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Tumore in der Ganzkörperszintigraphie sichtbar?

Tumore in der Ganzkörperszintigraphie sichtbar?

| Beitrags-ID: 261083

Hallo an alle,

Nachdem mein PET CT abgelehnt wurde und ich nun in Widerspruch gegangen bin plage ich mich mit einer Frage:

Kann man nicht die Tumorherde auch in der Szintigraphie sehen?

Nochmal zur Erinnerung, nach meiner RJD war auf den Bildern nichts mehr zu sehen, der TG Wert lag aber unter Thyrogen bei 4,7.

Mein aktuelles Blutbild zeigt einen gefallenden TG Wert von 0,5 auf 0,2 bei gleichbleibenden TSH Wert und einnahme von 200mq L-Thyroxin.

Jetzt habe ich seit einigen Tagen das Gefühl nicht richtig durchatmen zu können und mache mir Sorgen ob sich doch was in der Lunge angesammelt hat. Bei mir war 1/33 lymphknoten befallen bei einem papillärem SD Karzinom pt1b. Kann das sein das sich metastasen in der Lunge befinden Oder ist es bei mir einfach psychisch bedingt?

Liebe Grüße

Maxulka
Nutzer*In
Entdifferenzierter pap. SD Karzinom, jod resistent

Antwort auf: Tumore in der Ganzkörperszintigraphie sichtbar?

| Beitrags-ID: 390529

Hallo Nemi,
Der Antrag auf PET CT bei meinem Mann landete gestern beim MDK. Ich bin auch fix und alle.
Er ist Jod resistent also RJD geht nicht. TG ist auch nicht wertbar und die einzige Möglichkeit ist Pet ct/mrt. Ich fühle mich so machtlos. Deswegen kann ich dich gut verstehen.
Bei deinen Werten kann ich mir nicht vorstellen das da was sein kann. Du bist ja nicht Jod resistent das ist schon mal super. Und der TG ist auch top .
Bei meinem Mann wird auch normales CT Thorax gemacht. Da war zum Beispiel im September nichts.

Mein Mann hustet sehr aber auch das kann psychisch sein. Man denkt dann immer gleich , da kann was sein.
Mach dich nicht verrückt.
Ich drücke dir die Daumen das die Krankenkasse doch bezahlt . Bei uns ist es die AOK Niedersachsen

Antwort auf: Tumore in der Ganzkörperszintigraphie sichtbar?

| Beitrags-ID: 390530

Hallo Maxulka :D

Danke für deine lieben Worte und ja, es ist ein reines Nervenspiel. Tatsächlich mache ich mich manchmal so verrückt das ich kurz vor einer Panikattacke stehe. Deswegen werde ich tatsächlich in den sauren Apfel beißen und bei erneuter absage dann selbst zahlen. Bei mir ist es auch die AOK Niedersachsen.

In welchem Stadium wurde der Tumor bei deinem Mann erkannt? Waren auch schon Lymphknoten betroffen? Ich drücke euch auf jedenfall die Daumen das bald alles gut wird und die Untersuchung stattfindet!

Liebe Grüße

Maxulka
Nutzer*In
Entdifferenzierter pap. SD Karzinom, jod resistent

Antwort auf: Tumore in der Ganzkörperszintigraphie sichtbar?

| Beitrags-ID: 390531

Hallo Nemi,
Ich werde wahrscheinlich dann die Krankenkasse wechseln wollen. Wer tut sich sowas freiwillig an wenn es nicht sein muss. Die sind doch total bekloppt bei der Kasse. Ich bin auf 180.

Bei meinem Mann wurde es zu spät erkannt. Es waren schon LKs betroffen. Insgesamt schon 5 mal operiert. Das ist das Problem. Alles vernarbt und die Sono ist
Schlecht wertbar. Zudem die Jod resistenz. Das ist Problem . Wir haben keine andere Möglichkeit. Aber erklär sowas jemanden, der kein Plan hat.

Wie schon geschrieben, ich denke nicht das du was an der Lunge hast. Es wäre aber glaub ich Beruhigung für dich wenn du es schriftlich hättest
Das da im pet nichts zu sehen ist.

Ich werde es wahrscheinlich auch selber bezahlen wenn alle Stränge reißen.

Und danach wechseln wir beide die Krankenkasse 🤷‍♀️

Antwort auf: Tumore in der Ganzkörperszintigraphie sichtbar?

| Beitrags-ID: 390532

Hallo,

dass ein differenzierter Schilddrüsentumor kein Tg mehr produziert, wie beim Mann von Maxulka kommt sehr selten vor.

Beo dir Nemi1002 produzieren die wenigen verbliebenen gesunden Schilddrüsenzellen und/oder. Schilddrüsenkrebskrebszellen ja noch Thyreoglobulin.

Du bist ja nach der Radioiodtherapie nun in der Risikogruppe Unbestimmbares Ansprechen (indeterminate response) (Marburg Vorschlag für eine deutsche Übersetzung: „Gute Antwort auf die RIT“).
siehe: Resetbutton nach Operation und Radioiodtherapie (RIT).

Wenn du dir die Empfehlungen RECOMMENDATION 68 der ATA zur PET anschaust, dann wird die PET erst ab einem Tg-Wert >10 empfohlen.
siehe:
FAQ-Hilfe: Was sagen die Leitlinien zur PET bzw. PET/CT?.

Diese Empfehlung beruht u.a. darauf, dass es ja auch falsch positive PET-Befunde gibt, und bei kleinere Tg-Werten das Risiko dafür höher ist, als das man was findet.

Zu dem kann es ja auch sein, dass die verbliebenen Zellen ja noch Jod aufnehmen und eher zu sehen gewesen wären, wenn man statt einer Radiodiagnostik eine Radioiodtherapie mit einer höheren Aktivität verwendet hätte, weil diese sensitiver ist.

Was dann allerdings,womöglich eine Übertherapie gewesen wäre, weil:

Unbestimmbares Ansprechen (indeterminate response)
(…)
Krankheitsverlauf/Risiken

Bei 80%-85% der Patienten bleibt dieser Zustand stabil oder löst sich auf in Richtung exzellentes Ansprechen.
Bei 15%-20% wird in einem Zeitraum von 5 bis 10 Jahren ein Tumor in der Nachsorge gefunden.
Risiko an diesem Krebs zu sterben unter 1%

aus Resetbutton nach Operation und Radioiodtherapie (RIT).

Als es früher noch nicht so sensitive Methoden zur Bestimmung des Tg-Wertes gab, war alles gut was unter 1 war.

Jetzt habe ich seit einigen Tagen das Gefühl nicht richtig durchatmen zu können und mache mir Sorgen ob sich doch was in der Lunge angesammelt hat. Bei mir war 1/33 lymphknoten befallen bei einem papillärem SD Karzinom pt1b. Kann das sein das sich metastasen in der Lunge befinden Oder ist es bei mir einfach psychisch bedingt?

Lungenmetastasen halte ich für sehr unwahrscheinlich.

Ängste vor Metastasen kennen sicherlich die meisten von uns, wenn die Ängste überhand nehmen solltest du dir unbedingt professionelle Hilfe bei einem Psychoonkologen holen.

siehe auch: Bericht vom Vortrag: Rezidivangst beim Schilddüsenkrebs.

Viele Grüße,
Harald

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
Maxulka
Nutzer*In
Entdifferenzierter pap. SD Karzinom, jod resistent

Antwort auf: Tumore in der Ganzkörperszintigraphie sichtbar?

| Beitrags-ID: 390533

Hallo Harald,
Warum will die Kasse es dann bei meinem Mann erstmal nicht bezahlen? Grade wenn er aus dem normalen Schema rausfällt? Ich bin echt sowas von am Ende ( kann ich was tun??)

Lg Marta

Antwort auf: Tumore in der Ganzkörperszintigraphie sichtbar?

| Beitrags-ID: 390534

Hallo,

da ist der normale MDK überfordert.

Oftmals hilft dann jedoch ein Widerspruch.

Wurde den pathologische Befund mitgeschickt, in dem festgestellt wurde, dass die Schilddrüsenkrebszellen kein Tg produzieren?

Da dies sehr selten ist, würde ich schauen, dass die Behandlungen in einem „Zentrum“ gemacht werden.
Zentren für den nicht-jod speichernden Schilddrüsenkrebs?.

Viele Grüße,
Harald

Maxulka
Nutzer*In
Entdifferenzierter pap. SD Karzinom, jod resistent

Antwort auf: Tumore in der Ganzkörperszintigraphie sichtbar?

| Beitrags-ID: 390535

Das konnte mir der AOK Mann gar nicht sagen. Das ärgert mich natürlich. Er hätte sich vorher mal melden können.
Jetzt müssen wir warten. Bis zu 20.4. hat MDK Zeit sich zu äußern.
😢😢😢

Antwort auf: Tumore in der Ganzkörperszintigraphie sichtbar?

| Beitrags-ID: 390536

Liebe maxculka,
ich kein dein Ärgernis verstehen und begreife nicht warum die sich bei der Untersuchung so schwer tun. Mein Widerspruch liegt jetzt auch bei dem MDK. Am Montag werde ich im UKE Hamburg den Termin für die Untersuchung machen. Denn für mich steht fest das ich sie für mein Wohlbefinden machen möchte.

Ich wünsche dir und deinem Mann alles gute und halte die Daumen gedrückt!

Maxulka
Nutzer*In
Entdifferenzierter pap. SD Karzinom, jod resistent

Antwort auf: Tumore in der Ganzkörperszintigraphie sichtbar?

| Beitrags-ID: 390537

Der Mitarbeiter der AOK meinte, es
Liegt nicht in dem leistungskatalog der AOK.
Ich habe lange Zeit im Gesundheitswesen gearbeitet und noch heute sehe ich, was die Kassen alles so bezahlen. Alkohol und Drogen Entwöhnungskuren, liposuctionen… und pet ct für Krebskranken nicht… ich könnte heulen.

Weißt du wieviel es kostet genau?

Antwort auf: Tumore in der Ganzkörperszintigraphie sichtbar?

| Beitrags-ID: 390538

Ja das kann ich gut nachvollziehen, mir geht es nicht anders. Die Untersuchung kostet 800€ die ich für meine Gesundheit gerne gewillt bin zu zahlen auch wenn ich nicht weiß wofür ich Beiträge zahle und bis zu der Erkrankung noch nie was in Anspruch genommen habe. Zum verzweifeln 😥

Maxulka
Nutzer*In
Entdifferenzierter pap. SD Karzinom, jod resistent

Antwort auf: Tumore in der Ganzkörperszintigraphie sichtbar?

| Beitrags-ID: 390539

800€ ist viel Geld aber für die Gesundheit gut angelegt. Ich warte bis Mittwoch und wenn nichts kommt, vereinbare ich den Termin auch und zahle es selbst.
Wir haben jetzt für Montag Termin wegen Thorax Rtg. Sono Leber kläre ich grade mit einem befreundeten Arzt. Insgesamt wird es dann wesentlich teuer als einmal PET CT. Diese AOK Logik muss man nicht verstehen

Antwort auf: Tumore in der Ganzkörperszintigraphie sichtbar?

| Beitrags-ID: 390540

Hallo,

ein weitere Möglichkeit ist die PET über eine Ambulante Spezialärztliche Versorgung (ASV) bezahlt zu bekommen.

Ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV) ?.

PET beim Schilddrüsenkarzinom über ASV nun möglich

Viele Grüße
Harald

Maxulka
Nutzer*In
Entdifferenzierter pap. SD Karzinom, jod resistent

Antwort auf: Tumore in der Ganzkörperszintigraphie sichtbar?

| Beitrags-ID: 390541

Hallo Harald,
Danke schön. Aber wenn ich die Liste aufrufen möchte, findet es nicht.
Mich würden die ASV Stellen schon sehr interessieren. Vielleicht kann man sich bei der AOK auch auf den Beschluss berufen oder?

Antwort auf: Tumore in der Ganzkörperszintigraphie sichtbar?

| Beitrags-ID: 390542

Hallo,

habe den Link aktualisiert:
Ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV) Servisstelle – Verzeichnis

Dass die PET über die ASV abrechenbar ist, das weis die AOK.

Bei der ASV entscheidet ein Tumorboard, ob eine PET sinnvoll ist.

Wichtig in eurem Fall dürfte beides mal vor allem der Befund des Pathologen sein, dass der Tumor kein Tg produziert.

Viele Grüße
Harald

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