Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom
- Dieses Thema hat 58 Antworten und 18 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 30.01.2022 - 14:01 von Kraeuterlieschen.
Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom
Hi Ihr,
der Endokrinologie-Termin heute früh war etwas enttäuschend. Die Ärztin wollte die Medikation ändern, indem sie Calcitriol verschreiben wollte und Keule somit weniger Calcium nehmen müsste. Leider hat uns die PEG wieder einmal einen Strich durch die Rechnung gemacht. Der Wirkstoff wird in Weichkapselform angeboten, der Inhalt ist nicht sondengängig. Schade. Auf Fraukes Rat habe ich verschiedene Hersteller angemailt, aber die sagen bislang auch, das es nicht funktioniert. Haben schon mehrere Antworten mit deckungsgleichen Inhalten bekommen. Vielleicht hat die Ärztin ja im Nachhinein noch eine Idee???
LG, Kräuterlieschen.
Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom
Hallo,
ich nehme an, Frauke hat schon darauf hingewiesen, dass es das Medikament A.T. 10 in Form von Tropfen gibt. Es ist nicht dasselbe wie Calcitriol, könnte aber helfen, weniger Calcium nehmen zu müssen.
Es ist nur leider nicht so gut steuerbar wie Calcitriol.
Viele Grüße
Lotti
Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom
Hallo,
Alfacalcidol gibt es auch als Tropfen, das Präparat heisst EinsAlpha.
Auch nicht genau das Gleiche wie Calcitriol, aber besser steuerbar als AT10.
Viele Grüße
Weberin
Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom
Hallo Lotti und Weberin,
vielen Dank für Eure Rückmeldungen und Anregungen. Die Endokrinologin bestätigte inzwischen, dass eine sehr gute Einstellung besteht, alle Werte seien optimal. Sie rät von einer Änderung der Behandlung unter diesen Umständen ab. Daher wird mein Mann bei der bisherigen Medikation bleiben.
Ganz vielleicht tut sich später doch noch mal etwas bei der Schluckproblematik, dann könnte er diese Baustelle neu angehen.
LG, Kräuterlieschen.
Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom
Guten Morgen,
wir haben gute Nachrichten aus Marburg mitgebracht: bei Keules PET-CT am Freitag waren auf den ersten Blick keine neuen oder größere Progressionen zu sehen! Näheres erfahren wir später per Arztbrief, aber das war schon ziemlich beruhigend. Da konnten uns auf der Rückfahrt auch Streckensperrungen der Bahn samt Weiterreise ins Blaue mit Linienbus und S-Bahn über hessische Dörfer nicht mehr groß stören
Freitag folgt die 2. Pembro-Infusion. Die erste hat er ganz gut vertragen, war am 2. Tag etwas müde und hatte ein paar Stunden leichte Gliederschmerzen. Die aktuell verträgliche Lenvimadosis beträgt 18 mg.
Die Schleim-Husterei und die angespannte Halssituation haben sich mit der Wiederaufnahme der Therapien gebessert, die 4 Wochen Pause waren echt lang. Besonders der Logopäde hat einige Ideen, wie die Behandlung noch erweitert werden kann. Schau´n wir mal, was da möglich wird…
Herzliche Grüße,
Kräuterlieschen.
P.S. Die Matrix-Rhythmus-Therapie, eine Form der Elektrotherapie, die mein Mann bekommt, wird nun auch bei unserem Sohn angewandt (Vorschlag des Logopäden). Er hat MS und Probleme mit den Beinen (Schmerzen und Spastiken). Sohni ist begeistert, kann sich danach viel besser bewegen und ist tagelang schmerzfrei.
Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom
Mein Mann ist gestern mit Verdacht auf Lungenentzündung ins Krankenhaus gekommen. Er ist in der Nacht gestorben. So schnell…
Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom
Liebe Andrea,
mein herzliches Beileid.
Es gibt Momente, da fehlen mir die passenden Worte, aber meine Gedanken sind bei Dir.
Viel Kraft für die nächste Zeit.
Traurige Grüße
Ingrid
Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom
Liebe Andrea
Das tut mir sehr leid.
Mein herzlichstes Beileid .
Ich wünsche dir viel Kraft in der kommenden Zeit. Bin in Gedanken bei euch und deiner Familie.
Traurige Grüße
Steffen
Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom
Liebe Andrea,
Bin in Gedanken bei Dir, mein herzliches Beileid.
Ich wünsch dir viel Kraft.
Beste Grüße
Harald
Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom
Liebe Andrea,
Fassungslos lese ich deine Zeilen.
Mein aufrichtiges Beileid.
Gerne kannst Du mir auch wieder privat schreiben-wenn Du magst.
Mickey
Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom
Liebe Andrea,
immer mal habe ich deine Berichte gelesen und mich für euch und mit euch über jeden kleinen Sieg gefreut. Nun starb dein Mann, den du liebevoll „Keule“ nanntest, plötzlich – und auch ich bin erschüttert.
Du und euer Sohn und alle die ihn kannten werden ihn in Erinnerung behalten, sodass er in euren Gedanken und Gefühlen weiterlebt.
Dir und deinem Sohn wünsche ich Kraft, Mut und Zuversicht für die Zeit, die vor euch liegt.
Fühl dich umarmt und getröstet.
Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom
Liebe Andrea,
auch ich habe immer mitgelesen, mich gefreut, wenn es aufwärts ging und Euer beider Mut bewundert.
Nun ging es doch so schnell zu Ende – das ist sehr, sehr schwer.
Mein tieftes Mitgefühl für Dich und ich wünsche Dir alle Kraft, die Du jetzt brauchst.
Herzlichst
Heike
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Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom
Ihr Lieben,
habt großen Dank für Euren Zuspruch. Das bedeutet mir/uns sehr viel. Und auch meine Keule wird sich auf seiner „Wolke“ da oben freuen, wenn es sie gibt. Aber daran glaube ich ganz fest. Irgendwie und irgendwann werden wir wieder ein Date haben, vielleicht auf Wolke 7?
Es ist mir ein großes Bedürfnis, Euch etwas über meine Keule zu schreiben. Mein Gatterich wollte ursprünglich nicht, dass wir uns mit Klarnamen zeigen. Er hatte Bedenken davor, dass jemand aus der Firma auf seine schwere Erkrankung aufmerksam werden könnte. Dieses Argument gibt es nun nicht mehr.
Mein Schnucki hieß Carsten. Er wurde nur 59 Jahre alt. Er war der beste Gefährte, den ich mir vorstellen konnte. Es mit mir knapp 41 Jahre (am 21.3. wäre es soweit gewesen) auszuhalten, ist etwas Besonderes! Er war nicht nur mein Ehemann, sondern auch mein bester Freund, ein sehr toller Papa und, davon bin ich überzeugt, der allerbeste Opa der Welt. Wir haben 2 wundervolle Enkelsöhne: Fili und Fabi (17 und 13 Jahre alt).
Vom Wesen her waren wir sehr unterschiedlich, er war ziemlich introvertiert. Ich eher nicht. Aber es hat gut zusammen funktioniert.
Meine Keule, ich möchte Dir noch mal sagen, dass ich irre stolz auf Dich bin! Du hast diesen ganzen Krebswahnsinn so weltklasse weggesteckt, hast Dich nie beklagt und immer darauf gehofft, dass es weiter geht. Und nun: Shit happens…
Wir vermissen Dich, aber Du lebst in und mit uns weiter.
„Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar.“ (Antoine de Saint-Exupéry)
Wir sehen Dich in unseren Herzen.
In Liebe Deine
Andrea
Manu & Sani,
Fili & Fabi.
Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom
Oh, liebe Andrea, wie sehr hat mich die Nachricht von Carstens Abschied getroffen. Als ich Deine letzte Nachricht gelesen habe, dachte ich, ich warte am liebsten bis ich meine Onkologin persönlich fragen kann, was sie dazu sagt. Nun ist es leider zu spät. Du hast tapfer an Carstens Seite gekämpft und er konnte sich immer auf Dich verlassen. Der Krebs hat vielleicht über seinen Körper gesiegt, aber er wird nie die wundervollen Erinnerungen, die Euch verbinden, zerstören können.
Meine Gedanken sind bei Dir und bei Deiner Familie.
Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom
Liebe Andrea,
Mir fehlen die Worte und ich bin sehr erschrocken. Es ist sehr traurig, vom Tod deines Mannes zu lesen.
Ich glaube, ich finde nicht die richtigen Wort. Ich habe Keule sehr beneidet, dass ihm eine so tolle Frau wie du zur Seite steht. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für die nächste Zeit.
Mein Postfach steht immer für dich offen!
Ganz liebe Grüße, Jochem
Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom
Liebe Andrea,
ich weiß immer noch nicht, was ich sagen soll.
Wenn man, so ging es zumindest mir, Eure Geschichte verfolgte, wie Ihr das zusammen „gemanaged“ habt, konnte man denken, dass das ewig so weitergeht, obwohl mir natürlich klar war, dass es eben nicht so sein kann.
Dass es gerade jetzt zuende ist, habe ich allerdings nicht erwartet.
Es so traurig und gleichzeitig so schön, wie Du über Carstn schreibst. Und da Du fest dran glaubst ist Eure Wolke Realität.
Für die kommende Zeit viel Kraft, vor allem aber viele schöne und gute Erinnerungen.
Alles Gute für Euch
Karl
Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg
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Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom
Liebe Andrea,
Deine Nachricht macht mich sprachlos und sehr traurig.
Ich dachte und hoffte für euch Beiden, dass ihr doch noch eine schöne Zeit miteinander verbringen könntet……
Manfred
Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom
Hallo miteinander,
ich wollte Euch schon seit Urzeiten berichten, wie es Carsten zuletzt erging. Einige von Euch hatten ganz vorsichtig danach gefragt. Bitte entschuldigt, dass es so lange gedauert hat.
Anfang Januar 2021 begann die Pembro-Therapie. Nach den ersten Infusionen hatte meine Keule ähnliche Nebenwirkungen wie nach der Grippeimpfung. Er war ein paar Stunden etwas schlapp. Sonst war alles in Ordnung, aber der Blutdruck stieg im Laufe der Zeit.
Ende Januar waren wir zum Staging in Marburg. Es sah soweit alles zufrieden stellend aus, kein weiterer nennenswerter Fortschritt!
Auf Anraten des Logopäden wurde Carsten im Februar bei einer Phoniaterin in Hannover vorstellig. Sie stellte fest, dass die Stimmlippen leider noch etwas enger standen, knapp 3 mm Zwischenraum gab es noch. Es ging ihm aber nicht schlechter dadurch.
Der Kardiologe erhöhte die Dosierung der Blutdruckmittel. Da wir alle Ergebnisse und Veränderungen nach Marburg sandten, erfuhren wir, dass die geplante Erhöhung des Mittels „Ramipril“ ungünstig sei, weil es die Verschleimungsproblematik verschlechtern könnte. Keule bekam ein anderes Mittel verschrieben.
Nach der letzten Pemro-Gabe wurde seine Atmung im Laufe der Zeit schwerer. Der Hausarzt stellte am Montag fest, dass die Bronchien verengt waren, verschrieb ein Kortison-Spray zur Inhalation. Außerdem bekam meine Keule im Halsbereich Ausschlag. Dienstagnacht rasselte es so mächtig, dass wir Mittwoch früh erneut den Hausdoc anufsuchten. Der schickte uns direkt weiter zum Lungenfacharzt. Inzwischen waren die Töne sehr laut geworden. Carsten war auch sehr aufgeregt und etwas klapperig auf den Beinen. Er hatte 37,3°C Temperatur und eine schlechte Sauerstoffsättigung. Nach Coronatest (negativ) und Röntgen wurde eine leichte Lungenentzündung diagnostiziert. Es hieß, dass Carsten zur Vorsicht und zur Beobachtung in eine Klinik sollte, die Behandlung solle wegen der Krebsmedikamente unter Aufsicht geschehen.
Es dauerte eine Stunde (!) bis eine Klinik gefunden wurde, die ihn aufnehmen wollte. MHH und Siloah lehnten ab, es wurde unsere kleine örtliche Klinik. Wir gingen mit den Fahrern des RTW aus der Praxis, verabschiedeten uns am Wagen. Keule meinte lachend, ich solle ihm nicht so viele Sachen ins Krankenhaus bringen, er käme sowieso morgen oder spätestens übermorgen wieder nach Hause…
Als ich seinen kleinen Koffer brachte, durfte ich wegen Corona nicht zu ihm rein. Nachmittags rief ein Assistenzarzt an und bat „rein prophylaktisch“ wegen der Schwere der Krebsdiagnose um mein Einverständnis, dass Carsten im Notfall nicht reanimimiert oder lebenserhaltend behandelt werden sollte. Ziemlich alamiert bat ich darum, ihn sehen zu dürfen. Die Bitte wurde abgelehnt, es würde keinen Grund geben, um eine Ausnahme zu erlauben. Es bestünde keine akute Gefahr.
Frau Dr. Reckzeh, seine Onkologin, meldete sich im Krankenhaus und informierte die Ärzte darüber, dass sie eine Pneumonitis vermutete. Später schrieb sie mir, sie würde sich sofort am nächsten Morgen um eine Verlegung in eine der beiden großen Kliniken bemühen.
Darüber freute sich Carsten in unserem letzten Telefonat am Abend. Er fühlte sich nicht so gut aufgehoben dort.
Gegen 1.30 Uhr rief der junge Assistensarzt an, er hatte Carsten leblos in seinem Bett gefunden.
Ich komme immer noch schlecht damit klar. Auch damit, dass wir uns nicht voneinander verabschieden konnten.
Es ist ein Trost, dass er bis zum Schluß keine Schmerzen hatte und dass ihm vermutlich viel erspart blieb.
Mit Frau Dr. Wächter besteht noch Kontakt. Sie forscht seit Anfang 2021 an Therapien. Ein großer Forschungsantrag wurde angelehnt, dieser Krebs hat leider keine Lobby. Sie bleibt dran, versucht nun einen anderen Weg und hofft auf die Bewilligung der Forschungsgelder. Ich drücke ihr und allen anderen engagierten Ärzten die Daumen, dass sie ein Mittel finden, um dem ATC das Handwerk zu legen!!!
Ich bin sehr dankbar dafür, dass Carsten wenigstens nicht lange leiden musste. Und sehr, sehr, sehr dankbar, dass wir uns und viele schöne Zeiten hatten.
Auch wenn ich mich so lange nicht gemeldet habe, lese ich immer wieder hier nach, wie es Euch geht, denn es interessiert mich sehr. Wer möchte, kann sich auch gern per PM melden.
Ich wünsche Euch allen das Bestmögliche! Herzliche Grüße,
Andrea.
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Diese Antwort wurde geändert vor 2 Jahre, 1 Monat von Kraeuterlieschen.
Diese Antwort wurde 2-mal bearbeitet.
Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom
Bitte entschuldigt die vielen Tippfehler. Kann leider nicht editieren, die Anmeldung hat wohl nicht so gut geklappt und es wurde ein Gastbeitrag, hups, sorry.
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