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Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388791

Hallo Kräuterlieschen,

schön dass es bei deinem Mann etwas bergauf geht! Daumen sind gedrückt und das PMSA PET-CT klingt nach einem tollen Fortschritt. Das werde ich bei unserem nächsten Besuch bei seinem Arzt auch ansprechen!

Habt einen schönen Sonntag.

Liebe Grüße
Rita

Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388792

…das PMSA PET-CT klingt nach einem tollen Fortschritt.

Hallo,

dies ist neuer Ansatz der vor allem beim kastrations-resistenten Prostatakarzinom untersucht wird.

PSMA

Da PSMA auch an anderen Krebszellen gefunden wird, hofft man, dass dies auch eine Option beim fortgeschrittenen Schilddrüsenkarzinom ist; darum habe ich den obigen Glossar-Beitrag im Februar 2018 erstellt.

Dieser Ansatz über PSMA eine entsprechende Therapie zu machen, ist aber selbst beim Prosatakarzinom noch nicht zugelassen. Beim Prostatakarzinom laufen dazu Phase-2/3-Studien. Dies ist dort auch eher möglich, weil wesentlich häufiger als das fortgeschrittene Schilddrüsenkarzinom.

Mir ist nicht bekannt, dass es schon irgendeine Zulassung für diesen Therapieansatz gib.

Mir ist keine Phase-II/III-Studie beim Schilddrüsenkrebs mit der PSMA-Pet bekannt.
Die Daten sollten zumindest in das Bundesweites Register für seltene Tumore der Schilddrüse einfließen.

Viele Grüße
Harald

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Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388793

Hallo Forum, hallo Harald,

in das Register wurde mein Mann im Februar aufgenommen. Alle hier stattgefundenen Untersuchungen und Arztbriefe haben wir ans UKGM geschickt, damit alles eingepflegt werden konnte. So wird es auch mit allen weiteren erhobenen Daten/Ergebnissen geschehen.

Mal abgesehen von einem gerade wieder „dicken Hals“ (hoffentlich wieder Flüssigkeitsansammlung) und damit verbundenen Problemchen wie vermehrtem Schleim und Krächtzestimme, geht es weiter bergauf: die Anämie ist fast Geschichte, alle weiteren Blutwerte wieder halbwegs in der Norm! Das Gewicht ist bei 69,4 kg!

Vor ca. 3 Wochen fielen ihm die Augenbrauenhaare aus, zumindest die meisten. Dafür hat er einen leichten, farblich durchsichtigen Haarflaum oben auf dem Kopf, wo seit Jahrzehnten NIX mehr war… Ich staune!!!

Seit 2 Wochen fährt mein Mann mit dem Fahrrad zur Krankengymnastik (das war eine Sache, die er sich so sehr gewünscht hat)!!!

Mitte August (naja, so in etwa) geht es wieder nach Marburg zu Untersuchungen. Ihm geht der Popo auf Grundeis, kann ich verstehen! Aber dieses Nichtstun und Nichtwissen ist auch nicht so gut…

Wir melden uns, wenn wir etwas wissen.

Herzliche Grüße,
Kräuterlieschen.

PS: Heute ist unser 33. Hochzeitstag, wir sind gute 40 Jahre zusammen.

PPS: Krankenkassen-Zuzahlungsbefreiung ist uns inzwischen geglückt.
Behindertenstatus wurde nach nur 3 Wochen für 5 Jahre (80 Grad)wegen der Krebsdiagnose bewilligt. Damit sind wir aufgrund der Ernährungssituation nicht einverstanden (ganztägig am Infusionstropf, max. 1,5 Stunden „Freiheit“!

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schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388794

Hallo Kräuterlieschen,

herzlichen Glückwunsch aus Wien zu eurem 33. Hochzeitstag.

Beeindruckend, wie ihr zusammen durch „dick und dünn“ geht und dass du deinen Mann nicht im Stich lässt! Einfach toll. Leider habe ich persönlich das Gegenteil erlebt, deswegen meinen Respekt!

Herzliche Grüße, verbunden mit den besten Wünschen an deinen Mann, schickt
Schlittenhund

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Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388795

Guten Morgen,

wir sind gerade in Marburg. Mein Mann war Montag und Dienstag stationär im Klinikum. Ergebnisse der Untersuchungen gibt es noch nicht, wir müssen uns ein paar Wochen gedulden…

Bei den Bestrahlern war man zufrieden mit dem bisherigen Verlauf. Ob sich die Vernarbungen im Hals und die Schluckprobleme geben werden, bleibt abzuwarten.
Am Freitag folgt eine phoniatrische Untersuchung. Vielleicht gibt es dann neue Erkentnisse.

Freitag ist es ein halbes Jahr her, seit Herr Prof. Dr. Bartsch meine Keule operiert hat. Als wir damals hier in Marburg ankamen, hatten wir kaum Hoffnung, eine Perspektive auch nicht wirklich. Das hat sich hier zum Guten gewendet. Alle Beteiligten haben uns sehr geholfen, alle waren unglaublich bemüht, verständisvoll, hilfsbereit und freundlich. Das ist durchgehend so geblieben und wir sind so dankbar dafür, ganz besonders Frau Dr. Wächter.

Ich kann es nicht beschreiben, aber irgendwie ist hier so Vieles, was gut tut. Ob es die Krankenschwester ist, die sich nach so vielen Monaten noch namentlich erinnert und sich über das Wiedersehen freut, oder nur die schöne Aussicht bei den Busfahrten, auch die Ferienwohnung, die wie ein zweites Zuhause geworden ist. Über allem steht die medizinische Versorgung, der wir sehr vertrauen!!!

Uns kann keiner sagen, was die Zukunft bringt. Doch im Moment fühlen wir uns hier einfach gut aufgehoben und sind einfach dankbar.

Herzliche Grüße, Kräuterlieschen.

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Rainer G3
pT4b, pN0 (0/31), M1 (OTH), V1, L0, Pn0, G3, lokal R0

Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388773

Hallo Kräuterlischen,

ich drücke euch fest die Daumen.
Auch ein bestätigtes anaplastisches Schilddrüsenkarzinom ist heilbar.
Im Krankenhaus gab man mir noch maximal 6 Monate Lebenszeit.
Nach OP, Chemo und Bestrahlung lebe ich jetzt schon über 6 Jahre weiter.
Ich bin gesund und mir geht es gut.

LG Rainer

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Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388796

Hallo Rainer,

vielen Dank für Deine aufmunternden Worte. Wir hätten es uns gewünscht, dass es bei meinem Mann auch so verlaufen wäre.

Leider tut es das nicht. Wir fahren morgen nach Hause. Im Gepäck haben wir eine noch schwer verdaubare Info: Keules Krebs, der im Mai noch zurückging, ist wieder da -inklusive Metastasen in der Lunge.

Weitere Infos inkl. Behandlungsvorschlägen erhalten wir in 2-3 Wochen.

Wir haben nach wie vor absolutes Vertauen in das behandelnde Team hier!!!

Bis bald,
Kräuterlieschen.

Rainer G3
pT4b, pN0 (0/31), M1 (OTH), V1, L0, Pn0, G3, lokal R0

Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388797

Hallo Kräuterlischen,

für mich gehört das anaplastische Schilddrüsenkarzinom,
neben Bauchspeicheldrüsenkrebs,
zu den schlimmsten Krebsformen überhaupt.
Die Verläufe beim ATC sind oft schwierig.

LG Rainer

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Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388798

Hallo,

wir haben nun die Empfehlung der Tumorkonferenz erhalten. Es soll mit Lenvima losgehen und, so die KK es genehmigt, Pembrozulimab dazu kommen.

Ein Gespräch mit dem behandelnden Nuklearmediziner, den wir bereits im April kennen gelernt haben und der sehr nett war, wird uns in den nächsten Tagen die weitere Planung aufzeigen.

Mir ist noch nicht klar, wie das bei meinem Schnucki funktionieren wird. Anscheinend gibt es Lenvima nur in Tablettenform. Das Dings muss aber flüssig durch den Gastrotube…
Tabletten lösen sich doch nach dem Schlucken mehr oder weniger langsam auf, geben Wirkstoffe langsamer ab. In gelöster Form ist gleich die volle Wucht im Magen da, oder? Mhh… Mache mir Gedanken und bin gespannt, wie das gehandhabt wird.

Wünsche Euch ein schönes Wochenende und alles Gute,
Kräuterlieschen.

P.S.: Ein ausführliches Telefonat hat inzwischen statt gefunden. Dr. Pfestroff möchte, dass wir vor dem Beginn mit Lenvima ein EKG machen, das Rezept ist unterwegs. Dabei soll die qT-Zeit gemessen werden und unter 500 liegen (die bezeichnende Einheit habe ich hier am PC nicht vorliegen, sorry).

Wenn das gegeben ist, sollen wir mit 10 mg beginnen. Die Gabe über den Gastrotube könnte evtl. aufgrund der schnelleren Verfügbarkeit zum Vorteil gereichen. Wir werden sehen…

Die Behandlung mit Lenvima soll erst einmal in Hannover beobachtet werden. Im November geht es spätestens wieder nach Marburg.

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Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388799

Hallo miteinander,

ich möchte Euch berichten, dass alles irgendwie so halbwegs im Lot ist bei uns.

Die Infos zum Rezidiv und beidseitigen Lungenmetastasen hatten uns beide überrascht, da alles doch bergauf ging. Damit hatten wir absolut nicht gerechnet, es zeigt aber wieder einmal wie fies dieser Krebs ist! Dank an Frau Dr. Wächter, sie hat dieses auch für sie unangenehme Gespräch sehr emphatisch und behutsam geführt. Das hatten wir mehrfach schon in ganz anderen Formen, bes. im Henriettenstift.

Zusätzlich belastend war, dass ein großer Traum meines Mannes platzte: er hatte sich so sehr gewünscht, irgendwann einmal wieder essen zu können, malte sich aus, eine tolle Outdoorküche auf der Terrasse zu bauen… Pustekuchen! Keule hat die folgenden Tage sehr matt auf dem heimischen Sofa verbracht, ist die ganzen Tage immerzu eingenickt.

Vor gut 2 Wochen gab es eine neue, kleine Aufregung: fast wäre er in Freiburger Studie gelandet. Leider konnten wir nicht so rasch und spontan über Nacht anreisen, ein neuer Termin wäre nicht zeitnah möglich und daher zu riskant gewesen.

Nun nimmt mein Mann seit 14 Tagen täglich 14 mg Lenvima -die ersten 3 Tage fing er mit 10 mg an. Die Kapseln lösen sich sehr gut in Wasser auf und gehen ohne Probleme durch den Gastrotube. Nebenwirkungen traten bislang noch nicht auf. Vielleicht hat die Gatrotubesache hier sogar eine positive Auswirkung, denn Appetitlosigkeit kommt damit nicht auf.

Parallel zum Lenvimastart wollten die Marburger Ärzte einen Antrag bei der Krankenkasse zur Genehmigung des Pembrolizumab stellen. Wir warten angespannt auf die Antwort. Hoffentlich wird das nicht so lange herausgezögert. Es soll ja nicht unüblich sein, dass erst abgelehnt, dann widersprochen wird usw…

Nachdem die neuen Tatsachen etwas besser verdaut waren, besserte sich Keules Zustand rasch. Letzte Woche hat er wieder Rasen gemäht und ist auch ab und an mit dem Rad unterwegs.

Freitag waren wir zur Untersuchung bei der hannöverschen Onkologin. Ergebnisse der Blutuntersuchung haben wir noch nicht, aber der Rest war in Ordnung (Ultraschall, Bauchuntersuchung, Abhorchen, EKG etc.). Keule hat neue Verordnungen für Physio und Lymphdrainagen bekommen, beides hat ihm bislang gut getan. Logopädie bekam er nicht verschrieben.

Wir müssen uns dringend um mögliche Therapien/Behandlungen in diesem Bereich bemühen, haben aber noch keine brauchbare Strategie gefunden. Die Phoniatrie-Untersuchung in Marburg hat ergeben, dass das 2. Stimmband wohl auch seinen Dienst quittiert, beide stehen eng und ziemlich straff nebeneinander (4mm Zwischenraum). Dass man hier nichts mehr tun kann, können und wollen wir uns nicht vorstellen. Auf manche Anfragen gab es Verweise auf Palliativbehandlungen, aber so weit sehen wir die Sache noch nicht. Abgesehen von Tönen der Stimmbänder, dem dollen Schleim, der Schluckproblematik und der Ernährung geht es meinem Gatterich besser, als man denkt!

Geplant ist, dass wir Anfang Oktober wieder nach Marburg zu Untersuchungen fahren.

Herzliche Grüße, Kräuterlieschen.

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Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388800

Guten Morgen Forum,

Lenvima scheint zu wirken. Keule nimmt immer noch tägl. 14 mg. Die Untersuchungen in Marburg sind letzte Woche erfolgt. EKG, Ultraschall und Blutuntersuchungen waren laut Dr. Pfestroff in Ordnung, insgesamt war er zufrieden. Es hat zumindest einen Stillstand gegeben! Das CT musste noch von den Radiologen mit älteren Aufnahmen verglichen und bewertet werden. Nach der Tumorkonferenz werden wir mehr erfahren.

Die Untersuchungen fanden innerhalb von ca. 2 Stunden zügig statt, bei bzw. nach jeder gab es eine Besprechung. Das war gut organisiert und entspannt, hat uns gut gefallen. Es ist so wichtig, Vertrauen haben zu können. Wir haben auch so ab und an mal Fragen oder Ideen ;-). Diese werden entweder vor Ort oder per Mail gestellt und besprochen. Bislang haben Herr Dr. Pfestroff und nach wie vor auch Frau Dr. Wächter stets offene Ohren/Augen für uns und helfen weiter so gut es geht. Dafür sind wir echt dankbar!

Die Nebenwirkungen von Lenvima halten sich in Grenzen: seit der 3. Woche steigt der Blutdruck nach der Einnahme, aber moderat und mit einem Blutdrucksenker gut zu händeln. Hand-Fuß-Syndrom haben wir schnell in den Griff bekommen. Mein Gatterich hat von Beginn an mit einer Urea-Lotion brav gecremt. Als die Haut spröder wurde, habe ich ihm eine Lotion gebastelt, die sofort bestens funktioniert hat. Heftig wurde allerdings das Sodbrennen! Bevor wir nach Marburg reisten, hat er seine Sondennahrung um 0,5 Liter reduzieren müssen (ca. 1000 Kalorien weniger pro Tag), weil zum Abend hin nix mehr ging. Hausmittel halfen mal kurzfristig, aber es wurde immer schlimmer. Die „normalen“ Medikamente wie z.B. Pantoprazol sind nicht sondengängig. Das war bereits während der Chemo ein Problem. Dr. Pfestroff hat nun „Antra mups“ verschrieben. Das wirkt prima, die Nahrung fließt wieder in voller Menge, das Gewicht steigt: 71,2 kg waren es gestern :-)

Herzliche Grüße und passt bitte auf Euch auf,
Kräuterlieschen.

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Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388801

Liebe Foristen,

wir suchen seit einiger Zeit Wege zur Behandlung von Gatterichs Stimmlippenproblem, das schrieb ich ja bereits. Bislang kam dabei so gar NICHTS heraus. Entweder wurden die Mails nicht beantwortet oder mal man hatte keinen Rat, auch am Telefon war es erfolglos.

So, nun haben wir Kontakt zu einem Phoniatrie-Prof. in Hannover geknüpft. Zuerst kam von ihm ein Verweis auf die HNO-Docs wegen Kehlkopf-OP, er wünschte uns noch „alles erdenklich Gute“. Inzwischen, nach weiteren Mail und auch dem Zusenden eines Befundes aus seiner eigenen Klinik, sind wir einen Schritt weiter und in Nähe der Therapie, auf die wir hoffen: eine neuromuskuläre Elektrostimmulationstherapie wurde vorgeschlagen. Dazu sollen wir eine Röntgenbreischluckuntersuchung machen lassen und das Ergebnis vorlegen. Diese Untersuchung würden Radiologen machen, man müsse jedoch fragen, ob sie dazu bereit seien.

Erste Anfragen wurden bereits abgelehnt. Tante Google (OK, in meinem Fall eher Onkel Firefox) kennt den Begriff offensichtlich nicht. Daher frage ich Euch, ob jemand etwas damit anfangen und uns einen Tipp geben kann?

Herzliche Grüße, Kräuterlieschen.

LottileinLeitungsteam NW Hypopara pap. SD-Ca pT 4b N1M1, Hypopara

Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388802

Hallo,

probier mal Hildesheim. Da steht was von Ösophagus-Breischluck auf der Webseite.

https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/hildesheim/unser-angebot/unsere-fachbereiche-und-zentren/gastroenterologie/speiseroehre/

Vielleicht kommst Du mit einem kürzeren Suchwort auch weiter, also nur „Breischluck“.

Lotti

Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388803

Hallo Kräuterlieschen,

bei mir wurde einmal eine Röntgenbreischluck-Untersuchung gemacht, wegen Schluckbeschwerden.
Die hat ganz normal der Radiologe gemacht.
War aber ein bisschen zeitaufwändig, bis sie es geschafft haben, mich genau beim Schlucken zu erwischen 😆
Das ist ja eine Momentaufnahme.

Warum wird das abgelehnt?
Termin bekommen war kein Problem bei mir.

Viele Grüße,
Maria

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Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388804

Hallo Lottilein und Maria2,

habt superlieben Dank für die so schnelle Rückmeldung!!! Hildesheim wäre durchaus machbar ;-)

An Maria2: wir haben 3 Ablehnungen bekommen: „DAS bieten wir in unserer Praxis nicht an“, „Ich glaube nicht, dass wir das zeitlich und zeitnah in die Terminplanung einbeziehen können“. Die 3. Praxis wollte nachfragen und sich vor Stunden zurück gemeldet haben… In der Klinik wird das nur bei stationärem Aufenthalt gemacht, wurde uns gesagt. Das wiederum möchte mein Mann nicht, kann ich gut verstehen.

1000 Dank, Kräuterlieschen.

Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388770

Liebes Forum,

bei Keule hat sich einiges getan. Er hat seit Juli fast 12 kg zugelegt, sein Zustand ist soweit stabil.

Durch die Infos der MHH-Phoniatrie haben wir nun auch ohne Schluckuntersuchungen etc. einen superlieben Logopäden gefunden, der den Hals u.a. mit 2 verschiedenen Elektrotherapien behandelt: Vokastim und Matrix-Rhythmus-Therapie. Außerdem fand ein Wechsel des Physiotherapeuten statt, der die Lymphdrainage macht. Beide Therapeuten machen einen guten Eindruck und sie stimmen sich auch untereinander gut ab. Letzte Woche haben beide Therapien direkt nacheinander statt gefunden. Erstaunlicher Weise waren in den folgenden 2-3 Tagen die Töne, die die Stimmlippen bes. nachts abgeben, deutlichst ruhiger. Mal schauen, wie sich das entwickelt…

Wir waren Anfang der Woche wieder am UKGM. Das PET-CT hat ergeben, dass einige Lungenherde größer geworden sind, es sind keine weiteren dazugekommen und der Tumor im Hals ist stabil geblieben! Nun soll Lenvima in den kommenden Tagen auf die volle Dosis von 24 mg gesteigert werden. Bislang gab es außer dem nachmittags erhöhten Blutdruck und Sodbrennen keine weiteren Nebenwirkungen, ab heute nimmt er 22 mg. Blutdruck und Sodbrennen werden medikamentös behandelt, das Mittel gegen Sodbrennen (Antra mups) musste mein Gatterich auf 2×20 mg verdoppeln.

Laut Tumorkonferenz wird jetzt ein Antrag auf Genehmigung der Therapie mit Pembrolizumab gestellt, Dr. Pfestroff geht das nun an. Hoffentlich klappt das! Vielen Dank an Harald für Deine /Eure Unterstützung in dem Fall!

Eigentlich sollten in Marburg noch Stanzbiopsien des Tumorgewebes entnommen werden. Das ist jedoch nicht möglich, ohne den halbwegs stabilen Zustand zu gefährden. Das Gewebe war dafür gedacht, dass man in Heidelberg neue Analysen machen wollte, denn Keule wurde in das MASTER-Programm des NCT aufgenommen. Was nun daraus wird, werden wir hoffentlich bald erfahren.

Ansonsten habe ich gestern endlich mal etwas erledigt, was mir am Herzen lag: Briefe an das erst-behandelnde Krankenhaus und die ehemalige Nuklearmedizinerin geschrieben. Intention ist, dass anderen Patienten und Angehörigen diese Erfahrungen erspart bleiben könnten, indem Patienten schneller an Zentren verwiesen werden. Nach der im Januar abgebrochenen ersten OP hieß es, der Tumor sei inoperabel, Keule hätte nur noch 2-3 Monate zu leben -diese Info bekam ich auf dem Gang äußerst knapp zwischen Patienten und Besuchern mitgeteilt. Zum Glück konnte ich das nachfolgende Gespräch mit meinem Schnucki so beeinflussen, dass er nicht direkt mit der kund getanen Ausweglosigkeit konfrontiert wurde. Es war mir nebenbei ein Bedürfnis, auch die Möglicheit aufzuzeigen, in solchen Fällen eine/n Pychoonkologen hinzu zu ziehen. Die NUK, eine ehemalige Schulkollegin von mir, antwortete damals Ende Januar auf meine Frage nach möglichen Spezialisten, dass es diese nicht gäbe. Im Endeffekt war es eher ein Zufall, dass wir in Marburg gelandet sind. Ein anwesender Mediziner erinnerte sich bei der Tumorkonferenz in Hannover an einen Vortrag Frau Dr. Wächters zum Thema und so wurde ein Kontakt hergestellt.

Viele weitere Infos haben wir dann erst hier im Forum gefunden. Schön, dass es Euch gibt!

Herzliche Grüße von
Kräuterlieschen und Gatterich.

5 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
Rainer G3
pT4b, pN0 (0/31), M1 (OTH), V1, L0, Pn0, G3, lokal R0

Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388805

Hallo,

Keule drücke ich beide Daumen.
Was ich geschafft habe,
können auch andere schaffen.

LG Rainer

Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388806

Lieber Rainer,
das ist lieb von Dir, er kann es brauchen. Wir hoffen, dass sich noch Wege auftun… So ein paar Ideen gibt es ja noch 😉
Einen schönen 1. Advent wünschen Dir
Gatterich und Kräuterlieschen.

Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388807

Hallo miteinander,

heute haben wir den Antrag zur Bewilligung im Off-Label-Use für das Pembrolizumab bei der Krankenkasse abgegeben. Nun müssen wir uns gedulden und hoffen das Beste.

Morgens war sein „Nahrungsbeauftragter“ hier. Keule hatte seit vorgestern Probleme mit dem Gastrotube, es zwickte vor allem nachts heftig. Er wollte es mir nicht glauben, aber es war tatsächlich so, dass sein Bäuchlein sich so ein kleines bisschen deutlicher gerundet hat und das Ding weiter eingestellt werden musste 😆

Übrigens muss ich noch etwas nachtragen: das PMSA-PET-CT vom August hat keinen Nachweis einer pathologisch erhöhten PSMA-Expression gezeigt.

Euch allen ein schönes Wochenende,
Kräuterlieschen.

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Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388808

Hallo Ihr Lieben,

hier kommt mal wieder ein Update: Keules Atmung und die Schleimgeschichte sind etwas schlechter geworden, aber es geht soweit noch halbwegs gut. Die Schleimbildung, verbunden mit vermehrtem Sodbrennen ist mit der Lenvimadosis ab 20 mg sehr lästig und auch mit höherer Antra mups-Einnahme nicht in den Griff zu bekommen. So probiert er, Lanvima immer mal niedriger und wieder höher zu dosieren. Derzeit wechselt er täglich zwischen 18 und 20 mg. Das scheint zu funktionieren. Andere Nebenwirkungen hat er zum Glück nicht, der Blutdruck scheint mit Medikamenten gut eingestellt.

Logopädie und die neue Lymphdrainage zeigen leichte Erfolge. Im Dezember spürte mein Mann erstmals seit April, dass sich sein Kehlkopf bewegte (nur sporadisch, aber immerhin)! Besonders nachts scheint er im Schlaf relativ oft zu schlucken. Zwischen Weihnachten und Neujahr hatte er wirklich große Probleme mit dem Schleim, den er ja nicht richtig schlucken kann. Dazu kam eine rasselnde Atmung. Wir denken, dass seine Schluckversuche dazu führen, dass er einen Teil des Sekrets schluckt und dieser sich wegen der nicht korrekt arbeitenden Sphinktern staut und Ärger macht. Nachdem die Inhalationen auf min. 4 Mal täglich erhöht wurden, entspannte sich die Lage. Nächste Woche gehen die Therapien nach dem Winterurlaub wieder los. 4 Wochen Pause sind ganz schön lang.

Das MASTER-Programm in Heidelberg möchte trotz der nicht erfolgten Biopsie doch eine neue Tumoranalyse mit dem alten Gewebe vom Februar versuchen. Wir sind gespannt, ob sich daraus etwas Neues ergibt.

Wie an anderer Stelle schon geschrieben, hat die Krankenkasse noch vor Weihnachten die Pembro-Therapie genehmigt, befristet bis zum 31.3.2021. Heute hat sie begonnen, er hatte seine erste Infusion. Wir drücken ganz feste die Daumen, dass die Behandlung mit der Kombi gut anschlägt und Erfolg bringt! Ende des Monats reisen wir wieder einmal zu Untersuchungen nach Marburg. Leider ist das noch zu früh, um erste Wirkungen sehen oder belegen zu können. Aber vielleicht das Mal darauf?

Alles in allem gehen die Dinge ihren Weg und wir sind zuversichtlich!

Euch allen wünschen wir ein richtig gutes neues Jahr und ein nettes Wochenende,

Kräuterlieschen.

P.S. Dem Hypopara gehen wir nun endlich auch nach, Dienstag hat Keule einen Termin beim Endokrinologen. Er nimmt seit Monaten 2000 und 2500 mg Calcium im täglichen Wechsel, dazu 3x tgl. Dekristol 1000. Das erscheint uns ziemlich viel.

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