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Neu- Vorstellung

Wagenrad
Nutzer*In
sd krebs

Neu- Vorstellung

| Beitrags-ID: 235658

Ein freundliches „Hallo“ an alle.
Nachdem ich mich schon eine Weile hier umgesehen habe, möchte ich mich kurz vorstellen und meinen Krankheitsverlauf schildern.
Ich bin 51 Jahre alt und habe im Juli diesen Jahres eine einseitige Schwellung am Hals festgestellt. Dann ging alles sehr schnell, zwei Operationen und vier Wochen später erste Radiojodtherapie (5,8GBq)
Die Diagnose nach der Operation war dann „Breit- invasives follikuläres Schilddrüsenkarzinom (onkozytäre Variante, ca85mm)
pT3a L0 V1 R0 lokal
Derzeit nehme ich L- Thyroxin 150 was ich bisher gut vertrage.
Auf Grund der hohen TG Werte nach der RJT (TG Wiederfindung 97) bin ich ziemlich beunruhigt auf das, was mich da noch erwartet und bin froh wieder arbeiten zu gehen um so etwas weniger zu grübeln.
Ende November habe ich einen Termin beim Endokrinologen und für März einen Termin für die zweite RJT

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
Sternenfrau
Ger.-Diff. SD-CA 11/19

Antwort auf: Neu- Vorstellung

| Beitrags-ID: 268403

Servus Wagenrad,
ich kann gut verstehen, dass Du beunruhigt bist! Und gut, dass Du Dich vernetzt. Für mich ist das immer wieder sehr unterstützend und ich bin wirklich froh und dankbar, dass es zb. diesen Verein gibt! Wo bist Du denn regional verortet?
VG, Sternenfrau

Wagenrad
Nutzer*In
sd krebs

Antwort auf: Neu- Vorstellung

| Beitrags-ID: 268402

Ich wohne nahe Potsdam, südliche Berliner Stadtgrenze. Von daher fanden meine Behandlungen alle in Berlin statt, die Operationen im Klinikum Westend und die RJT im Virchow weil es für mich gut erreichbar ist.
In beiden fühlte ich mich gut aufgehoben und habe das Gefühl gehabt, gründlich, gut und emphatisch behandelt worden zu sein.
Krank geschrieben war ich im gesamten 8 Wochen, AHB wollte ich erst mal nicht und mein Behinderten- Status ist bei 80%😵
Auch daran hatte ich psychisch zu knabbern weil ich mir einrede daß es eben nicht so gut aussieht obwohl ich mich nicht krank fühle…

Sternenfrau
Ger.-Diff. SD-CA 11/19

Antwort auf: Neu- Vorstellung

| Beitrags-ID: 268401

Hallo,
mit der Tumorart kenne ich mich nicht aus, da kann ich jetzt gar nichts dazu sagen. (Aber was ist Dir denn gesagt worden bzgl. Prognose?) Ich vermute mal, es werden sich noch Andere bei Dir melden, die da mehr dazu wissen. In Berlin gibt es ja auch u.a. von diesem Verband eine SH-Gruppe, vielleicht ist das etwas für Dich.
Dass Du Dich medizinisch gut begleitet fühlst und auch mit der aktuellen Medikation gut zurecht kommst, ist ja schon viel wert!
Wieso hast Du den Schwerbehindertenausweis beantragt?
VG, Sternenfrau

Antwort auf: Neu- Vorstellung

| Beitrags-ID: 268404

Hallo Wagenrad,

auch ein herzliches Willkommen von mir!

Ein breit- bzw. grob-invasives follikuläres Schilddrüsenkarzinom (Forums-Gruppe) ist zunächst nicht ein so gute Diagnose, da dieser Tumor vor allem über die Blutbahnen, und nicht über die Lymphbahnen streut.
Das Onkozytäres Schilddrüsenkarzinom (oxyphil, Hürthle-Zell) (Forums-Gruppe) speichert zu allem Überdruss etwas weniger gut Jod.

Die Operation scheint jedoch schon erfolgreich gewesen zu sein,
da „R0 lokal“ bedeutet, dass der Tumor in der Schilddrüse vollständig entfernt wurde.

V1 steht dafür, dass es nur eine mikroskopische Veneninvasion gab. (Die hatte ich auch vor über 20 Jahren).
L0 steht dafür, dass keine Lymphgefäße infiltriert waren.

pT3a steht dafür, dass der Primärtumor zwar recht groß war (> 4 cm), aber noch auf die Schilddrüse begrenzt war.

Zu dem gib es nach Operation und Radioiodtherapie den Resetbutton nach Operation und Radioiodtherapie (RIT), in dem die Risiken und Prognosen neu klassifiziert werden.

Auf Grund der hohen TG Werte nach der RJT (TG Wiederfindung 97) bin ich ziemlich beunruhigt auf das, was mich da noch erwartet und bin froh wieder arbeiten zu gehen um so etwas weniger zu grübeln.

Die Tg-Wiederfindung von 97 % sagt lediglich aus, dass man sich auf den Tg-Wert verlassen kann in der Nachsorge.
Die Tg Wiederfindung sollte je nach Assay zwisch 70% und 120 % liegen. Der Wert 97% bei der Tg-Wiederfindung ist also kein Grund zur Besorgnis, eher im Gegenteil.

Wie hoch war denn der Tg-Wert, während nach der RJT?
Wann genau wurde er bestimmt, während der RJT?
Wie wurde die RJT durchgeführt? Mit zwei Spritzen rhTSH (=Thyrogen) vor der RJT oder durch Weglassen der Schuldrüsenhormone vor RJT mit einer Schilddrüsenunterfunktion?

Da du nichts zum Ganzkörperszintigramm nach der RIT schreibst, gehe ich davon aus, dass es unauffällig war, richtig?

Die Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Berlin (Forums-Gruppe) trifft sich Online diesen Dienstag: Online-Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Berlin 13.10.2020.

Dieser Forums-Gruppe, wie auch den anderen kannst Du auch beitreten.

Viele Grüße
Harald

Wagenrad
Nutzer*In
sd krebs

Antwort auf: Neu- Vorstellung

| Beitrags-ID: 268405

Hallo Harald,
vielen Dank für die ausführliche Analyse meiner Werte. Bis jetzt ist das alles noch Neuland für mich und die Fragen kommen bei mir immer erst dann, wenn ich zu Hause zur Ruhe komme und nicht beim Arzt.
Der Befund der Szintigraphie ergab einen Nachweis jodspeichernden Restgewebes in beiden Schilddrüsenlogen. Sonst kein Hinweis auf jodspeichernde Fernmetastasen.
Der TSH Wert war am Entlassungstag 144.00
Der TG Wert wurde erst nach der RJT bestimmt. Davor wurde zwar auch Blut entnommen jedoch habe ich keine Kenntnis über diese Werte.
Vor der RJT bekam ich zwei Spritzen (Thyrogen)
Vielleicht kannst du dir so noch ein genaueres Bild machen und es erklären.


@Sternenfrau
der Schwerbehindertenausweis wurde mir von einer Sozialarbeiterin im Krankenhaus nahe gelegt um dessen Vorteile – 5 Tage Urlaub, Steuererleichterungen usw. zu bekommen.

Antwort auf: Neu- Vorstellung

| Beitrags-ID: 268406

Hallo Wagenrad,

dass einem leider die Fragen erst hinterher einfallen kommt häufig vor.
Hier unser Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch, um sich besser vorzubereiten.

Wenn Du die Tg-Wiederfindung hast, dann solltest du doch auch den Tg-Wert haben?

Der Tg-Wert wird wenn die RIT mit rhTSH durchgeführt wird, 72 Stunden nach der letzten rhTSH-Spritze gemessen, weil da der Tg-Wert am höchsten ist.
FAQ: Zeitplan fr RJD und Tg-Bestimmung mit rhTSH-Stimulation.

Dass Restgewebe im Szintigramm zu sehen ist, das ist fast völlig normal. Nur ganz selten gelingt es den Chirurg*innen alles Schilddrüsengewebe gänzlich zu entfernen.

Im Befund von der Nuklearmedizischnischen Klinik sollte der Tg-Wert stehen.

Die Höhe des Tg-Wertes zu diesem Zeitpunkt, lässt zwar eine grobe Risikoeinschätzung zu, entscheidend ist der Wert jedoch erst nach mindestens 3 Monaten, bzw. die RJT wirkt bis zu einem Jahr nach.

Sehr hoch kann der Tg-Wert nicht gewesen sein, weil dies auf Metastasen hindeuten würde, die kein Jod speichern, und dann hätte man vermutlich gleich ein PET-CT veranlasst.

Ich vermute auch, dass im März keine Radioiodtherapie geplant ist, sondern eine Radioioddiagnostik zur Kontrolle.

ich bin noch auf den Tg-Wert gespannt.

Insgesamt sieht es für mein Verständnis recht gut aus.

Machst Du eine Reha?
siehe: AHB/Reha für Schilddrüsenkrebspatient*innen (Übersicht)

Wir haben auch diverses Infomaterial, was wir kostenfrei zu senden, wie z.B. das Nachsorgeheft – differenzierter Schilddrüsenkrebs.

Viele Grüße
Harald

Wagenrad
Nutzer*In
sd krebs

Antwort auf: Neu- Vorstellung

| Beitrags-ID: 268407

Der TG Wert war 24,09 am 4. Tag nach der zweiten Spritze
Eine Reha habe ich erst mal nicht geplant

Merkblatt Arzt/ Patienten Gespräch ist sehr hilfreich für mich, danke

Antwort auf: Neu- Vorstellung

| Beitrags-ID: 268408

Hallo,

bei dem Wert muss man sicherlich schauen, wie gut die Radioiodtherapie gewirkt hat.
Dies wird man ja im März machen.

Zum Vergleich mein Tg-Wert war damals – allerdings mit einer Schilddrüsenunterfunktion, da geht der Tg-Wert höher – bei 12,9.

Viele Grüße
Harald

Anonym
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