Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum. Ich weiß noch nicht viel über SD-Krebs, habe mich aber in den letzten Tagen hier ein wenig eingelesen und bin jetzt schon etwas „schlauer“. Vielleicht kann mir hier jemand helfen oder mir einen Rat geben. Es geht um Folgendes:

Im Februar 2019 bekam ich die Diagnose: papilläres Schilddrüsenkarzinom rechts pT2 , pN1a. Die Schilddrüse wurde komplett entfernt. Im März erfolgte dann eine RJT (in Unterfunktion). Danach habe ich Thybon 50 mcg für ein halbes Jahr genommen. Bis auf gelegentliches Herzrasen habe ich mich damit wohl gefühlt. Zwischenzeitliche Blutuntersuchungen und Sonografien waren unauffällig. Im Oktober 2019 wurde eine RJ-Kontrolluntersuchung (wieder in Unterfunktion) durchgeführt.
Ergebnis: alles unauffällig. Habe dann einen Umstellungsplan für die Umstellung von Thybon auf L-Thyroxin bekommen. Das ging über einen Zeitraum von 4 Wochen und hat auch gut funktioniert. Als ich die von der Klinik (in der ich RJT gemacht hatte)vorgegebene Dosis von 125 mcg dann erreicht hatte war es auch noch okay. Aber nach 6 Wochen (so um Weihnachten herum) war dann nichts mehr okay. Es wurde dann nach und nach immer schlimmer:

– Kopfschmerzen (jeden Tag)
– Gelenk-und Muskelschmerzen(häufig)
– Müdigkeit, Erschöpfung, Antriebslosigkeit (jeden Tag)
– Leistungsfähigkeit sehr eingeschränkt (könnte mittags schon ins Bett)
– Konzentrationsprobleme (jeden Tag)
– kraftlos (meistens)
– Schmerzen in den Ohrspeicheldrüsen (lt. HNO nicht entzündet, aber geschwollen,in der rechten Drüse ist ein Speichelstein)

Das ist im Groben mal eine Beschreibung dafür, wie ich mich fühle.An Sport(joggen) ist natürlich auch nicht zu denken.

Ich habe dann im Januar 2020 bei meinem Hausarzt die SD-Blutwerte kontrollieren lassen. Alles im Normalbereich.Der Hausarzt möchte selbst an der Hormondosis nichts ändern, da er als Allgemeinmediziner mit SD-Krebs-Patienten keine Erfahrung hat. Er meinte allerdings, dass ich aufgrund meiner Symptome evtl. eine höhere Dosis brauche und überwies mich dann zum Nuklearmediziner. (die Blutwerte hatte der Hausarzt dahin übermittelt.)

Dort hatte ich dann Anfang Februar einen Termin. Das Gespräch mit dem zuständigen Arzt war für mich alles andere als zufriedenstellend. Meine oben beschriebenen Sypmptome fand er nicht so schlimm, allerdings fand er meinen TSH Wert (< 0,01) viel zu niedrig. Der Wert soll seiner Meinung nach zwischen 0,3 und 1 liegen. Dies wiederum fand ich sehr merkwürdig, da man mir in der Klinik (nach RJT und auch nach RJ-Kontrolle)immer gesagt hat, dass der Wert supprimiert sein soll wegen "high risk". Das steht auch so in den ganzen Berichten. Der Nuklearmediziner wollte dann, dass ich weniger L-Tyroxin nehmen soll. (100 mcg) Auf meine Frage, ob ich mich damit besser fühlen würde, bekam ich nur ein knappes: "Möglicherweise." Und er meinte noch, wenn ich weiterhin so eine hohe Dosis (125 mcg) nehmen würden, wären Osteoporose und Herzprobleme vorprogrammiert Ich habe dann am nächtsten Tag in der Klinik angerufen und habe dort über die Aussagen des Nuklearmediziners (die mir mittlerweile auch schriftlich vorliegen) berichtet. Man war dort ziemlich entsetzt und wir haben einen ambulanten Termin für Mitte März vereinbart. Ich habe an der Dosis (125 mcg) nichts geändert. Ich hatte Angst davor, dass es mir womöglich noch schlechter geht. Wie kann es sein, dass es zu dieser TSH Supprimierung so unterschiedliche Meinungen gibt? Was soll ich machen? Weniger nehmen oder mehr? Wie soll der TSH denn sein? Der eine sagt dies, der andere sagt das.Ich bin wirklich ziemlich sauer deswegen. Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht? Freue mich von Euch zu hören. Liebe Grüße, Bijou