Radiochemotherape
- Dieses Thema hat 50 Antworten und 12 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 30.04.2021 - 10:14 von
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Hallo,
ich wollte mich mal wieder zu meinem Krankheitsverlauf melden.
Meine erste Radiojodtherapie war Ende Mai, ich habe seither Probleme mit einem trockenen Mund und muß öfters Flüssigkeit zu mir nehmen. Ich habe aber den Eindruck, dass sich die Trockenheit verbessert.
Ich habe jetzt meine Reha (3 Wochen- Parksanatorium in Aulendorf- aus meiner Sicht empfehlenswert)) hinter mir.
Meine Haut am Hals, muß ich noch mit Creme (Bephanthol) pflegen,da sie immer noch rot ist und juckt. Es ist aber nicht mehr schlimm und ich kann damit umgehen.
Die Schluckbeschwerden sind zwar noch etwas da aber es wird immer besser.
Die Nachwirkungen der Gürtelrose am Kopf sind immer noch stark präsent, das aüssert sich in einer massiven Empfindlichkeit der Kopfhaut, selbst der Wind in den Haaren bereitet mir Schmerzen, das ist aber auszuhalten und ich nehme diesbezüglich keine schmerzstillenden Mittel mehr.
Nachdem ich so ab Juni wieder „feste Nahrung“ zu mir nehmen konnte, habe ich bemerkt, dass mein Kiefer nicht mehr richtig schließt, das äussert sich darin, dass ich mit den rechten Backenzähnen kontakt habe mit den linken aber keinen mehr zwischen Ober- und Unterkiefer habe. Mein Zahnarzt meint das das auf Verspannungen durch die Bestrahlung, bzw. die psychische Belastung zurück zuführen sein könnte (diese Meinung teilten auch die Ärzte in der Reha). Als Therapie hat er mir Physio und eine Zahnschiene verordnet. Zwischenzeitlich hat sich dieses Problem auch etwas gebessert, wenn es auch noch lange nicht gut ist.
Wie geht es weiter:
Nächste Woche habe ich einen Termin zur ambulanten Kontrolle betreffs der Radiojodtherapie. Im Dezember soll dann ein Radiojodspeichertest unter rhTSH erfolgen.
Ende September ist ein Restaging (zwei Tage stationär) mit MRT und FDG PET CT geplant. Dann sehen wir weiter…..
Grüße
Manne
Hallo,
ich will mich mal wieder nach längerer Abwesenheit im Forum melden und kurz schreiben, wie es mir seit Herbst letzten Jahres ergangen ist.
September 2018: Restaging mittels PET/CT – Kein Nachweis eines Rezidives, jedoch ein neuer Knoten im Randbereich des Schilddrüsenknorpels (Dieser neue Knoten hat mich natürlich sehr beschäftigt und runter gezogen..)
Dezember 2018: Stationärer Jodspeichertest mit 502 MBq 131
IOD (Ende Mai 2018 war ja der Radiojodbehandlung mit 3522 MBq 131 IOD, unter rh-TSD). Im anschliesenden SPECT/LD-CT zeigte eine flaue Speicherung im Bereich des neu aufgetretenen Knotens im Randbereich des Schilddrüsenknorpels an, ansonsten kein Befund.
Nachsorge am 05.03.2019, kein Befund, nächster Termin zur Nachsorge im Herbst 2019.
Januar 2019: Restaging mittels FDG-PET/CT, kein Nachweis eines Lokalrezidives, der Knoten ist wohl „nur“ eine postoperative Wucherung.
Nächster Termin zum Restaging, mittels Low Dose PET/CT – Mai
2019.
Bisher sind also die Ergebnisse der Restagings für mich sehr gut. Ich hoffe dass das auch noch eine lange Zeit so bleibt!
Zu meinem allgemeinen Befinden ist zu sagen, dass ich im Mund eine sehr große Trockenheit habe, was mich auch beim Essen sehr stört, ohne Flüssigkeit zu trinken kann ich nur sehr schlecht die Nahrung schlucken.
Durch die Gürtelrose habe ich immer noch sehr empfindliche, juckende Stellen auf der Kopfhaut.
Meine Haare haben eine Eigenleben entwickelt mit Locken, trocken und sehr borstig, früher hatte ich sehr glatte und eher fettigere Haare.
Mein Kiefer ist immer noch etwas einseitig im Biss und meine Zähne lasse ich jetzt sanieren. Mein Problemzahn hat ja Gott sei Dank gehalten und muss jetzt aber überkront werden.
Ich gehe auch zweimal wöchentlich für 45min zur Lymphdrainage, da ich im Halsbereich immer noch Stauungen habe.
Aber das sind jetzt alles kleine Probleme mit denen ich sehr gut leben kann. Letzes Jahr war ich zur jetzigen Zeit gerade in meiner Radio-/Chemo Therapie (01. März bis 20. April 2018) und hatte große Probleme, deswegen schreibe ich jetzt auch diese Zeilen um Leidensgenossen die das jetzt gerade durchmachen etwas Hoffnung zu geben – es gibt wieder bessere Zeiten, wie lange diese dauern weiß keiner, aber jetzt gerade geht es mir sehr gut!
Grüße
Manne
Hallo Manne,
schön, von dir zu lesen und auch, dass es relativ gut geht.
Ja, das mit der Mundtrockenheit ist schon lästig, habe ich ja auch, und bei mir ist die Bestrahlung am Hals jetzt schon über 2,5 Jahre her. Klar, ohne Flüssigkeit beim Essen geht nichts, aber man gewöhnt sich dran. Wahrscheinlich bist du inzwischen auch vom schnellsten zum langsamsten Esser bei Tisch mutiert, so wie ich. Aber man gewöhnt sich mit der Zeit daran, ganz nach dem Motto, es war schon deutlich schlimmer. Aber wenn man nach der Halsbestrahlung wieder Lust auf Essen hat und es dann auch noch schmeckt, da ist das gut wässern müssen schon fast ein vernachlässigbar kleines Problem.
Aber irgendwie gewöhnt man sich wirklich daran, dann ist das fast so wie das allmorgendliche Brille aufsetzten, es gehört einfach dazu, auch wenn es manchmal nervt.
Meine Haare sind inzwischen auch etwas anders als vor der Erkrankung.
Stimmt, wo du es schreibst, hatte ich schon fast vergessen: Lymphdrainage am Hals, die hatte ich auch eine lange Zeit. Ist bei mir dann deutlich besser geworden. Inzwischen sieht mein Hals wieder rank und schlank aus, hab da keine Probleme mehr mit. Und mal so nebenbei: bei den ganzen Behandlungen und Therapien, die unsereins über sich ergehen lassen musste, war Lymphdrainage mit Abstand die Beste/Angenehmste, bei mir zumindest.
Viele Grüße
Lantana
Hallo,
möchte mich mal wieder mit Infos zu meinem Krankheitsverlauf melden.
Im September 2019 und März 2020 war ich wieder beim Restaging.
Beide Termine ergaben keinen Tumornachweis was natürlich für mich super ist.
In der Lunge wurden allerdings 3 Lungenherde erkannt, die teilweise auch grösser geworden sind, allerdings ohne FDG Anreicherung. Diese Knötchen in der Lunge beunruhigen mich natürlich, das nächste Restaging ist im September 2020 angesetzt. Mal sehen was da raus kommt.
Ansonsten geht es mir gut!
Ich habe immer noch einen zu trockenen Mund und bin etwas heiser, das Schlucken fällt mir noch schwer, ich muss meistens etwas Flüssigkeit zu mir nehmen damit die Speisen runter rutschen. Ebenso habe ich immer noch massive Probleme mir dem Lymphödem am Hals. Es ist nicht jeden Tag gleich, aber meistens doch geschwollen…
Aber damit kann ich leben, ich bin aktiv und nehme wieder am Leben teil. Es ist mir fast alles so möglich wie früher, sogar das Motorradfahren habe ich wieder anfangen können. 😆
Das wärs mal, ich wünsche Allen ein schönes und hoffentlich sonniges Wochenende!
Manne
Hallo,
ich war im September 2020 wieder beim Restaging in Würzburg
mittels PET/CT.
Ergebniss: Größenkonstanz der bekannten Lungenrundherde, keine FDG Aktivität (DD unspezifisch). Neu aufgetretener, intensiv FDG speichernder und vergrösserter Lymphknoten rechts hilär. Zur histologischen Sicherung wurde zunächst eine Biospie mittels EBUS-TBNA empfohlen.
Diese Biopsie wurde zwischenzeitlich in einer heimatnahen Klinik (Uniklinik Tübingen) durchgeführt, das Ergebis ergab leider, dass in dem Lymphknoten Infiltrate meines Schilddrüsen Karznioms sind, also ein Rezidiv nach 2,5 Jahren.
Ich musste zwar mit so etwas immer rechnen, trotzdem hat mich diese Diagnose nun doch richtig getroffen, bin total am Boden zerstört.
Diese Woche wird mein Fall im Tumorboard der Klinik besprochen und ich werde dann erfahren was für eine Therapie aus Sicht der Ärzt angedacht ist…
Grüsse Manne
Hallo Manne,
ja, man kann nur hoffen, dass es bei diesem einzigen LK bleibt. Jedenfalls drücke ich dir die Daumen und wünsche, dass alles glimpflich ausgeht. Bitte halte uns auf dem Laufenden.
Es denkt an dich und umarmt dich,
Schlittenhund
Hallo Manne,
ich kann Deine Angst gut nachempfinden.
Ich glaube, wohin ich meine Gedanken versuchen würde zu lenken, ist, dass es `wenigstens´ kein Organ ist, das betroffen ist!
Bitte lass uns wissen, wie es weiter geht für Dich!
Viele Grüße, Sternenfrau
Hallo,
ich wollte mich mal wieder melden, leider sind bei mir keine guten Neuigkeiten zu verzeichnen. In meiner Lunge können weitere Metastasen leider nicht ausgeschlossen werden… Ich befinde mich deshalb gerade mitten in einer Chemotherapie mit Carboplatin und Paclitaxel mit 3 Zylklen (am 11.11./02.12. und Morgen am 23.12.). Für den 11.01.2021 ist dann ein PET-CT terminiert um zu sehen was gegangen ist…
Auf alle Fälle wünsche ich Euch allen schöne Weihnachtsfeiertage und für das neue Jahr alles Gute,macht das beste draus!
Manfred
Hallo,
ich war ja am 11.01.2021 wieder zum PET/CT.
Die Auswertung ergab, dass keine neuen „strahlenden“ Herde aufgetreten sind. Das ist ja mal was positives und lässt mich wieder etwas positiver in die Zukunft schauen
.
Auf Grund dieses Befundes, haben die Ärzte nun vorgeschlagen, den befallenen Hilus-Lymphknoten operativ zu entfernen.
Der OP Termin ist auf Mitte Februar 2021 terminiert…
Meine Chemo (letzte Gabe war am 23.12.2020) habe ich relativ gut überstanden. Nebenwirkungen sind im Moment noch, dass ich keine Haare mehr habe sowie taube Zehen und Fingerkuppen, an der linken Hand ist der kleine Finger komplett taub.
Die Blutwerte erholen sich schon wieder. Komisch ist, dass mein TSH Wert, der in den letzten zwei Jahren immer
kleiner 0.02 war (nehme täglich 200mg Levothyroxin), jetzt auf 1,3 hochgegangen ist. Ich weis nicht, ob das von der Chemo kommt der was sonst die Ursache sein könnte?
Grüße
Manne
Hallo,
will mich mal wieder melden.
Die OP zur Entfernung des befallenen Hillus Lymphknotens wurde Ende Februar 2021 urchgeführt. Die OP habe ich eigentlich gut überstanden, leider aber seither unter Kurzatmigkeit, wenn ich mich etwas anstrenge, z.B. Treppensteigen usw.
Bei der OP wurde auch Gewebe aus der Lunge entnommen (Keilresektion Unterlappen), was leider ergab, das es hier auch Metastasen gibt….
Am 16.04. wurde dann wieder ein CT gemacht um zu prüfen, ob sich die Verdichtungen in der Lunge, im Vergleich zum letzten CT, im Herbst 2021, vergössert haben. Das war nicht der Fall, so dass jetzt mal gar nichts gemacht wird (Wait and see) und das verdichtete Gewebe/Rundherde in der Lunge mittels PET/CT weiter engmaschig überwacht wird.
So das wäre es erst mal.
Viele Grüsse an Alle
Manfred
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