Liebe Evi,
nicht jod speichernd heißt nicht automatisch anaplastisch. Ich habe auch einen pap. Krebs der jodresistent ist- wurde bei mir nach der Radiojodtherapie diagnostiziert.
Das heißt eine Chemotherapie wurde als Behandlungsmethode ausgeschlossen. Stattdessen Operation, Bestrahlung und jetzt Behandlung seit April 2017 mit Lenvatinib.
Lass den Kopf nicht hängen
Liebe Grüße
Mickey

Hallo Evi,

auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns im Selbsthilfe-Forum!

Kann meine beiden Vorschreiberinnen nur zustimmen.

Du musst wissen, dass das radioaktive Jod vor allem über das Blut verteilt wird, und dann wie Alba schon geschrieben hat, erstmal in das gesunde Restgewebe geht, da dies besser durchblutet ist.

In die Lymphknoten geht das Jod über die Lymphbahnen meist nicht so gut.
Oftmals ist es auch so, dass Lymphknoten die im Ganzkörpszinti mit Hilfe der SPECT-CT gefunden werden, trotz der Jodspeicherung dann chirurgisch entfernt werden.
Wurde eine SPECT-CT gemacht? Da so viele Lymphknoten befallen waren, denke ich wäre es naheliegend gewesen, auch wenn es dafür keine allgemeine Empfehlung gibt.

Die Indikation zu einer kurativen Entfernung von iodaviden Lymphknotenmetastasen ergibt sich insbesondere dann, wenn in der morphologischen Bildgebung vergrößerte oder auffällige Lymphknoten lokalisiert werden können und eine Beseitigung der iodspeicherndenLymphknotenmetastasen im Rahmen der einzeitigen ablativen Radioiodtherapie nicht zu erwarten ist.

aus DGN: Handlungsempfehlung zur RIT beim differenzierten SD-Krebs (2015)

Es ist auch ein Frage, was für eine Aktivität bei der Radioiodtherapie verwendet wurde.
Je höher die Aktivität desto sensitiver ist das Ganzköprerszinti nach der Radioiodtherapie.
Besteht noch sehr viel Restgewebe, dann kann man keine so hohe Aktivität anwenden.

Wenn die Lymphknotenmetastasen nicht-jodspeichernd gewesen wären, dann hätten sie auch in der PET geläuchtet.

Ob die Lymphknoten krebsverdächtig sind, kann man auch am Ultraschall sehen; und man kann sie punktieren, und schauen ob das Punktat Thyreogoblulin enthält; siehe ATA-Leitlinie (2015): Die Rolle des Ultraschalls (Nachsorge).

Ein Zweit-Meinung bei einem erfahrenen Chirurgen scheint mir auch empfehlenswert: Karte: Chirurgen – Zentren
bzw. in der Link-Liste Chirurgische Zentren

Hier noch das : Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch.

Viele Grüße
Harald

Hallo Evi,

kein Problem, am Anfang bekommt man so viel neues Informationen ….

Eine Zweitmeinung in einem Zentrum ist bei der Indikation zu einer ausgedehnten Halsoperation immer empfehlenswert.

Wie hoch ist denn der Thyreopglobulin (Tg) Wert?

Zum Tg-Wert gehörht der TSH-Wert (unter rhTSH oder Unterffunktion) sowie die TAK-Werte?

Viele Grüße
Harald

Hat jemand Erfahrungen mit dem Kompetenzzentrum in München gemacht?

Hallo

Besser dafür ein neues Thema aufmachen, und genauer fragen welche Klinik du meinst.

Viele Grüße Harald

Hallo Evi!

Danke für deinen Bericht!

Bei mir wurden mittlerweile auch alle suspekten LK entfernt. Ich hatte eine tolle Chirurgin, die das sogar unter Vergrößerung meiner ersten Narbe machen konnte. Ich habe jetzt also einen zwar recht langen (ca. 15cm), aber horizontalen Schnitt erhalten.
Ich wundere mich schon ziemlich über unsere Parallelen und doch so unterschiedliche Behandlungsweisen!

Auch bei mir waren die höchsten LK am Kiefergelenk (aber links) und die tiefsten unter dem Brustbein. Zum Glück hat die Ärztin diese auch erreichen und entfernen können.

Mir hat man gesagt, dass ich keine RJT mehr machen muss (und dass die letzte RJT/RJD unnötig war), da diese LK kein Jod speichern und alles was Jod speicherte schon entfernt ist… ich wundere mich stark, wie unterschiedlich die Meinungen sind!

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute!

LG,
purpur

Hallo rick77,

danke für das Update deiner Krankengeschichte.

Auf unserem Symposium und Fest zu 20 Jahre Selbsthilfe – www.sd-krebs.de haben wir auch eine

PODIUMS-DISKUSSION
mit Betroffenen aus der Selbsthilfe mit fortgeschrittenem Schilddrüsenkarzinom

Therapie der fortgeschrittenen Schilddrüsenkarzinome
Therapie versus Lebensqualität?
Erfahrungsberichte – eine Hilfe bei der Abwägung von therapeutischen Optionen?

Moderation:

• Dr. Karl-Albert Rinast, Bundesvorstand, Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
• Prof. Dr. Dr. Dagmar Führer, Endokrinologie, Universitätsklinik Essen

Input-Vorträge:

• Prof. Dr. Kerstin Lorenz, Endokrine Chirurgie, Universitätsklinik Halle
  Therapieoption: Operation. Wann ist die chirurgische Entfernung von Metastasen sinnvoll?
• Prof. Dr. Michael Kreißl, Nuklearmedizin, Universitätsklinik Magdeburg
  Therapieoptionen beim fortgeschrittenen radioiod-refraktären Schilddrüsenkarzinom
• PD Dr. Dr. Matthias Kroiß, Endokrinologie, Universitätsklinik Würzburg
  Therapieoptionen beim medullären und anaplastischen Schilddrüsenkarzinom

Eine Operation stellt ja auch erhebliche Risiken dar, auf der anderen Seite bietet die Operation die Chance auf Heilung, auch wenn in retrospektiven Studien da noch kein wirklicher Vorteil nachgewiesen wurde, da man sehr kleine Lymphknotenmetastasen auch nur beobachten kann.
siehe:

• ATA-Leitlinie (2015): Behandlung eines Rezidivs im Hals.
• Studie: Wachstum/Stabilität von Lymphknotenmetastasen (2016).

Wir haben auch eine Froums-Gruppe: Lymphknotenmetastasen im Hals nach erst Therapie, damit sich Betroffene mit dem gleichen Problem besser finden können.
Dieser Gruppe kannst du auch beitreten.

Wenn Ihr Fragen für diese Podiumsdiskussion habt, dann könnt ihr diese auch hier schon stellen: Vorbereitung 20-Jahre-Podium 4: Therapie vs Lebensqualität?.

Viele Grüße
Harald