Achtung

Ratschläge auf der Website können keinen Arztbesuch ersetzen
Okay

Kostenübernahme Pembrolizumab – Betroffene gesucht?

Kostenübernahme Pembrolizumab – Betroffene gesucht?

| Beitrags-ID: 259028

Hallo,

ein Betroffener (Beamter) hat sich hilfesuchend an unseren Bundesverband gewandt, weil die Private-Krankenkasse die Kosten für Pembrolizumab nicht übernehmen möchte.

Der Betroffene hat, nach dem die Therapien mit Sorafenib und Lenvatinib keine Erfolg mehr zeigten, eine Kombinations-Therapie mit Pembrolizumab und Lenvatinib auf Anraten eines Tumorboards und bezugnehmend auf erste Ergebnisse von Phase-I-Studien, begonnen.
(Das Tumorboard arbeitet im Bundesweiten Register für seltene Tumore der Schilddrüse mit.)

Die Kombinationstherapie hat dann Erfolg gezeigt.

Der Antrag auf Kostenübernahme von Pembrolizumab durch die Privatekrankenkasse wurde durch den Gutachter zurückgewiesen.

Nach mehreren Widersprüchen auf Kostenübernhame hat der Betroffene die Kosten selber übernommen, da eine Aufnahme in eine Studie in Deutschland nicht möglich war.

Die Gerichtsverhandlung zur Kostenübernahme steht nun an.

Der Betroffe hofft sich nun, mit Unterstützung von Erfahrungsberichten von anderen Betroffenen, den Richter überzeugen zu können, dass die Ergebnisse der Phase-I-Studie überzeugend sind, und eben auch zur beschleunigten Zulassgung durch die FDA in den USA führte
( FDA erlaubt Pembrolizumab bei allen soliden Tumoren 2017).

Falls Ihr Erfahrung mit Pembrolizumab (und in Kombination mit Lenvatinib) habt, und dem Betroffenen helfen wollt, meldet Euch bitte bei mir.
Ich vermittle dann den Kontakt.

Der Gutachter der Privaten Krnakenkasse zeigte sich in keiner Weise kooperartiv.

Allgemein:
Um andere Betroffene zu finden, haben wir Forums-Gruppen, denen registrierte Forums-Nutzer*innen beitreten können.

Folgende Forms-Grupenn haben wir zu diesem Thema:

Viele Grüße,
Harald

PS: Unabhängig davon wollte ich noch auf Larotrectinib (Handelsname: Vitrakvi®) – Übersichtsartikel hinweisen, das eventuell auch bald eine Zulassung in Europa bekommt.

LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: Kostenübernahme Pembrolizumab – Betroffene gesucht?

| Beitrags-ID: 384737

Hallo Harald,

lese ich das jetzt richtig?
Der Betroffene hat schon mit der Kombitherapie begonnen (erst einmal auf eigene Kosten, unsereins hat ja schließlich keine Zeit durch Nichtstun zu verlieren) und diese spricht auch schon nachweislich an, wirkt also? Und trotzdem lehnt der Gutachter die Kostenübernahme ab?

Wenn die KK sich weigert, die (erfolgreiche) Therapie zu bezahlen, ist das dann eigentlich nicht auch unterlassene Hilfeleistung? Es gibt doch sonst keine wirksame Alternativtherapie mehr, oder?

Ich selber nehme ja momentan nur Lenvatinib alleine und bin selber auch in Würzburg in Behandlung. Und als ich Dr. Kroiß (ist ja auch der Ansprechpartner bei dem Register für diese seltenen Tumore der Schilddrüse) zu Beginn der Lenvima-Therapie darauf ansprach, was ist, wenn die nicht mehr wirkt (toi-toi, momentan wirkt sie ja sehr gut), sagte er mir, dass er noch Pfeile im Köcher habe, halt diese Kombitherapie mit Pembrolizumab, wenn ich richtig erinnere. Gut, ich bin gesetzlich versichert und die stellen sich ja vielleicht nicht so an wie die Private, aber wer weiß, …

Leider kann ich nicht direkt unterstützen/helfen, da ich ja noch nicht Pembrolizumab nehme.

Viele Grüß
Lantana

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
Michaela78Verstorben 04.2008: follikuläres Schilddrüsenkarzinom pT2(3) - ✝ 04.2019

Antwort auf: Kostenübernahme Pembrolizumab – Betroffene gesucht?

| Beitrags-ID: 384738

Hi,
ich kann auch hier nur die DAumen drücken. Meine Krankenkasse (gesetzl.) hat leider auch die Therapie mit Keytruda abgelehnt.
Bei mir wirkt weder Lenvima, noch Nexavar oder Votrient.

Bin gespannt, wenn er es durch bekommt, ob ich mit dem Urteil auch meine Krankenkasse zum Bezahlen bewegen kann.

Viel Erfolg wünsche ich.
LG Michaela

jockel
pap. Schilddrüsenkarzinom T2N0M1pulmo

Antwort auf: Kostenübernahme Pembrolizumab – Betroffene gesucht?

| Beitrags-ID: 384739

Hallo Michaela,
hast Du gegen die Ablehnung Widerspruch eingelegt? Manchmal kann man mit der Krankenkasse eine probeweise Übernahme der Kosten für drei Monate vereinbaren, wenn andere Therapieoptionen ausgeschöpft sind. Wenn das Medikament in der Zeit anschlägt, müssen sie es eigentlich auch weiter bezahlen.
LG Jockel

Michaela78Verstorben 04.2008: follikuläres Schilddrüsenkarzinom pT2(3) - ✝ 04.2019

Antwort auf: Kostenübernahme Pembrolizumab – Betroffene gesucht?

| Beitrags-ID: 384740

Ja und nein. Ich hatte zu dem Zeitpunkt Pech dass mein Onkologe in den Ruhestand gegangen ist. Und den Arzt, den ich dann um Hilfe gebeten habe, nicht sehr kompetent und motiviert war.
Erster Widerspruch war mit falscher DAtenlage begründet. NAch viel Druck meinerseits haben die dann noch mal einen Widerspruch geschrieben, aber nur für das Votrient.
Das habe ich dann 3 Monate bewilligt bekommen, ist gerade am 15. Januar ausgelaufen und hat leider auch nichts gebracht :-(((
LG Michaela

jockel
pap. Schilddrüsenkarzinom T2N0M1pulmo

Antwort auf: Kostenübernahme Pembrolizumab – Betroffene gesucht?

| Beitrags-ID: 384741

Liebe Michaela,

wenn das Votrient jetzt abgesetzt wurde, könntest du doch noch mal versuchen, eine Genehmigung für Pembrolizumab zu bekommen. Schließlich hat sich die Situation dadurch geändert.
Ich weiß von einem Fall, in dem auch erst mit Verweis auf fehlende spezielle Marker und demzufolge fehlende Erfolgsaussichten das Medikament nicht gezahlt werden sollte, nach Widerspruch dann aber doch erst einmal testweise für drei Monate gezahlt wurde.
Ich drücke die Daumen, dass sich doch noch ein Medikament findet, dass Wirkung zeigt!
LG Jockel

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
mehcoj
Nutzer*In
RR-PDTC, radiojod-refraktäres wenig differenziertes insulinäres Schilddrüsenkarzinom, Stadium IV

Antwort auf: Kostenübernahme Pembrolizumab – Betroffene gesucht?

| Beitrags-ID: 384743

Hallo Harald, Hallo zusammen,

gibt es hierzu ein Update?

Auch ich habe soeben durch meine private Krankenkassen die Nachricht erhalten, dass die Kostenübernahme abgelehnt werden muss, da medizinisch nicht sinnvoll.

Leider ist der Medizinische Dienst meiner KK auch nicht wirklich greifbar. Ich bin sehr hilflos derzeit.

Viele Grüße, JocheM

Antwort auf: Kostenübernahme Pembrolizumab – Betroffene gesucht?

| Beitrags-ID: 384744

Hallo,

leider nichts neues.

Da Pembrolizumab ein PD-1 Inhibitor ist, der vor allem bei Tumoren mit den Mutationen MSI-H oder dMMR besonders zu wirken scheint, sollte im Tumorgewebe dies nachgewiesen sein.

Wenn alle zugelassenen TKIs für den Schilddrüsenkrebs schon angewendent wurden und eine entsprechende Mutation vorliegt, sollte es mit Unterstützun auch unseres Bundesverbandes eventuell möglich sein.

Viele Grüße
Harald

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
mehcoj
Nutzer*In
RR-PDTC, radiojod-refraktäres wenig differenziertes insulinäres Schilddrüsenkarzinom, Stadium IV

Antwort auf: Kostenübernahme Pembrolizumab – Betroffene gesucht?

| Beitrags-ID: 384745

Hallo Harald, hallo zusammen,

danke für Deine Antwort!

Die Mutationen sind bei mir nicht festgestellt worden. Ich weiß aber nicht, ob danach gesucht wurde. Ich werde dies klären.

Meine Ärztin formuliert in dem Antrag zur Kostenübernahme die Vermutung, dass sich die Biologie meiner Erkrankung hin zum anaplastischen Karzinom geändert haben könne. Belegt ist dies nicht.

Dazu liegen dann Veröffentlichungen vor, die angegeben Quelle „Lyer et al., J of lmmunoTherapy of Cancer) kann ich leider nicht finden.
Eine weitere Veröffentlichung vom Oktober letzten Jahres über die retrospektive Analyse von 8 Patienten mit metastasiertem Schilddrüsenkarzinom (Dierks et al., Annals Oncol 2018) kann ich ebenfalls nicht finden.

Kannst du den Kontakt zu dem Anfragenden des Ursprungspost herstellen? Gerne kannst Du Ihm meine Emailadresse weitergeben.

Viele Grüße, Jochem

Antwort auf: Kostenübernahme Pembrolizumab – Betroffene gesucht?

| Beitrags-ID: 384736

Hallo,

wollte auch hier berichten:

Die private Krankenkasse hat sich nun bereit erklärt die Kosten für die Kombinationstherapie zu übernehmen. :clap:

Ausschlaggebend für den Sinneswandel der privaten Krankenkasse war ein Unterstützungsschreiben, welches unser Bundesverband an das Gericht gesendet hat.

Viele Grüße
Harald

3 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
Hector
pap. SD-Ca. pT1a(m) N1

Antwort auf: Kostenübernahme Pembrolizumab – Betroffene gesucht?

| Beitrags-ID: 384746

Hallo,

Auch wenn es nur für sehr wenige hier zutreffen wird, ist es dennoch erwähnenswert, dass in Freiburg aktuell eine klinische Studie mit einer Kombinationstherapie aus Lenvatinib und Pembrolizumab läuft:

Phase II, Open-label, Studie an Patienten mit anaplastischen (ATC) und schlecht-differenzierten Schilddrüsenkarzinomen (PDTC) zur Untersuchung der klinischen Effektivität und Sicherheit einer Kombinationstherapie aus Lenvatinib und Pembrolizumab

Die Studie wird von der Universität Freiburg gesponsort und daher wird auch ausschließlich dort rekrutiert.

Leider darf man vorher nicht mit Lenvima oder Pembrolizumab behandelt worden sein (aber Sorafenib wäre erlaubt), was auch der Grund ist, warum nur wenige Betroffene unter uns in Frage kommen werden. Ansonsten wäre es eine alternative Möglichkeit, falls die Krankenkassen die Kostenübernahme für Pembrolizumab verweigern.

Grüße,
Hector.

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: Kostenübernahme Pembrolizumab – Betroffene gesucht?

| Beitrags-ID: 384747

Hallo zusammen,

Jetzt hat mein Arzt einen Antrag auf Kostenübernahme bei meiner Krankenkasse (gesetzlich) gestellt für die Kombitherapie Pembrolizumab mit Lenvatinib. Lenvatinib nehme ich jetzt seit ca. 1,5 Jahre und es wirkt inzwischen nicht mehr richtig, kam zu einem Progress.
Er hat mir eine Kopie des Antrags geschickt und ich finde, die Begründung liest sich echt gut. Er führt da alle möglichen in- und ausländischen Studien auf und erwähnt auch die o.g. Freiburger Studie, an der ich ja aufgrund der Vorbehandlung mit Lenvima nicht teilnehmen kann. Auch wurde ja jetzt noch eine ergänzende immunhistochemische Untersuchung durchgeführt, die ein nachweisliches Ansprechen zeigte.
Der Antrag läuft für erst einmal 4 Monate mit Verweis auf Zwischenkontrolle und dass dann je nach Ergebnis eine Verlängerung gestellt wird.

Jetzt drückt mir auch hier bitte wieder dolle die Daumen – hat ja schonmal geholfen 😄😊 – dass das Mittel möglichst zeitnah genehmigt wird.

Mechoj, bei dir wurde Pembrolizumab inzwischen genehmigt? Du nimmst das jetzt auch in Kombination mit Lenvima?

Viele Grüße
Lantana

3 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
Steffen69Verstorben Medulläres Schilddrüsenkarizom pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67-2%

Antwort auf: Kostenübernahme Pembrolizumab – Betroffene gesucht?

| Beitrags-ID: 384748

Hallo
Zu erst einmal finde ich es unmöglich das wenn man so krank ist. Auch noch die Kraft aufbringen muss sich mit den Kosten übernahme des Medikaments noch auseinander setzen zu müssen. Ich dachte immer das wir in einem Staat leben der Menschen leben retten muss und alles für eine Genesung tun muss. Mich macht das fassungslos das da welche sietzen und über dein Leben entscheiden, macht das Medikament noch Sinn oder nicht. Schade das die die das entscheidenden nicht in dieser Situation sind. Und irgendwie geht es doch nur ums liebe Geld und nicht um das Verständnis für einen Menschen im noch Zeit zu schaffen und zu schenken ,und das alles wegen kosten Übernahme der Kassen. Ich hoffe sehr das meine Kasse meine TKI’s die ich ja auch brauche mir nie wegen den Kosten verweigern werden. Ich wünsche euch allen von Herzen das eure Kassen euch unterstützen und keine Steine in den Weg legen. Jeder hat das Recht auf Leben und wenn es auch nur noch kurz sein kann dann umso mehr. Ich wollte das nur mal loswerden.
Mit Freundlichen Grüßen Michael

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
mehcoj
Nutzer*In
RR-PDTC, radiojod-refraktäres wenig differenziertes insulinäres Schilddrüsenkarzinom, Stadium IV

Antwort auf: Kostenübernahme Pembrolizumab – Betroffene gesucht?

| Beitrags-ID: 384749

Hallo zusammen,



@Lantana
: ja ich nehme inzwischen Pembrolizumab und Lenvima in Kombination. Die endgültige Kostenübernahme ist allerdings immer noch nicht abschließend geklärt. Derzeit übernimmt die Klärung aber die Klinik für mich. Alles eher sehr belastend. Bei mir ist halt das Thema, dass keine Mutation und keine PD-L1 Expression nachweisbar sind. Das letzte untersuchbare Material ist allerdings von 2016. Dennoch waren die Ärzte der Meinung, dass dies die für mich beste Behandlungsoption derzeit darstellt. Die Krankenkasse sieht das aber anders.

Pembrolizumab scheint aber bei mir auch nicht durchschlagenden Erfolg zu haben. Das letzte PET / CT hat neue FDG avide Herde gezeigt, die aber im CT nicht sichtbar sind. Demnach ist es nicht sicher, wie lange diese Herde schon „leuchten“, da normalweise zur 3 monatigen Kontrolle immer nur native CTs gemacht wurden.
Diese Metastasen sollen nun zusätzlich mit einer Strahlentherapie mittels Cyberknife behandelt werden. Der entsprechende Kostenübernahme Antrag ist gestellt. Und wieder geht es ums Geld :-(

Magst du die Studien, die in deinem Antrag angeführt werden hier mit Quellenangaben veröffentlichen?

Für dich drücke ich auch in diesem Fall die Daumen, dass zum eine die KK schnell zusagt und das es richtig gut wirkt.



@Steffen
: Das mit den Kosten ist eine absolute Katastrophe. Wenn man selbst in der Situation ist, sieht man dann das alles nochmal anders und will jede kleinste Möglichkeit genutzt wissen. Das ist teilweise egoistisch, ich weiß. Ich sehe auch die immensen Kosten, die diese Behandlungen immer verursachen und das Alles sollte nur gezielt eingesetzt werden. Zulassung von Medikamenten und Behandlungen sind sinnvoll und notwendig. Aber gerade bei so seltenen Erkrankungen alles andere als leicht. Wenn Ärzte meinen, eine Behandlungsoption wäre sinnvoll und sprechen diese auch noch mit anderen Kliniken und Spezialisten ab, ist es ein Unding, das eine Krankenkasse so eine Behandlung ablehnen kann. Vielleicht muss es für solche Fälle auch andere Finanzierungstöpfe geben.

Bei den TKI waren Lenvima und Sorafinib ohne Zustimmung der Krankenkasse für mich einsetzbar. Die übrigen Optionen waren alle für das wenig differenzierte Schilddrüsenkarzinom nicht offiziell zugelassen. Hier hatte meine Krankenkasse die Kostenübernahme immer für 6 Monate zugesagt.

Beste Grüße! Mehcoj

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: Kostenübernahme Pembrolizumab – Betroffene gesucht?

| Beitrags-ID: 384750

Am 23. Dezember habe ich telefonisch von der gesetzlichen Krankenkasse die Mitteilung erhalten, dass der MDK die Kostenübernahme von Pembrolizumab in Kombi mit Lenvatinib, was ich ja schon seit 1,5 Jahren nehme, abgelehnt hat. Jetzt warte ich auf den schriftlichen Bescheid, um Widerspruch einlegen zu können. Die genaue Begründung kann ich euch daher noch nicht sagen. Die Mitarbeiterin der KK hatte noch gesagt, dass der MDK als Alternative Nexavar vorgeschlagen hat.
Weihnachten und Neujahr spielt halt jetzt zeitlich auch gegen mich.
Mit meinem Arzt gingen dann noch am 23. und 24. einige Mails hin und her und morgen werden wir telefonieren, das weitere Vorgehen und vor allem die weitere Therapie zu besprechen. Es muss endlich was geschehen. Der Progress geht voran, ich merke es, vor allem in der Pleura. Zum Glück hält mir Lenvima bislang den Erguss vom Leibe, die Frage ist aber, wie lange noch. Atmen wird schwere, Ende Oktober war ich noch fitter.
Zeit habe ich definitiv nicht mehr.

Viele Grüße
Lantana

LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: Kostenübernahme Pembrolizumab – Betroffene gesucht?

| Beitrags-ID: 384751

Am 31. Dezember hatte ich endlich den schriftlichen Bescheid inklusive dem Gutachten vom MDK von der Krankenkasse mit der Ablehnung erhalten. Dann wussten wir endlich, worauf sich die Ablehnung stützte, damit wir auch einen Widerruf formulieren konnten. Harald hat mir auch ein Unterstützungsschreiben angefertigt. Inzwischen hat die Krankenkasse die drei Schreiben (meinen Widerruf, den Widerruf meines Arztes und das Unterstützungsschreiben von Harald) an den MDK weitergeleitet und ich hoffe, dass es dort zügig bearbeitet wird.
Manoman, ich sage ja echt immer, wer lesen kann ist klar im Vorteil. Die Gutachterin hat einiges vom Erstantrag nicht richtig gelesen. Und sie setzte einfach so meinen Tumor mit dem RR-DTC gleich. Und es sei ja nicht eine soooo seltene Erkrankung und für das RR-DTC gibt es ja noch das Nexavar, was ich gefälligst nehmen soll. Punkt Aus Schluss. Abgelehnt! Die hat echt kaum Ahnung auf diesem Gebiet gehabt. Hätte sich mal mit Endokrinologen, die sich damit auskennen, unterhalten sollen. Und so musste ich mich Anfang des Jahres mit dem Widerruf beschäftigen, wo es mir überhaupt nicht gut ging, denn es gab wieder Komplikationen und ich lag im Krankenhaus. Und eigentlich hatte ich überhaupt keinen Kopf dazu.

Nun denn, jetzt bleibt nur zu hoffen, dass es dieses Mal genehmigt wird. Ansonsten geht’s vors Gericht, ich bin jetzt im Kampfmodus.

Allerdings kann ich jetzt nicht noch länger warten. Der Progress ist für mich spürbar und es hat schon wieder eine Komplikation gegeben. Wir fangen kommende Woche mit der Therapie an.
Am Montag geht’s nach Würzburg. Mein Arzt hat auch noch kurzfristig einen Termin für ein PET-CT bekommen, so dass wir auch noch einen aktuellen Status von vor der Therapie haben. Und dann hoffe ich, dass die Therapie anspricht. Allerdings dauert es ja ne Weile, bis es wirkt und man es beurteilen kann.

Viele Grüße
Lantana

4 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Kostenübernahme Pembrolizumab – Betroffene gesucht?

| Beitrags-ID: 384752

Liebe Lantana, liebe alle,

Ich bin keine Patientin aber Angehörige. Aus meiner Familie ist jemand vor zwei Wochen an dem ATC gestorben und ich noch immer fassungslos und unendlich, tief traurig. Er hat die Kombination lenvatinib und Pembrolizumab bekommen. Ich weiß bis jetzt nicht genau, woran er verstarb. Er hatte zum Schluss eine pilzpneumonie, das ist ein Pilz auf der Lunge. Was ich sagen kann, ist das man damit immer aufpassen sollte, denn diese Erkrankung ist deutlich schwerwiegender als eine Lungenentzündung. Wenn man also durch lenvatinib oder durch die Kombination von lenvatinib mit einem anderen Medikament etwas mit der Lunge bekommt, sollte man grds den Ärzten auch von einer möglichen pilzpneumonie berichten, sodass sie stets auch hieran denken.

Mein Familienmitglied hatte metastatsen, aber nicht so viele (nach meiner Einschätzung), dass sich dadurch der Tod erklären lässt. Kennt sich einer von euch mit metastasen aus und wie sie wirken und könnte mir helfen, wenn ich genauer aufzeige, wo sie waren und wie groß, zu erklären, wie das ggf zum versterben führen kann? Ich bin verzweifelt und fassungslos und möchte die Dinge genau verstehen. Die Ärzte antworten nur auf emotionaler Ebene und sind sachlich völlig unkonkret- sagen nur, der Krebs schritt halt fort und daran könne man sterben

Hector
pap. SD-Ca. pT1a(m) N1

Antwort auf: Kostenübernahme Pembrolizumab – Betroffene gesucht?

| Beitrags-ID: 384753

Liebe Amsel,

Es tut mir leid zu lesen, dass du einen Angehörigen verloren hast!

Du stellst eine sowohl emotional, als auch fachlich sehr schwierige Frage. Aber wie ich dich verstehe, möchtest du eine konkrete und rein sachliche Rückmeldung. Ich werde einen Versuch wagen.

Dass die Ärzte oft aus verschiedenen Gründen unkonkret antworten, stört die meisten von uns auch immens, aber in diesem Fall (metastasierter ATC) hat es eventuell eine Berechtigung. Das Verhalten der Metastasen gehört zu den am Wenigsten erforschten Gebieten der Krebsbiologie. Auch wenn es schon unzählige Studien zu dem Thema gibt, so werden i.d.R. nur Beobachtungen beschrieben, die dann wiederrum helfen Prognosen zu definieren und in einigen Fällen auch zielgerichtete Therapien zu entwickeln. Aber mit Sicherheit zu sagen, ob eine bestimmte Metastase den Tod herbeigeführt hat, ist gerade bei einem stark metastasierten Krebs kaum möglich. ATC ist ein Extrembeispiel, denn selbst wenn man raten würde welche der bekannten Metastasen in Frage kommt, könnte es sein (durch das schnelle Wachstum), dass nach der letzten Diagnose neue Metastasen hinzugekommen waren. Aber selbst wenn das nicht der Fall ist und man jede einzelne Metastase sehen kann, kann man noch keine Prognose über das Verhalten der einzelnen Metastasen (oder gar deren Gesamtheit) machen. Denn außer einer physischen Raumforderung (z.B. das Drücken auf Gefäße), kann es durch die gestörte Zellkommunikation, zur Infiltration von Gefäßen, zur Störung des Immunsystems, des Nervensystems, des biochemischen Gleichgewichts im Blut usw. kommen. Je nach Ausmaß der Metastasierung kann eine dieser Ursachen, oder deren Kombination, zu fatalen Komplikationen führen (z.b. das Versagen eines oder mehrerer Organe). Das ist ungefähr das was der Arzt mit „der Krebs schritt halt fort und daran könne man sterben“ zusammengefasst hat.

Um ein ganz konkretes Beispiel zu nennen: Metastasen führen wie gesagt zur Gefäßinfiltration. Zu Lenvatinib schreibt der Hersteller Folgendes: „Im Rahmen der Marktüberwachung wurden schwerwiegende und tödlich verlaufene Karotis-Blutungen bei Patienten mit anaplastischem Schilddrüsenkarzinom (ATC) häufiger beobachtet, als bei Patienten mit DTC oder anderen Tumorarten“ (EPAR, Stand September 2019). Das ist EINE von vielen Ursachen die zum Tod hätte führen können, aber natürlich nicht müssen.

Im Falle deines Angehörigen kam die Pilzpneumonie SEHR erschwerend hinzu. Ich möchte als Nicht-Mediziner und ohne die Anamnese zu kennen, keine Schlussfolgerung daraus ziehen, aber es ist leider nicht selten, dass sich Krebspatienten in schwachen Gesamtzustand nicht mehr von einer Pneumonie (gerade einer so schweren) erholen. Damit ist es auch für die behandelnden Ärzte vermutlich ein „klarer Fall“.

Noch ein konkreter Tipp: Im Totenschein (nicht die Sterbeurkunde!) gibt es i.d.R. außer der direkt zum Tode führenden Krankheit, auch die Zeile „bedingt durch“. Hast du oder ein unmittelbarer Angehörigen Zugang dazu ? Was steht dort in den jeweiligen Zeilen ?

Ich hoffe der Austausch hier wird dir helfen die Situation ein Stück mehr verarbeiten zu können.

Grüße,
Hector

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Kostenübernahme Pembrolizumab – Betroffene gesucht?

| Beitrags-ID: 384754

Lieber Hector,

Danke für deine ausführliche und hilfreiche Antwort. So lieb, wie viel Zeit du/ihr euch nehmt. Wirklich toll, vielen vielen Dank!!

Ja, den Totenschein wollte ich morgen beantragen – das kann man mit einer Vollmacht tun. Mal sehen, was darin geschrieben steht…

Die pilzpneumonie hat sicherlich stark geschwächt, aber die Sauerstoff Sättigung war bis zum letzten Tag 95-96% und es war kein CO2 nasenring nötig, und der CRP Wert hatte sich seit Tagen auf nur noch 60-70 stabilisiert. Auch der Blutdruck war gut. Auch alle anderen Werte des kumulativ befunds waren nicht alarmierend.

Daher frage ich mich: kann eine pulmonale Aspergillose zum Tod führen, obwohl die Lunge schon wieder gut selbstständig arbeitet? Und obwohl der CRP Wert relativ niedrig ist bei 60/70? Das beides heißt doch eigentlich, dass sich die aspergillose gut entwickelt hat und eben nicht, dass sie akut lebensbedrohlich ist.. – oder?
Mein Angehöriger ist ruhig eingeschlafen und hatte den Tag über Rassel Atmung sowie in der Nacht zuvor ein starkes Delir mit Angstzuständen. Die ganzen zwei Wochen vor dem versterben lag ein Delir vor (dh
zwischendurch Desorientierung und Ängste)..

Metastasen lagen auch vor, die größte war die rechtsseitige nebennierenmetastase mit einer maximalausdehnung von 7,3 cm, die die Leber, den oberpol der rechten Niere sowie den rechten Zwerchfellschenkel infiltrierte und die hepatische Vena cava inferior ummauerte.
+Verdacht auf linksseitige nebennierenmetastase.
+Raumforderung in der Leber Segment 8 von 1,9 cm und Segment 6/7 mit 0,9cm.

Was denkst du/ihr über all das?
Wir sind alle keine Mediziner, aber genau wie du, Hector, schon schreibst, haben selbst die Ärzte oft keine Antworten und ich merke immer mehr, dass wir als Angehörige oder Patienten analytisch selbst auch stark sind- manchmal sogar stärker, auch durch mehr Zeit, die man sich nimmt.

Es grüßt ganz lieb
Die Amsel

Hector
pap. SD-Ca. pT1a(m) N1

Antwort auf: Kostenübernahme Pembrolizumab – Betroffene gesucht?

| Beitrags-ID: 384742

Hallo Amsel,

vielen Dank für deine Rückmeldung zu unserer Gemeinschaft hier im Forum. Solches Feedback ist sehr wichtig und motivierend für uns alle.

Sorry für meine verzögerte Antwort, ich wollte zu so einem Thema nicht einfach nur zwischendurch schreiben.

Deine ausführliche Beschreibung über den Zustand deines Angehörigen macht das Gesamtbild nun um einiges klarer, auch wenn das die Beantwortung der eigentlichen Frage nicht einfacher macht. Die Aspergillose scheint (den genannten Werten nach zu urteilen) in der Tat gut verlaufen zu sein und war somit wohl nicht ursächlich für den Tod verantwortlich. Das sage ich vor allem angesichts der Lage und Größe der Metastasen in Kombination mit dem Delir. Die Größe der Metastasen ist zwar erschreckend, bedeutet aber an sich nicht viel, denn was hier entscheidend ist, ist die Infiltration gleich mehrerer vitaler Organe (Leber, rechte Niere und eventuell auch die Nebenniere). Der physikalische Druck einer Metastase kann häufig gut gepuffert werden, aber eine Infiltration vermindert die Organfunktionen, gff. bis zum Organversagen.
Da hier mehrere Organe betroffen sind, kann man aus der Ferne nur mutmaßen, aber ich denke selbst die Ärzte werden wahrscheinlich auf ein multiples Organversagen hindeuten, oder es zumindest nicht ausschließen können – je nachdem was für Untersuchungen sie gemacht haben. Das wäre auch eine plausible Erklärung für den Delir, den viele moribunde Krebspatienten erfahren (z.B. verursacht durch „toxische“ Abbauprodukte im Blut, aufgrund der Nieren- und Leberinsuffizienz). Aber natürlich kann ein Delir auch andere Ursachen haben. Was haben eigentlich die Ärzte die ganze Zeit über für Prognosen gemacht ? …Tut mir leid, dass ich nicht aufschlussreicher sein konnte!!

Ich wünsche dir trotz allem ein erholsames Wochenende.

Grüße,
Hector

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
Anonym
Gast

Gäste dürfen nur Anfragen stellen. Ratschläge, Erfahrungsberichte etc. von Gästen werden von den Moderatoren ohne Vorwarnung gelöscht.
Das Gast-Schreiberecht ist nur für Nutzer*innen gedacht, die sich nicht gleich registrieren möchten bzw. Probleme bei der Registrierung haben: Jetzt kostenlos registrieren als Forums-Nutzer*in

Deine Information:

Bist du ein Mensch? Dann klicke bitte auf Mülleimer.

Geburtstage

Heute haben keine Nutzer*innen Geburtstag.

In den nächsten Tagen haben 7 Nutzer*innen Geburtstag

Zur Zeit aktiv

Forum-Statistik

133.584 veröffentlichte Beiträge
28.772 veröffentlichte Themen
7.203 registrierte Nutzer*innen

Sie möchten uns finanziell unterstützen?
Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
GLS Gemeinschaftsbank eG|IBAN: DE52 4306 0967 4007 2148 00|BIC: GENODEM1GLS

Spenden mit einem Klick