Viele Fragen nach der RJT
- Dieses Thema hat 90 Antworten und 13 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 04.03.2020 - 14:29 von
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Was mich noch interessiert ist, wie bei euch Betroffenen (Maria und David und vielleicht findet sich noch jemand?!) die Nachsorge aussieht. Wie häufiger lasst ihr den TG stimuliert messen, wie häufig unstimuliert, wie häufig Sono.
Hallo Bettina,
die Nachsorge läuft ganz normal bei mir:
Im ersten Jahr vierteljährlich Ultraschall und Blutwerte, dann halbjährlich, ab dem fünften Jahr jährlich.
Bei mir wurde (damals noch) 9 Monate nach der RJT eine RJD gemacht (auf die man heutzutage evtl. sogar verzichten könnte, soweit ich mir von den Leitlinien gemerkt habe).
Nach 5 Jahren wurde der Tg nochmals unter Thyrogen bestimmt.
Das war alles.
Mein Nuk ist kein Freund von zu viel Strahlung – was mir natürlich gelegen kommt.
Viele Grüße,
Maria
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Hallo,
hier die Studien zum Tall-Cell, die in Leitlinien (ATA 2009 und BTA 2014) zitiert werden:]
- Tall cell variant: an aggressive form of papillary thyroid carcinoma. (Prendiville, S. 2000): Bei Erst-Diagnose höheres Stadium. Bei Auftreten von Rezidiven und Mortatlität jedoch keine statistisch signifikanten Unterschiede zu den klassischen papillären Schilddrüsenkarzinomen.
No relationship could be found between TCV histology and recurrence or mortality.
- Tall cell variant of papillary thyroid microcarcinoma: clinicopathologic features with BRAF(V600E) mutational analysis. (Bernstein 2013) Abstract auf PubMed
In dieser Studie wurde Mikorkarzinome des Tall Cell untersucht.
Hier zeigte sich, dass beim Tall Cell häufiger aggressivere Eigenschaft wie beim klassischen papillären Schilddrüsenkarzionm vorlagen:- Wachstum außerhalb der Schildrüse
- mehrere Tumore in der Schilddrüse
- Invasion in die Lymphbahnen
- BRAF(V600E) Mutation
Zum Ergebnis kommen die Autoren dieser Studie, dass auch bei Mikrokarzinomen beim Tall Cell sich häufiger aggressivere Eigenschaft wie bei der klassischen Variante finden, und Tall Cell daher anders behandelt und nachgesorgt werden soll wie das klassische papilläre Schilddrüsenkarzinom
Beim Tall Cell geht es daher vor allem Anfang der Diagnose, den Tumor richtig in das Staging einzuordnen.
Konkret:
Ein Schilddrüsenkrebspatient mit Tall Cell ist zu Beginn niemals ein „low risk“ Patient für das Risiko, dass ein Rezidiv auftritt.
siehe: ATA: Risikogruppen beim differenzierten Schilddrüsenkrebs.
Und wie schon geschrieben, viel wichitger ist nun wie sich Tg-Wert verhält, und bei einem erneuten Anstieg des Tg würde man dann wieder PET-CT machen, weil diese zuvor bereits in der PET-CT zu sehen waren.
Viele Grüße
Harald
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Hallo,
ich möchte noch eine Bemerkung anbringen:
Maria2 hat mit der Aussage „wenn alles raus ist, ist es egal welche Variante es war“, vollkommen recht.
Denn: Ich habe mir z.B. große Sorgen gemacht, weil mein Tumor schon 5cm groß war und in die Weichteile infiltrierte. Aussage des Arztes: „Egal, vergessen Sie es, jetzt ist ja alles heraußen, es spielt keine Rolle, weg ist weg, die RJT wird den Rest erledigen“……………..zerbrechen Sie sich nicht den Kopf……………….
Also, Kopf hoch und die besten Wünsche und Grüße an deinen Sohn,
Schlittenhund
Liebe Forumsteilnehmer,
ich wollte mich mal wieder melden und berichten, wie es bei uns weitergegangen ist. In Bezug auf die Erkrankung Gott sei Dank unspektakulär! 
Mein Sohn lebt und studiert seit letzten Sommer in USA und war nur wenige Tage um Weihnachten für die Kontrolluntersuchungen in Deutschland.
Bis jetzt wurde alle 6 Monate mit Thyrogen stimuliert und dann der TG gemessen und eine Sono gemacht. Das letztemal fand dies wenige Tage vor Weihnachten statt und der TG war wie immer nicht nachweisbar. Allerdings zeigte die Untersuchung sehr stark vergrößerte auffällige Lymphknoten, die mutmaßlich auf einen grippalen Infekt, den mein Sohn im November in USA hatte, zurückgeführt werden.
Die Ärztin war aber über das Ausmaß der LK beunruhigt und so soll im Februar oder März in USA ein erneutes Blutbild und vor allem Sono gemacht werden. Seit Ende Dezember sind wir daran, einen Termin in einer großen Klinik in Atlanta zu vereinbaren. Mein Sohn telefoniert täglich mit der Klinik und wir haben schon Unmengen an Formularen ausgefüllt und Daten gesandt. Und ich dachte immer, Deutschland sei ein bürokratisches Land. Ich bin gespannt, ob wir einen Termin angeboten bekommen, zumal die Kontrolluntersuchung im Sommer (diesmal unstimuliert) auch in USA stattfinden wird, da mein Sohn erst wieder zu Weihnachten nach Deutschland kommt. Dann soll wieder stimuliert und untersucht werden.
Aber das wird schon irgendwie klappen und wir hoffen und beten, dass der TG für immer unter der Nachweisgrenze bleibt.
Bei dieser Gelegenheit nochmals herzlichen Dank für eure Unterstützung und Anteilnahme.
Ich halte euch auf dem Laufenden, wie es weitergeht.
Liebe Grüße
Bettina
Liebe Forumsteilnehmer,
nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder und Gott sei Dank mit ausschließlich guten Nachrichten.
Auch wenn ich hoffe, eure Hilfe nie wieder zu benötigen, bin ich euch, allen voran Harald, aber auch vielen anderen, sehr dankbar für die kompetente Beratung, Anteilnahme und Verständnis in einer schweren Zeit.
Mein Sohn hatte in der letzten Woche, 5 Jahre nach Rezidiv, nochmals eine (hoffentlich letzte) stimulierte Untersuchung. Gott sei Dank war der TG, wie immer in den letzten Jahren, nicht nachweisbar. Auch die Sonographie wies keine Auffälligkeiten auf.
Jetzt sollen die Hormone etwas reduziert werden und zwar auf einen Zielwert von 0,3-1,0mIU/l.
Mir fällt es, nach den Jahren ständiger Besorgnis sehr schwer, diese abzustreifen und ich kann leider auch nicht einschätzen, wie hoch die Gefahr eines Rezidivs jetzt noch ist.
Wenn also jemand eine Meinung hierzu hat, gerne!
Ansonsten sage ich einfach nur Danke für Alles und alles Gute für alle anderen Patienten.
Liebe Grüße
Bettina
Liebe Bettina,
danke für den Zuspruch.
Kenne das Gefühl auch von mir selber. Anfänglich war ich auch sehr verunsichert, sowohl in der Frage nur noch einmal im Jahr zur Nachsorge als auch in der Frage den TSH-Wert nicht mehr radikal zu unterdrücken.
Hier muss man einfach sehen, dass in den letzten Jahren einige Studien vorgelegt wurde, die zeigen konnten, dass eine radikale TSH-Unterdrückung kein Vorteil bringt.
Nachteil dieser Studien, es sind alles retrospektive Auswertungen von Patietenregistern, und keine prospektiven randomisierten Studien.
Dies ist allerdings bei den großen Zeiträumen so auch nicht durchführbar.
Die Empfehlungen aller nationalen Leitlinien gehen nun in die Reichtung, dass man zunächst nur eine moderate TSH-Unterdrückung macht, und je nach Risikogruppe und Krankheitsstatus möglichst bald dies verlässt, bis hin zu einer Schilddrüsenhormonsubsitution im unteren Refernzbereich.
Die einzelenen Studien finden sich am Ende deses Beitrags, in dem auch beschrieben wird, wann welcher TSH-Zeilwert empfohlen wird:
- FAQ: TSH-Unterdrückung nach Schilddrüsenkrebs
Individualisierte Risikoabwägungen bei der TSH-Unterdrückung
Empfehlungen der amerikanischen Leitlinie für die Langzeitnachsorge von Patient*innen mit dem differenzierten Schilddrüsenkrebs
Ein anderes Porlbem ist, dass man sich auch an die hohe Schilddrüsenhormondosis gewöhnt
Hier ist es manchmal besser, in kleinene Schritten 12,5µg zu reduzieren und den nächsten Schritt erst in einem Jahr wieder zu machen.
Habe so meine Dosis über Jahre erheblich reduziert.
Viele Grüße
Harald
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