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Pembro-Genehmigung: Suche nach Ratschlägen

Pembro-Genehmigung: Suche nach Ratschlägen

| Beitrags-ID: 260770

Guten Morgen Forum,

bei Keule laufen die Vorbereitungen für die Antragstellung auf Genehmigung der Therapie mit Pembrolizumab auf Hochtouren. Da das anaplastische Schilddrüsenkarzinom bekanntlich schnell und aggressiv fortschreitet, wollen wir supergerne versuchen, diesen Antrag direkt genehmigt zu bekommen.

Einige von Euch haben dieses Verfahren vielleicht bereits erlebt oder von anderen Betroffenen davon gehört. Könnt Ihr uns eventuell Ratschläge/Input geben, z.B. warum die Krankenkassen (hier: DAK) zugestimmt oder abgelehnt haben und mit welchen Argumenten sie vielleicht doch überzeugt werden konnten?

Wir wären Euch wirklich sehr dankbar für Eure Unterstützung.

Herzliche Grüße von Kräuterlieschen und Gatterich.

Steffen69Verstorben Medulläres Schilddrüsenkarizom pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67-2%

Antwort auf: Pembro-Genehmigung: Suche nach Ratschlägen

| Beitrags-ID: 389809

Hallo Kräuterlieschen
Ich habe zwar keine Ahnung und kann dir da auch keine Ratschläge geben.
Trotzdem drücke ich euch alle Daumen das es schnell genehmigt wird.
Sowas braucht keiner schon gar nicht wenn es keine Zeit dazu gibt.
Ich hoffe das beste für euch
Liebe Grüße Steffen

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woanders
PDTC (jodrefr. mit Metastasen in Lunge, Leber, Pleura, LK)

Antwort auf: Pembro-Genehmigung: Suche nach Ratschlägen

| Beitrags-ID: 389810

Hallo Kräuterlieschen,

ich musste den Antrag nicht stellen, da ich Pembro im Rahmen einer Studie bekomme. Auf jeden Fall würde ich aber auf die folgende Publikation hinweisen:

Dierks, C., Seufert, J., Ruf, J., Duyster, J., Thomusch, O., Miething, C., & Zielke, A. (2020). The lenvatinib/pembrolizumab combination induces long lasting and complete responses in patients with metastatic anaplastic or poorly differentiated thyroid carcinoma: Results from a retrospective study and first results from the prospective phase II ATLEP trial. Annals of Oncology, 31, S1085. (URL: https://www.annalsofoncology.org/action/showPdf?pii=S0923-7534%2820%2941399-7)

Damals in Essen wurde mir gesagt, dass sich die Ärzte selber um den Antrag kümmern würden. Kann das bei Euch der behandelnde Arzt nicht übernehmen?

Auf alle Fälle: Daumen sind gedrückt!

Viele Grüße

Woanders

Antwort auf: Pembro-Genehmigung: Suche nach Ratschlägen

| Beitrags-ID: 389811

Hallo Woanders,

danke für den Hinweis, habe die Veröffentlichung in den Haupt-Artikel zur ATLEP-Studie eingefügt:
(Laufende-)Studie: Pembrolizumab u Lenvatinib (Phase II).

Viele Grüße
Harald

Antwort auf: Pembro-Genehmigung: Suche nach Ratschlägen

| Beitrags-ID: 389812

Hallo Woanders,

lieben Dank für Deinen Hinweis auf die Publikationen.

Den Antrag als solchen muss meine Keule als Versicherter selbst stellen, der Rest kommt von der Klinik: Sein NUK hat einen Antrag an die Krankenkasse formuliert, damit von offizieller Seite medizinische Befürwortung besteht. Ein Päckchen inkl. aller Befunde und untermauernder Begründungen seitens der Freiburger Studie ist unterwegs zu uns. Darum brauchen wir uns nicht zu kümmern.

Zusätzlich hat Harald uns ein richtig tolles Unterstützungsschreiben von Bundesverband angefertigt. Ich als Ehefrau habe zusätzlich versucht, dem Ganzen noch etwas Eindringliches auf persönlicher Ebene zu geben. Von daher sehe ich uns eigentlich gut aufgestellt.

Ein Studieneinschluss stand im September in Aussicht, ist leider gescheitert. Dann sollte mein Mann umgehend mit Lenvima beginnen.

Wir suchen eher nach bereits bekannten Negativargumenten seitens der KK, auf die wir gegebenenfalls eingehen könnten, um einer Ablehnung zuvorzukommen, indem man darauf im Vorfeld eingeht. Ist vielleicht naiv gedacht, aber dennoch einen Versuch wert, denn die Zeit läuft…

LG, Kräuterlieschen.

An Harald: Allerallerherzlichsten Dank für Deine/Eure Hilfe!!!

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Hector
pap. SD-Ca. pT1a(m) N1

Antwort auf: Pembro-Genehmigung: Suche nach Ratschlägen

| Beitrags-ID: 389813

Hallo Kräuterlieschen,

Wir suchen eher nach bereits bekannten Negativargumenten seitens der KK, auf die wir gegebenenfalls eingehen könnten, um einer Ablehnung zuvorzukommen, indem man darauf im Vorfeld eingeht.

Das ist eine gute Strategie, denn es würde der KK auch zeigen, dass ihr euch sehr eingehend mit der Thematik beschäftigt habt. Die Wahrscheinlichkeit eines Widerspruchs sollte das definitiv senken.

Was die Negativargumente angeht, so müsstest du dich wieder an Harald wenden, da (nur) er die Schreiben der KK von anderen Betroffenen gesehen hat und konkrete Beispiele nennen könnte.

Womit ihr rechnen solltet ist das kostenbezogene „Argument“, dass nicht alle Therapiemöglichkeiten erschöpft worden sind und man es vorher noch ggf. mit Sorafenib(Nexavar) probieren soll (Lenvima nimmt dein Mann ja aktuell, richtig?). Ich glaube das war der Grund warum ein Antrag einer anderen Betroffenen hier im Forum abgelehnt worden war.

Grüße und weiterhin viel Erfolg,
Hector

Antwort auf: Pembro-Genehmigung: Suche nach Ratschlägen

| Beitrags-ID: 389814

Hallo Hector,

ob die Idee etwas taugt, wird sich zeigen. Und ja, genau, die sollen gleich von Anfang an wissen, dass wir unsere Hausaufgaben gemacht haben und dass es Gegenwehr gibt!!!

Harald hat uns riesig geholfen! Eine Sache haben wir selbst auch aus dem Forum aufgegriffen, nämlich dass es bei jemandem (Lantana) länger dauerte aufgrund von Ablehnung, Widerspruch u.s.w. und es dann für die Therapie zu spät war…

Ein anderes TKI kommt eigentlich bei Keule nicht in Frage, dazu fehlen die nötigen Mutationen, wenn ich das so richtig verstanden habe. :nixweiss:

Ausserdem haben wir noch ein paar einschlägige Paragraphen und ein Gerichtsurteil zitiert. Aber irgendwie ist da immer noch so ein Gefühl, wir hätten da u.U. was übersehen, was helfen könnte. So ticke ich eben.

Danke auch für die guten Wünsche und Euer Daumendrücken!

Herzliche Grüße,
Gatterich und Kräuterlieschen.

Antwort auf: Pembro-Genehmigung: Suche nach Ratschlägen

| Beitrags-ID: 389815

Hallo,

auf genau das wollte ich auch noch eingehen.

Wir suchen eher nach bereits bekannten Negativargumenten seitens der KK, auf die wir gegebenenfalls eingehen könnten, um einer Ablehnung zuvorzukommen, indem man darauf im Vorfeld eingeht.

Die Argumente des MDK sind manchmal so haarsträubend, weil oft keine Ahnung. Solche Argumente kann man nicht vorhersehen.

Meine Befürchtung ist, dass Sie Sorafenib dennoch vorschlagen, obwohl gar nicht zugelassen für das ATC, und obwohl Sorafenib ein BRAF-Inhibitor, wo die Mutation gar nicht bei Deinem Gatten vorliegt.

Hoffen wir auf einen MDK, der sieht dass da nicht irgendetwas beantragt wird, sondern nach reichlich Diagnostik und derzeit bestem Wissensstand.

Viele Grüße
Harald

Antwort auf: Pembro-Genehmigung: Suche nach Ratschlägen

| Beitrags-ID: 389816

Lieber Harald,

das mit dem Sorafenib befürchten wir auch.

Hoffen wir auf einen MDK, der sieht dass da nicht irgendetwas beantragt wird, sondern nach reichlich Diagnostik und derzeit bestem Wissensstand.

Wo? Hier? Hmm.
Notfalls ziehen wir vor Gericht! Aber erst einmal warten wir ab. Vielleicht klappt es ja wider Erwarten doch???

LG, Kräuterlieschen

P.S. Ich denke, den Inhalt dieses Austauschs fasse ich zusammen und füge ihn in mein Schreiben ein.

Antwort auf: Pembro-Genehmigung: Suche nach Ratschlägen

| Beitrags-ID: 389817

Hallo,

Ich denke, den Inhalt dieses Austauschs fasse ich zusammen und füge ihn in mein Schreiben ein.

Es wird auch so sein, dass wenn es nicht genehmigt wird, man erst mal Widerspruch einlegt. Den kann man dann entsprechend begründen, und meist klappt es dann.

Vor Gericht geht es erst danach, und das dauert meistens.

Viele Grüße
Harald

woanders
PDTC (jodrefr. mit Metastasen in Lunge, Leber, Pleura, LK)

Antwort auf: Pembro-Genehmigung: Suche nach Ratschlägen

| Beitrags-ID: 389818

Ihr Lieben,

ich drücke die Daumen, dass das MDK sich nicht querstellt. Wie Harald anmerkt ist Sorafenib bei ATC gar nicht zugelassen. Die wenigen Studien geben wenig Anlass für Optimismus, dass Sorafenib bei ATC wirklich was bringt (z.B. Savvides, P. et al. (2013). Phase II trial of sorafenib in patients with advanced anaplastic carcinoma of the thyroid. Thyroid, 23(5), 600-604.http://europepmc.org/backend/ptpmcrender.fcgi?accid=PMC3643255&blobtype=pdf)

Meine Onkologin meinte Sie hat bisher nur negative Erfahrungen mit Sorafenib nach der Gabe Lenvatinib gemacht. Bei mir selbst war der Verlust an Lebensqualität unter Sorafenib so hoch und die Zeit, in der es zu einer Pause im Progress kam, so kurz(knapp 3 Wochen), dass ich die Erfahrung nicht wiederholen würde. Es ist auch wirklich nicht so, als sei Sorafenib günstig!

Ich denke an Euch!

Grüße

Woanders

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Antwort auf: Pembro-Genehmigung: Suche nach Ratschlägen

| Beitrags-ID: 389819

Hallo Forum,

es ist vollbracht! Wir waren gerade bei der DAK-Geschäftsstelle vor Ort und haben Keules Antragspaket persönlich abgegeben. Der freundlich-betroffene Sachbearbeiter versprach, sich bestmöglich zu kümmern. Er faxt die vielen Seiten heute noch weiter, so geht der Antrag auch in Hamburg heute noch ein. Wir dürfen nächste Woche den Stand der Dinge erfragen.

Hoffentlich entscheidet da jemand mit einem klitzekleinen bisschen Empathie und nicht nur mit dem Sparstrumpf!

Woanders, wir danken Dir sehr für Deinen Beitrag und Deinen Zuspruch. Auf das Sorafenib sind wir eingegangen. Ob das nun alles etwas bringt, wird sich zeigen…

Ein schönes 2. Adventswochenende wünschen Euch
Kräuterlieschen und Gatterich.

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| Beitrags-ID: 389820

Hallo miteinander,

heute traf ein Brief der DAK aus Hamburg ein. Man hat, wie ja zu erwarten war, den MDK eingeschaltet, will sich bis zum 8.1.2021 entschieden haben und bedankt sich für unsere Geduld. Irgendwie auch eine Form von Humor, oder?

LG, Kräuterlieschen.

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| Beitrags-ID: 389821

Hallo,

meines Wissens gehen solche Anträge immer an den MDK, und für mein Verständnis ist es ein rein formales Schreiben, bis zum 8.1. müssen sie entschieden haben.

Wenn eine Telefonnummer/E-Mail dabei ist, würde ich mich, an eurer Stelle bei der DAK melden und auf die Dringlichkeit hinweisen.

Ich drück die Daumen, dass es schneller geht.

Viele Grüße,
Harald

Antwort auf: Pembro-Genehmigung: Suche nach Ratschlägen

| Beitrags-ID: 389822

Lieber Harald,

natürlich ist das ein Formbrief. Nur das mit der Geduld klingt ziemlich schräg in so einem Fall.

Wir hatten mit dem freundlich-betroffenen Sachbearbeiter vor Ort bereits für morgen ein Telefonat verabredet. Mal hören, was er zu berichten hat. Danach werden wir in Hamburg anrufen und auch darauf verweisen, dass die Dringlichkeit sich gerade erhöht: Lenvima macht Probleme, Keule muss herunterdosieren.

Ausserdem wird die Atmung schlechter. Haben nun einen Inhalator gekauft, in der Hoffnung auf etwas Linderung. Das Rezept des Hausdocs konnten wir nicht in der Apotheke einlösen. Man sagte, das müssten wir bei der KK genehmigen lassen…

Falls wir morgen etwas Neues hören, melde ich mich.

Bis dann, Kräuterlieschen.

Antwort auf: Pembro-Genehmigung: Suche nach Ratschlägen

| Beitrags-ID: 389823

Hi Ihr,

das Telefonat mit der DAK hat statt gefunden. Der freundliche Sachbearbeiter war nicht da, die Kollegin recht genervt. Man habe den Antrag nicht nur nach Hamburg, sondern auch gleich zum MDK gefaxt, damit wir keine Zeit verlieren. Mehr könne man nicht machen. Die 5 Wochen braucht man für das Gutachten und die Entscheidungsfindung.

Nun denn, da war mit zu rechnen. In knapp Wochen werden wir die lieben Sachbearbeiter vielleicht mit einem persönlichen Besuch beehren, um wegen des Gutachtens nachzufragen -wenn dort überhaupt geöffnet sein sollte.

Noch 29 Tage und der Rest von heute

Herzliche Grüße, Kräuterlieschen.

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Antwort auf: Pembro-Genehmigung: Suche nach Ratschlägen

| Beitrags-ID: 389824

Ihr Lieben,

wir können es noch gar nicht so recht fassen. Die Post brachte eben die Kostenzusage für die Pembro-Therapie, erst einmal bis zum 31.3.2021 befristet!!!!

Danke Euch allen, die Ihr uns bei der Gedankenfindung und überhaupt für die Antragstellung geholfen habt!!!

Das ist ein Ding!!!

Allerherzlichste, erleichterte Grüße von
Gatterich und Kräuterlieschen :xmastree:

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Steffen69Verstorben Medulläres Schilddrüsenkarizom pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67-2%

Antwort auf: Pembro-Genehmigung: Suche nach Ratschlägen

| Beitrags-ID: 389825

Hallo Kräuterlieschen
Das ist ja mal vor Weihnachten eine tolle Nachricht. Das freut mich riesig für euch. Ich wünsche euch erholsame und besinnliche Feiertage und jetzt sicherlich entspannter.
LG Steffen

woanders
PDTC (jodrefr. mit Metastasen in Lunge, Leber, Pleura, LK)

Antwort auf: Pembro-Genehmigung: Suche nach Ratschlägen

| Beitrags-ID: 389808

Was für eine tolle Nachricht :clap: das freut mich sehr für Euch. Herzlichen Glückwunsch! Ich drücke die Daumen, dass die Therapie gut wirkt.

Weihnachtliche Grüße

Woanders

Manne8Verstorben Gering differenziertes Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: Pembro-Genehmigung: Suche nach Ratschlägen

| Beitrags-ID: 389807

Das ist ja zum Jahresende eine tolle Nachricht!

Weiterhin alles Gute und einen guten Rutsch!

Manne

Anonym
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