Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung
- Dieses Thema hat 89 Antworten und 12 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 20.07.2022 - 18:06 von
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Lieber Steffen,
Ich wünsche Dir alles Gute -auf das Du es gut überstehst.
Ich hatte am Freitag PET und diesen Freitag wird man mich wegen der Ergebnisse anrufen.
Man vermutet ja zwei neue Stellen im Rippenfell – mal sehen was mich jetzt erwartet.
Dir aber erst einmal toi toi toi.
Liebe Grüße
Mickey
Lieber Mickey
Ich wünsche dir von Herzen auch alles Gute und hoffe das bei dir auch noch gute Optionen für weitere Behandlungen gibt. Und vielleicht besteht ja mal die Möglichkeit sich bei einem Treffen persönlich kennenzulernen, das würde mich sehr freuen.
LG Steffen
Lieber Steffen, lieber Mikey,
ich wünsche Euch „toi, toi, toi“ bei den anstehenden Untersuchungen und Therapien.
Ich freue mich auf baldige positive Ergebnisse von Euch.
Seid lieb gegrüßt.
Marcus
Gib jedem Tag die Chance der schönste deines Lebens zu werden.
www.burnoutpraxis-berlin.de
Hallo zusammen
Punktierung war erfolgreich man hatte vier gute Proben entnehmen können.
Die ganze Aktion war nicht ohne. Aber jetzt habe ich es überstanden. Die Behandlung lief sehr gut ab. So kann ab Montag die geplante Bestrahlungen von 20 stk beginnen. Hoffentlich werden die Plagegeister abgeschossen und ins jenseits befördert 
LG Steffen
Liebe Carola,und Mickey
Zuerst einmal sind wir in Würzburg sehr gut aufgehoben.
Das ist natürlich nicht so schön keine Frage. Jede Behandlung egal welche geht an die Substanz,und man denkt dann, muss das schon wieder sein, langt es irgendwann nicht einfach mal. Aber irgendwie kämpften wir uns dann doch wieder durch und lassen uns nicht unterkriegen.
Ich frage mich auch oft warum eigentlich das alles, aber das Leben hat auch viele schöne Seiten.
LG Steffen
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Hallo Steffen, Mickey und Carola,
danke für eure Beitrage!
Ich wünsche wünsche Euch für die antehenden Behandlungen und Untersuchungen alles Gute!!
Viele Grüße
Manferd
Guten Morgen zusammen,
Lieben Dank für das „Daumen drücken“ – es hat geholfen:
Die Egebnisse aus Essen sind da:
Der TG Wert ist auf 50 gesunken!? Ich freue mich aber verstehen kann ich dies nicht. Der TG war im Januar bei 152 und im März bei meinem Endro auf über 700. Ich kann mir keinen Reim drauf machen – was ist passiert? Hat die Astra-Impfung was damit zu tun? Ich weiß es nicht….
Die beiden leuchtenden Stellen im Rippenfell sind weg.
Meine Metastase im Brustwirbel hat eine konstante Größe ist aber wohl etwas aktiver. Mein rät hier eine Bestrahlung – werde ich auch tun.
Sehr wahrscheinlich aber wieder hier in Wuppertal –
Mir ist ein Stein vom Herzen gefallen das nun die Kombinationstherapie erst einmal vom Tisch ist. – buh – da sieht die Planung für den Sommer gleich wieder anders aus….
Ich wünsche Euch allen einen schönen Feiertag.
Die glückliche Mickey
Lieber Mickey
Das freut mich jetzt aber sehr, schön das es auch positive Neuigkeiten gibt.
Bei mir ist das Calcitonin von 940 auf 820 gefallen was mich auch sehr freut, wenigstens kein weiterer Anstieg.
Ab Montag bin ich für 4 Wochen in Würzburg. Da ich zur einer Untersuchung 270 km zurück legen muss, und ich ja 20 mal Bestrahlung bekomme wurde mir das so angeboten.
LG Steffen
Hallo,
wünsche euch allen viel Kraft und Glück!
Bei mir sind jetzt wohl Bestrahlungen des 9. BWK geplant.
Aber erst wollen die Strahlendocs ein MRT der Wirbelsäule haben,dieses wird am 7.5. durchgeführt.
Anschliessend soll am 10.5. alles besprochen werden.
Einen Anruf wegen der evtl. Studienteilnahme in Würzburg (Libretto) soll ich auch noch von einem Arzt bekommen.Man hat meinen Fall im Tumorboard in Würzburg besprochen.
Bin da aber sehr zwiegespalten, eigentlich will ich das noch nicht!
Liebe Grüße
Lydia
"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de
Hallo an die Runde
Ich bin Niedergeschlagen und sehr frustriert.
Diese Woche hatte
ich meine erste Nachsorge in der Endokrinologie in Würzburg, beim Nachfolger von Herr Kroiß der ja nach München ist, da ja die Studie beendet ist.
Es kam zur Türe rein begrüßte mich und der erste Satz war dann Herr ,,,, bei ihnen sieht es gar nicht gut aus??!!
Diesen Satz muss ich eigentlich nicht mehr hören wurde der doch die letzten drei Jahre schon so oft gesagt und ich weiß bestens selbst bescheid wie es um mich steht. Gerade mach ich ja die Bestrahlung, und das während einer laufenden Therapie zu sagen, aus der man sich ja auch was verspricht. Dann ist die Frage wieso mach ich die Bestrahlung dann überhaupt?
Wenn Sie ja eh schon denken das es nicht funktioniert, und sie gehen woll auch davon aus das Selpercatinb an Wirkung verlieren könnte. Und dann ist das Problem wie geht’s weiter,es gibt im Augenblick wohl nichts neues für mich, davor haben sie wohl Angst. Mein Gefühl sagt aber das Selpercatinib noch gut wirkt und die Bestrahlung wird auch ihren Erfolg zeigen.
Trotzdem wiso nicht erst mal positives übermitteln und abwarten was die Therapie bringt. Nein man wird verunsichert macht einem Angst und beeinflusst dadurch das positive Denken der Bestrahlung.
Für mich war die Nachsorge definitiv zum tonne klopfen. Und ich fühlte mich wie nach Heidelberg versetzt am Anfang meiner Erkrankung. Am 8 April hatte ich mein letztes ct, das nächste ct soll erst am 26.August mit nachsorge stattfinden, also 4 Monate dazwischen hm der intervall kommt mir sehr lange vor. Die Bestrahlung geht noch bis 1 Juni.
Im Augenblick weiß ich nicht was ich von dem allen halten soll, mein Kopf Kino ist wieder gestartet worden.
Meine Werte Waren 800 Calcitonin und 2.6 CEA.
Eigentlich noch kein Grund für Panik.
Naja bei meinem scheiß geht ja alles in schneller Geschwindigkeit.
Wünsche allen schöne Pfingsten.
LG Steffen
Lieber Steffen,
Ich kann Deine Sorge und auch vielleicht Deine Wut sehr gut verstehen.
So einen Auftakt bei der ersten Begegnung braucht wirklich kein Mensch! Hier fehlt es an sozialer Kompetenz.
Die Bildgebung sollte in Deinem Fall einen Intervall von 3 Monaten bekommen! Bitte bespreche Dich hier mit Deinem behandelnden Endokrinologen – der muss da Druck machen.
Das wir nicht mehr gesund werden, wissen wir alle selber und es fällt schwer sich bei unserem schweren Krankenverlauf immer wieder selber zu motivieren.
Ich habe auch gerade wieder so eine kleine Odyssee hinter mir:
In der Strahlenklinik hat man mir offeriert, dass der BKW 2 nicht wiederholt bestrahlt werden sollte ( Loge war bereits 2016 bestrahlt worden) Im Bericht steht Bruchgefahr – leichte Panik stieg hoch.
Gott sei Dank hat man sich von der Strahlenklinik im Heimatort mit dem Chefarzt der Wirbelsäulenchirugie in Verbindung gesetzt – aktuell keine Bruchgefahr! Durchatmen..Hier die Empfehlung: PET CT im Juli abwarten und danach weiter reden. Jetzt werde ich erstmal einen Monat Auszeit nehmen – alle Medikamente mit – und die Krankheit so gut es geht wegdrücken. Danach werde ich mit hier in NRW einen Wirbelsäulenspezialisten suchen und mir eine Zweitmeinung einholen – vielleicht lässt es sich ja operieren.
Also wenn ich labil wäre – ich wüßte nicht was ich machen würde.
Ich rede ja sehr offen über meine Krankheit auch in meinem Beruf – Gott sei Dank treffe ich hier auf sehr viel Verständnis. Mich zu verrenten täte meiner Seele nicht gut.
Lieber Steffen Kopf hoch – ich denke an Dich.
Ganz liebe Grüße
Mickey
Vielen lieben Dank Mickey für die aufmunternden Worte.
Den Ct Termin hat mir der Endokrinologe
Gemacht mit nachsorge und Besprechung, ich hoffe er weiß was er macht. Eigentlich hätte ich gesagt nach der Bestrahlung ein Kontroll ct um zusehen ob alles abgeschossen wurde und falls noch ein Rest wäre hätte man ja gleich weiter Bestrahlen können.
Anscheinend wirk die Bestrahlung noch Wochen nach und deshalb muss erst abgewartet werden mit dem ct.
Bis August bekomme ich noch Selpercatinib und dann wird neu bewertet.
Ich hoffe es geht weiter damit kann mir im Augenblick nicht vorstellen das es nicht wirkt, ich habe kein Durchfall die Lymphknoten am Hals sind nach wie vor nicht Tast bar, vor einem Jahr waren sie Erdnuss groß. Naja auch ich werde nach der Bestrahlung für ein paar Tage ins Allgäu fahren und mich erholen.
Ich glaube das sollten wir uns gönnen.
LG Steffen
Hallo Steffen,
lass dich nicht aus der Ruhe bringen.
Hör auf deinen Körper und vertraue dir.
Mir wurde damals gesagt, dass die Bestrahlung noch vier bis sechs Wochen nachwirkt.
Hallo Steffen,
ja so eine ähnliche Erfahrung habe ich auch schon gemacht, als kurz nach meiner Krebs Diagnose, im Januar 2018, ein Klinikpsychologe kam und mir sagte ich könne froh sein diese Krankheit zu haben, da ich ja nicht sofort sterben würde und so noch einige Dinge regeln könne. Da hatte er sicherlich nicht ganz unrecht, doch mich hat das damals tief getroffen und verfolgt mich bis heute….
Es gibt eben Mediziner die sicherlich hoch qualifiziert sind, denen aber einfach die Sozialkompetenz fehlt. Mein Hausarzt sagte mir einmal, sie müssen als Patient das Glück haben, dass sich ein Arzt für Sie und ihre Krankheit interessiert, ich denke da hat er nicht unrecht.
Herrn Dr. Kroiss habe ich ja auch kennen gelernt. Ic h kann nur sagen , so ein toller Arzt ist mir sonst noch nie begegnet, vielleicht können wir ihn nicht als Maßstab für andere nehmen.
Viele Grüße und bleibe stark!
Manfred
Hallo
Seit gestern bin ich mit meiner Bestrahlungen nun durch habe die 20 vollbracht.
Meine Molekularpathologische Befund ist nun auch da, leider hat sich das befürchtet von drei verschiedenen Mutation ist eine Mutation resistent gegen über Selpercatinib.
Im schlechten das gute, es ist weiterhin ein RET Gen es hat sich jetzt nicht willkürlich in eine andere Richtung verändert. Im Grunde bräuchte ich jetzt ein Selpercatinib Update.
Leider gibt’s das noch nicht somit bestehen meine Hoffnung das die Bestrahlung funktioniert und die zwei Punkte weg sind. In sechs Wochen wird ein ct mit Blut Kontrolle gemacht um zuschauen wo die Reise hin geht.
Falls der schlimmste Fall eintreten sollte, gibt es die Möglichkeit für weitere Bestrahlungen oder Operationen, genauso würde bei mir eine gut verträgliche Chemo funktionieren, auch könnte man Cabozantinib noch versuchen.
Die zwei anderen RED Mutation sind weiterhin von Selpercatinib unter Kontrolle.
Auch bin ich wieder unter Behandlung von Herrn Kroiß gegangen. Die Studien Ambulanz in Würzburg Hilft super gut mit, vorerst werde ich da noch die Behandlungen machen. Was sein könnte ist das eventuell noch ein neues Medikament zur Studie dieses Jahr kommen könnte.
Trotzdem hoffe ich das die Bestrahlung funktioniert und die zwei Punkte weg sind, und nichts neues nachkommt, das wäre natürlich das optimalste. Unter Selpercatinib geht’s mir immer noch sehr gut.
Liebe Grüße Steffen
nach meinem Termin am 10.06.21 kam gestern Nachmittag der Anruf aus Würzburg. Im Tumorboard wurde mein Fall lange diskutiert.
Mein Calcitonin ist bei 347 ( am 10.03.21 war der Wert 147). Ich habe wieder 4 Metastasen im Hals. Da ich aber im Juni 2020 und jetzt im März 2021 am Hals operiert wurde und mir jedes mal 3 Metastasen entfernt wurden, sei eine weitere OP nicht zielführend. Im März waren die neuen Metastasen auch noch nicht da. Es wächst schnell. Auch ist bei meinen Lungenmetastasen ein Progress zu sehen. Zwar nicht alle, aber ein paar sind größer geworden.
Ich soll jetzt mit TKI anfangen. Es wird nun auch erst einmal geprüft ob bei mir überhaupt eine RET-Mutation vorliegt. Ich könnte dann auch an der Libretto-Studie teilnehmen. Das ist wie eine Lotterie. Es wird gelost welchen TKI man bekommt. 2/3 der Teilnehmer erhalten Selpercatinib, die anderen eines der herkömmlichen Präparate.
In 14 Tagen werde ich wieder angerufen, bis dahin soll ich mich entscheiden. Mein Befund wird dennoch nach Halle geschickt, da ich da schon mehrfach operiert wurde. Mal sehen, was die sagen, OP, ja oder nein.
Momentan ist mein Kopf leer und ich weiß gar nichts.
Frage: Wenn ich an dieser Studie teilnehme und es kommt eventuell eine neue Studie mit einem anderen neuen Medikament, kann ich dann noch einmal an einer Studie teilnehmen?
LG
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