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SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

| Beitrags-ID: 285318

Hallo,

so, nun hat mich der behandelnde Arzt in Ingolstadt gestern angerufen.

Er hat mit der Klinik in Halle an der Saale, mit dem behandelnden Arzt dort telefoniert und ihm schon einmal einige Unterlagen zugesandt. Er hat auch gefragt, wie wir es mit der dritten OP von Carolin machen können.

Nun eine gute Nachricht. Der Arzt in Halle hat gesagt, dass man mind. 3 Monate zwischen der ersten OP und der jetzt geplanten OP warten soll, wegen der Wundheilung. Vorher bringt es nichts. Puhhh 🙄 nun können wir ganz beruhigt in den Urlaub fahren, und uns dort erholen. Nach dem Urlaub sind wir wieder bei Kräften und lassen in Halle die OP machen.

Toll ist auch, dass die Krankenkasse die Fahrt mit der Bahn dorthin bezahlt – habe schon den Antrag zugeschickt bekommen und muss ihn nur noch vom behandelnden Arzt ausfüllen lassen – nach dem stationären Aufenthalt, kann ich den Antrag an die Kasse zurück senden und bekomme das Geld erstattet. Finde ich echt Klasse !

Die dritte RJT wird dann bei Carolin in den Herbsferien gemacht, damit sie nicht soviel Unterrichtsstoff verpasst.

Die Lehrerin hat mich auch gestern angerufen und zu mir gesagt, da sie ja nun 8 Wochen Unterricht verpasst hat, soll sie „Alle“ 👿 Proben nachholen – die spinnt ja ! Oder sie wird nur auf Probe in die 9. Klasse versetzt. Ich bin für das Halbe Jahr auf Probe – sollte sie es da nicht schaffen, kann sie immer noch die Klasse wiederholen. Außerdem denke ich, ist die Schule nun einfach „Nebensache“ – denke doch, dass das Leben meiner Tochter vor geht. Sie ist ja in der Realschule und hat noch etwas Zeit.

Hoffe, sie wird wieder ganz gesund !

Ganz liebe Grüße senden Euch

Angie und Caro.

Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

| Beitrags-ID: 285319

Hallo, Ihr zwei,
verfolge Euer Schicksal., es macht mich sehr betroffen.
Habe selbst zwei Kinder. Ich würde meine Tochter sowieso ein Jahr wiederholen lassen.
Setze sie nicht noch dem Schulstreß aus. Nach der Operation wäre sicherlich eine Kur sinnvoll. Sie braucht ihre Kraft um gesund zu werden!!!
Alles andere ist doch ersteinmal total egal. Wen interessieren denn ein wiederholtes Schuljahr??
Viele liebe Grüße
Maja

gela
Nutzer*In
Jüngster Sohn (19 Jahre ) hat MEN2B

Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

| Beitrags-ID: 285320

Hallo Angie und Caro,

Na da könnt ihr ja dann soweit einigermassen beruhigt
in Urlaub fahren und wisst doch dann auch schon,wie
es hinterher weitergeht.

Glaubt mir in Halle seid ihr ganz gut aufgehoben. :D

Und nun wünsch ich euch einen schönen Urlaub und
geniesst eure Zeit.

Liebe Grüsse aus Bayern schickt euch
Gela

Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

| Beitrags-ID: 285321

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Ina M.
SD.OP 2002 Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

| Beitrags-ID: 285322

Hallo Angie u. Caro,

ich denke auch, das in solch einer Situation die Schule nur zweitrangig ist.
Da sollte die Gesundheit natürlich an erster Stelle stehen, deswegen freue
ich mich, das ihr euren Urlaub so richtig geniessen könnt.
Also wünsche ich euch einen schönen Urlaub und das ihr gut erholt alles
andere auf euch zu kommen lasst.

alles Gute wünscht euch
beiden Ina

Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

| Beitrags-ID: 285323

:P Ganz, ganz lieben Dank :kiss:

ja, wir freuen uns jetzt ganz doll auf diese 14 Tage Erholung.

@ Diddelfinchen – zu deiner Frage: Wir fliegen am 06.08. nach Duni. Das ist in Bulgarien. Das Hotel heist Marina Royal Palace.
und danke für den Tip, den Zettel nicht zu vergessen ! :D

Mit der Lehrkraft habe ich gestern auch noch einmal telefoniert und nun kann Carolin, ohne das sie Schulaufgaben nachschreiben muss, doch probeweise in die 9. Klasse vorrücken. Sollte sie es nicht schaffen – dann kann sie immer noch wiederholen. Jetzt ist auch der Schuldruck weg .

Dann habe ich gestern noch die Kopien des Dr. in Ingolstadt erhalten.

Ich verstehe zwar viele Fachausdrücke nicht so richtig – aber im Anhang war die Auswertung der Lunge dabei.

Carolin hat insgesamt 5 Herde in der LUnge. Zwei sind links und drei sind in der rechten Lunge. Er hat dazu immer Segment bei jedem Herd dazu geschrieben – denke, die haben die Lunge in bestimmte Bereiche aufgeteilt und durchnummeriert. Die Herde liegen in der Größe bei ca. 3,5 x 3,1 mm bis zum Größten der 6,6 x 7 mm reicht.

Ich danke euch nochmals für die vielen nützlichen Informationen und Genesungswünsche –

wir stehen noch ganz am Anfang der Behandlung und es ist sicher noch ein langer Weg – aber wir schaffen das !

:friend:

Ganz liebe Grüße

Angie mit Caro :flower:

verwirrtes Sternchen
Nutzer*In
undifferenziertes SD-Krebs

Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

| Beitrags-ID: 285324

Ich wünsche euch von ganzem Herzen einen richtig tollen Urlaub…

Ganz viel Erholung und noch mehr Sonnenschein und für Caro natürlich das es ihr bald besser geht…

Lg auch an den Rest der Family,
Sternli

Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

| Beitrags-ID: 285325

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stormy_weathers
Nutzer*In
SD-Krebs

Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

| Beitrags-ID: 285327

Hallo Angi und Caro,

als kleinen Trost kann ich, wie bereits einige „Vorredner“, die Uniklinik in Halle nur Empfehlen!!! Bin „gerade“ wieder zurück (19.07.2006 war meine 4. und 5. OP, mit nochmaligem Öffnen der Naht aufgrund von Nachbluten, aber trotzdem nur 8 Tage Klinikaufenthalt mit Sa. und So.) Zuvor hatte ich 3 OP’s in Karlsruhe (2x SD, 1x Neck-Dis).
Fachlich ist man bestens aufgehoben! Da es sich bei der Uniklinik in Halle um ein seeeeehr großes Klinikum handelt, bleibt meines Erachtens, leider das zwischenmenschliche etwas auf der Strecke. Die Ärzte sind zwar alle nett, aber sehr kurz angebunden und ich musste ihnen nach meiner OP schon einiges aus der Nase ziehen. Die Pfleger/innen sind alle sehr zuvorkommend und da bleibt es auch nicht aus, dass mal eine/r auch bei dir stehenbleibt und sich mit dir unterhält. Das habe ich als sehr positiv befunden.
Trotz alledem, habe ich bereits mit meiner Frau ein abkommen getroffen: sollte nochmal eine OP anstehen, werde ich die (für mich) fast 600 km in Kauf nehmen und nochmals dort operieren lassen.
Ich möchte die fachliche Leistung in Karlsruhe nicht als schlecht bewerten!!! Nicht falsch verstehen, aber technisch sind die Hallenser einfach besser ausgerüstet. Dies waredn und sind für mich die Gründe warum ich mit Halle zufrieden war und mich auch wieder für Halle entscheiden werde (was hoffentlich nicht mehr nötig sein wird).
mfg
stormy_weathers

Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

| Beitrags-ID: 285328

Hallo Angie und Caro,

ich möchte mich den Wünschen anschließen.

einen ganz tollen Aufenthalt in Bulgarien, geniesst die 14 Tage, tankt Kraft und Zuversicht.

:boat: Liebe Grüße bella

Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

| Beitrags-ID: 285329

:D Ganz, ganz herzlichen Dank.

Wir haben nun auch schon den genauen OP Termin erhalten.

Wir werden am 20.08. aus dem Urlaub (hoffentlich erholt) zurück kommen. Am 24.08. müssen wir gegen Mittag in Halle sein und am 25.08. ist die anstehende OP bei Frau Dr. Lorenz.

Per Telefon habe ich nun schon mehrmals mit verschiedenen Schwestern auf der Station kontakt gehabt und bis auf Eine Einzige Schwester, waren alle super zuvorkommend und unheimlich nett.
Eine Schwester hat mir sogar die Linie mit der S-Bahn ganz genau erklärt und wo man ein- oder aussteigen muss. Das fand ich echt super Klasse.

Da ich nun im Zimmer meiner Tochter in Halle schlafen darf, gehen wir nun diese OP doch lockerer an. Die Krankenkasse hat überhaupt keine Probleme gemacht und gesagt, ich solle einfach alles über die Carolin abrechnen lassen.

In einer Stunde haben wir bei einem neuen Arzt ein Vorstellungsgespräch. Wir wechseln unseren Hausarzt – habe schon alle Unterlagen von Carolin vorbereitet und hoffe doch, dass dieser Arzt kompetent ist.

:P Übrigends noch eine ganz tolle Neuigkeit ….. Die Stimmbandlähmung ist nun weg :P Carolin war bei der HNO Ärztin letzte Woche, und diese hat festgestellt, dass sich ihr Stimmband wieder gelockert hat und es (bis auf einen winzigkleine Stelle) wieder voll arbeitet…. das ist doch schon mal eine tolle Neuigkeit.

@ Diddelfinchen … dir wünsche ich auch einen wunderschönen und erholsamen Urlaub. In der Karibik waren wir auch schon öfters gewesen, aber mit der ganzen Familie. Da wir aber in der Zwischenzeit so viele Tiere haben, muss immer ein Familienmitglied (meistens mein Mann) zuhause bleiben….

So, dann mach ich mich mal fertig….

tschüsssi und ganz lieben Dank noch an Bella und Stormy_Weathers , ist immer gut zu hören, dass die Kliniken einem emfpohlen werden ! 😆

Angie mit Caro

Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

| Beitrags-ID: 285330

Benutzer wurde gelöscht

Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

| Beitrags-ID: 285331

Liebe Angie und Caro,

Super diese Neuigkeiten. Da geht es einem doch gleich besser, oder?

ihr habt ja viel geschafft. OP-Termin auch schon. Ich wünsche euch viel Glück mit dem neuen HA. So eine Anlaufperson ist schon wichtig. Man hat es einfacher, wenn er oder sie mitmacht und einem auch vertraut.

So, nun könnt ihr beruhigt in den Urlaub fahren und relaxen oder was immer :D

eine schöne Zeit :boat:

seid herzlich gegrüßt von bella

AlbaLeitungsteam SHG Magdeburg pap. SD-Ca., foll. Variante, pT2, 2002

Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

| Beitrags-ID: 285332

Hallo Angie und Caro,

den 25.8. kann ich mir gut merken, um Euch die Daumen zu drücken, denn ich habe da Hochzeitstag (schon der 27.).
Zuvor aber wünsche ich Euch erholsame Tage in Bulgarien.

Herzliche Grüße von Alba, die ebenfalls ab Montag für 4 Wochen in Urlaub :D geht und das heißt auch immer: 4 Wochen Forumspause 😉 macht.

gela
Nutzer*In
Jüngster Sohn (19 Jahre ) hat MEN2B

Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

| Beitrags-ID: 285333

Hallo Angie und Caro,

auch ich drücke euch beiden ganz doll die Daumen. :daumen:
Ich durfte auch damals mit meinem Sohn in einem Zimmer
schlafen.Und wenn man dann weiss,das man in der Nähe seines
Kindes ist,ist das ja doch etwas besonderes.
Und in Halle seit ihr ja bestens aufgehoben. :clap:

Alles gute euch und denjenigen die in den Urlaub fahren
wünsche ich schöne Tage,damit ihr euch alle super
erholt.

Liebe Grüsse Gela :boat:

Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

| Beitrags-ID: 285336

:D Hallo Ihr Lieben,

wir sind wieder zurück !

Der Urlaub hat uns sehr gut getan und wir haben ihn in vollen Zügen genossen. Das Wetter war einfach nur traumhaft schön und das Wasser lud zum Baden ein.

Als wir am 20.08. aus dem Urlaub zurück kamen, stand schon der nächste OP Termin in Halle an der Saale an.

Am Donnerstag, den 24.08.2006 sind Caro und ich im ICE nach Halle an der Saale gefahren. Dabei flossen sehr viele Tränen – die Angst machte sich bei Caro und mir breit. :? Was kommt auf uns zu.

Wir kamen um kurz nach 13 Uhr an der Universitätsklinik, nach ca. 5,5 Stunden Zugfahrt an. Es gibt vom Hbf eine super gute Verbindung direkt bis zur Klinik mit der Straßenbahnlinie 5 (Kostet nur 1,60 Euro) , man muss nicht umsteigen und dauert etwa 40 Minuten.

In der Klinik wurden wir sofort super lieb und nett von den Schwestern und dem Pfleger aufgenommen.

Danach kam das Anmelden und die Untersuchungen für Caro.

Das Blutabnehmen verlief ohne Schmerzen, da der Pfleger und die Schwester so einfühlsam waren und die zuvor vergossenen Tränen überflüssig waren.

Unangenehm war aber die Kehlkopfspiegelung, die in dieser Klinik mit örtlicher Betäubung gemacht wurde. Der Spray schmeckt zuerst nach Banane, danach würde der Spray furchtbar brennen. Aber dies hat Carolin super gut gemeistert.

Dann war erstmal Ruhe und wir konnten das Zimmer beziehen, das Essen wurde uns gebracht und am Abend hatten wir mit der Narkoseschwester (die im Übrigen auch eine ganz, ganz Liebe ist) den Ablauf der OP und Co. besprochen.
Einen Tag vor der OP. , kam dann auch Professor Dr. Dralle und Frau Dr. Lorenz und noch einige Ärzte und Schwestern zu Caro ins Zimmer und besprachen, wie man am besten die OP ausführt.
Ihr wurden dann einige Striche auf den Hals gemalt und dabei bin ich schon erschrocken, denn zurerst wurde gesagt, man macht eine Längsnaht und die alte Naht bleibt. Nun wurde ein ganz, ganz großes U auf Caro`s Hals gemalt. Die Alte Narbe wurde kompltett ausgeschnitten und irgendwie sahen diese blauen Striche riesig aus.

Der Tag der OP. 25.08.2006 !

Caro wurde um 6 Uhr in der Früh geweckt. Ihr wurden Schmerzpflaster (Emla) auf die Handrücken und die Ellenbeugen geklebt – damit es nicht so weh tut, wenn sie stechen müssen 😆 . Ich durfte mit ihr bis runter ins E Geschoss fahren und sie bis in den Vorraum vom OP begleiten. Da Caro bei den letzten beiden OP`s solche Schmerzen bei der Einleitung von der Narkose hatte, hat sie auf Bitten eine andere Narkose ohne das es brennt bekommen. ( Wie schon vorhin gesagt, in dieser Klinik geht man auf die Ängste und Wünsche der Patienten super ein ).

Um 13 Uhr machte ich mir schon große Sorgen, da ich noch nichts gehört hatte, wie es meinem Kind geht. Aber kurz danach kam Frau Dr. Lorenz und sagte mir, dass die OP sehr gut verlaufen sei. Die Lymphknoten haben sie entfernt und sie wird noch einige Stunden im Aufwachraum bleiben, um ganz sicher zu gehen, dass nichts passiert.

Am späten Nachmittag kam dann meine Tochter wieder auf`s Zimmer.
Sie wurde nicht genäht, wie bei den anderen beiden OP`s, sondern in dieser Klinik wird geklammert, da es eine viel schönere Narbe gibt. :D Professor Dr. Dralle hat sich auch mehrmals nach Caro erkundigt und mir Mut gemacht.
Ganz toll fand ich, dass Frau Dr. Lorenz sooft nach Caro gesehen hat und ihr auch Mut gemacht hat.

Am Sonntag in der Früh kamen die 11 Klammern an Caro`s Hals raus. Es wurde Gott sei Dank, kein so großer Schnitt gemacht, wie zuvor aufgemalt, sondern nur die „Alte“ Narbe ausgeschnitten und etwas verlängert – was aber nach dem Klammern viel schöner aussieht, als zuvor.

Ganz großes Lob an alle Schwestern und Pfleger auf der Station 4 im 10.Stock !!!! :D

Die Abschlussuntersuchung war am Montag in der Früh. Caro sollte nochmals eine Kehlkopfspiegelung machen, wovor ihr extrem graute. Auf Fragen von Caro , ob man diese Untersuchung nicht ohne diesem brennenden Spray machen kann, wurde sofort eingegangen und siehe da , es hat super geklappt , sie hat nicht gewürgt und konnte danach endlich frühstücken 😆

Zu unserer Freude konnten wir gestern ( Montag, den 28.08.2006) schon wieder das Krankenhaus verlassen. :D , drei Tage nach der OP. Wir hätten auch schon am Sonntag gehen dürfen, aber dies ging nicht, da ich keinen Zug erwischt hätte 😆

Nun muss ich noch einen Termin für die Zweite RJT in Würzburg bei Prof. Dr. Reiners machen. Dies wird aber voraussichtlich im Herbst in den Ferien sein.

Ganz liebe Grüße schickt euch Angie mit Töchterchen Caro :friend:

Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

| Beitrags-ID: 285337

Liebe Angie, liebe Caro

das habt ihr ja toll gemacht. Caro du bist ja super tapfer :8)
Der Urlaub vorher war bestimmt eine richtige Entscheidung, schön, dass ihr so viel spaß hattet.
nun werde ich weiter :daumen:
Ich wünsche einen weitern guten Verlauf. Erholt euch erstmal von den Strapazen und last es ganz langsam angehen :)
alles liebe
bella

Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

| Beitrags-ID: 285338

Hallo Ihr beiden ! Ich habe eure Beiträge eben gelesen und möchte euch alles erdenklich Gute wünschen für nächste Zeit ! Ich befand mich vor 5 Jahren an der selben Stelle: meine Tochter war 14 und hatte SD-Krebs, papillär, pt4. Es war ebenso plötzlich wie bei der Caro. Sie hatte aber Glück im Unglück. SD und LKs wurden in EINER Op entfernt, ebenfalls in Halle. Und Dr. Dralle war mir damals ebenfalls eine große Stütze. Caro hat wirklich Pech, dass die Lunge befallen ist…ich denke aber auch, bzw. weiß konkret von anderen Jugendlichen, dass man das in den Griff kriegt. Meine Susi hatte immer große Probleme bei den RJT, eingesperrt im Bunker war fast das Schrecklichste. Sie muss jetzt im September wieder zur Nachuntersuchung…hat jetzt nen paar Probleme mit den Hormonen und muss mal wieder genau überprüft werden. Na ja, mal sehen. Hoffen wir das Beste. Ich drück der Caro ganz doll die Daumen, dass sie alles gut hinkriegt und dir als Angie, als Mama, wünsch ich ganz viel Kraft und Optimismus, ihr dabei beizustehen !

MartinaD
Nutzerin
papilläres SD-Karzinom, Hypopara, 2006 Thoraxop wg. Thymom u.a., Mann und Tochter ebenfalls ohne SD

Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

| Beitrags-ID: 285339

@Susi und Angie,

sind die in Halle spezialisiert auf OP`s bei Kindern? Sollte es bei meiner 15 jährigen Tochter auch zur Op kommen, sollte ich mich dann auch an Professor Dralle wenden? Oder ist dieser nur für schwere Fälle zuständig? Meine Gedanken fliegen ganz wirr durch den Kopf.

Angie, ich freue mich für euch, dass ihr die OP gut überstanden habt und ab jetzt auf dem aufsteigenden Ast seid! Weiter alles Gute.
Susi, deiner Tochter wünsche ich ebenfalls gute Ergebnisse der anstehenden Untersuchung.

Martina

Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge

| Beitrags-ID: 285340

:D Liebe Susi,

vielen lieben Dank für die aufmunternden Worte. Es tut immer gut zu hören, dass es Anderen , nach dieser schweren Krankheit wieder besser geht – das baut unheimlich auf :P und gibt einem die Kraft, weiter zu kämpfen.

Liebe Martina,

wir hatten es nicht anders gewusst und sind zuerst an der hiesigen Klinik in Neuburg operiert worden ( bzw. die Carolin ).
Wenn wir gewusst hätten, dass es Krebs ist und wir damals schon das gewusst hätten, was wir heute wissen, dann wären wir ohne Wenn und Aber , sofort nach Halle an der Saale gefahren.

Dort sind, glaube ich ganz fest – die Besten Ärzte für diese Krankheit. Ich würde dir auf Jedenfall zu dieser Klinik raten – Prof. Dr. Dralle und auch die OÄ Frau Dr. Lorenz sind Spezialisten auf diesem Gebiet.

Außerdem ist man in dieser Klinik bestens aufgehoben. Du wirst dort jeden Tag aufgemuntert, du siehst nie eine schlechtgelaunte Schwester oder Pfleger. Vom Empfang bis zur Aufnahme, Alle sind ausnahmslos Nett und helfen wo sie können.

Ich wünsche dir liebe Martina und auch dir liebe Susi, alles erdenklich Gute und wir werden den Kampf gegen diesen Krebs nicht aufgeben – Kämpfen habe ich seither gelernt 😆

Es grüßt euch ganz herzlich Angie – auch im Namen von Carolin

Anonym
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