Langzeitfolgen Hypopara
- Dieses Thema hat 10 Antworten und 6 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 01.12.2020 - 21:59 von
Bea.
Langzeitfolgen Hypopara
Hallo ihr Lieben,
bin jetzt seit 7 Jahren ohne Funktion der Nebenschilddrüsen.
Habe leider im laufe der Jahre ein zunehmendes Erschöpfungssyndrom entwickelt. Es nennt sich Me/Cfs.
Ich bin fast ausschließlich ans Bett gebunden, da ich nur noch sehr wenig Energie habe. Die wenige Energie verbraucht sich durch ganz geringe Belastung, wie Hausarbeit oder einen Arztbesuch und ich brauche dann Tage bis Wochen, um mich davon zu erholen.
Schwächegefühl in Armen und Beinen, Muskelschmerzen, Brennen, Geräuschempfindlichkeit und Hitzeintoleranz sind einige der Symptome.
Ich bin eigentlich gut eingestellt.
Letzten Werte:
TSH 0,78
fT3 2,8
Ft4 oberer Normbereich.
Calcium 2,1
PHOSPHAT 0,98
KALZIUM IM urin:
7.62 ( 2.5- 7.5 )
da war ich allerdings schon auf über 12.
Meine Fragen:
1.Gibt es andere, die unter solchen Beschwerden leiden?
Meine Endo will es jetzt mit Natpar versuchen, um zu sehen, ob es an Hypopara liegt und ich habe starke Bedenken, wegen den Nebenwirkungen.
Nehme ja jetzt überhaupt kein Kalzium zusätzlich, sonden nur 0.5 calcitriol.
2. Mein Phosphatwert ist ständig niedrig Normal, trotz Extra Phosphatreicher Ernährung.
Kann man da evtl.solche Beschwerden entwickeln?
Habe schon überlegt Phosphat einzunehmen.
Niemand kennt sich da wirklich aus.
Für eure Meinungen, wäre ich sehr dankbar.
Lieben Gruß
Rembi
Antwort auf: Langzeitfolgen Hypopara
Hallo Rembi,
spiegeln sich deine Muskel-Beschwerden in erhöhten CK-Werten wieder?
Bevor du mit Phosphat experimentierst würde ich an deiner Stelle lieber noch mal den aktuellen Status in Sachen Nierenfunktion (Kreatinin-Clearance, Glomeruläre Filtrationsrate GFR, Elektrolyte)
checken lassen. Das würdest du vor Einsatz von Natpar ohnehin auch brauchen.
Viele Grüße
Frauke
Antwort auf: Langzeitfolgen Hypopara
Hallo Frauke,
danke für deine Antwort.
CkWerte waren immer ok.
Kreatinin zuletzt 1.1 und Clearance von 76 %.
So gut wie lange nicht.
Kannst du mir noch was anraten wegen Natpar und den Nebenwirkungen?
Bekomme leider kaum Infos oder Rückmeldungen und will mich jetzt nicht noch mehr schädigen.
Würde es wirklich nur probieren,um eine evtl. Besserung meiner Bettlägerigkeit zu erreichen.
Ist ein letzter Strohhalm.
Bin ja sonst perfekt eingestellt.
Schaffe es im Moment aber nicht einmal zum Arzt.
Sind dir solche Langzeitfolgen von Hypopara bekannt?
Lieben Gruß
Rembi
Antwort auf: Langzeitfolgen Hypopara
Hallo Rembi,
von solchen Langzeitfolgen habe ich bislang nicht gehört. Allerdings gab es unter den Patienten mit schwerem Hypopara (PTH gegen 0) sofort zu Beginn der Erkrankung manchmal auch Berichte von derartigen Problemen.
Leider weiss ich in Sachen Natpar auch nur das, was man hier im Forum und unter den entsprechenden Links dabei findet. Medizinische Therapie ist ja oftmals die Abwägung zwischen Nutzen und Risiken mit vielen unbekannten Faktoren.Ich verstehe deine Bedenken, kann aber leider insofern nichts Neues zur Entscheidungsfindung beitragen.
Viele Grüße
Frauke
Antwort auf: Langzeitfolgen Hypopara
Hallo Frauke,
das habe ich mir schon gedacht.
Dann wird mir ja nur der Versuch übrig bleiben.
Hatte auch noch nie von solchen Folgen gehört.
Wegen dem leicht erhöhten Calzium im Urin könnte ich wahrscheinlich auf Natpar verzichten.
Bin nach wie vor skeptisch wegen dem niedrigen Phosphat.
Das hat ja sonst auch niemand.
Esse ja schon extra ungesund.
Da kennt sich leider auch keiner mit aus.
Danke dir
Rembi
ElkeMAntwort auf: Langzeitfolgen Hypopara
Hallo,
ist denn dein Herz i.O.?
Ich war jetzt mal zum checken der Aorta und Halsgefäße und da stellte der Arzt seltsamerweise eine Steifigkeit der linken Herzkammer fest. Noch nicht sehr ausgeprägt aber vorhanden. Er meinte aber das könnte nicht mit dem Hypopara zusammenhängen. Hm… ich werde damit noch zu einem Kardioligen gehen mal sehen was der sagt. Leider wartet man Monate auf einen Termin.:roll:
Ansonsten, ja Muskel und Gelenkschmerzen kenne ich zur Genüge. Meist stellt es sich erst Stunden oder gar einen Tag nach Belastung ein.
Müde und extrem Kraftlos kenne ich nur wenn meine SD Hormondosis nicht stimmt. Hast du da schon mal experimentiert? Normwerte sind nicht für alle gleich Wohlfühlwerte.
Blöd wenn du so in den Seilen hängst. Ich kann mir nicht vorstellen, dass das einzig am Phosphat oder am Hypopara liegen soll. Wie lange ist denn deine OP her? Und seit wann hast du diese enorme Schwäche?
( falls das irgendwo steht- Sorry- ich kann nicht hochscrollen mit dem Handy)
Ich hoffe du findest die Ursache und kannst schnell wieder am Leben teilhaben.
Edit: hast du mal das Verhältnis ft3 zu ft4 geprüft? Vll ist das ft3 zu niedrig? Bei mir hat sich das Verhältnis durch die Abendeinnahme der SD Hormone etwas verbessert.
Gruß Elke
Antwort auf: Langzeitfolgen Hypopara
Hallo Elke,
nehme Euthytox auch am Abend. FT3 ist aber immer unterschiedlich.
Hatte da schon von 2,3 bis 3,7 alles dabei, unabhängig von der Dosierung.
Habe jetzt noch ein wenig reduziert, um nicht permanent in einer latenten Überfunktion zu sein.
Bin vor sieben Jahren operiert worden und eigentlich super eingestellt mit Calcitriol.
Da mein Phosphat ja immmer eher recht niedrig ist, habe ich vielleicht auch ein paar weniger Langzeitfolgen.
Nur das Kalzium im Urin ist leicht zu hoch und ich weiß nicht wie groß das Risiko dann auf späteres Nierenversagen ist?
Habe diese massive Erschöpfung jetzt seit 2 Jahren.
Es begann schleichend nach einem fiebrigen Infekt vor drei Jahren.
Bin echt verzweifelt und weiß eben nicht,ob Natpar nicht nach hinten losgeht ?! Bin sehr empfindlich geworden für Nebenwirkungen.
Lieben Gruß
Rembi
ElkeMAntwort auf: Langzeitfolgen Hypopara
Hallo,
Wenn doch deine Kalziumwerte soweit gut aussehen ( eine leichte Abweichung der Kalziumausscheidung würde ich nicht als dramatisch bzw auch nicht als Ursache für deine momentanen Symptome ansehen) weiß ich nicht, in wie weit jetzt Natpar helfen sollte. Aber ich bin kein Arzt und hoffe Ja, der weiß was er tut.
Hast du mal daran gedacht, die Ursache in dem überstandenen Infekt zu suchen? Infektionen können auch langfristig Probleme bereiten und u.a. auch aufs Herz schlagen. Also wenn du da vll einen zeitlichen Zusammenhang siehst, wäre das womöglich mal ein Ansatz abseits der Kalzium und SD Medikation?
L.G Elke
StefanFLeitungsteam NW Hypopara
OP 1996, Follikuläres SD-CA, Hypopara, endokrinologisches Sonderexemplar
Antwort auf: Langzeitfolgen Hypopara
Hallo,
ich bin jetzt 26 Jahre Hypopara und mir geht es, wenn nicht gerade Ärzte an mir rumwerkeln, gut. Denkecauch Fu brauchst einen Komplettcheck um die Ursachen für Deine Beschwerden zu finden.
Es könnte auch sein, dass Du unter dem Faticue-Syndrom leidest. Das ist eine Erschöpfungszustand der nach einer Krankheit schon mal auftreten kann. Das gilt nicht als eigenständige Krankheit, sondern nur als Folgesyndron einer anderen Erkrankung.
Viele Grüsse
Stefan
Antwort auf: Langzeitfolgen Hypopara
Hallo, ich bin neu hier und schreibe nun meinen ersten Beitrag.
Ich hoffe, er kommt an der richtigen Stelle an.
Bin seit 2017 Hypopara.
Ich hatte vor der SD-OP mit Depressionen zu tun und seit der OP
erstmal so richtig, allein wegen der Tatsache, dass schilddrüsentechnisch ohne Med. nix mehr geht.
Erschöpfungssymptome sind mir also bekannt, weil diese ja auch immer
mit Depressionen einher gehen. Alles tut weh, nix geht mehr.
Ich würde also nicht sagen, dass die Erschöpfung bei mir mit dem Hypopara zu tun hat, sondern immer im Zusammenhang mit meinen Depressionen steht.
Ich habe zwischenzeitlich auch körperlich gute Phasen, und zwar immer dann, wenn ich nicht in einer Depression stecke.
Die Depression frisst dir sämtliche Energiereserven weg und der Körper
kommt so schnell gar nicht nach. Hast du schon mal in Richtung Depris
gedacht bzw. ermittelt? Ggf. mit Antidepressiva versuchen, ob Änderung.
Hast du schon alle möglichen Blutwerte von Mineralstoffen ermitteln
lassen. Das kann man auch selber im Labor bestimmen lassen. Kostet
zwar Geld, ist aber erschwinglich. Vitamin B12 extrem bedeutend.
Was Natpar betrifft, habe ich gehört, dass es wohl extrem teuer ist,
die KK zwar übernehmen aber sich auch gerne rauswinden, wenn nicht
nachweislich auch ein anderes Medikament nicht hilft.
Außerdem hat es eine sehr geringe Halbwertzeit und muss wohl mehrmals
am Tag gespritzt werden. Vielleicht konnte ich was helfen….
Antwort auf: Langzeitfolgen Hypopara
Hallo,
Hast du mal deinen VitD-Spiegel überprüfen lassen?
Dazu meine Geschichte:
Ich bin im Mai 2019 operiert worden und seit dem Hypopara. Nach der OP habe ich mich nur sehr langsam erholt. Im Herbst dachte ich, dass es endlich etwas bergauf geht, doch dann ging es mir wieder eher schlechter. Mein damaliger Endokrinologe stellte zwar einen VitD Mangel fest, meinte aber, dass das unerheblich sei, da ich Calcitriol nehme und mein Körper VitD sowieso nicht mehr umwandeln kann, denn dafür bräuchte es Parathormon. Weil er der Meinung war „Blutwerte gut, Patient gesund“, habe ich den Arzt gewechselt.
Meine jetzige Endokrinologin hat mir dann im Dezember VitD verschrieben und meinte, dass es Hypoparas mit ausgeglichenem VitD-Spiegel tendenziell besser gehe. Man weiß zwar (noch) nicht warum, aber oft helfe es. Und tadaa: seit Januar diesen Jahres bin ich wieder in der Lage meinen Alltag mit kleinem Kind einigermaßen zu meistern (vorher konnte ich immer nur kurze Zeit mit dem Zwerg alleine sein, sonst war es zu anstrengend). Nach diesem „Sprung“ war ich noch lange nicht die Alte, aber es war trotzdem ein Unterschied wie Tag und Nacht. Seit dem ging es dann zum Glück weiter bergauf und mittlerweile habe ich auch insgesamt wieder viel mehr Energie und Lebensfreude.
Ich drücke dir die Daumen, dass du auch die Ursache findest und etwas dagegen unternehmen kannst! Liebe Grüße, und behalte deine Hoffnung auf Besserung!! Ich wünschte, ich könnte dir etwas Kraft schicken!
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