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Hürthle-Zell-Karzinom (80%)+ follekulär und pseudo papillär

_Mimi_
Nutzer*In
Hürthle-Zell-Karzinom (onkozytäres Karzinom)

Hürthle-Zell-Karzinom (80%)+ follekulär und pseudo papillär

| Beitrags-ID: 260581

Hallo ihr Lieben,

erst einmal vielen Dank für dieses Forum.
Ich möchte mich hier einmal kurz vorstellen und meine Diagnose mit Euch teilen, weil diese recht selten und ich hier hoffe Betroffene mit Erfahrungen um Rat fragen zu können oder einen kleinen Hinweis auf Expertinnen oder Experten zu finden.

Also: Ich bin weiblich, 32 und habe vor ca 10 Tagen eine vollständige Thyreoidektomie gehabt. Ich hatte einen 38mm großen rechtsseitigen Knoten, aber einen Calcitoninwert im Normbereich. Also kein medulläres SDK. Da meine SD ohne Schnellschnitt komplett entfernt wurde, kam der pathologische Bericht erst einige Tage später und so hatte ich letzte Woche Donnerstag das Gespräch mit meiner Chirurgin. Diagnose:

Ein breitz invasives,angioinvasives, zu 80% onkozytär differenziertes Karzinom der Schilddrüse, welches somit formal die Kriterien eines Hürthle-Zell Karzinoms hinsichtlich seiner Bezeichnung erfüllt. Hinsichtlich der restlichen architekturellen Morphologie handelt es sich um follekuläre, teils pseudopapillär geformte Anteile, sodass hier der Ursprung in einer follekulären Läsion durchaus angenommen werden kann, somit keine oxyphile Variante.

Nachdem ich den Knoten entdeckt hatte und operiert wurde, habe ich schon mit einem bösartigen Tumor gerechnet (viel Krebs in der Familie) und bin damit eigentlich ganz gut klar gekommen, weil die meisten SD-Karzinome ja sehr gut behandel- und heilbar sind. Jetzt hab ich diese seltene Diagnose (vor allem für mein Alter) eines aggressiveren Tumors und bin nervös. Breitinvasiv, angioinvasiv, außerdem steht in dem weiteren Befund noch, dass es teilweise schlecht differenziert ist und die invasiven Zellen bis in den tuschemarkierten Rand hineinreichen – also bis dahin wo operiert wurde und ich wahrscheinlich noch immer tumoröses Gewebe in meinem Weichgewebe habe.

Meine Chirurgin sagte auch, dass wenn Sie den Befund vorher gehabt hätte, sie direkt nachoperiert und dieses Gewebe weiter entfernt hätte, sowie meine Lymphknoten. Zu diesem Zeitpunkt ist eine Nachoperation zu gefährlich. Einen Lymphknoten hat sie aber mit entfernt, der war negativ – allerdings ist auch die Probe eines einzigen Lymphknotens kein Richtwert. Die linke Seite meiner Schilddrüse (der knoten war rechts), war unbefallen.

Vielleicht ist meine Nervosität vorgegriffen und ich sollte auf die weiteren Untersuchungen warten. Ich hatte lediglich bisher ein Gespräch mit meiner Chirurgin bzgl. der Diagnose und der Termin für die Besprechung der weiteren Untersuchungen steht noch aus.

Allerdings bin ich da in einem anderen Krankenhaus und möchte mich darauf gut vorbereiten, die richtigen Fragen stellen und schauen, ob ich mich da wohl fühle, oder mir lieber noch eine zweite Meinung einholen sollte.

Gerne würde ich hier schon einige Fragen stellen. Gibt es in diesem Forum Menschen, die sich mit meinem Befund auskennen?

Oder gibt es Menschen hier, die Expertinnen oder Experten zu diesem Befund kennen, an die ich mich wenden kann? Da der Befund so selten ist, habe ich ein bisschen Bedenken, dass die Ärtzinnen und Ärtze damit richtig umgehen.

Das ist jetzt wohl eine der vielen Ängste, mit denen man sich auseinander setzen muss.

Danke schonmal an diejenigen, die sich das jetzt hier geduldig durchgelesen haben.

Liebe Grüße,
Mimi

nixe
Nutzer*In
Hürthle Zell Karzinom,onkozytäres Karzinom, Pap. MicroKarzinom

Antwort auf: Hürthle-Zell-Karzinom (80%)+ follekulär und pseudo papillär

| Beitrags-ID: 389254

Liebe mimi,

willkommen im Club 😉 . Ich weiß genau, was du meinst! Ich bin ein chronischer Optimist und hatte beschlossen, da die Chancen ja 50:50 waren, die beiden oberen Pole meiner SD stehen zu lassen. Nach meiner OP im Januar letzten Jahres war die Bestimmung des Befundes so kompliziert, dass sie am Ende nach Essen eingeschickt wurde zur höchsten Instanz. Im Befund stand dann an 2 Stellen: „Vielen Dank für die Übersendung diese interessanten Falles.“ Sowas liest man als Betroffene äußerst gern… Da es 3 Wochen gedauert hat, bis der Befund da war, war auch für mich das Zeitfenster für eine Nachoperation schon vorbei. Also gleich ab in die Radiojodtherapie. Auch bei mir war der Knoten fast 4 cm und kaum noch Schilddrüsengewebe übrig. Auch mein Knoten war angioinfiltrativ. Vor der RJT wurde auch ein Ganzkörperszinitgram gemacht, was ich sehr sinnvoll fand, denn wer weiß, ob doch noch Zellen auf Reisen gegangen sind. Und diese Angst bleibt, da die Zellen angeblich begrenz jodspeicher fähig sind. 2 RJT habe ich hinter mir und bin in einer leichten Überfunktion eingestellt. In 2 Wochen habe ich den nächten Radiojodtest, mal sehen, ob mein Schmetterling nun ganz weg ist.

Wo wohnst du mimi?

sonnige Grüße aus Berlin

_Mimi_
Nutzer*In
Hürthle-Zell-Karzinom (onkozytäres Karzinom)

Antwort auf: Hürthle-Zell-Karzinom (80%)+ follekulär und pseudo papillär

| Beitrags-ID: 389255

Hallo Nixe,

vielen Dank für deine Antwort, schön zu wissen, dass es hier jemanden gibt, der einen ähnlichen Befund hatte und mit ähnlichen Änsgten konfrontiert ist.

Du hast zum Beispiel eine meiner Fragen bereits angeschnitten. Wenn die Zellen bereits schwer differenziert und dadurch sehr wahrscheinlich minder jodspeicherfähig sind, kann ich ausschließen, dass ich tumoröses Gewebe irgendwo anders im Körper habe, nur weil die Szintigrafie negativ ist? Wenn ja, gibt es dafür andere Untersuchungen, mit denen das geht?

Wie lief deine RJT? Schlug sie an? Wie lange musstest du ohne Hormone auskommen? Die soll man ja dann absetzen, oder? Da graut mir auch ein wenig vor: Erst das Damoklesschwert dieses Befundes und dann auch noch eine Unterfunktion mit eventuell depressiven Verstimmungen erzeugen. Oh je… das wird ein Spaß ^^.

Ich hab dir übrigens auch eine pm geschrieben ;).

Liebe Grüße,
Mimi

Antwort auf: Hürthle-Zell-Karzinom (80%)+ follekulär und pseudo papillär

| Beitrags-ID: 389256

Hallo _Mimi_,

nachträglich ein herzliches Willkommen bei uns im Forum!

Wenn ich es richtig verstanden habe, wurde die Schilddrüse bereits komplett entfernt.
Und es steht nun die Radioiodtherapie an.
So richtig habe ich nicht verstanden, was die nächsten Schritte bei dir sind.

Ich würde in eine auf Schilddrüsenkrebs spezialisierte Uniklinik dafür gehen, die gleichzeitig mit der Radioiodtherapie auch eine PET-CT durchführen, damit kann man dann eventuelle nicht-jod-speichernde Tumore entdecken.

Wir haben auch eine Forums-Gruppe: grob-invasives follikuläres Schilddrüsekarzinomen
sowie eine Forums-Gruppe: wenig differenzierter Schilddrüsenkrebs und RR-DTC; diese ist nur für dich relevant, wenn man eben in der PET-CT Tumore findet.

Hier noch der Link zu unserem: Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch.

Sowie die anderen für die RIT:

Beste Grüße
Harald

Anonym
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