anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene
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Dieses Thema hat 158 Antworten und 23 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 28.08.2020 - 09:04 von
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Oh mamomam,
Hier reden die Ärzte schon so, als wenn ich kurz vorm Abnippeln wäre, erst heute in aller Frühe der Arzt in der Notaufnahme, dann vorhin hier auf der Station der Oberarzt, als nochmals der Stationsarzt mit ihm reinschauen. Bis wie weit sie in Anbetracht meiner Grunderkrankung sie therapieren können/sollen, wann keine lebenserhaltende Maßnahmen mehr gemacht werden sollen, wenn es schlimmer wird. Mensch, ich weiß, dass es wieder besser wird. Merke ich doch schon.
Und außerdem kann mein Enkel noch kein Schach spielen. Er ist am letzten Mittwoch vier Jahre alt geworden. Ich habe seiner Mama (meiner ältesten Tochter) doch kurz vor meiner Erkrankung versprochen, dass ich ihm das Schach spielen beibringen werde. Wohlgemerkt das Spielen, ich sprach nicht von einigermaßen sinnvoll die Figuren herum schieben. Und was man verspricht, muss man auch halten.
Und das ich ein guter Schachspieler bin, hat Karl-Otto schon gemerkt. Gewinnen werde ich dieses Spiel ums Leben wohl – nüchtern betrachtet – nicht, aber er hat auch erst dann gewonnen, wenn er mich Matt gesetzt hat. Das habe ich meinen Schachschülern immer gesagt, wenn sie aufgeben wollten, weil der Gegner in absoluter Figurenübermacht war. Es kann immer noch auf Patt hinauslaufen, ein Unentschieden. Und wenn ich das gesagt habe. Ist es zu 80% auch ein Remis geworden!
Ich spiele schon verdammt lange auf Remis. Bloß wissen das die immer neuen Ärzte natürlich nicht.
Gute Nacht
Lantana
Hallo zusammen,
seit knapp zwei Wochen bin ich jetzt zu Hause nach meiner 7. Lungenentzündung.
Ein bisschen habe ich mich schon erholt, bin etwas zu Kräften gekommen, aber leider noch beileibe nicht dort angekommen, wo ich vor der Erkrankung stand. Die Erholung dauert immer so lange und ich weiß schon, wenn ich dann bei 85-90/95% angekommen bin – noch bin ich nicht da – , kommt wieder ein Rückschlag.
Als ich aus dem Krankenhaus nach Hause kam, hatte ich total keine Kraft mehr, konnte noch nicht einmal eine volle Teekanne mit einer Hand tragen, geschweige mir eingießen. Naja, das geht immerhin schon wieder. Und die Spaziergänge werden auch immer länger. Gestern Nachmittag habe ich es sogar bis zur Eisdiele in unserem Ort geschafft!
Essen ist immer noch nicht so gut, dauert immer so lange und ist nicht so viel. Immer wieder Müdigkeitsattacken zwischendurch und dann auch die Lenvima-bedingten Nebenwirkungen.
Aber immerhin! Ich komme wieder tagsüber ohne zusätzlichen Sauerstoff aus (Sättigung 96%) das ist schonmal echt gut.
Das geplante Re-Staging ist auf Ende Oktober verschoben worden. Die Ärzte hier in der Klinik meinten ja, sie könnten mich so zum Ende der Antibiose nach Würzburg verlegen. Aber die meinten richtigerweise, dass das nicht so viel Sinn macht, denn durch die zwar abklingende Entzündung sei der Status der Lunge nicht so wirklich beurteilbar, besser noch etwas warten. Und diese Info inklusive neuem Termin hatte mir mein Würzburger Arzt schon in die Klinik gemailt, bevor er den dortigen Ärzten bescheid gegeben hatte – oder die hatten vor der Visite noch nicht ihre Mails gecheckt.
Zur aspiratorischen Lungenentzündung, meinten doch die dortigen Ärzte, wenn das durch Verschlucken immer wieder vorkommen würde, sollte ich mal über eine PEG nachdenken.
Hallo? Haben die sie noch alle? Das kommt doch schließlich nicht nur vom Verschlucken beim Essen, das passe ich schon sehr auf (ok, passiert trotzdem manchmal). Nach intensivem Gespräch räumten die dann auch ein, dass es auch durch das Verschlucken von hochgekommenen Mageninhalt vorkommen kann. Ich habe seit der ersten Chemo/Behandlungseinheit verstärkt unter Reflux zu leiden, schlafe auch nur mit hochgelagertem Oberkörper und trotzdem merke ich bei unpassenden Bewegungen, wie plötzlich was hochkommt und habe mich dann auch daran schon im wachen Zustand verschluckt. Und das kann eine PEG auch nicht verhindert! Ne!!! Ich lasse mir doch so schnell nicht noch Freiheitsgrade nehmen, die ich mit PEG nicht mehr hätte, ohne dass es eine Garantie für eine Verbesserung gibt! Auf Ideen kommen die Ärzte. Nixda!
An guten Tagen kann ich richtig rebellisch werden. Aber die sind momentan noch nicht so oft und die Augenblicke sind noch relativ kurz, Tendenz mehrwerdend. Aber in der letzten Zeit hatte ich noch nicht so die Kraft und Muße zu schreiben. Die Luft ist immer sehr schnell raus.
Viele Grüße
Lantana
Liebe Kämpfer und Teilzeit-Rebellen 😉 ,
ich wünsche euch allen, die ihr abwechselnd mit dem Krebs oder mit den Nebenwirkungen der TKI oder mit beidem gleichzeitig kämpft:
Viel Kraft, Durchhaltevermögen und dass die Beeinträchtigungen durch die Nebenwirkungen so gering wie möglich bleiben :magician:
:flower: :friend: :flower: :friend: :flower: :friend: :flower: :friend: :flower: :friend: :flower:
Und ich bin mir sicher, ich bin nicht die einzige, die eure Berichte liest und mit euch hofft und bangt.
Liebe Grüße,
Maria
Hallo Ihr Lieben,
ein bisschen hatte ich ja schon hier und da geschrieben.
Am 31.10. war ja das letzte Re-Staging in Würzburg. Da der Termin ja wegen meiner Lungenentzündung hierhin verschoben wurde, anschließend feiertag und Wochenende war und auch nicht gleich Tags anschließend das Tumorboard zur Befundbesprechung tagte, wie sonst, fuhr ich dieses Mal ja ohne genaues Wissen und ohne konkrete Behandlungsoption nach Hause.
Am fortgeschrittenen Abend kam aber wie versprochen mein Arzt noch zu mir und informierte mich zumindest darüber, dass es wohl an der einen Stelle Auffälligkeiten gäbe. Er hatte aber noch nicht vom Radiologen das Ergebnis. Gleich montags in der Folgewoche rief er mich dann an und teilte mir das nicht so gute Ergebnis und alle möglichen Ideen für Behandlungsoptionen mit. Anschließend hat er mir noch gleich den ausführlichen Befund vom Radiologen zugemailt.
Also es gibt einen Progress, zum einen in der Pleura, zum anderen neue Knochenmetastasen und eine neue LK-Metastase und zwei der drei bestrahlten Metastasen (beides Knochenmetastase) reichern wieder leicht an, bislang waren sie avital.
Eigentlich stehe ich ja auch schon ziemlich am Ende der Fahnenstange mit Behandlungsoptionen, von allem jetzt angedachten ist halt nicht sicher, dass es funktioniert.
Was wohl jetzt in Kürze beginnt ist eine Behandlung zusätzlich zum Lenvima (kann ich erfahrungsgemäß nicht absetzen, bekomme sonst sofort wieder einen Pleuraerguss) mit Cabozantinib. Das hat ja schon eine Zulassung für das meduläre Sd-Karzinom und für einen Nierenkarzinom. Da startet jetzt in Kürze in Würzburg eine Studie, so dass es nicht als off-label-use bei der KK beantragt werden muss, was nach Aussage meines Arztes jetzt länger dauern würde.
Außerdem wird inzwischen mein Tumor in Essen (die Würzburger sind mit denen ja gut verbunden) auf weitere bestimmte molekularbiologische Eigenschaften untersucht, ob zwei weitere TKIs ggf. wirken könnten. Auch ist eine Tumorprobe auf den Weg in die USA zur Untersuchung zur Abklärung, ob er für eine dortige Studie für ein noch nicht zugelassenes Medikament dienen kann. Und dann noch ne Option, die ich aber auch eher als Strohhalmoption betrachte.
Da aber das Cabozantinib bei Jochem wohl gewirkt hat, gehe ich mal davon aus (#hoffnunghab), dass es bei mir auch wirkt und ich die Nebenwirkungen gemanagt bekomme. Noch bin ich aber in der Warteschleife.
Viele Grüße
Lantana
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