzinom), behandelt zunächst mit AT10 und Calcium, ab 2013 Umstellung auf Calcitriol und Calcium. Bis 2016 im unteren Normbereich eingestellt (Calcium 2,15-2,2) mit Calcitriol 0,75 µg und Calcium 1500 mg pro Tag (auf 2 bzw. 3 Dosen verteilt). Calciumausscheidung im Urin leicht erhöht. PTH post OP zunächst stark abgefallen, seit 10 Jahren mit 1,4 pmol/l etwas unter der Norm.
Unter den Dosen aber immer wieder Symptome mit Muskelkrämpfen, Knochenschmerzen, Kribbeln und Vergesslichkeit, die mich im Alltag tagtäglich gestört haben. Ich bin selbständig und muss neben Denken auch viel mit den Händen erledigen, da nerven die Krämpfe ganz schön.

2016 war ich es leid und habe mit Einverständnis meines Endokrinologen das Calcitriol auf 1 µg erhöht und das Calcium auf 1250 mg pro Tag gesenkt. Da der Vitamin D Spiegel unter der Norm war, wurde ab da auch Vit. D mit 1500 IE pro Tag ergänzt. Darunter Calcium-Wert im Blut mehrmals bei 2,4.
Mir ging es subjektiv viel besser, nach fast 20 Jahren waren die Schmerzen in der Hacke weg, auch die Hände krampften fast gar nicht mehr. Die kommenden 2 Jahre ging es mir körperlich wirklich gut!

2017 ist leider aus privaten Gründen die Kontrolle beim Endokrinologen unterblieben. Im Okt. 2018 dann das böse Erwachen: starke Hypercalciurie (14,3 mmol in 24 h, normal bis 7,5) und beginnende Niereninsuffizienz (Kreatinin bei 1,1 und errechnete GFR bei 59% – letztere war 2 Jahre zuvor noch bei 80).
Daraufhin Überweisung zum Nephrologen, dort wurden das Calcitriol und das Calcium etwas gesenkt (auf 0,75 µg bzw 1000 µg pro Tag). Hygroton als Diuretikum versucht, hat aber an der Calcium-Ausscheidung nichts verändert (HCT wegen Rote-Hand-Brief nicht verordnet). Seit Anfang des Jahres mehrere Kontrollen mit schwankenden Werten, nicht dauerhaft besser.
Sonstige Untersuchungen: Ultraschall Nieren o.k., Augenuntersuchung o.k., CT Kopf o.k., Phosphor immer unterer Normalbereich, Gesamteiweiss immer leicht erniedrigt, Ca ionis. In Norm.

Nun meinte meine Nephrologin, dass ich versuchen soll, die Medikamente weiter zu reduzieren. Da mein PTH mit 1,4 pmol/l nur leicht unter der Norm liegt und ich noch keinen Weaning-Versuch unternommen habe, will ich das jetzt versuchen. Nach über 20 Jahren!

Begonnen habe ich mit der oben aufgeführten ersten Reduktion Mitte Januar.

1. Calcitriol: Der Einfachheit halber habe ich das Calcitriol in eine Wochen-Dosis (WD) umgerechnet, also bei 2xtgl 0,5 µg komme ich auf 7 µg pro Woche. Nach der sofortigen Reduktion auf 0,75 µg pro Tag (also WD 5,25µg), die recht gut ging, habe ich jetzt begonnen, zunächst einen Tag in der Woche auf 0,5 µg zu reduzieren (WD 5,0). Einige Tage nach der ersten Reduktion zunächst viele Hypocalcaemie-Symptome, über Trinken von calcium-reichem Wasser einigermaßen ausgeglichen. Nach 1-3 Wochen ging es besser. Calcium im Blut war immer noch bei 2,4. Dann habe ich einen weiteren Tag hinzugenommen. Jetzt bin ich seit 1 Woche bei einer WD von 4,5 µg.

2. Calcium: Ich nehme jetzt 750 mg Calciumcarbonat pro Tag, zusätzlich nehme ich je nach Symptomen 500-700 mg Calcium über Calcium-reiches Mineralwasser und Joghurt zu mir.

Seit der letzten Reduktion (3x pro Woche nur 0,5 µg Calcitriol) geht es gar mir nicht gut. Es schmerzen immer wieder die Hüften, die Hacken, die Schultern, viele Muskeln, aber am schlimmsten ist der Brain Fog, fühle mich wie benebelt und bekomme kaum was auf die Reihe. Auch der Darm beschwert sich. Morgen werde ich den Calcium-Spiegel wieder kontrollieren, obwohl ich den Eindruck habe, dass der nicht wirklich mit den klinischen Symptomen korreliert. Wie kriegt man bloß dieses verdammte Calcium aus dem Blut in die Zellen???

So, nun zu meinen Fragen an Euch: Wer von Euch hat/hatte auch Hypercalciurie und welche Medikamente bekommt Ihr jetzt? Wie ist Eure Nierenfunktion und muss ich damit rechnen, dass es jetzt schnell schlechter wird? In 2 Jahren eine Reduktion der GFR um 20 ist schon recht viel.
Gibt es noch Leute, die sich zur Zeit am Weaning versuchen? Die letzten Berichte, die ich gefunden habe, stammen aus 2015. Was ist daraus geworden? Firiel und Isn? Wie weit seid Ihr untergekommen?
Dieses Weaning ist extrem anstrengend für den Körper! Die zwei Jahre mit dem Calcium-Wert von 2,4 waren so schön…

jockel
pap. Schilddrüsenkarzinom T2N0M1pulmo

Antwort auf: Weaning-Versuch wegen Hypercalciurie und Niereninsuffizienz

| Beitrags-ID: 386022

Hallo,
ich kann leider nicht weiterhelfen, habe aber ein ähnliches Problem.
Bei mir wurde auch nach fast 10 Jahren Hypopara eine massiv erhöhte Calziumausscheidung im Urin festgestellt. Die Blutwerte waren immer ok. Jetzt probiere ich auch gerade aus, ob durch eine Reduktion des Decostriols von 0,75 auf 0,5 Mikrogramm am Tag die Calziumausscheidung erniedrigt werden kann. Mir wurde zusätzlich das normale Vitamin D3 1.000 i.E. täglich und eine Reduktion von Kochsalz verordnet, weil auch meine Natriumausscheidung im Urin zu hoch war und das wohl mit erhöhter Calziumausscheidung korreliert. Einen Versuch ist es wert, aber mein PTH dümpelt im unteren Normbereich, obwohl das Calzium im Blut bereits abgesunken ist. Symptome merke ich aber nicht wirklich, nur anfangs eine leichte Schusseligkeit, die aber auch am Alltagsstress liegen könnte.
Wenn der PTH Wert nicht bald anspringt, werde ich aber wohl wieder das Decostriol erhöhen müssen. Hat jemand eine Ahnung, wie lange das dauern kann?
Viele Grüße von Jockel

Weberin
1994 Strumektomie, Hypopara, 2006 Mamma Ca

Antwort auf: Weaning-Versuch wegen Hypercalciurie und Niereninsuffizienz

| Beitrags-ID: 386023

Hallo Claudine,

als bei mir vor 7 Jahren zuviel Calcium im Urin festgestellt wurde, sagte die Endo: Sie haben zuviel Calcium zugeführt! Die Idee ist, soviel Calcitriol zu nehmen, dass das Nahrungscalcium ausreicht.

Meine Medikamente damals 0,75 µg Calcitriol täglich, 1000 mg Calcium, und Dekristol 20000 IE einmal wöchentlich.

Seither nehme ich Calcium nur noch in Ausnahmefällen, z. B. außergewöhnliche Anstrengungen oder Urlaub in Landschaften mit sehr weichem Wasser (mein normales Trinkwasser enthält 50 mg Calcium).

Dekristol 20000 IE nehme ich weiterhin einmal pro Woche (entspricht ca 2900 IE Vitamin D pro Tag).

Calcitriol wurde nach und nach gesenkt, ich nehme jetzt an 3 Tagen in der Woche 1 x 0,25 µg, an 4 Tagen 2 x 0,25 µg Calcitriol, entspricht 0,39 µg Calcitriol pro Tag. (Das entspricht einer Wochendosis von 2,75 µg, ich rechne lieber auf Tage um).

Seit ich kein Calcium mehr zusätzlich einnehme, spüre ich weniger Symptome wie Kribbeln o.ä. Wenn ich ausnahmsweise zusätzlich Calcium einnehme und dabei etwas zu viel nehme, setzt bald darauf eine vermehrte Urinausscheidung ein. Dann weiß ich, das war zu viel Calcium.

Viele Grüße

Weberin

jockel
pap. Schilddrüsenkarzinom T2N0M1pulmo

Antwort auf: Weaning-Versuch wegen Hypercalciurie und Niereninsuffizienz

| Beitrags-ID: 386024

Hallo Zusammen,
ja, Calziumpräparate bei zu hoher Ausscheidung zu reduzieren ist sicher sinnvoll. Ich selbst nehme allerdings schon seit fünf Jahren keine Calziumpräparate mehr ein, trotzdem ist die Calziumausscheidung über die Nieren massiv erhöht bei niedrigen Calziumwerten im Blut. Ich esse auch nicht übermäßig viele Milchprodukte, diese noch mehr zu reduzieren würde mir sehr schwer fallen und würde den Spiegel im Blut wohl auch noch mehr absinken lassen. Ich habe mal gelesen, dass -vereinfacht- das Decostriol die Calziumaufnahme aus dem Darm fördert, allerdings nicht die Aufnahme über die Nieren, da fehle dann das PTH. Weiß jemand, ob das so richtig ist?
LG Jockel

Claudine
Hypopara nach pap. SD-Ca

Antwort auf: Weaning-Versuch wegen Hypercalciurie und Niereninsuffizienz

| Beitrags-ID: 386025

Calcitriol fördert die Calciumabsorption im Darm und die Reabsorption in der Niere. Theoretisch.

Aber bei mir ist es anders: unter der Erhöhung des Calcitriols bei Senkung des Calciums kam es zu einer erhöhten Calcium-Ausscheidung im Urin. Als das Calcitriol dann nach 2 Jahren wieder reduziert wurde, ist zunächst auch die Ausscheidung über den Urin wieder runtergegangen (von 14 auf 9). Nach einer dann folgenden weiteren Reduktion des Calciums dann aber wieder auf 12 hoch. Völlig unlogisch. Die Theorie ist eines, aber der Körper funktioniert leider nicht immer nach Lehrbuch.

Natürlich versuche ich auch, mit dem Calcium weiter runterzukommen, aber da die Nebenschilddrüsen noch eine letzte Chance kriegen sollen, wieder aktiver zu werden, muss das Calcitriol runter, denn das hemmt ja die körpereigene PTH-Synthese.

Habe gerade meinen Calcium-Wert von gestern bekommen: immer noch bei 2,4 mmol/l und das, obwohl ich in den letzten Monaten die Dosis des Calcitriols schon um 35% und die des Calciums um 40% reduziert habe. Also weitermachen.

Zu Jockel: Wie lange hast Du schon reduziert? Wenn es klinisch auszuhalten ist, würde ich an Deiner Stelle nicht zu schnell aufgeben. Bei einem PTH im unteren Normbereich macht das ja Sinn. Ich habe mir eigentlich vorgenommen, meinen kleinen „Paras“ mindestens 1 Jahr zu geben und immer dann weiter zu reduzieren, wenn es mir mindestens eine Woche gut gegangen ist. Die erste Calcitriol-Reduktion war bei mir auch leicht, aber jetzt ist es harte Arbeit.

Zu Weberin: Du schreibst, Deine Probleme waren vor 7 Jahren. Hast Du die Reduktion der Medikamente binnen mehrerer Jahre durchgeführt? Wie lange bist Du schon auf der jetzigen Dosis und ist Dein PTH angestiegen?

Weberin
1994 Strumektomie, Hypopara, 2006 Mamma Ca

Antwort auf: Weaning-Versuch wegen Hypercalciurie und Niereninsuffizienz

| Beitrags-ID: 386026

Hallo Claudine,

Hast Du die Reduktion der Medikamente binnen mehrerer Jahre durchgeführt?

Das Calcium habe ich sofort ganz weggelassen, bis auf die schon erwähnten Ausnahmen. Da hatte ich wegen einer Fuß-Op drei Tage Bettruhe und dann 6 Wochen Bewegungeinschränkung.

Das Calcitriol habe ich über die Jahre langsam gesenkt. Der Parathormonspiegel war leicht angestiegen, aber noch unter dem unteren Grenzwert, da meinte der Endo, versuchsweise die Dosis halbieren. Das habe ich dann langsam gemacht und erst mal nur eine Kapsel 0,25 µg pro Woche weggelassen. Auswirkungen von solchen Dosisänderungen spüre ich erst nach zwei Wochen.

Genaue Werte kann ich gerade nicht schreiben, weil ich auf Reisen bin.

Parathormonwerte sind ja immer nur Momentaufnahmen, da die Nebenschilddrüsen sehr schnell auf Änderungen des Serumcalciums reagieren.

Claudine
Hypopara nach pap. SD-Ca

Antwort auf: Weaning-Versuch wegen Hypercalciurie und Niereninsuffizienz

| Beitrags-ID: 386027

Liebe Weberin,

zunächst einmal vielen herzlichen Dank, dass Du Dir sogar im Urlaub Zeit nimmst zu antworten! Genaue Werte brauche ich nicht. Mittlerweile habe ich auch in einem alten Thread Dein Vorgehen bei der Reduktion gefunden.

Mir geht es jetzt deutlich besser, seit meine zusätzlich bestehende metabolische Alkalose, die kein Arzt erwähnenswert fand, behandelt wird. Der Schwindel, der Nebel im Kopf, die Atemnot und auch die Krämpfe waren sofort weg. Kam also gar nicht vom Calcium-Mangel, der ja auch im Blut nicht bestand! Ich konnte sogar das Calcium auf mittlerweile 375 mg pro Tag reduzieren und habe jetzt auch die Calcitriol- Dosis nochmal leicht gesenkt.

LG Claudine

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Weaning-Versuch wegen Hypercalciurie und Niereninsuffizienz

| Beitrags-ID: 386028

Hallo Claudine,

du schriebst:

unter der Erhöhung des Calcitriols bei Senkung des Calciums kam es zu einer erhöhten Calcium-Ausscheidung im Urin. Als das Calcitriol dann nach 2 Jahren wieder reduziert wurde, ist zunächst auch die Ausscheidung über den Urin wieder runtergegangen (von 14 auf 9). Nach einer dann folgenden weiteren Reduktion des Calciums dann aber wieder auf 12 hoch. Völlig unlogisch.

Wenn man davon ausgeht, das PTH ansteigt, wenn Calcitriol im Blut sinkt, ist es zumindest teilweise wieder logisch. PTH senkt ja die Ausscheidung von Calcium über die Nieren. Für diesen Effekt scheint die PTH-Produktion bei dir ausgereicht zu haben.

Wie wird denn deine Alkalose behandelt? Mit Diamox? Das Thema beschäftigt mich ja schon lange, aber bislang konnte ich kaum einen Arzt dafür interessieren. Welcher Arzt (Nephrologe?) hat das bei dir diagnostiziert und behandelt es jetzt?

Viele Grüße
Frauke

Claudine
Hypopara nach pap. SD-Ca

Antwort auf: Weaning-Versuch wegen Hypercalciurie und Niereninsuffizienz

| Beitrags-ID: 386029

Wenn man davon ausgeht, das PTH ansteigt, wenn Calcitriol im Blut sinkt, ist es zumindest teilweise wieder logisch. PTH senkt ja die Ausscheidung von Calcium über die Nieren. Für diesen Effekt scheint die PTH-Produktion bei dir ausgereicht zu haben.

Das stimmt und lässt weiter hoffen!

Wie wird denn deine Alkalose behandelt? Mit Diamox? Das Thema beschäftigt mich ja schon lange, aber bislang konnte ich kaum einen Arzt dafür interessieren. Welcher Arzt (Nephrologe?) hat das bei dir diagnostiziert und behandelt es jetzt?

Ehrlich gesagt habe ich es selber diagnostiziert und therapiert (bin Medizinerin). Die Blutwerte wurden bei der Nephrologin gemacht. Sie hatte nur den etwas niedrigen Kalium-Wert angesprochen und überlegt, ob er schon behandlungswürdig sei, meinte dann aber, ich sollte zunächst mehr Bananen essen. Zu den Blutgasen hat sie komischerweise gar nichts gesagt. Ich werde sie bei der nächsten Kontrolle drauf ansprechen.
Mit der Atmung habe ich schon Jahre lang Probleme, kann nur ganz langsam atmen, sonst wird mir schwindelig (Atemübungen wie z.B. beim Yoga oder bestimmten Meditationen gehen gar nicht). Ich habe immer das Gefühl, mir fehlt der Sauerstoff.
Als es mir neulich so schlecht ging, habe ich mal wieder über meinen ganzen Blutwerten gesessen und da erst gesehen, dass die Blutgase stets deutlich verändert waren. War leider nur venöses Blut. Jedenfalls war die Sauerstoffsättigung nur bei 20-25 %, CO2, Bicarbonat und Base Excess deutlich erhöht (BE letztes Mal bei 8!!!), pH noch normal, also eine kompensierte metabolische Alkalose. Ich habe mich dann erst mal eingelesen in dieses doch recht komplizierte Thema.
Da Kalium-Mangel auch eine Alkalose hervorrufen kann und mein Kaliumspiegel sehr niedrig war, habe ich mir als erste Hilfe in der Apotheke Kalinor Kapseln (Kaliumchlorid) geholt und versuchsweise eine ganz niedrige Dosis mit 2xtgl 1 Kapsel genommen. Schon 1 Stunde nach der ersten Kapsel ging es mir besser, ich konnte mehr atmen, der Brain Fog war weg und der Schwindel auch. Die Muskelkrämpfe zumindest weniger stark. Habe das Kalium im Blut nach einer Woche nachkontrolliert, ist jetzt im unteren Drittel der Norm, so dass ich es weiternehmen kann.
Näheres werde ich dann nächsten Monat mit der Nephrologin besprechen.
Ansonsten kämpfe ich nach der letzten Reduktion der Medikamente wieder mit Müdigkeit, Knochenschmerzen und leichten Muskelkrämpfen… Calcium im Blut immer noch bei 2,4, also scheinen die Nebenschilddrüsen gar nicht so inaktiv zu sein.
Wie kriegt man bloß das Calcium in die Zellen? Normale Blutwerte und trotzdem immer wieder Calcium-Mangel-Symptome. Das kann kein Arzt nachvollziehen, der nicht selber Hypopara ist…
Claudine

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Weaning-Versuch wegen Hypercalciurie und Niereninsuffizienz

| Beitrags-ID: 386030

Hallo Claudine,

ich häng hier mal einen Text zum Thema an, den ich vor Jahren verfaßt habe. Ich bin sehr gespannt, wie es weitergeht. Wenn du Lust hast, können wir auch mal telefonieren, weil das doch ein recht komplexes Thema ist, was man hier nicht umfassend behandeln kann.

Viele Grüße
Frauke

Anhänge:
Claudine
Hypopara nach pap. SD-Ca

Antwort auf: Weaning-Versuch wegen Hypercalciurie und Niereninsuffizienz

| Beitrags-ID: 386031

Hallo Claudine,

ich häng hier mal einen Text zum Thema an, den ich vor Jahren verfaßt habe. Ich bin sehr gespannt, wie es weitergeht. Wenn du Lust hast, können wir auch mal telefonieren, weil das doch ein recht komplexes Thema ist, was man hier nicht umfassend behandeln kann.

Viele Grüße
Frauke

Hallo, Frauke,

vielen Dank für Dein Angebot und für die PDF!

Du hast Recht, dass das Thema Blutgase wohl zu speziell ist für das Forum. Ich schicke Dir eine mail.

Viele Grüße
Claudine

IsnLeitungsteam Treffen Hannover pap.SD-Ca Jan. 2014, seitdem Hypopara

Antwort auf: Weaning-Versuch wegen Hypercalciurie und Niereninsuffizienz

| Beitrags-ID: 386032

Hallo,
Ich habe deinen Beitrag hier erst heute gelesen,da ich nicht mehr so häufig hier online bin.
Mein weaning war leider erfolglos und ich bin seither auf einer decostriol Dosis von tgl. 0,75 hängengeblieben. Derzeit beschäftigt mich allerdings das gleiche Problem der Calciumausscheidung wie dich. Hab auch eine Calciumausscheidung von 12 oder 13. Allerdings dabei niedrige Serumcalciumspiegel von 1,9-2,2. Der Endokrinologe sagt er sieht keinen Spielraum etwas an der Calciumdosis zu verändern. Ich nehme 300-300-200 mg pro Tag. Habe öfter Mal Druck auf den Nieren, bislang wurde all dem jedoch nicht viel Beachtung geschenkt. Der Endokrinologe möchte mir nun hct25 verordnen. Ich bin abgeneigt. Mir geht dieses Medikament-nebenwirkung-medikamentgegennebenwirkung-Spielchen echt auf die Nerven. -.-
Liebe Grüße von der gefrusteten Isn

StefanFLeitungsteam NW Hypopara OP 1996, Follikuläres SD-CA, Hypopara, endokrinologisches Sonderexemplar

Antwort auf: Weaning-Versuch wegen Hypercalciurie und Niereninsuffizienz

| Beitrags-ID: 386033

Hallo,

nachdem ich vor ein paar Jahren im Krankenhaus zuerst in eine Hypocalciämie geraten bin, wurde ich zu lange zu hoch mit Calcium versorgt, so das ich in eine fette Hypercalciämie geschossen wurde. Und das weil mein Calciumwert nie gemessen wurde, obwohl ich als Hypopara bekannt war. Seit dem habe ich ebenfalls eine Niereninsuffizienz.

Als sich der Wert wieder einigermaßen stabilisiert hatte, habe ich dann dem Rat der Endokrinologe Folge geleistet und hab das Calcium ganz weggelassen. Stattdessen nehme ich nur noch Calcitriol und zwar 3x 0,5mmg täglich. Und ehrlich gesagt, hätte ich das vorher nicht geglaubt. Der Calciumwert ist an der unteren Grenze (da soll er laut Endokrinologe auch hin). Der Phoshatwert liegt im Normbereich. Das nötige Calcium nehme ich über die Nahrung zu mir.
In besonderen Situationen nehme ich allenfalls noch 250mg Calcium zur Unterstützung ein. Das ist aber sehr sehr selten .

Viele Grüße
Stefan

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