E-Mail Newslettter – Übersicht.
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Liebe Nutzer*innen unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebes Mitglied unseres Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüsen leben e.V.,

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Inhalt:

• 1.) 20 Jahre Selbsthilfe Schilddrüsenkrebs – Symposium zum Thema „Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatient*innen“ mit anschließendem Fest – 26.10.2019 in Berlin;
  Die Veranstaltung ist kostenfrei. Eine verbindlichen Online-Anmeldung ist notwendig bis 30.09.2019!
  Zimmerkontingente in Hotels verfallen ab 13.09.2019
• 2.) Online-Umfrage: Bedürfnisse und Wünsche an eine AHB und/oder Reha? Teilnahme bis 30.9.2019
• 3.) Regionale Informationstage/Treffen/Gruppen
• 4.) DGN-Leitlinie (2019): Ganzkörperszintigraphie nach RIT

• 5.) Studien zum differenzierten Schilddrüsenkrebs
• 5.1.) Studie: Auch bei niedrigem postoperativer Tg-Wert Metastasen (Campennì 2018)
• 5.2.) Studie: Späte Radioiodtherapie bei high-risk kein Problem (Kim 2019)
• 5.3.) Studie: US bei niedrigem Tg-Wert nicht notwendig (Grani 2019)
• 5.4.) Studie: Langzeit Beobachtung von PTC in Japan (Dong 2019)
• 5.5.) Studie: High-Risk Patienten Follow-UP (von Velsen 2019)

• 6.) Studien zum medullären Schilddrüsenkrebs
• 6.1.) Studie: Normales Calcitonin nach Operation (Machens 2019)
• 6.2.) Studie: F-DOPA-PET-CT beim medullären SD-Krebs (Brammen 2018)

• 7.) Neue Medikamente für den fortgeschrittenen Schilddrüsenkrebs
• 7.1.) Entrectinib (Handelsname: Rozlytrek) – Übersicht – FDA-Zulassung bei Tumoren mit TRK-Fusionen
• 7.2.) (Laufende-)Studie und Compassionate Use: Pralsetinib bei Tumoren mit RET-Aktivierung
• 7.3.) (Laufende-)Studie und Compassionate Use: Selpercatinib bei Tumoren mit RET-Aktivierung
• 8.) ACHSE-Unterstützer-Schreiben: Feststellungsverfahren GdB/GdS
• 9.) Broschüre Zur Palliativversorgung und Sterben

  Verein:

• 10.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
• 11.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

  Technik:

• 12.) Diesen Newsletter abbestellen
• 13.) Zugangsdaten vergessen?

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1.) 20 Jahre Selbsthilfe Schilddrüsenkrebs – Symposium zum Thema „Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatient*innen“ mit anschließendem Fest – 26.10.2019 in Berlin;
Die Veranstaltung ist kostenfrei. Eine verbindlichen Online-Anmeldung ist notwendig bis 30.09.2019!
Zimmerkontingente in Hotels verfallen ab 13.09.2019

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Wir möchten Sie und Euch ganz herzlich zu unserem Symposium Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatient*innen mit anschließendem Festabend zum Anlass von 20 Jahre Selbsthilfe Schilddrüsenkrebs einladen.

Einladung und Programm zu unserem Symposium mit anschließendem Fest sind online unter Thema: Symposium und Fest zu 20 Jahre Selbsthilfe – www.sd-krebs.de bzw. www.sd-kres.de/20Jahre

In vier Podiumsdiskussionen möchten wir u.a. an diesem Nachmittag das Thema Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatient*innen – und was Selbsthilfe dazu beitragen kann – aus verschiedenen Perspektiven konkret beleuchten.

Den Festabend im Ballhaus Berlin nehmen wir auch zum Anlass die Ergebnisse unserer Arbeits- und Projekt­gruppen zu feiern, das Engagement unserer Selbsthilfegruppenleiter*innen zu würdigen und uns für die Unterstützung unserer Kooperationspartner*innen zu bedanken.

Die Teilnahme an der Veranstaltung (Get-together, Symposium und Festabend) ist kostenfrei, wir bitten jedoch um eine verbindliche Anmeldung bis zum 30.09.2019:

https://eveeno.com/sd-krebs

Die Anzahl der Plätze ist begrenzt.

Einladung, Programm und Online-Anmeldung unter:
Thema: Symposium und Fest zu 20 Jahre Selbsthilfe – www.sd-krebs.de bzw. www.sd-kres.de/20Jahre

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2.) Online-Umfrage: Bedürfnisse und Wünsche an eine AHB und/oder Reha? Teilnahme bis 30.9.2019

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Diese Online-Umfrage richtet sich sowohl an Schilddrüsenkrebspatient*innen:

• die eine Anschlussheilbehandlung (AHB) und/oder Rehabilitation (Reha) gemacht haben

  als auch

• an Betroffene, die keine (!) AHB bzw. Reha gemacht haben.

Gesundheitliche Beschwerden und Wünsche von Schilddrüsenkrebspatient*innen sind recht vielfältig. Einige Beschwerden treten recht häufig auf, andere eher selten.

Es gibt nur wenige Reha-Kliniken, die sich um spezielle Rehamaßnahmen für Schilddrüsenkrebspatient*innen kümmern. In vielen onkologischen Rehakliniken werden Schilddrüsenkrebspatient*innen oftmals einfach mit anderen onkologischen Erkrankten behandelt, so dass spezifische Bedürfnisse und Wünsche nicht nachgegangen wird.

Ein weiteres Problem ist, dass vielen Betroffenen erst gar nicht die Möglichkeit einer Reha eröffnet wird.

Mit dieser Umfrage, die von unserer Arbeitsgruppe Reha im Bundesverband Schilddüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. in Zusammenarbeit mit Matthias Büttner, M.Sc. Epidemiologie, Universität Mainz, entwickelt wurde, möchten wir die Bedürfnisse aller Schilddrüsenkrebspatient*innen ermitteln.

Die Ergebnisse dieser Online-Umfrage sollen mit dazu beitragen ein Konzept für eine Qualitätsgesicherte Reha nach Schilddrüsenkarzinom zu entwickeln, welches ein Projekt unserer Arbeitsgruppe zusammen mit den bei Schilddrüsenkrebs engagierten Rehakliniken ist.

Mehr unter Thema: Online-Umfrage: Bedürfnisse bzgl. einer AHB und/oder Reha?

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3.) Regionale Informationstage/Treffen/Gruppen

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Alle Treffen sind offen für neue Mitglieder:

Mittwoch, 28.08.2019 – Berlin – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Berlin
www.sd-krebs.de/berlin

Freitag, 30.08.2019 – Düsseldorf – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Düsseldorf
www.sd-krebs.de/duesseldorf

Freitag, 30.08.2019 – Wittmund – Treffen der SHG für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen in Wittmund
[www.sd-krebs.de/wittmund] nicht gefunden

Samstag, 31.08.2019 – Bonn – CIO-Krebsinformationstag
www.sd-krebs.de/bonn

Montag, 02.09.2019 – Hannover – Treffen SHG Hannover
www.sd-krebs.de/hannover

Samstag, 07.09.2019 – Aurich – Selbsthilfetag in Aurich
www.sd-krebs.de/aurich

Montag, 09.09.2019 – Coburg – Treffen SHG Schilddrüse Coburg
www.sd-krebs.de/coburg

Mittwoch, 11.09.2019 – Aurich – Treffen der SHG für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen in Aurich
www.sd-krebs.de/aurich

Mittwoch, 18.09.2019 – Gießen-Lützellinden – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Mittelhessen
www.sd-krebs.de/mittelhessen

Mittwoch, 18.09.2019 – Halle/Saale – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Halle / Saalekreis
www.sd-krebs.de/halle

Mittwoch, 18.09.2019 – Mönchengladbach – 17. Patientensymposium Schilddrüsenkrebs
www.sd-krebs.de/duesseldorf

Samstag, 21.09.2019 – Düsseldorf – Selbsthilfetag und Patienteninfotag im Haus der Universität
www.sd-krebs.de/duesseldorf

Donnerstag, 26.09.2019 – Bonn – Patiententag des Onkologischen Zentrums Bonn/Rhein-Sieg
www.sd-krebs.de/bonn

Donnerstag, 26.09.2019 – Westerstede – Treffen der SHG für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen in Ammerland
www.sd-krebs.de/ammerland

Freitag, 27.09.2019 – Düsseldorf – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Düsseldorf
www.sd-krebs.de/duesseldorf

Sonntag, 29.09.2019 – Erfurt – 13. Thüringer Krebskongress
www.sd-krebs.de/thueringen

Weitere Termine und Treffen von den regionalen Selbsthilfegruppen findet ihr über unseren Kalender.

Nicht alle Selbsthilfegruppen tragen dort allerdings ihre Termine ein.

Um die nächst gelegene regionale Selbsthilfegruppe zu finden, empfiehlt sich unsere Karte der regionalen Selbsthilfegruppen.

Alphabetisch nach den Orten, wo sie sich treffen, sind die Gruppen in der Gruppenübersicht aufgelistet:
siehe im Forum: Gruppen Regionen

Falls in deiner Region kein Treffen stattfindet, so kannst du im Termine-Forum eines anregen.

und wenn du Unterstützung brauchst, um neues Leben in eine Gruppe zu bringen oder auch eine neue Gruppe gründen möchtest, dann hilft dir Bianca von unserer Arbeitsgruppe Selbsthilfegruppen – Unterstützung gerne weiter.

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4.) DGN-Leitlinie (2019): Ganzkörperszintigraphie nach RIT

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Die Deutsche Gesellschaft für Nuklearmedizin (DGN) hat eine Handlungsempfehlung (S1-Leitlinie) erstellt (Stand 1/2019)
(Version 5) für Ärzt*innen:

Iod-131-Ganzkörperszintigraphie beim differenzierten Schilddrüsenkarzinom

Es handelt sich um eine S1-Leitlinie, d.h. es ist keine interdisziplinäre Leitlinie, sondern nur die Empfehlung einer Fachgesellschaft.

Eine S3-Leitlinie ist in Arbeit.

Für Betroffene mit dem differenzierten Schilddrüsenkrebs, die sich genauer über den Nutzen der Radioiodtherapie informieren möchten, um im Aufklärungsgespräch genauer Nachfragen zu können, wurden einzelne Punkte der Empfehlung in diesem Beitrag hervorgehoben.

Mehr dazu unter Thema: DGN-Leitlinie (2019): Ganzkörperszintigraphie nach RIT

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5.) Studien zum differenzierten Schilddrüsenkrebs

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5.1.) Studie: Auch bei niedrigem postoperativer Tg-Wert Metastasen (Campennì 2018)

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In der amerikanischen Leitlinie zum differenzierten Schilddrüsenkrebs wird die Möglichkeit diskutiert, ob der postoperative Tg-Wert hilfreich bei der Frage sein kann, ob eine Radioiodtherapie bei low-risk Patient*innen indiziert ist oder nicht.

Nuklearmediziner*innen aus Messina und Bellinzona haben nun Anhand retrospektiven Patientendaten überprüft, ob dies für ihre Patient*innen anwendbar ist.

Es konnte kein Grenzwert beim postoperativen Tg-Wert als auch beim stimulierten Tg-Wert (unabhängig ob mit rhTSH oder durch weglassen der Schilddrüsenhormone) gefunden werden, mit dem man das Risiko für Lymphknotenmetastasen unterscheiden hätte können

Mehr dazu unter Thema: Studie: Post-operativer Tg-Wert u Metastasen (Campennì 2018)

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5.2.) Studie: Späte Radioiodtherapie bei high-risk kein Problem (Kim 2019)

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In dieser Studie aus Südkorea wurden zwei Patientengruppen verglichen:

• Die Radioiodtherapie wurde in weniger als 90 Tagen nach der Operation durchgeführt.
• Die Radioiodtherapie wurde in einem Zeitraum 90 bis 180 Tage nach der Operation durchgeführt.

Es konnte kein Unterschied in der Nachsorge festgestellt werden zwischen diesen beiden Gruppen.

Mehr dazu unter Thema: Studie: Späte Radioiodtherapie bei high-risk kein Problem

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5.3.) Studie: US bei niedrigem Tg-Wert nicht notwendig (Grani 2019)

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Diese italienische Studie aus Rom von Grani und Kolleg*innen hat die gleiche Fragestellung, wie eine Studie mit den Daten des Würzburger Registers aus dem Jahr 2018 von Verburg und Kolleg*innen:

Ist ein Ultraschall in der Nachsorge noch notwendig, bietet der Ultraschall einen zusätzlichen Nutzen?

Ergebnis:

Patient*innen mit dem papillären Schilddrüsenkrebs und eine niedrigen (low) oder mittleren (intermediate) Rezidivrisiko und einem Jahr nach der Operation mit einem unauffälligen Ultraschall, unauffälligen TAK-Werten sowie einem Tg-Wert <1 ng/mL unter Schilddrüsenhormonen, können sicher nachgesorgt werden nur mit der Bestimmung des Tg-Wertes.

mehr dazu unter Thema: Studie: US bei niedrigem Tg-Wert nicht notwendig (Grani 19)

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5.4.) Studie: Langzeit Beobachtung von PTC in Japan (Dong 2019)

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Die Autor*innen dieser Studie kommen zum Fazit, dass der Langzeit Verlauf beim Schilddrüsenkrebs immens wichtig ist für das Verständnis dieser Krebserkrankung und für den zielgerichteten Einsatz der Therapien.

mehr dazu unter Thema: Studie: Langzeit Beobachtung von PTC in Japan (Dong 2019)

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5.5.) Studie: High-Risk Patienten Follow-UP (von Velsen 2019)

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In dieser retrospektiven Auswertung wurden Daten von high-risk Patient*innen einer holländischen Universitätsklinik bezüglich der dynamische Risikobewertung der amerikanischen ATA-Leitlinie überprüft.

Es zeigte sich, dass sich die Gruppen der Patient*innen mit dem papillären Schilddrüsenkarzinom (PTC) von der mit dem follikulären Schilddrüsenkarzinom (FTC) in 7 Punkten statistisch signifikant unterschieden.

Eine Schlussfolgerung der Autor*innen der Studie:
High risk Patient*innen, die ein exzellentes Ansprechen der Therapie haben, haben dennoch ein höheres Risiko (14%) wieder ein Rezidiv zu bekommen.

mehr dazu unter Thema: Studie: High-Risk Patienten Follow-UP (von Velsen 2019)

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6.) Studien zum medullären Schilddrüsenkrebs

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6.1.) Studie: Normales Calcitonin nach Operation (Machens 2019)

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Ein normalisiertes Calcitonin nach einer Schilddrüsenoperation gilt beim medullären Schilddrüsenkarzinom als ein guter prognostischer Faktor, dass die*der Betroffene geheilt ist.

In dieser Studie zeigt ein normalisiertes Calcitonin eine Woche nach der Schilddrüsenoperation an, keine Lymphknotenmetastasen vorliegen.

mehr dazu unter Thema: Studie: Normales Calcitonin nach Operation (Machens 2019)

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6.2.) Studie: F-DOPA-PET-CT beim medullären SD-Krebs (Brammen 2018)

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In dieser Studie von Brammen u.a. aus Wien wurden 50 Patient*innen mit dem medullären Schilddrüsenkarzinom (MTC) retrospektiv bezüglich des präoperativen basalen Calcitonins und der Bildgebung von Ultraschall und F-DOPA-PET-CT näher betrachtet.

Ergebnis:

Die F-DOPA-PET-CT ist gut bei der Erkennung von Fernmetastasen und beeinflusst das Operationsausmaß bei Patient*innen, die einen basalen Calcitonin von ?1000 pg/ml hatten.

mehr dazu unter Thema: Studie: F-DOPA-PET-CT beim medullären SD-Krebs (Brammen 18)

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7.) Neue Medikamente für den fortgeschrittenen Schilddrüsenkrebs

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7.1.) Entrectinib (Handelsname: Rozlytrek) – Übersicht – FDA-Zulassung bei Tumoren mit TRK-Fusionen

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Die US-amerikanische Zulassungsbehörde FDA hat in einer beschleunigten Zulassung (accelerated approval) am 15. August 2019 Entrectinib bei allen Krebserkrankungen, die eine TRK-Fusionen aufweisen, für die Therapie zugelassen (in Japan seit Juli 2019 zugelassen).

NTRK1 kommt bei ca. 1-5% beim papillären Schilddrüsenkrebs vor, und häufiger bei papillären Schilddrüsenkarzinomen, die auf Grund einer hohen Strahlenbelastung entstanden;

Mehr unter Thema: Entrectinib (Handelsname: Rozlytrek) – Übersicht

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7.2.) (Laufende-)Studie und Compassionate Use: Pralsetinib bei Tumoren mit RET-Aktivierung

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Die Substanz BLU-677 hat nun auch einen Freinamen erhalten: Pralsetinib

Die Studie läuft immer noch, allerdings sind erste Studienarme geschlossen.

Patient*innen, die nicht mehr in die Studie aufgenommen werden können, können die Substanz im Compassionate Use erhalten.

Mehr unter Antwort auf: (Laufende-)Studie: Pralsetinib bei RET-Aktivierung (23.7.2019)

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7.3.) (Laufende-)Studie und Compassionate Use: Selpercatinib bei Tumoren mit RET-Aktivierung

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Die Substanz LOXO-292 hat nun auch einen Freinamen erhalten: Selpercatinib

Die Studie läuft immer noch, allerdings sind erste Studienarme geschlossen.

Patient*innen, die nicht mehr in die Studie aufgenommen werden können, können die Substanz im Compassionate Use erhalten.

Mehr unter Thema: (Laufende-)Studie: Selpercatinib bei RET-Aktivierung

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8.) ACHSE-Unterstützer-Schreiben: Feststellungsverfahren GdB/GdS

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In einem Workshop zum Feststellungsverfahren GdB mit 20 Teilnehmer*innen aus den ACHSE Mitgliedsorganisationen haben diese überlegt, wie man Betroffene in diesem Verfahren unterstützen kann.

Ein Ergebnis ist ein Unterstützerschreiben, das sich an die Versorgungsämter richtet, und man beim eigenen Verfahren beilegen kann.

Mehr unter: Thema: ACHSE-Unterstützer-Schreiben: Feststellungsverfahren GdB/GdS

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9.) Broschüre: Zur Palliativversorgung und Sterben

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Das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) hat eine Broschüre herausgegeben:

Letzte Wege – Wenn das Leben Abschied nimmt
Magazin zur Hospizarbeit und Palliativversorgung

mehr unter: Thema: Broschüre des BMFSFJ: Zur Palliativversorgung und Sterben

Inhalt dieses Beitrags

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10.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr

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Viele Forums-Nutzer*innen glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.

Wir haben 6.135 registrierte Forums-Nutzer*innen, aber derzeit nur 724 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt – jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!

Als Fördermitglied leistest du ’nur‘ finanzielle Unterstützung.

Als aktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen.

Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.

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11.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

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Ob du mit deinem Mitgliedsbeitrag überfällig bis, kannst du in deinem Profil feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Mitgliedsbeiträge

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12.) Newsletter abbestellen oder bestellen

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Wenn du diesen Newsletter nicht mehr erhalten willst, so kannst du diesen einfach abbestellen bzw. bestellen.
Einlogen und dann:
Profil -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Newsletter

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13.) Zugangsdaten vergessen?

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Wenn du deine Zugangsdaten vergessen hast, kannst du neue Zugangsdaten bei uns in der Bundesgeschäftsstelle
per E-Mail anfordern.

Mit besten Grüßen und vielleicht bis bald in Berlin,
Harald Rimmele

Bundesgeschäftsführer

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Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.

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